and a boy named Dorian – #9

לפני הכל, ספויילר:

אנחנו בבית.

28.02.2017 9

יום חמישי 16.02.2017

מארק מדווח בבוקר שתסמיני הגמילה נרגעו. כשאני מגיעה דוריאן רגוע חלקית. הוא רועד לפעמים, מזיע קצת. מריה אומרת שיש ביקור של רופאה ראשית היום ואז יחליטו אם להחזיר את הקלונידין. אני כועסת שלא יידעו אותנו אבל אז מארק אומר שאולי מארן הזכירה את זה בפניו יום לפני. הוא לא זוכר. לורד הב מרסי.

16.02.2017 2

יש לי משהו על האף?

מדדי הגמילה גבוהים – הוא מקבל ניקוד על כל מיני פרמטרים והציון הכולל הוא 12-13. זה לא טוב. הוא ישן בזרועותיי ויוצאת לי אחת מתמונות הסלפי הטובות ביקום.

16.2.2017

אנחנו מאזינים לדידו שמחזירה אותי לתקופה בניו יורק כשקניתי את האייפוד הראשון שלי וכולם מסביבי היו גם עם אייפוד ובכלל הסאבווי הפך לאייפוד זומבילנד. דוריאן מעוך לגמריי ולא רוצה ציצי או בקבוק, אני מאכילה אותו דרך הזונדה ואז ממהרת לאסוף את נושקה כי יש לנו דייט בקפה הפורטוגזי.

IMG_20170222_100744_440

בערב מארק מכבס את כל מה שאפשרי מהעגלה ואז יוצא למחלקה. כשהוא מגיע דוריאן לא במיטה שלו, מארק הולך לעמדת אחיות ודוריאן שם בזרועות מישהי שמארק לא זוכר את שמה ולא ממש יכול לתאר לי אותה (המממממ היא עם משקפיים, אני חושב). אנחנו גרים שם כבר תשעה שבועות והוא לא זוכר! לצערי הוא לא מצלם. הוא מתכרבל עם דוריאן וכותב לי שאחרי ביקור הרופאה הראשית החליטו להחזיר לדוריאן את הקולנידין עד שהוא יירד לגמריי מהמורפיום. יופי. יום שלם של תסמינים בשביל מה?!

יום שישי 17.02.2017

החזרת הקלונידין עושה את שלה ומדדי הגמילה יורדים ל 5-6 שזה טוב מאוד. דוריאן ישן כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו מייד בזרועותיי (טוב נו, לא מייד, אני קודם שואבת חלב, לא, המצב לא השתפר, רק החמיר, אבל אני לא מוותרת). מריה מגיעה ומספרת לי שהוא רגוע ושליו ושהיא רחצה אותו בבוקר. אני תוהה על הגמילה והיא אומרת לי שבמקרים כאלו אנחנו חייבים לדבר עם הרופאים מייד, אבל אני אומרת לה שזה כבר לא היה משנה הרבה כי הורידו בלי ליידע ואז החזירו.

דוריאן מתעורר לכמה דקות, כמה דקות בהן הוא מחייך ועושה פרצופים מתוקים ואני מצלמת ללא הפסקה ואז עושה קליפ קטן – הוא באמת תינוק חמוד! ולא, אני לא משוחדת. הוא חייכן ונעים וממש דומה ללנון.

ד"ר קורס בא ואני שואלת על הגמילה. הוא מסביר שהם ניסו אבל שזה לא הלך. נו טוב. הוא שואל אם דוריאן באמת קרוי גם על שם דיוויד בואי ואני אומרת שכן, ולאונרד כהן. מסתבר שהוא מנגן על גיטרה ויכול לנגן כמה שירים שלהם. הוא אומר שהוא יביא בסופ"ש הבא את הגיטרה וינגן לדוריאן. חמוד ד"ר קורס. הוא גם מחמיא לדוריאן ומזכיר לי את השיחה בה הוא אמר לי שדוריאן יחליט באיזו דרך לבחור וכמה הוא שמח שדוריאן בחר בדרך הנכונה.

אוטה מגיעה לסשיין ודוריאן ממש נהנה ממנו, אני יכולה לראות אותו מחייך אליה.

17.02.2017

הוא שותה לא רע בסשיין שתייה ואז נרדם. הוא עייף. מריה יודעת שאני צריכה ללכת עוד מעט ולוקחת אותו בזרועותיה. הוא ישן עליה ואני הולכת לקניות רגועה. אין כמוה.

בבית אני שמה לב שאני לא כל כך יכולה לתפקד. אני משחקת עם לנון אבל אני ממש עייפה. יותר מהרגיל.

IMG_20170223_171121_233

Magical Lennon

בארבע אני נכנעת ונכנסת למיטה. אני מתעוררת בשש בערב, עדיין עם הצעיף עליי, זו הייתה שינה מתוקה, שינה שלא חוויתי הרבה הרבה הרבה זמן.

מארק הולך בערב עם העגלה המבריקה. דוריאן שוב בעמדת אחיות, ישן בזרועות קאתי. מארק מטייל איתו בעגלה במחלקה. מאכיל אותו, מרדים אותו, וחוזר הבייתה.

יום שבת 18.02.2017

אני ממהרת למחלקה אחרי שניקיתי צ'יק צ'ק את הדירה והכנתי בצק פיצה להתפחה. אני רוצה בעיקר לדבר עם מישהו על זה שדוריאן ישן כל כך הרבה. זה מציק לי ומלחיץ אותי.

כשאני מגיעה הוא לא בחדר שלו, במקום, הוא בעגלה שלו, בעמדת אחיות. הן בדיוק מתכוננות לפגישת חפיפה. הוא ישן ונראה רגוע. פרנצ'סקה אומרת לי שהוא היה בסדר גמור ועכשיו כשיש עגלה הוא לא צריך להיות לבד בחדר שלו. אני אומרת לה כמה אני מודאגת מזה שהוא ישן כל כך הרבה אבל היא מייד מבטלת את הפחד, אין שום סיבה לדאוג היא אומרת – במקרה שלו שינה פירושה החלמה. הוא צריך את זה, הוא צריך את זה בשביל להתחזק. וגם, היא מזכירה לי, הוא עדיין מקבל מורפיום וקלונידין. אז אם הם לא מודאגים אני גם כנראה לא צריכה לדאוג. אני מנסה להזכיר לעצמי שדוריאן הוא לא לנון שלא ישנה יותר מרבע שעה במהלך היום. יש גם תינוקות שלא נולדים על אקסטזי – הם למעשה הרוב ככה הבנתי. הוא נורמלי לחלוטין, זו לנון ששברה שיאי ערות בגיל שלושה חודשים ופיתחה פחד להחמיץ דברים בעודה ישנה. 🙂

18.02.2017

אני מבלה איתו כמה שעות. הוא מתעורר פה ושם. אני מאכילה אותו, רוקדת איתו, לוקחת אותו לטייל. בעיקר אני מבצירה בו לעשות כל מה שהוא יכול כדי שנלך הבייתה כבר. יאללה, מיצינו. בוא נלך הבייתה דוריאן.

אחרי הצהריים אני קופצת מבית החולים ישר לסופרמרקט הגדול – בדרך חזור אני מקבלת הודעה מהבחורה בשיקגו שאמורה ללדת כל יום. ליבי ליבי איתה. היא שואלת אותי אם לדוריאן כבר נמאס מבית החולים. לא שאני יודעת מזה, מה שכן, לנו נמאס מאוד. מאוד. מאוד. כבר שבעים ימים שאנחנו שם. שבעים! זה המון. מצד שני מה אני בכלל מבלבלת את המוח? אני צריכה להיות אסירת תודה שאני עוד שם, שדוריאן חי, שדוריאן שרד.

מארק הולך בערב ואני נכנסת לישון מוקדם כי כואב לי הגרון. דאם יו שקדים.

בבוקר אתעורר להודעה מניקול – דוריאן לא רצה לישון והם לא הצליחו להרדים אותו ונאלצו לתת לו משהו להרגע. היא כותבת לי: אני חושבת שהגיע הזמן לדבר על ללכת הבייתה.

יום ראשון 19.02.2017

למרות מעיכות שיא אנחנו צועדים כולנו בגשם לעבר בית החולים. אפרורי ומלנכולי ואני יכולה לחשוב על מיליון דברים אחרים שאנשים אמורים לעשות בימי ראשון בצהריים במקום לצעוד, שוב, לבית החולים.

נושקה מקפצת בעליזות עם מטריית הבאטמן שלה. מדהימה נושקה הזאת.

19.02.2017

אנחנו מחכים בכניסה למחלקה שתבוא רופאה לבדוק ללנון את הגרון ובנתיים מגיעה ניקול – היא לובשת את דוריאן במנשא ונראת מאוד מרוצה ושמחה. דוריאן ישן עליה ונראה שליו. משהו נצבט לי בלב, אני רציתי להיות הראשונה שלובשת אותו.

19

אני כל הזמן תוהה אם הוא בכלל יודע מי אני. הוא בכלל מכיר אותי? מטפלות בו ארבעים נשים שונות כבר שבעים ימים. במה אני שונה מהן? אני יודעת שהכל ישתנה כשנלך הבייתה. אני יודעת שיהיה מאתגר ולא פשוט אבל אני כבר לא יכולה לחכות לזמן הזה.

אנחנו מלבישים את לנון בחלוק וכפפות והולכים לחדר של דוריאן – מארק מראה לי ששמו שלט קטן עם שמו על הדלת (זה נהוג).

בחדר ניקול אומרת לנו שהיא דיברה עם הרופאה הראשית והם החליטו שנוכל לקחת את דוריאן לטייל בחוץ עם מוניטור נייד. אני לא יודעת אם לצחוק או לבכות כי המזג אוויר ההמבורגרי הטיפוסי ממש לא רלוונטי כרגע לטיולים בחוץ. האוויר הצח יעשה לו טוב ניקול מחייכת, ואני אומרת לה שכרגע זה ממש לא אפשרי. היא יודעת, היא רק אמרה שזו תהיה אופציה.

בנוסף, היא אומרת לנו, אתם תוכלו לקחת אותו הבייתה בקרוב. אין לו כבר מה לעשות כאן. תקחו אותו הבייתה עם הזונדה, עם המורפיום, עם הקלונידין. אנחנו נלמד אתכם את כל מה שצריך לדעת, תבוא אליכם אחות כל כמה ימים, ואתם כמובן יכולים לבוא לכאן בכל עת ומתי שתרגישו צורך. היא מחייכת באהבה רבה אלינו ואני רק אומרת "נא יא". שזה הכי גרמני שיש וזה אומר "נו טוב".

למה נו טוב? היא שואלת. נו טוב כי אני רוצה קודם לדבר עם רופאה שתאמר לי חד משמעית שהוא כשיר ללכת הבייתה. שהריאות עובדות בצורה בה לא יכול לקרות לו שום דבר רע פתאום. אני לא רוצה ללכת הבייתה ולהיות בחרדה איומה 24/7. ניקול אומרת שהיא מייד תדבר עם שמידטקה לראות מתי היא תוכל לראות אותנו. אני אומרת לה שנצטרך להכין דברים ולכן אני רוצה להיות מיודעת מיידית – אנחנו צריכים להזמין מקסיקוזי (שנוכל לקחת אותו במונית איתנו אם צריך), ואני רוצה את האנג'ל קר – שבודק את קצב לב התינוק בלילה. ניקול אומרת שהאנג'ל קר רק יטריף אותנו – טוב לדעת. בכל מקרה, אני אומרת לה, אני מוכנה לקחת אותו עכשיו הבייתה. אין לי בעייה עם התרופות או הזונדה. היא קובעת לי פגישה עם שמידטקה למחר בצהריים.

לנון, כהרגלה, עדינה ואוהבת עם דוריאן. היא אפילו מאכילה אותו קצת מהבקבוק, משחקת איתו, מלטפת אותו.

19.02.2017 3

אבל אחרי שעה היא רוצה לראות וידאו וכשאני אומרת לה שאי אפשר היא צורחת "וידאוווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווו". ניקול לוקחת אותה לטיול במחלקה. אבל זה לא ממש עוזר וכשהיא חוזרת לחדר היא נשכבת על הרצפה למרות שמארק אומר לה שזה בית חולים ולא עושים את זה. היא מתעקשת להכנס למקסיקוזי שיש לו בחדר, מוציאה מהפח את הבלון כפפה שהיא זרקה לשם, ואז נכנסת מתחת למיטה ומתיישבת. אני קוראת לה לצאת החוצה, דוריאן בזרועותיי והיא נעמדת לידי וצועקת "תרימוטך!!! תרימוטך!!!" זה לא גרמנית ואני לא בטוחה מה היא רוצה. והיא צועקת עליי שוב ושוב תרימוטך תרימוטך. לבסוף אני מבינה, היא רוצה שארים אותה ובעצם חוזרת על מה שאני אומרת לה "את רוצה שאמא תרים אותך?" – תרים אותך. אני מסבירה לה שאני לא יכולה אבל שאבא יכול. היא לא מתרצה. סוכרייה על מקל עושה את העבודה לזמן קצר. אבל אין מנוס ואני לבסוף לוקחת אותה הבייתה. מארק נשאר עם דוריאן, מאכיל אותו, מרדים אותו.

IMAG0245.jpg

בערב מאוחר ניקול תשלח תמונה של דוריאן ישן רגוע במיטתו.

יום שני 20.02.2017

אני ממהרת לבית החולים אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה. דוריאן בעמדת אחיות, ישן בעגלה. אני מבלה איתו עד הצהריים, הוא ישן עליי וכשהוא מתעורר אני משחקת איתו במיטה. הוא זז כל הזמן, בועט ומתאגרף, מוצץ את היד שלו, מסתכל על הכל. מאוד עירני ומאוד אקטיבי ומזכיר לי את לנון מאוד. אנחנו מאזינים לניל יאנג, המפוחית שלו מתאימה בול לבוקר אפור וגשום שכזה.

אני מחכה לפגישה עם שמידטקה ובנתיים אוטה מגיעה לפיזיותרפיה ומסבירה לי מה נצטרך לחפש עבורו כשהוא יילך הבייתה. איזו סוג תרפיה – לנשימה, לאכילה, לגוף.  היא ממליצה על מכון כאן באיזור ואני מגלה שזה המכון מול הבית. יותר מאוחר אתקשר אליהם והם ינסו לראות אם יוכלו לקחת את דוריאן כמטופל – הבעייה היא שאנחנו צריכים ביקורי בית בהתחלה. ניקול אמרה שנצטרך להמנע ממקומות עם ילדים שישימו את דוריאן בסכנת הדבקות של משהו. אני תוהה איך אקח את נושקה לגן איתו. יש שם ילדים. אני שואלת אותן אם אוכל לקחת אותו לשחות וכמובן מתכוונת בעתיד והן צוחקות ואומרות כן אבל לא עכשיו.  

בכל מקרה, השיחות על ללכת הבייתה משמחות אותי מאוד. אני לא מפחדת. לא מפחדת מהטיפול בזונדה, לא מפחדת מזה שנצטרך לתת לו מורפיום וקלונידין לבד. לא מפחדת. זה הבן שלי והוא ואני נסתדר מעולה עם כל מה שצריך. אני בטוחה שבבית הוא ישתפר מבחינת אכילה. לא מפחדת נקודה.

דוריאן שותה יפה עם אוטה (50 מ"ל) ואז מתעייף ונרדם.

20.02.2017

עיייייייייייייייייייייייייף!

אני ממשיכה להאכיל אותו דרך הזונדה, מחכה לשמידטקה שלא תגיע בסוף. צץ לה משהו.

בבית אני כל כך עייפה שאני שוקלת פשוט להכנס למיטה לישון. אבל זה לא קורה. נושקה ואני בונים בתים עם קוביות ואז נירית הדודה מברלין באה לבקר עם מתנות שכובשות את לנון כמו תמיד. מארק יוצא אל דוריאן ומדווח שהוא ישן בשלווה ושקט.

אני סוף סוף מתפנה בערב לענות על הודעות רבות שקיבלתי כתגובות לפוסטים. אני שמחה שהפוסטים מוצאים את דרכם ל(א)נשים רבות. אני כל כך מקווה שהמודעות לפגם של דוריאן תעלה בעקבות קריאת הפוסטים.

החברה משיקגו שואלת אותי מה הייתי עושה אם הייתי יודעת על הפגם. אין יום שעובר שאני לא חושבת על כך. אין יום בו אני לא תוהה ביני לבין עצמי. הפגם כל כך חמור שקרוב לוודאי היו ממליצים על הפסקת הריון. בדיעבד אי אפשר בכלל לחשוב על אופציות כאלו. לא הגיוני. וכל יום אני אומרת לעצמי שזה כבר ממש לא משנה. לא ידעתי על הפגם לטוב ולרע. ויש הרבה טוב בכך שלא ידענו, ויש הרבה רע, השורה התחתונה היא שעכשיו אנחנו היכן שאנחנו עכשיו. יו איזה משפט לא הגיוני יצא לי, הכוונה שלי הייתה שאנחנו כאן, דוריאן שרד, דוריאן ניצל – אלו החיים שלנו.

מבחינתי החלה הספירה לאחור לבואו של דוריאן הבייתה – הגיע הזמן.  

יום שלישי 21.02.2017

מארק לקח יום חופש, יש לנו פגישה עם שמידטקה ב 9:00 ואז עם פראו ליבלט מארגון בשם "נסטבאואר" ב 11:00. אני מגיעה לבית החולים לפני מארק שלוקח את לנון לגן. ניקול כבר מחכה לי עם דוריאן ושתינו מחכות לשמידטקה. היא מגיעה, מחוייכת. אני מוציאת דף עם רשימת שאלות עם הכותרת "שמידטקה" והיא צוחקת. אני שואלת אותה אם זה היה הבן שלה היא הייתה חושבת שזה הזמן שלו ללכת הבייתה באמת? היא אומרת לי "לפני שבועיים". אני תוהה אז למה נשארנו עד עכשיו והיא מסבירה שהיא בתור אשת מקצוע יודעת יותר מאיתנו ולכן אם זה היה הבן שלה הוא כבר היה בבית. היא מסבירה על הריאות והתפקוד שלהן. אומרת שנכון לעכשיו דוריאן יכול ללכת הבייתה. אין שום סיבה שישאר. הוא יילך הבייתה עם הזונדה של האוכל מכיוון שהוא לא ממש שותה מספיק מבקבוק נכון לעשיו (ואת הציצי הוא בכלל מחרים). בנוסף, הוא עדין בגמילה מהתרופות הרבות שקיבל ולכן יילך הבייתה עם מורפיום וקלונידין, שניהם אמורים לרדת לגמריי תוך שלושה שבועות גג. לכן גם חשוב שתהיה זונדה, דרכה הוא מקבל את התרופות האלו. היא וניקול מדברות על הצורך להזהר שהוא לא ידבק במשהו. לפחות חודש הן ממליצות לא ללכת איתו למקומות עם ילדים או הומי אנשים אבל בהחלט לצאת איתו מהבית לטיול ולקניות בקטנה. אני תוהה איך אוכל לקחת את לנון לקיטה ולאסוף אותה. שתיהן מבטלות מייד את הרעיון שלנו לקנות אנג'ל קר – שמידטקה אומרת שאם היא הייתה חושבת שיש צורך במשהו כזה הם היו נותנים לנו מוניטור מקצועי ורציני. ניקול מסבירה שהאנג'ל קר יכולה פשוט להטריף אותנו. אין צורך.

21

אנחנו מדברים על רופא הילדים שלנו – שמידטקה אומרת שהם ידאגו להתקשר אליו ולעדכן אותו – הוא יצטרך לתת לדוריאן יחס מיוחד כמו אפס זמן המתנה. אני שמחה לשמוע כי הרופא שלנו תמיד מלא עמוס ומחכים שעות ואני רואה שם חיידקים בכל מקום. הוא גם זה שיתן לנו את המרשם למורפיום והפניות לרופאי מקצוע כמו פיזיותרפיה, ולוגופדיה (קלינאות תקשורת – דוריאן צריך את זה ללימוד שתייה מציצה ואכילה). יש רשימה שהולכת וגדלה. מה נצטרך. אני קצת מיואשת מהמחשבה על הריצות בעתיד, אבל הייאוש הזה הוא קטנוני וטיפשי, אין בו תועלת כלל וכלל. זה מה יש אני מזכירה לעצמי. דוריאן נלחם כמו מטורף, הוא שרד, ואני הבטחתי שאלחם בשבילו כל חייו. הנה, זה מתחיל.

אנחנו מדברים על לעזוב ביום שני. לא, אני לא מתרגשת בכלל, אני בכלל לא מבינה למה אני אמורה להתרגש. מארק אמר שהוא קצת חושש. אני לא חוששת בכלל גם. אני פשוט מוכנה לזה בצורה מוחלטת. אני מוכנה לזה כבר הרבה ימים. אני רוצה את זה, צריכה את זה. דוריאן איתנו בבית. נקודה.

לבסוף אני אומרת לשמידטקה שיש לי בקשה. אני אומרת לה שאני מבקשת שבמידה ויגיעו הורים עם תינוק במצב קשה, הורים שיהיו במקום חשוך כמו שאנחנו היינו, הורים שיעברו גיהנום – שבבקשה יתנו להם את המספר שלי. אני אגיע מייד. אני אדבר איתם ואעודד אותם ואסביר להם. אני אהיה שם עבורם אם הם ירצו. היא מודה לי על כך מאוד ואני מקווה שהיא הבינה למה התכוונתי: אם יגיע לכם לכאן עוד דוריאן, אני רוצה להיות כאן עבור ההורים שלו. אני יודעת שהסיכוי לילד עם בקע במחלקה הזו נמוך מכיוון שהבקעים מאותרים מראש וההורים בטח ילכו למרפאה שמתמחה בבקעים. אבל לא חסרים דברים אחרים. אני אהיה כאן אני מדגישה, רק תאמרו לי!  

אחרי שמידטקה מארק ואני מחכים לפראו ליבלט. בנתיים אני שמה לב שהייתה לי שיחה מהמכון פיזיותרפיה ליד הבית. אני מתקשרת חזרה ושמחה לשמוע שהם יקחו את דוריאן! אחת המטפלות תבוא אלינו הבייתה (גרים ממול, כן?) החל מאמצע מרץ. יאיי!

פראו ליבלט מגיעה ומסבירה לנו על הארגון שעבורו היא עובדת. זה ארגון של בית החולים שעוזר להורים כמונו בתקופה הראשונה בבית. היא אומרת הורים לילדים נכים – הנדיקפאד – אני אומרת לה שלא לא לא, דוריאן לא נכה. לא רוצה בכלל לשמוע את המילה הזו. אני יודעת שטכנית יכול להיות שהוא מוגדר ככה אבל אני לא רוצה לשמוע את המילה הזו. היא מבינה. אני חושבת. בכל מקרה, הביטוח יכזה לנו עשרים שעות של אחות ילדים שתגיע אלינו כל יומיים שלושה לבדוק לעזור ולייעץ. ניקול שנוכחת בפגישה אומרת שאנחנו כמובן נוכל לבוא למחלקה אם למשל הזונדה יוצאת. אני אומרת לה שאני לא מתכוונת להחזיר את הכרטיס המגנטי שפותח לנו את הדלת גם ככה.

פראו ליבלט ממלאה טפסים ורשימות ואומרת שהיא תשלח את זה מייד שנוכל לקבל אישור כבר לשבוע הבא. אנחנו גם מדברים על ציוד כמו סטטוסקופ, מזרקים לאוכל ולתרופות. ניקול אומרת שתדאג לזה (ומחר כבר תתן לנו קופסא מלאה "כל טוב" רפואי – מזרקים בכל הגדלים, פלסטרים, זונדות, מחטא ידיים ועוד ועוד).

כששאנחנו מסיימים מארק חוזר להאכיל את דוריאן שסיים סשיין עם אוטה:

21.02.2017 2

ואני מחליטה ללכת לשופינג.

אני נוסעת למול ליד הבית ומתחילה בארוחת צהריים באסייאתית החביבה עליי. האשמה מנסה להרים ראש אבל אני מכפכפת אותה. זהו. אני צריכה קצת מול, קצת אוכל, וקצת שופינג. באסייאתית תפוסים כל המקומות שאני מעדיפה ואני שואלת איזה איש שיושב לשולחן של ארבעה אם אוכל לשבת לידו. הוא מתהפך עליי (סנאפד!) – אומר לי בזעם כלשהו שהוא עסוק, שיש לו רק חצי שעה ושהוא לא רוצה לדבר כרגע. אני קצת בהלם ומסבירה לו שאין לי שום כוונה לדבר איתו ואני רק רוצה לשבת שם כי המקומות האחרים לא נוחים לי. הוא קם בהפגנתיות ולוקח את המגש שלו. איזה הזוי אני חושבת לעצמי – שיקפוץ לי. ואז הוא נעצר ואומר לי שזה לא אישי ופשוט עובר עליו יום נוראי ביותר. אני אומרת לו שאני מבינה ושאני מצטערת ושאני מקווה שהיום שלו ישתפר. הוא מסתובב, מניח את המגש בחזרה, ומתיישב לידי. פאק איט הוא אומר, בואי נאכל יחד. וככה חצי שעה אני מקשקשת עם אנדראס הדרמתי שבאמת עובר עליו יום קשה בעבודה. ואחרי שהוא מוציא את כל התסכול אני מספרת לו שגם אני תכננתי ארוחת צהריים שקטה לבדי ומספרת לו על דוריאן. הוא בדמעות אומר לי שהוא לא מאמין שהוא בכלל מקטר לי על העבודה שלו אבל אני אומרת לו שהבעיות שלי לא אמורות להקטין את שלו. אנחנו מדברים על הרבה דברים כמו העסק שאני רוצה לפתוח ועל העבודה שלו ואני מראה לו תמונות של לנון ודוריאן. אחרי חצי שעה אנחנו נפרדים בחיבוק והוא אומר לי שהארתי לו את היום וכמה שהוא שמח שאכלנו יחד.

אני מנסה לקנות בגדים עבורי אבל עשרים קילו מפרידים ביני לבין מה שאני רוצה לקנות.

ע ש ר י ם.

אני קונה ללנון ולדוריאן כמה דברים מתוקים – לדוריאן חליפה שכתובה עליה "אני הפלא הקטן שלכם". ב ו ל. ואז אני גם נכנסת לאיזו חנות דנית שפתחו לא מזמן עם שם שאני לא יכולה להגות – אני לא צריכה משם כלום ויוצאת עם שקית מלאה. איזו חנות הורסת! אפשר לראות שלדנים אין הרבה צרות בחיים. כמה יופי ואסתטיקה!

IMG_20170221_171054_224

חלק מהשלל של השופינג…

בערב אני הולכת לישיבה של ועד ההורים של הגן. בבית קפה מתחת לבית כך שהנוחות מירבית. אני כמעט נרדמת שם ומאוד שמחה לחזור הבייתה למקלחת ולישון.

יום רביעי 22.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ובמקרה אני רואה שד"ר קוך, המנתח, יושב בחדר רופאים. הוא יוצא ואני אומרת לו שלום הוא לא זוכר בהתחלה ואז בא איתי לראות את דוריאן. הוא אומר לי משהו בסגנון של "יו זה היה מקרה קשה" ואז מקיש על הראש שלו. אני אומרת לו שאנחנו הולכים הבייתה בשבוע הבא, והוא שואל למה הזונדה, אני מסבירה שקשה לו לשתות ושיש לו שסע בחניכיים, הוא ממליץ על רופא בבית החולים היידברג (שהוא של אותה חברה של בית החולים הנוכחי – אסקלופוליס – ושמידטקה מנהלת גם שם את טיפול נמרץ ילודים). הוא אומר שיש שם מומחה לכאלו פגמים ושאם זה היה הבן שלו הוא היה לוקח אותו לשם. הוא שואל מתי נסע לסאן פאולו ואני מזכירה לו שאם כבר נסע לתל אביב. הוא אומר שלא ממש רגוע שם כרגע ואני אומרת לו שדווקא יחסית רגוע אבל שאם כבר מעולם לא רגוע בישראל. אני שואלת אותו כמה זמן אנחנו לא נוכל לטוס בשביל לא לסכן את הריאות של דוריאן והוא אומר "הרבה" ושנשאל את שמידטקה. חלום הים באילת נגוז. אנחנו נפרדים לשלום ואני מתחילה את הרוטינה הרגילה של השבועות האחרונים: שואבת חלב (פעם ביום בלבד לצערי, כמות עלובה), מרימה אותו, ואז כשהוא מתעורר משחקת איתו קצת. היום ממש אין לי חשק להיות שם – ירד מבול בדרך לקיטה עם לנון (שהייתה מרוצה מכל המים מסביב) ובדרך לבית החולים ואני הכי רוצה בעולם לחזור הבייתה ולשתות קפה. יש לי פגישה עם אוטה שמסבירה לי כל מיני דברים ומדגימה על דוריאן שקצת גראמפי היום ולא ממש רוצה לשתף פעולה (בדרך כלל הוא נעים ושליו ועדין, היום הוא נראה עייף מהרגיל).

22.02.2017

אני גראמפי היום!

היא מראה לי איך להרים אותו, איך לגרום לו לא להסתכל למעלה כל הזמן (מהשכיבה המרובה על הגב הוא כל הזמן זוקף את הצוואר מעלה והעיניים מייד עולות גם). היא מרכיבה ערסל על המיטה שלו ונראה שהוא מרוצה מכל העסק.

22.02.2017 2

הא, יש ערסל, אני לא גראמפי!

היא אומרת לי שהוא צריך הרבה גבולות כי השרירים שלו לא בשליטה עדין והוא מאוד נוקשה. אני אומרת לה שקשה לי לחשוב על להגביל אותו והיא צוחקת אבל מדגישה שזה חשוב עבורו. ואז היא שואלת אם יש לנו לול ושתינו צוחקות מאוד כי היא קולטת שזה הכי לא הגיוני שאני אשים את הילדים שלי בלול. אני אומרת לה שלא תדאג לגבולות, אם זה חשוב אז נעשה – נדאג שהוא לא יעיף את הידים למעלה ושלא יעלה את הראש כל הזמן.  אחרי כשעה היא הולכת ואני מאכילה אותו דרך הזונדה כי הוא כבר נרדם תוך כדי שתייה מהבקבוק. כשאני עומדת לעזוב הוא קצת ער ושוב נראה לי שהוא עומד להקיא עליי ושוב אני לא מספיקה לשים עליי מגבת בזמן ושוב הוא מקיא עליי. לא נורא. האחות מגיעה לנקות אותו ולהחליף לו בגדים ואני תוהה אם מארק יוכל לאסוף את נושקה כי אני לא יכולה ללכת לגן איך שאני כי הקרדיגן שלי מלא קיא ובלעדיו קר לי מאוד.

מארק מביא את לנון מהגן, אנחנו אוכלים צהריים, ואז אני נכנסת לאיזה שוונג שהרבה זמן חיכיתי לו ומנקה ומסדרת את המזווה – מארק לא מבין למה אנחנו צריכים כל כך הרבה אוכל יבש – אני ממציאה הסבר שקשור לזומבים ולשואה. ובתכלס אין לנו כל כך הרבה אוכל יבש. רק הרבה פסטה ואורז. וקטניות. ונודלס. מארק בנתיים מרכיב את המיטה של דוריאן (לא את הבייבי ביי שעוד עומד ומחכה כבר שלושה חודשים) ואת האוניברסיטה שקנינו (ורודה!). אנחנו מעבירים את פינת ההנקה (פפפפפפפף) למשרד שלי ואז לנון ואני ממיינות שקיות בגדים מלאות – של דוריאן, שלה. כמה מהר היא גדלה, אני לא מאמינה שיש דברים שקניתי לא מזמן וכבר לא עולים עליה. היא נהנת לנסות לחשוב כובעים שלה שכבר ממש קטנים עליה.

IMAG0450.jpg

אחרי הצהריים היא משחקת עם בצק צבעוני ואני מכינה ארוחת ערב.

IMAG0365.jpg

מארק יוצא לבית החולים וחוזר בעשר בלילה (!) עם קופסא מלאה ציוד.

אני בהחלט מתחילה להרגיש שהזמן שלנו במחלקה קצוב. אני לא שמחה. אני לא עצובה. אני רק רוצה לצאת משם. מארק אומר שהוא אוהב את הבטחון שיש לנו שם ואני אומרת לו שאין בי אפילו 0.0000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000001 אחוז של אהבה למשהו שם שיגרום לי לרצות להשאר. די. מספיק. אין לך מה לפחד אני אומרת לו, דוריאן שרד בקע סרעפתי ימני חמור, הכל קטן עליו.

אני מתחילה לעשות רשימות של מה שאנחנו צריכים (מצאתי אתמול כבר מקסיקוזי בקבוצת אמהות!): ציוד, טיפולים, רופאים, בדיקות. רשימה, כמו שאבא שלי אומר, מפה עד באב אל מנדב.

יום חמישי 23.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ולאט לאט מתעורר. האחות מראה לי את המשאף של הקורטיזון שהוא צריך ואיך לבדוק אם הזונדה אכן במקום (שואבים קצת עם מזרק ואם עולה חלב היא במקום. במידה והקיבה ריקה אז צריך לבדוק עם הסטטוסקופ). אוטה לא עובדת בימי חמישי ואני מאכילה את דוריאן מהבקבוק והוא שותה יפה מאוד אבל כמובן לא את הכל וכמובן שהוא מתעייף במהירות.

23.02.2017

הוא מנומם בחיקי ואני רק רוצה לא להיות שם יותר. אבל עכשיו כשהימים ספורים אני באמת עושה מאמצים אחרונים לא לאבד את זה. מה זה כבר עוד שלושה ארבעה ימים אחרי תקופה שנראת כמו נצח? כשאני הולכת לשירותים במחלקה אני צועדת במסדרון האינסופי לכיוון היכן שהיה החדר הראשון שלנו. חדר מספר אחד. החדר של המצבים המאוד מאוד מאוד קשים. אני חושבת על איך מתרגלים להכל. ל ה כ ל. איך מצבים ומציאות מוציאים מאיתנו כוחות שלא ידענו שיש לנו. איך שגרה, הזויה ככל שתהיה, הופכת לחלק מהחיים שנשכח במהירות ברגע שהיא משתנה.

שטול מתקשר לרופא ילדים שלנו ומסביר את המצב. נצטרך ממנו מרשמים לתרופות וטיפולים וגם פגישה בשבוע הבא. אומרים לנו להמנע ממגע עם ילדים ואני חוששת מלחכות אצל הרופא שעות בחממה של חיידקים אבל מסתבר ששטול הבהיר להם שאנחנו לא יכולים לחכות ושאנחנו חייבים לראות רופא מיידית. מחר מארק ילך לקחת מרשם, יקבע תור, וכשיתחיל להסביר שאנחנו לא יכולים לחכות יאמרו לו מידיית שהם יודעים על כך ויתנו לנו תור מוקדם בבוקר. אני שמחה לסמן וי על עוד אייטם ברשימה של "דברים שיש לדאוג להם".

מארק יילך בערב ודוריאן יקבל שוב חיסון נגד נגיף נשמתי (כך אומרת לי וויקיפדיה) – הוא יצטרך את החיסון הזה כל 27 ימים בחודשי החורף. ליתר בטחון. הריאות שלו לא יכולות להדבק בשום דבר, זהירות היא שם המשחק.

אני עוזבת בצהריים ויורד מבול אדיר במונחים של אילתית.

מארק בפגישה עם הבוס שלו, לקח שבוע חופש בשבוע הבא ואחר כך את החודש השני של חופשת הלידה. אני יודעת שהוא רצה "לשמור" את החופש הזה לאחר כך, אבל הבהרתי לו שאנחנו לא טסים לאילת לחודש על החוף בזמן הקרוב כמו שעשינו בחודש השני של חופשת הלידה שלו עם לנון. כמו כן אני יודעת שלא אוכל לדאוג להכל לבד. אני מזכירה לו את הקושי שהיה לי בהתחלה עם לנון, והיא עוד הייתה ילדה בריאה, והיה לי רק אותה, אז עכשיו, דוריאן שצריך טיפול מיוחד, כולל האכלה שלוקחת שעה ומשהו כל ארבע שעות, תרופות, ובנוסף לנון.

אחרי הצהריים לנון ואני עובדות על ההפקה הבאה:

בערב מארק מגיע ודוריאן ישן בעגלה במשרד אחיות כשהן אוכלות פיצה. זה מצחיק אותי לקרוא את זה. מארק יאמר שדוריאן בכה רק קצת מהחיסון שעשו ואני חושבת שוב על הילד הזה שכבר חורר מכל עבר. עוד חיסון אחד, זה מה שחסר לו. אבל הנה, גיבור אמיתי. מארק כותב שד"ר מרטנס יוצאת לחופש וזו משמרת הלילה האחרונה שלה אוףאוף לא אמרתי לה כלום כי לא ידעתי. אני יודעת שאחזור בקרוב אבל באמת שרציתי להודות לאישה המופלאה הזו שהצילה את הבן שלי. אני כותבת הודעה ומבקשת ממארק להקריא לה והוא אומר לי שהיא התרגשה מאוד. אני אומרת לה שלעולם לא אשכח אותה כי היא הרופאה שהצילה את הבן שלי. מחר יספרו לי שהיא עזבה מוקדם בבוקר ולפני כן נפרדה מדוריאן ועשתה איתו סלפיז. איזו אדירה.   

יום שישי 24.02.2017

דוריאן מתעורר כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו לטייל בעגלה במסדרונות המחלקה. הוא שוכב בעגלה ומביט על השרשרת עם הפעמונים שזזה לה מצד לצד ועושה רעש. אני חושבת לעצמי שאני לא זוכרת את לנון שוכבת ככה בשלווה, מביטה על השרשרת הזו. נכון נכון, אין שום הגיון בלעשות השוואות אבל כרגע אני לא יכולה לא לחשוב על כאלו דברים כי בעצם אני עושה איתו בפעמים הראשונות דברים שעשיתי עם לנון בעבר.

הלגה המקסימה מטפלת בדוריאן – היא מהאחיות שמחייכות כל הזמן וזה משמח אותי מאוד. אוטה מגיעה לסשיין ארוך עם מתלמדת שלה ואני נהנת לראות את דוריאן מהופנט ממנה, נהנה מהטיפול וגם נרדם באמצע. אוטה מספרת על ארגון שעוזר למשפחות במצבים כמונו שיש עוד ילדה בבית ואני מחפשת מידע וחושבת להתקשר אבל מארק אומר, ובצדק, שהוא מעדיף שבחודש הראשון לא יהיו איתנו זרים בבית, גם עם זה לשעה שעתיים. גם ככה יש את סוזאנה האחות של נסטבאואר שתגיע כל יומיים שלושה. צודק. אנחנו נתמודד.

24.02.2017

אני ממהרת לאסוף את לנון אחרי שהאכלתי את דוריאן. בדרך פוגשת את מארק שהביא את המקסיקוזי שקנינו מקולגה שלו, הוא הולך הבייתה לאכול ואז יילך למרפאת ילדים לאסוף את המרשם לתרופות שצריך להעביר היום אם אנחנו רוצים שהכל יהיה מוכן ביום שני לקראת עזיבה ביום שלישי – הוא קובע תור לשישי הבא ומוודא שהם יודעים שאנחנו לא יכולים לחכות. יש לו גם סשיין עם אוטה שתראה לו כמה דברים עיקריים לגבי דוריאן – איך להרים אותו, להניח אותו, לגרות אותו לא להביט למעלה, לסדר אותו לשינה וכו'.

בקיטה לנון ישנה וקמה כרגיל הפוכה. כמעט נרדמת שוב בעמדת ההחתלה. אני שואלת אותה אם היא רוצה שנלך לדייט בקפה הפורטוגזי והיא רוצה בשמחה ואומרת שגם מילו תשתה איתנו קפה אבל מילו הולכת לסבא של שטפי. לנון שותה שוקו חם ומציירת ציור לאנה האישה שעובדת בקפה. היא ממש מציירת לה בלון ואני גאה בה. אנחנו מציירות ומקשקשות ואז הולכות הבייתה.

IMAG0486.jpg

אני עושה הכנות לארוחת ערב ולנון ממשיכה לצייר במטבח איתי. אחר כך היא רוצה לראות את "פנתר ורוד", היא לא משתמשת בהא הידיעה עדיין. אני שמחה שהיא נהנת מהפנתר הוורוד והמוסיקה שלו עושה לי נעים ומחזירה אותי לזמן שאני הייתי בגילה והייתי רואה את הפנתר הוורוד עם אבא שלי.

IMG_20170224_092719_859

תמונה מהבוקר – הקשת לא הולכת לגן כי יש את הקסדה של הרולר.

מארק בבית החולים בסשיין עם אוטה, מאכיל את דוריאן, וכותב לי שד"ר אירה באה לומר שלום. היא לא תהיה שם עד שלישי בערב ובטח לא תראה אותנו. ואני שוב חושבת אוףאוף לא נפרדתי ממנה. אני כותבת למארק לומר לה תודה מכל הלב, במיוחד על שיחות מעניינות לתוך הלילה, אבל שוב אני יודעת שאני אחזור לומר להתראות לכולם ותודה. אני אחזור לתת להם משהו (אני צריכה רעיונות שהם לא אוכל או פרחים או עציץ), ואני אחזור עם תמונה ענקית שמתארת את המסע שלנו, שיתלו לייד חדר מספר אחד – ליד החדר בו יש ילדים שאולי לא ישרדו, תמונה ענקית שתראה את רכבת ההרים המסוייטת שעברנו שעצרה באיזור ורוד, אופטימי, מלא תקווה.  

יום שבת 25.02.2017 ויום ראשון 26.02.2017

מי חולה מי? אני. הגוף שלי בקריסה טוטאלית. כואב לי הכל ואני ממש עייפה. לא ללכת למחלקה עושה אותי קצת יותר חולה אבל אני יודעת שאין ברירה. זה לא טוב עבור דוריאן ובטח לא טוב עבורי. אני מבלה את היומיים האלו בשינה טרופה ומנסה לחשוב על יום שלישי. מארק מתזז בין הבית למחלקה, בין דוריאן ללנון, ביני לבין קצת קניות. בראשון אני מרגישה קצת יותר טוב ולנון ואני רואות "מואנה", החדש של דיסני. שתינו נהנות בצורה שווה לדעתי. סרט יפייפה. לנון תוהה מידי פעם איפה אלזה.

IMAG0550.jpg

בערב אני עושה מאמצים להכין משהו בריא לאכול, אני לא יכולה לראות כבר לחם וגבינצטבעונית.

IMG_20170226_210414_830.jpg

יום שני 27.02.2017

היום יש פאשינג בקיטה. איזה חג גרמני קרנבל שקר כלשהו שנחוג בעיקר בדרום גרמניה. בקיטה יש חגיגה ולנון הולכת כדבורה.

IMG_20170227_082126_212

IMAG0607

אני ממהרת לדוריאן שלא ראיתי יומיים. אוטה שם בסשיין ודוריאן נהנה כרגיל.

27.02.2017.jpg

הוא משך לעצמו את הזונדה שוב, ודנייה באה לשים לו אחד חדש.

27.02.2017 3

No tube, again!

הוא אוכל קצת מהבקבוק – כולם אומרים לי שברגע שנגיע הבייתה תהיה קפיצה גדולה מבחינת אכילה מבקבוק ואני ממש מייחלת לזה כבר. בראש שלי, זה שהוא יבוא הבייתה מחר יתקן הכל. אני גם בסרטים שדוריאן לא יודע מי אני. כל כך הרבה נשים דאגו לו בשבועות האחרונים, במה אני שונה מהן? אוטה אומרת שהוא מכיר אותי מהבטן, מריח אותי, מזהה את הקול שלי ששר לו במשך שעות על גבי שעות. אני מנשקת את דוריאן ללא הפסקה והיא אומרת לי "את גם היחידה שעושה את זה, אין ספק שהוא יודע מי את".

27.02.2017 2

חשבתי שאני מרגישה יותר טוב אבל אחרי שעתיים עם דוריאן אני מרגישה שוב את הכאב גרון המציק והצורב, הגוף שלי בוער ואני בקושי יכולה לעמוד. אני הולכת הבייתה בלית ברירה. לא נורא, רק עוד קצת, רק עוד קצת.

וכולם תוהים אם אני מתרגשת, ואני לא יודעת איך להסביר לאנשים שאני לא. אין בי שום התרגשות, רק שמחה עצומה שמחר דוריאן יבוא הבייתה. שמחר נוכל להתחיל דרך אחרת, שמחר יגיע לסיומו הפרק הכי נוראי וקשה של חיי.

וכולם תוהים אם אני חוששת, וגם את זה קשה להסביר אבל אין בי טיפת פחד. אין בי שום חשש. אני מפחדת רק מכרישים. אני סומכת על דוריאן, מאמינה בו, אני לא חושבת שיש משהו לפחד ממנו.

וכולם תוהים אם הכל מוכן ואני מסבירה לכולם שהכל מוכן כבר מדצמבר…

מארק ואני מקדישים את היום להכנות אחרונות וקניות אחרונות.

נשים נהדרות מברלין עושות לי טוב ושמח בלב עם רעיון מקסים ומחמם לב. שוב, שום דבר לא נלקח כמובן מאליו. נשים שאני לא מכירה, מעבר לשם ותמונה קטנה בפייסבוק, עושות מעל ומעבר להקל עליי, שולחות מילים חמות ואוהבות ותומכות – הודעות מרגשות ומחבקות. תודה לכולכן.

יום שלישי 28.02.2017

הבייתה! הולכים הבייתה! יו אני מעוכה ברמות חדשות. אני מרגישה יותר חולה מאשר בסופ"ש אבל שום דבר לא רלוונטי כרגע מלבד זה שהולכים הבייתה! היום לוקחים את דוריאן הבייתה! יש לנו "שיחת שחרור" בעשר ואחרי שנושקה כבר בקיטה אנחנו ממהרים למחלקה.

אנחנו עוברים בדרך בבית המרקחת של בית החולים שעשה עבורנו את ההזמנה למורפיום והקלונידין. הרוקחת מסבירה כל מיני דברים ואני בכלל לא מקשיבה לה. מארק יהיה אחראי!

אני חופרת למארק ומציינת שכל מה שאנחנו עושים בדרך למחלקה אנחנו עושים בפעם האחרונה – פעם אחרונה להכנס מהכניסה הצדדית, פעם אחרונה לקחת את המעלית, פעם אחרונה לפתוח את הלוקר שלנו… לעכשיו לפחות.

דנייה שם ואומרת שמשמרת הלילה שהלכה בבוקר באה להפרד ממנו. בכל שנייה מציץ ראש מהדלת ובא לומר שלום ולהתראות. דוריאן ישן לו בשקט.

28.02.2017.jpg

כשהוא מתעורר אני מלבישה אותו בחליפה חדשה שכתוב עליה "אני הנס הקטן שלכם" –

ב ד י ו ק.

28.02.2017 2

אוטה תבוא להציץ ותעשה לו עוד סשיין פיזיותרפיה אחרון. דנייה לא מאמינה שהוא הולך ומחבקת אותו ללא הרף. היא אומרת שהיא כל כך תתגעגע אליו. גם פרנצ'סקה היפה תבוא לומר לו שלום, וגם מארן תבוא להפרד. 

בעשר הפגישה עם קלוקנברג – אחת מהרופאות שהכי לא היינו איתה בקשר ולא ממש טיפלה בו רבות אבל היא במשמרת וככה זה. היא לא אישית בכלל, יבשה וקרה, היא מסבירה לנו דברים, מקריאה לנו כמה דברים ממכתב השחרור ואפילו מתעצבנת כשאחת הרופאות באה לומר שלום – אני רוצה לסיים כאן! – היא אומרת לה בכעס. טוב טוב. מארק ואני שואלים כמה שאלות שהכנו מראש, דנייה איתנו בשיחה ומייעצת גם, ואז קלוקנברג מעבירה לנו מסמכים, מכתבים, את פנקס הבדיקות של דוריאן, ואת פנקס החיסונים. היא מדגישה פעמיים שאסור לנו לטוס איתו עד להודעה חדשה. לא טסים! היא מסיימת והולכת ואני מודה לה מאוד לפני כן אבל היא מבטלת את דבריי ואומרת שהיא באמת לא הייתה נוכחת הרבה בסיפור שלו. היא יוצאת ואני אומרת לדנייה שרציתי לחבק אותה לשלום אבל דנייה צוחקת ואומרת לי שזה לא היה קורה. דנייה דואגת לנו לצמיד כחול ששמים לתינוקות שנולדים על היד. לדוריאן לא הספיקו לשים ואני מאוד רוצה אחד בשביל המסגרת שאני מתכננת עבורו. עם כרטיס הלידה, תמונה שלו, והצמיד הזה, כמו שעשיתי ללנון. היא גם מביאה לנו את המגבות שמקבלים מתנה בלידה – מזכרת מבית החולים.

,ואז מגיעות שלושת האמאזונות של המחלקה: המנהלת שמידטקה, הסגנית שלה לידטקה (זה קורע, אני יודעת) והנדל. שלוש נשים שכל אחת מהן מייצגת עולם אחר וביחד הן יצרו יקום שהציל את הילד שלי. שמידטקה מחייכת מאוזן לאוזן, וגם לידטקה הקשוחה בדרך כלל מראה לנו צד כל כך רך ונעים שלה: דוריאן בזרועותיה והיא מדברת/לוחשת בעדינות ורוך אליו עד שהוא נרדם. אני מודה להן עד כמה שאני יכולה. אומרת להן שהמילים חסרות משמעות באמת – שהן הצילו את הילד שלי. ושוב הן אומרות שזו העבודה שלהן אבל אני יודעת שזה לא תמיד נכון. כמעט כולן שם עשו מעל ומעבר עבורנו ועבור דוריאן. גם אם זו רק העבודה שלהם הם עשו אותה בצורה יוצאת מן הכלל. שמידטקה מחבקת אותי ודומעת ואני אומרת לה שלא אשכח את השיחה ההיא, השיחה המאוד מאוד קשה ההיא, שעד היום אני לא יודעת למה, אבל משהו בה הרים אותי מהתחתית. אני מחבקת את לידטקה ואת הנדל, ושמידטקה אומרת לי שואוו היא מנסה שנים לחבק את הנדל, וכשאני אומרת לה שגם חיבקתי את קוך המנתח הן פורצות בצחוק כולן ולא מאמינות לי. הן רוצות תמונה. לפני שהן הולכות לידטקה אומרת למארק ולי "עשיתם עבודה מצויינת". וזה מאוד מחמיא וכיף לשמוע אבל שנינו עדיין תוהים אם באמת עשינו כל כך הרבה. 

28.jpg

האמאזונות של המחלקה + אוטה המדהימה

אני לובשת את דוריאן במנשא – המנשא ששימש אותי עם לנון בחודשים הראשונים. אני לא ממש זוכרת איך קושרים אותו אבל בסוף זה מסתדר. מארק אורז את כל הציוד של דוריאן: בגדים, שמיכות, צעצועים, מובייל. העגלה של דוריאן עמוסה ויש תיק גדול של איקאה שמכיל הכל.

28.02.2017 4

אני יוצאת החוצה מהחדר שלו, ואנחנו הולכים לעמדת אחיות לומר שלום, ולהחזיר את הכרטיס שפותח לנו את הדלת – חיבוקים נשיקות צילומים ואני חושבת לעצמי שאני, הסופר רגישה, שבוכה מכל דבר אפשרי בעולם, אין בי דמעה אחת היום. אפילו לא לחלוחית בעין. אין בי שום עצב או רגש כלפי העזיבה של המקום הזה. אין ספק שאני מוקירה ואוהבת את הנשים הנהדרות שם לנצח נצחים –  אבל זה לא קשור בכלל – אני רוצה לשים את המחלקה הזו מאחוריי. אני רוצה להתחיל להחלים מהזמן שלנו שם. אני עושה וידאו בדרך החוצה, אומרת שזהו, הולכים, ושלא נחזור לשם יותר, רק לביקורות וביקורים (הא הא!).

המנקה נפרדת ממני גם ואני מבקשת ממנה שתמסור ד"ש חמה למנקה האחרת שלא עובדת היום, זו שראתה אותי בוכה בהתחלה כל יום ושמחה לראות אותי מחייכת יום אחד.

28.02.2017 5

ואז אנחנו נתקלים בד"ר פיאל. היא שמחה לראות אותנו ואני אומרת לה שזה ממש סמלי שהאחרונה שאנחנו רואים היא גם הראשונה שראינו ביום של הלידה. היא זו שבאה אלינו לחדר לידה, עם החלוק הצהוב ומגן הפה, היא זו שאמרה לנו לראשונה את המונח "בקע סרעפתי". סגירת מעגל, אין ספק.

מחוץ למחלקה, ד"ר דוברט מהלידה: אנחנו הולכים הבייתה! אני אומרת לו בנצחון, והוא אומר לי שהוא יודע. אנחנו מדברים קצת ואני מבקשת ממנו שימסור לד"ר לנץ (שרצה עם דוריאן בזרועותיה לטיפול נמרץ) את אהבתנו. אני אחזור למצוא אותה גם, אין לי ספק.

אני לא יכולה להפסיק לחייך.

28.02.2017 6

במסדרונות הארורים שלא נגמרים, במעלית, באולם הכניסה, העוברים ושבים מביטים עליי, ומחייכים ומישהי אומרת לנו מזל טוב. אני אומרת למארק שכל כך רציתי בלון כחול שכתוב עליו "זה בן" כמו שראיתי עשרות פעמים אצל אמהות אחרות שיצאו מבית החולים בזמן שדוריאן נלחם על חייו. זה כל מה שרציתי אז, בלון כחול. "זה בן". אבל אין בלון כחול וזה בסדר גמור.

בחוץ שמש המבורגרית מאוד מאוד לא טיפוסית – זוהי הפעם הראשונה שדוריאן בחוץ.

28.02.2017 7

מארק ואני הולכים הבייתה, דוריאן ישן עליי. מעולם לא שמחתי לעשות את הדרך הזו כמו עכשיו. בבית דוריאן כבר ער, קצת חשדני, אבל רגוע מאוד. אני עוברת חדר חדר ועושה לו הכרות עם הבית.

28.02.2017 8

28.02.2017 10

אחר כך אנחנו שמים אותו בנדנדה שלו וואצלב החתול בא לומר לו שלום.

28.02.2017 11

את לא רצינית שהבאת עוד אחד כזה!!!

מארק עושה הכנות להאכלה ואני עדיין מחייכת. אני תולה את הטבלה שקיבלנו מהמחלקה במטבח: האכלה כל ארבע שעות, מורפיום ארבע פעמים ביום, קלונידין, משאף, משחה לפה, ויטמין די. מארק מסדר את הארגז עם הציוד שקיבלנו: סטטוסקופ, מזרקים להאכלה, מזרקים לתרופות, מחטאים, פלסטרים, ועוד כל מיני מרצ'נדייז.

דוריאן נראה שמח מההגעה הבייתה:

28.02.2017 12

איזה קטעים כאן!

אני במטבח, מארק מאכיל את דוריאן, ואני שומעת אותו ממלמל "אוי לא!!!". מה קרה?! הוא לא מאמין אבל דוריאן משך לעצמו את הזונדה החוצה לגמריי. לא קצת, אלא לגמריי החוצה. אנחנו בהלם. רק הגענו!

28.02.2017 13

הא הא, אין זונדה. שוב.

והאחות שתלווה אותנו (סוזאנה) תבוא רק מחר, וגם מארק וגם אני לא יכולים, רוצים, או יודעים לשים זונדה מחדש. אין ברירה אני אומרת לו, חייבים לחזור למחלקה. הם אמרו לנו שבכל עת נוכל לבוא והם יעזרו לנו עם הזונדה. מארק מיואש. אנחנו פחות משעה בבית הוא אומר. אבל אין ברירה. אני אומרת לו שאני לא מסוגלת נפשית לחזור לשם שוב כרגע והוא מארגן את דוריאן והולך איתו למחלקה. ניקול המדהימה שם (התקשרנו לומר לה) היא מסדרת זונדה חדשה בשניות, דוריאן ישן ואפילו לא מתעורר מזה. מארק אומר ששמידטקה והנדל ראו אותו ופרצו בצחוק. זה באמת מצחיק. פחות משעה בבית! אני מזכירה למארק שזו בעצם מסורת משפחתית: ביום שחזרנו עם לנון הבייתה היא לא הפסיקה לצרוח ונאלצנו לחזור למחלקת יולדות באמצע הלילה כי לא ידענו מה לעשות. ככה זה עם הילדים שלנו.

בשתיים מארק יאסוף את לנון מהגן. דוריאן עליי (אני מנסה להניק ללא הצלחה וקולטת שזה הגבר הראשון שלא מורשם מהחזה שלי), והיא נכנסת בריצה לחדר נעצרת כשהיא רואה אותו ומחייכת באושר. אני לא יודעת כמה היא יודעת ומבינה, אין ספק שהרבה ובטוח שיותר הרבה ממה שאני חושבת. היא שמחה שהוא בבית, ואת זה רואים מייד.

IMAG0846.jpg

28.02.2017 14

28.02.2017 15

IMG_20170228_205502_791.jpg

ואני עדיין מחייכת.

בערב, לנון במיטה אחרי מקלחת, דוריאן במיטה אחרי האכלה, מארק ואני מרוסקים מעייפות על הספה, לראשונה מזה שבועות. ואז אני בוכה ולא יכולה להפסיק לבכות. הכאב עדיין שם, הטראומה חקוקה. אני בוכה על 11 השבועות האחרונים, אני בוכה על דוריאן, אני בוכה על מה שעבר עלינו, בוכה על לנון, בוכה על כל יום שעברנו שם, על כל כאב שהרגשתי, על כל דמעה שהזלתי, על כל שיר ששרתי. אני בוכה ובוכה.

לאט לאט הדמעות מתייבשות ואני מתחילה לנשום קצת. זהו. נגמר.

ואז כשאני במיטה מצלצל הסלולרי שלי. על הצג המחלקה בבית החולים. אחת מהסצנות שהכי חששתי מהן, לקבל טלפון מהמחלקה בלילה. על הקו מריה האהובה: "שלום, כאן האחות מריה, האחות בירגיט, והאחות אינס, רצינו לדעת מה שלום דוריאן" היא מצטטת מילה במילה את מה שמארק היה אומר כל לילה לפני השינה כשהוא היה מתקשר לברר מה עם דוריאן. היא מצחיקה אותי. היא אומרת שהן מתקשרות לעשות ביקורת ושואלת על היום הראשון. אני מספרת לה ואומרת לה שהן תמיד מוזמנות אלינו לביקור, אנחנו ממש קרובים לבית החולים. ככה לפני או אחרי משמרת, לקפה. אבל לא אחרי משמרת לילה! היא צוחקת. אני אתגעגע אליה.

28.02.2017 16

זה כל מה שרציתי.

IMG_20170303_082154_198

A very proud sister!

IMG_20170304_114921_822

IMG_20170305_102414_566

ברינג און דה סלפיז עם אמא!

וכמובן שיהיה המשך…

תודה לכל מי שקרא ולקח חלק במסע של דוריאן ושלנו. המסע עוד רחוק מלהסתיים אבל יש לנו הרגשה שהחלק הקשה והעצוב והמאוד נוראי בו כבר מאחורינו. מארק ואני לא היינו מוכנים לטרגדיה הזו שנפלה עלינו פתאום, זה לא שידענו מה עושים במצבים כאלו, אין שום דבר בחיים שלנו עד דוריאן שהכין אותנו להתמודדות עם הזוועה שקרויה בקע סרעפתי. ולמרות הכאפה העצומה הזו והנפילה למקום מאוד חשוך, לא היו לנו הרבה הרירות אלא לעמוד מהר על הרגליים שהיו מאוד לא יציבות ולהלחם לצידו של דוריאן – רוב הזמן זה היה על אוטומט, ואם תשאלו אותנו היום איך עשינו את זה (כמו ששאל הבריסטה בקפה בשכונה אתמול כששמע את הסיפור) אנחנו לא נדע מה לענות, כי שום דבר לא נעשה במודע – זה פשוט נעשה.

אין לנו ספק שלנון הייתה גורם מאוד משמעותי בהתמודדות – היא הייתה האי של השפיות שהיה צריך שלא ניתן לסערה לשטוף אותו. לטוב ולרע. נלחמנו גם בשבילה.

ועכשיו? מה עושים עכשיו? עכשיו מתחילים את החיים שקיווינו להם. עכשיו לומדים לחיות עם ילדון מתוק שכמעט מת. עכשיו מנתבים את החוויה הנוראית למקום חיובי של יצירת מודעות לפגם. עכשיו לומדים להעריך יותר את מה שיש ולא לוקחים שום דבר כמובן מאליו. עכשיו מסתכלים קדימה ומחייכים, אין שום דרך אחרת. 

IMG_20170303_131345_311

I WON!

 

 

and a boy named Dorian – #8

יום רביעי 01.02.2017

a

הפתיחה החגיגית של האינטרמידיאט קר 🙂

מארק מרגיש יותר טוב ואחרי שהוא שם את לנון בקיטה אנחנו ממהרים לבית החולים לפגישת ייעוץ גנטי עם פרופסור הלד שנדחתה מחודש שעבר. בעודנו הולכים מתקשרת האחראית שקבעה את הפגישה ושואלת היכן אנחנו, אני חשבתי שהפגישה בעשר אבל היא הייתה בתשע וחצי. אנחנו טסים ומאחרים רק ברבע שעה.
בפגישה, פרופסור הלד והאסיסטנטית שלו, וגם ד"ר לנץ שהייתה הרופאה בלידה של דוריאן ורצה איתו בזרועותיה מחדר הלידה למחלקת טיפול נמרץ. לא ראיתי אותה מאז יום אחרי הלידה ואני מחבקת אותה בחוזקה, היא מחבקת חזרה ומסמיקה.

ד"ר הלד שואל כמה שאלות בסיסיות מסתכל בפספורט הריון שלי, ואומר פחות או יותר את הדברים הבאים:

יש אולי קשר כלשהו בין טיפולי ההפרייה לפגם. לא להתהליך הטיפולים עצמו אלא לסיבה שהביאה לטיפולים. הוא בעצם מסביר שיש היום תיאוריה שהסיבה לאי פוריות היא זו שגם אחראית, אולי, לבקע. שיש ממצאים בנושא אבל שכמו עם כל דבר הממצאים משתנים כל יום. האי פוריות אצלנו היא השילוב ביני לבין מארק עד כמה שהבנו בזמנו אז אני לא יודעת אם זה רלוונטי. הוא מסביר שאכן נעשו כבר בדיקות כרומוזומיות והתמונה הגדולה היא שאין שום אנומליה עם הכרומוזומים אבל שהוא ממליץ לעשות עוד כחצי שנה בדיקה יותר עמוקה ומקיפה שתבדוק לעומק– הוא אומר שהבקע, יחד עם השסע בחניכיים והחור מתחת לאף שנקרא פיסטולה – אלו בעצם שלוש אנומליות מלידה – ולכן ממליץ על  בדיקה שנקראת באנגלית "כרומוזומאל מיקרוארי". הבדיקה יקרה הוא אומר ולא נראה לו שיעשו אותה מטעם המחלקה, מה גם שדוריאן צריך להתחזק ועדיף לחכות עם זה. הוא אומר שהוא עובד עם המרפאת פוריות היכן שטיפלו בנו ושנוכל לבוא אליו לבדיקה. הוא אומר שהוא ישמח אם נרשה לו להיות זה שעושה אנליזה לבדיקה.

Chromosomal microarray (CMA) is increasingly utilized for genetic testing of individuals with unexplained developmental delay/intellectual disability (DD/ID), autism spectrum disorders (ASD), or multiple congenital anomalies (MCA).

אני תוהה מה הטעם בעצם – והוא אומר שזה אכן לא ממש ישנה את העובדה שדוריאן הבן שלנו ושיש לו את הפגמים האלו אבל שלמען העתיד של דוריאן עדיף שנגלה אם באמת הפגמים שלו נובעים מאיזה פאק גנטי (טוב נו הוא לא אמר פאק), במיוחד זה חשוב לעתיד למשל (והוא אומר "כשדוריאן ירצה ילדים משלו" – וואההה מישהו הלך רחוק, הילד בן חודשיים!). בכל מקרה מארק ואני מסכימים שנעשה את הבדיקה הזו ברגע שזה יהיה אפשרי.

הוא אומר שהוא הלך לראות את דוריאן ושדוריאן נראה לו נורמלי – והוא גם מוסיף שאם למישהו כמוהו עם כל כך הרבה ידע וניסיון דוריאן נראה נורמלי אזי הוא נורמלי. פרופסור שוורצלר (מנהל המחלקה הנאונטלית שפגשנו בעבר והרשים אותנו מאוד) שיצטרף לפגישה יאמרו לנו גם שהעובדה שדוריאן שרד בקע בצד ימין שרוב הילדים לא שורדים, העובדה שהוא במקום שהוא עכשיו – מעידה שהוא חזק ושאין לו בעיות אחרות שאנחנו אולי לא יודעים עליהם – הוא אומר שאם הלב או המוח היו לא נורמלים אז הוא לא היה שורד למשל. הוא לא ילד חלש הוא אומר לנו ומארק ואני מחייכים כי זה משמח לשמוע. הוא מסביר שזה גם אפשרי שלא ימצאו כלום בבדיקה עליה המליץ הלד, ואם הם ימצאו משהו אז לפחות הם יוכלו לעריך מה צופן לו העתיד.

הלד ממשיך ואומר ששני הרופאים היו אמורים לראות את הפגם הזה נקודה. אם לא הרופא הראשון (רופא הנשים שלי) אזי הרופא השני שעשה אולטראסאונד מיוחד. הקביעה הזו לא חדשה לי ושמעתי אותה מכל איש מקצוע שפגשנו בחודשיים האחרונים. הוא מסביר על שלוש רמות של מקצועיות בנושא – אומר שהוא לא היה מעיד על כך בבית משפט כשאני שואלת לוודא אם שניהם באמת היו אמורים לראות את זה. הוא אומר, ונראה לי שהוא ממש מתכוון לזה, שהוא שמח שזה לא אובחן מכיוון שהפגם כל כך קשה ובטוח הייתי עושה הפלה והוא אוהב מאוד ילדים לכן שמח שזה לא קרה. יותר מאוחר מארק יעצבן אותי כשהוא יתעקש לומר שד"ר פוקה אולי היה צריך לראות את זה, דוליצל בוודאות אבל פוקה אולי. מהרגע הראשון מארק מתעקש משום מה לא להאשים את פוקה וזה מביא לי את הסעיף ברמות. והנה גם היום אחרי הפגישה הוא מתעקש לומר שאולי פוקה היה צריך לראות את זה, רק אולי. אייקון של פרצוף זועם של אישה.  

שוורצלר שואל אם פוקה או דולציל (רופא הנשים והמומחה אולטראסאונד) יצרו איתי קשר. הוא אומר שהוא שלח לשניהם מכתב ואף דיבר עם דוליצל. הוא אומר שהוא לא יצר קשה עם פוקה כי ביקשתי שלא אבל אני לא זוכרת את זה. לא משנה. אני שואלת אותו אם לדעתו פוקה היה צריך לצור איתי קשר והוא אומר שאין חוקים במקרים כאלו וזה תלוי באישיות של הרופא אבל לדעתו כן. אני הייתי יוצר קשר אם זה הייתי אני. ככה הוא אומר. הוא גם אומר שאם ארצה הוא יארגן פגישה ביני לבין פוקה אבל אני באמת לא יודעת מה הטעם בכזו פגישה ומעדיפה שלא. אני אומרת לו שאני צריכה לנתב את האנרגיות שלי כרגע למקום אחר. וגם אומרת לו שכשנתייצב קצת ויהיה לי זמן אני בהחלט מתכננת לנתב את הניסיון הזה לעורר מודעות לבקעים. סול ואני נפתח קבוצת תמיכה להורים בעברית (כבר נפתחה, ואני שוב מבקשת להפיץ אותה היכן שרק אפשר), ואני רוצה גם לכתוב מאמרים למגזינים של הורות ואולי אפילו להעביר הרצאות בנושא.

הלד תוהה אם יש מצב שמארק ואני מקורבים אבל כמובן שאין סיכוי אלא אם כן אבות אבותינו נפגשו באיזה פוגרום במסע צלב בדרך לארץ הקודש. עשינו כבר ייעוץ ומיפוי גנטי בזמנו במרפאת פוריות – ייעוץ שכלל ניתוח של אילן יוחסין – הוא אומר שהוא יכול להשיג עותק מהייעוץ ויבדוק אותו.

הוא שואל אם עישנתי או שתיתי בהריון – כמובן שלא. אני אומרת לו שאני טבעונית והוא אומר שהוא לא שמח על זה מנקודת מבט של רופא ילדים לשעבר. מרצה לי קצת על הצורך שלנו להיות לא טבעונים ואומר שאבדוק את לנון מידי פעם. אני אומרת לו שזה תחת מעקב ושהכל בסדר. הוא אומר שמזל שאני לא מהטבעונים שרוצים ללדת בטבע ואני אומרת לו שלא ידעתי על מחלקת הטיפול נמרץ בבית החולים גם ככה. הוא אומר שהריונות בסיכון חייבים לקחת את זה בחשבון והריון לא טבעי הוא הריון בסיכון. היה לנו מזל. הוא אומר גם שיבדוק על בקעים ואמהות טבעוניות רק מסקרנות.  

אחרי הפגישה שהייתה מאוד מעניינת עבורי ונראה לי ששכחתי כמה דברים שנאמרו שם – מארק ואני הולכים לדוריאן. אוטה, הפיזיותרפיסטית בדיוק עושה לו סשיין האכלה מבקבוק ואחר כך תעשה לו סשיין נשימה. אני יודעת שהיה אחד גם אתמול כי מנדי סיפרה לי על זה. אוטה מחזיקה את דוריאן בחיקה ועוזרת לו למצוץ מהבקבוק. העבירו לו את הזונדה מהפה לאף כי הוא לא מקבל יותר את האוכל עם הדחיסות הגבוהה, הוא יכול לקבל רק חלב אם אבל לצערי אין לי כמות שמספיקה לו אפילו להאכלה אחת אז הוא מקבל גם תחליף. אוטה כזו מקסימה וראיתי אותה כבר עם תינוקות אחרים ותמיד חשבתי שאני רוצה שהיא גם תעשה לדוריאן האכלה ככה והנה זה קורה. הוא שותה כבר הרבה יותר טוב היא אומרת בשמחה ואכן בסוף הסשיין הוא שתה 50 מ"ל של חלב אם מהבקבוק. כמובן שאידיאלית הייתי שמחה להניק אבל עם תסמיני הגמילה ועם הלמידה מהבקבוק ועם זה שאין לי כמעט חלב אני יודעת שזה לא ריאלי.

01-02-2017-2

הלגה, האחות שאנחנו מכירים היום לראשונה, אומרת לי לא לדאוג ולתת לזה ללכת. תשאבי כמה שיש וכמה שאת יכולה, פעם פעמיים ביום מינימום, כשהוא יהיה מוכן את גם תהיי מוכנה. אני מדברת גם עם היועצת הנקה של המחלקה, ג'נט, ואנחנו קובעות למחר, לנסות.

אוטה שואלת אם זה דוריאן או דוווווריאן כמו שהגרמנים מבטאים, אני אומרת שזה כמו דוריאן גריי ומספרת לה ולהלגה על האוסף שלי. שתיהן מתעניינות ומבטיחות לחפש כשיהיו בחופש שלהן (מרוקו ופיליפינים).  

מארק מחליף לדוריאן חיתול – זה לא מסורבל כמו בעבר אבל עדיין יש את הכבל של החמצן בדם ואת שלושת האלקטרודות, וחצי דקה אחרי שהוא מסיים ומלביש דוריאן ממלא את החיתול החדש. הו יה.

דוריאן עודנו עם תסמיני גמילה, אומנם לא קשים כמו בעבר אבל עדיין. והוא מקבל מורפיום שיקל על הגמילה שעושה אותו ישנוני (הוא ישן שמונה שעות הלילה כך אומרים לנו, לאו דווקא בגלל המורפיום כנראה) – וככה הוא נרדם לו בנוחות ושלווה ואנחנו משאירים אותו לישון והולכים לאסוף את נושקה מהקיטה.

לפני שנלך אנחנו מחפשים את הלגה לומר לה שלום, היא עומדת ליד דף מצחיק שתלוי על הקיר וכשאני שואלת מה זה היא מסבירה שבמחלקה יש טיפול נמרץ ומעקב ושהיום הם בעצם פתחו מחלקת ביינים – אינטרמידיאט קֶר – לילדים שלא צריכים נמרץ אבל עדין לא במעקב רק. כמו דוריאן למשל. הגשר הזה יעזור להורים וגם לילדים וגם כנראה יוריד לחץ מהטיפול נמרץ. עשו לה טקס בבוקר כי היא הראשונה לעבוד במחלקה החדשה, נתנו לה לגזור סרט. חמודים. והיי, אנחנו הראשונים להיות במחלקה הזו! 

אין לי כוח לזוז אבל אני הולכת לאסוף את לנון ואז לקניות. אני עושה הכנות לארוחת ערב ומארגנת את הבית ומשחקת קצת עם לנון שמסקייפת עם הוריי:

imag3121

בערב אני מבינה שמארק עוד גמור ואין מצב שיילך לבית החולים ולמרות שאני מותשת ברמות קשות אני אוכלת מהר ארוחת ערב ויוצאת.

דוריאן רגוע ושקט, אני לוקחת אותו עליי וניקול, המנהלת של האחיות, שבדיוק מסיימת משמרת לוקחת כסא ומתיישבת לידי. אני כל כך אוהבת את האישה הזו, היא פשוט מדהימה בעייני. אנחנו מקשקשות על כל דבר אפשרי יותר משעה: משפחה, הורים, ילדים, המחלקה, החוויה. בשלב מסויים מצטרפת אלינו אידית שסיימה גם משמרת ובאה לראות מה שלום דוריאן. דוריאן נרדם עליי, אני מעבירה אותו למיטה והולכת לשאוב חלב (לא שיש מה לשאוב). כשאני חוזרת אני שומעת בכי של תינוק כבר במסדרון ולראשונה אני מבינה שוואלה, זה הבן שלי שבוכה! דוריאן במיטה שלו בוכה ובוכה, אני יודעת שאינס האחות התחילה איתו משמרות אבל היא לא נראת באופק ועכשיו כשאנחנו בחדר חדש לא באיזור של עמדת האחיות אני קצת מתעצבת. דוריאן לא אמור לבכות במיטה לבד. אני מרגיעה אותו במהרה, הוא תופס לי את האצבע ונרדם ואז אני הולכת הבייתה ובחוץ כל כך קר!  

יום חמישי 02.02.2017

כשאני מגיעה לבית החולים דוריאן ישן אבל מתעורר ואני שמחה ומשתפת פעולה עם זה שהוא מתעורר, האחות אשכרה נוזפת בי שהערתי אותו. אני לא רוצה בכלל להשאב לכאלו דברים איתה ומתעלמת ממנה. זה התינוק שלי דאמיט.

בנתיים ג'נט, יועצת ההנקה מגיעה ואני מנסה להניק את דוריאן בהדרכתה. דוריאן לא מרוצה, לא מבין מה אני רוצה מהחיים שלו. הציצי שלי יותר גדול מהראש שלו! אני מסבירה לו שזה בריא וטעים ועדיף על הזונדה אבל הוא בוכה אז אני נותנת לו מוצץ. ג'נט מורשמת מאיך שהוא מוצץ את המוצץ ומביאה פטמה מסיליקון שאנסה איתה. אני ממש לא צריכה אותה אבל מנסה והוא מתרצה ויונק קצת. זה משמח. הוא עדין לא מבין מה קורה מסביבו אבל לפחות הוא מנסה! אני קובעת עם ג'נט לנסות כמה שאני יכולה ושהיא תבוא שוב לעזור במשמרת הבאה שלה.

בנתיים אנטייה מכינה את האמבטיה:

02-02-2017-2

היא רוחצת אותו למורת רוחו ובנתיים מגיעה פרנצ'יסקה היפה לראות אותו והוא מוקסם ממנה, אני מצלמת אותם. אנטייה מייבשת ושוקלת את דוריאן (4 קילו  700 גרם). אני מלבישה אותו ומסדרת אותו ואז חייבת לרוץ לאסוף את לנון כי יש לנו פליידייט.

0%d7%a9%d7%a92

בדרך לפליידייט כל רביעיית הילדים הולכת יד ביד ולנון איכשהו מועדת ונושכת את השפה. היא מדממת ובוכה. מסכנונת. היא נרגעת אחרי כמה דקות והכל בסדר.

imag3219

מארק הולך בערב ושום דבר לא זורם לו. דוריאן עליו אבל לא רגוע ולא נרדם. האחות לא באיזור ומארק לא יכול לקום ולא מצליח להרגיע את דוריאן וכותב לי "איזה פאקינג סיוט" – יופי, ערב אחד אני לא שם כי אני רוצה קצת שקט והוא מוציא אותי משלוותי עם ההודעה הזו. איך אני אמורה להרגע ככה? הוא מגיע הבייתה ומסביר שהאחות לא הייתה באיזור וכמעט שעה דוריאן בכה וקיטר והיה לו ממש קשה עם זה שהוא לא הצליח להרגיע אותו. אני יוזלס הוא אומר לי, אבל זה לא נכון, אני מזכירה לו שהיו זמנים שהוא היה היחיד שהצליח להרגיע את לנון שצרחה וצרחה. גם למארק קשה, אני יודעת, אבל בניגוד אליי הוא לא מקטר כל הזמן. בסופו של דבר האחות הרגיעה את דוריאן והשכיבה אותו לישון. הכל בסדר.

יום שישי 03.02.2017

אני לוקחת את לנון לגן ומתעצבנת – חלק מהקבוצה שלה נוסע לשדה תעופה, כולל מילו החברה שלה. לנון נשארת עם החלק השני בגן. זה מעצבן אותי כל כך ואני על סף דמעות כשמסתבר לי שהחלק השני שנשאר בגן הם עוד שלושה ילדים וכולם (!) חולים ולא הגיעו. לנון לבד בקיטה עם הגננת שהיא אומנם מקסימה אבל לנון לא רוצה להשאר ואחרי חצי שעה של דרמה אני משאירה אותה שם קצת בוכייה והולכת. ויו כמה אני כועסת על הגנן שלא לקח אותה איתו (אחר כך הוא יאמר לי שהוא שאל אותה אם היא רוצה לבוא והיא אמרה לא. הא, באמת? היא בת שנתיים וחצי!). לנון בסוף עשתה חיים עם הגננת וגם ציירה את הציור הזה שהייתי חייבת למסגר:

imag3406

דוריאן עליי ואני מצלמת כמה סלפיז וקולטת שאחת מהתמונות מזכירה לי תמונה דומה עם לנון – לנון ודוריאן כל כך דומים שאני מייד עושה קולאז' – הם נראים תאומים! בצד שמאל לנון בגיל חודשיים עם מצלמה קדמית נוראית ביותר. 

img_20170204_125718

ד"ר מוהר מגיעה ומדברת איתי על החיסונים לילדים ואני אומרת לה שאין לנו שום בעייה עם חיסונים אבל שאנחנו חוששים שאולי הוא חולה מידי ותופעות הלוואי שעלולות לצוץ יסכנו אותו. היא אומרת "הוא כבר לא כל כך חולה" ואני כמעט בוכה כי במשך שבועות אני שומעת רק כמה הוא חולה. היא אומרת שהסיכון שידבק במחלה יותר מסוכן. היא שואלת על ויטמין די ואני לא זוכרת אם נתנו לנושקה את זה עם הפלור או לא (שטפי תזכיר לי שאת זה בלי הפלור, כי גם ככה אין להם שיניים). היא מסבירה לי על הרנטגן והאולטרסאונד שעשו אתמול, לבדוק אם הרווח בין הריאה לצלעות גדול מידי. היא אומרת שהיה להם חשש שהרווח גדול ואז הריאה לא עובדת במקביל לצלעות אבל שהתברר להם שהרווח קטן והכל בסדר. הם חשבו שיצטרכו להחזיר את הסיפאפ שדוריאן ממש לא אוהב. זה משמח אותי לשמוע. היא אחר כך מסבירה שהם עשו אולטראסאונד לבדוק אם הסרעפת [שחיברו לו מחדש ושמו טלאי גור-טקס והיא לא ממש מתפקדת כמו השריר שהיא אמורה להיות] זזה קצת – היא אמורה לזוז עם הגוף והיא אכן עובדת עם הגוף – שני הממצאים האלו משמחים אבל אני קצת לא מרוצה שבכלל לא ידעתי על המצבים האלו. אף אחד לא מעדכן אותנו יותר ואני כבר לא יודעת מה לעשות. עברו כל כך הרבה ימים מאז שקיבלנו איזו הסבר לגבי המצב כרגע. 

אנחנו אוספים את לנון והולכים לקפה הפורטוגזי עם מילו ושטפי, הבנות שותות שוקו ורצות ברחבי הקפה.  אחר כך בחוץ המוצץ של מילו יפול על הרצפה והיא תרים אותו ותשים בפה, אני שומעת את לנון אומרת לה "איכס מילווווווו". איזו אדירה.  

בערב אני הולכת בשמחה כי אני יודעת שניקול שם. דוריאן עליי, מנמנם, אני מאכילה אותו דרך הזונדה וניקול מארחת לי חברה. גם אידית באה לבקר ושתיהן מכרכרות סביבו באהבה רבה.

%d7%a903

גם פריס באה לבקר ומסבירה לי את מה שאמרה מוהר אתמול אבל באנגלית. ואז אני עושה לראשונה סיבוב במסדרון עם דוריאן בזרועותיי. מעולם לא הלכתי עם דוריאן – לא יותר מכמה צעדים ליד המיטה. אני הולכת איתו לעמדת אחיות ובחזרה, הוא קצת מסונוור מהניאונים במסדרון אבל מסתכל בסקרנות.

03-02-2017-2

אחת האחיות לוקחת את פול לסיבוב ואנחנו נפגשות בעמדת אחיות. הרופאה מגיעה וצוחקת מהמחזה. היא אומרת לי "אל תאמרי לרופאים" ואני אומרת לה "אבל את רופאה!". ניקול שואלת אותה על כמות הליטרים בצינור משקפיים – כרגע על שמונה, והיא אומרת לה להוריד את זה לשבע. דוריאן לא רוצה לישון ומתעורר שוב. אני מנסה להרדים אותו וחושבת שהצלחתי, אני הולכת לעמדת אחיות לומר לילה טוב ומעדכנת את ניקול שהוא ישן. בדרך הבייתה, אחרי רבע שעה, היא תשלח לי תמונה שלו ער – מישהו לא רוצה לישון! בסוף היא מצליחה להרדים אותו.

בבית אני מצטרפת, אחרי לבטים רבים, לקבוצת פייסבוק אמריקאית של הורים לילדים עם בקעים (הרוב אמריקאים ויש כמה ממקומות אחרים כמוני). אני מנסה לא לקרוא את הפוסטים ומצליחה חלקית. שחור ולבן, שמים וארץ. ויש הרבה הורים לילדים ניצולי בקעים שהם כבר גדולים וזה תמיד מרגש אותי לראות. ויש אפילו כמה חברי קבוצה יחסית גדולים שנולדו עם בקע. לא המצאתי את המונח ניצולים – הילדים ששורדים את הבקעים מכונים ניצולים. אני תוהה אם דוריאן כבר נחשב לניצול בקע. המילה ניצולים כמובן לא מתאימה לשום דבר בעברית מלבד למילה שואה. אני חושבת שלא אשתמש בה. ההבדלים בין הקבוצה הגרמנית לאמריקאית עצומים – אולי אכתוב על זה בנפרד בהזדמנות, מה שכן, בשורה התחתונה, כולם – לא משנה מהיכן – עברו, עוברים, או יעברו את הגיהנום של הבקע הסרעפתי. כולם יתמודדו עם פגם לא מוכר, עם תינוקות שיכולים למות מייד אחרי הלידה. כואב לי במיוחד על האמהות בקבוצה שעדיין בהריון, מחכות ומחכות ללידה, נמצאות בגיהנום משלהן – לא יודעות אם לספר, לא יודעות אם לחגוג את ההריון, לא יודעות אם לבחור שם, לא יודעות אם לקנות משהו עבור התינוק שלהן. אמהות כמו החברה שלי משיקגו שכל דקה שעוברת מקרבת אותן אולי אל הנורא מכל וגם אם לא, אז אל האתגר האמיתי. 

יום שבת 04.02.2017

מארק הולך לדוריאן, מחזיק אותו עליו ומדווח שהוא מאוד רגוע ונושם יפה מאוד גם עם שבעת הליטר בקנולה. דוריאן מנמנם ואוכל וישן ומתעורר, ומארק משעשע אותו. 

אני מתחילה לנקות את הדירה ונותנת ללנון לגזור ולחורר מגזינים ישנים – היא מעסיקה את עצמה יפה.

imag3393

צלצול בדלת והדוור מביא לי חבילה מחברה בשם רפונזל. השתתפתי באיזו תחרות צילומים של מוצר שלהם בשם ביונלה  – כמו נוטלה רק טבעוני – וזכיתי במקום הראשון! לא זכיתי אי פעם בשום דבר לכן זה מרגש אותי מאוד (זה היה כשעוד הייתי בהריון). בקיצור, לא יכולתי לקחת את הפרס הראשון שהוא איזה אירוע טבעוני כולל אירוח בדרום גרמניה, וכתבתי לחברה והם המירו לי את הפרס בארגז ביונלה ועוד כמה ממתקים שהם מייצרים. סוויט סוויט סוויט.

img_20170204_144821_358

אני ממשיכה לנקות ומארק חוזר מדוריאן אחרי שעשה קניות – לנון ישנה ואני מספיקה הרבה. צלצול נוסף בדלת ושליח אחר מביא חבילה אחרת, הפעם קופסאת שוקולדים טבעונים משוקולטרייה ברלינאית – ריגו החבר שלי שעבר ללונדון שלח. תסמכו עליו שישלח לי את השוקולד הטבעוני הכי טעים שאכלתי בחיי.

imag3423

אני מתכננת להכין ארוחת ערב אבל כבר מאוחר ואין לי כוח אז אנחנו מזמינים המבורגרים מהמסעדה הטבעונית.

אני הולכת אחרי ארוחת הערב, דוריאן חמוד מאוד הוא ישן לו בנחת עליי. כשהוא ער הוא שותה חלב אם ופורמולה מבקבוק – 30 ו 40 מ"ל! כל הכבוד! הגיע הזמן להפטר מהזונדה הנוראית הזו…

הוא בוכה מעט מאוד ואחרי שעתיים אני שמה אותו במיטה, אני מנסה לתת לו בובי כשהוא במיטה והוא משתף פעולה לכמה שניות מאוד מאוד משמחות. הוא נרדם בשלווה ובירגיט העצובה שהיא האחות של משמרת הלילה מגיעה ואומרת שאתמול הוא ישן מצויין כל הלילה. אני הולכת צ'יק צ'ק לחדר שאיבה ואז הבייתה, ל י ש ו ן. יש ערפל מטורף בחוץ וקר!

imag3453

יום ראשון 05.02.2017

05-02-2017-3

רוטינת יום א' קצת אחרת בה לנון איכשהו נרדמת עליי במיטה שלנו לשנ"צ מוקדם ביותר. לנון לא ישנה עליי או איתי או איתנו בערך מאז שהיא בת שנה ואני נהנת מהרגע למרות שהיא דוחפת אותי מהמיטה. כשהיא תקום נתארגן ונצא אל בית החולים. היא מזמרת כל הדרך "הולכים לדוריאן הולכים לדוריאן". היא שמחה ומקפצת ומחייכת. במחלקה ד"ר מוהר בודקת לה את הגרון (לקח לה קצת זמן להתרצות ולתת לה) ואז אנחנו מלבישים אותה בחלוק הירוק, כפפות עצומות על הידיים, ומגן פה שאני שמה לה על הראש. בביקור הקודם כנראה נהננו מההפקר… הפעם אין ברירה.

05-02-2017

לנון מייד נעמדת על הכסא שאני שמה ליד המיטה של דוריאן. הוא ער. היא שמה לו את המוצץ בפה בכל פעם שהוא יורק אותו, היא נותנת לו את האוטובוס האדום החדש שלה, מלטפת לו את המצח והבטן, מכסה אותו, מזיזה עבורו את המובייל, אומרת לו "הלו דוריאן". מארק ואני נמסים. היא גם מתרוצצת במחלקה, מנפנפת לשלום לאחיות ורופאים, אומרת "הלו", מציצה מהחדר החוצה, רצה במסדרון, מצביעה על כמעט כל דבר אפשרי ושואלת "מה זה" עשרות פעמים. לפני שאנחנו הולכים היא אומרת בגרמנית "לנון רוצה שדוריאן גם יבוא הבייתה" וזה מתוק ברמות. אני מסבירה שוב שהוא חולה ויבוא הבייתה איתנו אחר כך והיא תוכל לעזור לי לטפל בו ולדאוג לו.

05-02-2017-2

אני מאוד גאה בה על ההתנהגות בביקור הזה (היא לא הורידה נעלים!) וכשאנחנו בבית אני מכינה פופקורן ואנחנו רואים "פרוזן" לראשונה. איפה אלזה איפה אלזה, איפה מונסטר איפה מונסטר. לורד הב מרסי!

בערב אני הולכת שוב, לקראת שש, הוא אוכל 45 מ"ל מבקבוק ואת השאר דרך הזונדה. אני מותשת מאוד. מרגישה לא משהו, פיזית.

הוא לא מוכן לנסות בובי והוא קצת לא רגוע,  הוא מנמנם ומתעורר מנמנם ומתעורר. אני שמה אותו במיטה ומנסה להרגיע אותו אבל כשהוא מתחיל לבכות אני לוקחת אותו בזרועותי ומערסלת אותו קצת, הוא נראה קצת יותר רגוע אבל אז מקיא עליי כמות לא קטנה של אוכל. האוכל נוזל ממני על הנעליים, והאחיות רחוקות. אני לא ממש יודעת איך להתמודד עם זה כי לנון מעולם לא הקיאה כתינוקת. אז אני מחזירה אותו למיטה, הוא קצת יותר רגוע, ואני מנקה את עצמי כמה שאפשר ואז מנקה אותו ומחליפה לו בגדים. בשלב מסויים הוא מושך את הזונדה החוצה בחוזקה ואני ממש נבהלת, היא לא יוצאת לגמריי אבל הפלסטרים שמחזיקים אותה יורדים. אני מחפשת את האנה אבל מסתבר שהיא הלכה כבר ושבירגיט במשמרת. היא באה איתי ומסדרת את הזונדה, שמה פלסטרים חדשים ומחליפה גם את צינור המשקפיים בחדש. ואז היא עוזבת את החדר.

החדר חשוך ואני לבד שם בבית חולים המזדיין הזה ואני לא יכולה להפסיק לבכות. איך נמאס לי מהכל. אין לי כבר כוח, אין לי חשק, אין לי אנרגיות. השגרה הנוראית הזו מטריפה לי את החיים. אני פשוט לא רוצה להיות שם יותר. ל א ר ו צ ה. לא רוצה ללכת לשם בבוקר בצהריים ובערב ובלילה. לא רוצה שכל היום שלי יסוב סביב המחלקה הזו, לא רוצה להרגיש אשמה כשאני לא שם, לא רוצה להרגיש אשמה כשאני הולכת בלילה הבייתה. לא רוצה ילד חולה בבית חולים, לא רוצה לדאוג לו כל הזמן. הדמעות לא מפסיקות לרדת.

א י ן ל י כ ו ח י ו ת ר.

אני בוכה כל הדרך הבייתה. מארק אומר לי שהוא מבין אותי ואת מה שאני מרגישה אבל לא נראה לי שהוא יורד לסוף דעתי. אני אומרת לו שאני צריכה חופש, הפסקה – אבל שנינו יודעים שזה לא בא בחשבון. לא עכשיו כשדוריאן מנצח ועושה את המקסימום לבוא איתנו הבייתה. אני מרגישה אשמה שאני נשברת, כי בסך הכל מה אני מקטרת? הילד שלי שרד פגם נוראי שלא הרבה שורדים ממנו. הילד שלי מנצח על בסיס יומיומי סטטיסטיקה עגומה. הילד שלי לא הרים ולא מרים ידיים לשנייה, אז אני אשבר? אז ביג דיל, אין לי זמן לבשל או לאכול בשעות נורמליות (ארוחת ערב ב 23:00 בלילה, לגיטימי!), אין לי זמן לצבוע את השיער ולעשות גבות, אין לי זמן לסדר את הארון, או ללכת לחפש לי מעיל חדש, אין לי זמן לארגן ניירת, או את הבית, או את החיים שלי באופן כללי. אין זמן. תתמודדי.

 יום שני 06.02.2017

אחרי שאני מורידה את לנון בקיטה אני הולכת לרופא משפחה לקבל אינפוזיית ברזל. רמת הפריטין שלי נמוכה מאוד מאוד, הכי נמוכה מזה שלוש שנים (יחד עם אוגוסט השנה). ההריון והלידה בטח לא עזרו. אני עושה בדיקת דם כל חצי שנה ואם חסר אני מקבלת אינפוזית ברזל. טיפול חדשני (ויקר מאוד כך הבנתי) שמספק ברזל לחצי שנה לפחות. אני תוהה אם ללכת לחפש מעיל אחרי הרופא (המעיל שלי הוא המעיל הריון, הוא כבר גדול ואני שונאת אותו) אבל ממהרת לבית החולים.

כשאני מגיעה אינס שם. דוריאן ישן והיא אומרת שהוא היה מאוד לא רגוע בגלל הגמילה ולכן לא יורידו קצת את מינון המורפיום היום כמו שהם תיכננו. הוא ישן בשלווה אמיתית ואני משתדלת לא לעשות רעש כדי שלא יתעורר. ד"ר אירה שם אחרי זמן מה שלא ראינו אותה והיא שמחה לראות אותי ומאוד מרוצה מדוריאן. היא מסבירה על זה שלא יורידו את המורפיום היום ושואלת אותי אם זה בסדר מבחינתי כי זה בעצם יאריך את הגמילה. אני אומרת לה שזה לא שתיכננתי לקחת אותו הבייתה בשבוע הבא והיא צוחקת.

06-02-2017

הם שמו לב שהוא מפנה ראש לעבר רעשים שבאים מהדלת ולכן פונה הרב הלצד ימין אז הם מארגנים לו כרית תמיכה ושמים את המובייל בצד השני.

ד"ר הנדל נכנסת ואומרת לי שהיא עם סטודנטים לרפואה שראו תמונה של דוריאן כבר והיא תוהה אם תוכל להראות להם אותו ואני אומרת שכמובן וקבוצה של סטודנטים שנראית ממש צעירים, בחלוקים לבנים, נכנסת ומקשיבה לקצת פרטים על דוריאן. בתכלס אני גאה, אני לא יודעת מה היא אמרה להם אבל אני יודעת שזה משהו בסגנון "כנגד כל הסיכויים, התינוק הזה התגבר".

0%d7%a96

אחרי שעתיים שהוא לא עושה שום סימנים של יקיצה אז אני הולכת. אני עדין מיואשת מאתמול, עושה קניות בסופר ודוחה הצעה של שטפי לשפילפלץ – קור כלבים! מארק בדיוק חוזר מהעבודה ומביא את לנון שנראת כל כך לא מרוצה ממשהו. היא עצובה ובוכייה ומייללת. נושקה אני אומרת לה, מה כל כך קשה לך? היא מביטה בי בעיניים העצומות שלה והשפה שלה רועדת. מארק מכין לה שוקו, ואני מבקשת שיוסיף קצת כורכום אבל הפושטקית ישר קולטת שיש שם משהו שהיא לא אוהבת, היא מחזירה את השוקו ונוזפת בי "לנון לא אוהבת חלב קינמון" – היא זכרה שהייתי מכינה לה חלב זהב עם קינמון וכורכום.

אני נותנת לה לגזור ולחורר והיא יושבת שעה וחצי ועושה כל מיני דברים מקסימים ובאה להראות לי (אני מנקה קצת). היא רגועה ושמחה ואני תוהה אם המרירות היא מכיוון שהיא מתעוררת כשאנחנו באים לאסוף אותה בשתיים ואז אין לה זמן להסתגל למצב ערות שלה והיא מתעצבנת. אחרי היצירה היא רואה קליפים של האיי ביי סי ביוטיוב – היא מאוד אוהבת איזה לקט שאני כבר לא יכולה לשמוע: א א אפל, ב ב באס… היא אומרת את המילים עם הוידאו – גאון! ולסיום קצת פפה פיג כמובן.

img_20170209_224614_382

מארק הולך לדוריאן, מאכיל אותו, מחתל אותו, משעשע אותו. הוא מדווח שדוריאן מאוד מאוד חייכן ונינוח .וזה משמח לשמוע. וכשאני מסיימת לנקות לנון ואני צופות בפנתר הורוד שמאוד מאוד אהבתי כשהייתי קטנה. אני מרוחה על הספה ולא מרגישה אשמה איומה כי מארק אצל דוריאן ואני עם לנון.

מארק הולך שוב בערב כי הוא יודע שאין לי כוחות נפשיים לעוד ערב/לילה מתיש שם. דוריאן ישן אבל מתעורר לקראת תשע ומארק נשאר איתו שם עד שהוא נרדם. אני צובעת את השיער (הללויה!) ואז עובדת קצת על היומן הזה כי אני רוצה לעלות אותו לבלוג של לנון בקרוב. לקראת חצות אנחנו במיטה, וזה אחרי שתיכננתי ללכת לישון מוקדם היום!

יום שלישי 07.02.2017

אני הולכת לדוריאן בבוקר, המרחק מהקיטה של לנון לבית החולים לא גדול בכלל אבל כל כך קר, ממש ממש קפוא ולא לקחתי כובע. לנון רצה בשמחה לעבר מחפר כחול קטן – היי, גיגלתי, ככה זה נקרא בעברית! בגרמנית זה "באגה", היא חובבת באגז במיוחד! האיש של המחפר שואל אותה אם היא רוצה לשבת בפנים והיא נענת בשמחה:

IMG_20170207_092322_243.jpg

בבית החולים דוריאן ישן – אני יודעת שאינס שם ורחצה אותו בבוקר (היא אחר כך תאמר לי שהוא לא אהב את זה), הוא עם בגדים חדשים ומכורבל בנעימות ניכרת לעין. הוא רגוע ומחייך מתוך שניה. איזה ילד מתוק. מעניין על מה הוא חולם!

img_20170207_171630_269

סוף סוף מצאנו את הכבל של הרמקול הקטן שאני מחברת לאייפוד שלי ומשמיעה לו קצת לאונרד כהן – אני אצטרך מוסיקה מרגיעה אחרת מתישהו אבל כרגע, במיוחד מכיוון שזה מה שהיה ברדיו לפני שיצאתי מהבית, כרגע כהן מתאים לי. המלנכוליות האפורה דווקא משמחת אותי, המלודיה המוכרת, המילים הידועות.

אינס באה – היה אתמול ביקור רופא או משהו כזה – לא יודעת איך לקרוא לזה שהרופאה הראשית, שמידטקה, עושה סיבוב ובוחנת כל מקרה לגופו ומחליטה החלטות עם הרופאים. הם יורידו לו את המורפיום בטיפה טיפה, יתנו לו איזה נוזל לכאבי בטן שיעזור לו, בנוסף הוא יקבל רק מנת אינלציה אחת במקום שלוש כמו בעבר. הוא גם יתחיל שני טיפולי פיזיותרפיה ביום במקום אחד – פיזי ונשימתי. אני שואלת אותה מה הלאה והיא אומרת שהיא לא יודעת אבל שהיא יכולה לקבוע לנו פגישה עם רופא. היא מקסימה ויש לה גומות ועיניים בצבעים ירוק כחול אבל אני חוששת שהיא מדברת בקול רם מידי ושדוריאן יתעורר, אני לא רוצה שהוא יקום בגלל רעש. אוטה באה לראות אם תוכל לטפל בו אבל אינס מבקשת שתבוא אחר כך לסשיין.

אני מחליטה להניח לו לישון והולכת לסופרמרקט ואז הבייתה להכין קוסקוס.  מארק ואני אוספים את לנון ואוכלים ארוחת צהריים מהירה ואז אני יוצאת שוב לבית החולים. יש שם שתי אחיות צעירות שאני לא מכירה וזו שמטפלת בדוריאן אומרת לי שהיא התחילה החודש והייתה קודם במחלקה אחרת. היא נחמדה אבל עושה רושם של קצת מפוחדת. אני לוקחת את דוריאן עליי הוא ער אבל לא עירני ואני קצת מודאגת מכל הסיפור הזה. מה ההשלכות של מורפיום לטווח רחוק? עכשיו שלוקחים את הגמילה ביותר איטיות זה הוא ממש לא עירני. הוא רגוע עליי ואני נותנת לו בובי, אחרי כמה ניסיונות הוא מתרצה ויונק במשך כמה דקות. אני לא יודעת כמה הוא שותה ואם הוא בכלל שותה אבל הוא לגמריי "לאץ'" על הציצי ולגמריי עושה תנועות וקולות יניקה. יאיי. אחר כך הוא נרדם והאחות מייד רוצה שאתן לו את האוכל דרך הזונדה אבל אני מסבירה לה שהוא מתעורר לעיתים קרובות ואני מעדיפה לחכות ולנסות עם הבקבוק. ואכן הוא מתעורר אבל לא רוצה בקבוק.

ד"ר ראלף הפיסיכולוגית באה לדבר איתי, שואלת על המצב בבית ועליי ואני מדברת איתה וחולקת את התסכול ובדיוק כמו בפעמיים הקודמות היא לא מציעה שום עזרה או הכוונה או עיצה או משהו. היא רק מקשיבה. וזה כבר נראה לי מיותר. אני לא יודעת מה בדיוק המטרה של השיחה איתה אבל לקטר אני יכולה עם כל אחת ואני עושה את זה לא מעט. לא ברור לי בכלל כל הקטע הזה.

אחרי שעתיים שהוא ישן עליי ואנחנו מאזינים לג'ורג' האריסון אני מחזירה אותו למיטה והולכת הבייתה. כבר שש בערב, אני עייפה ברמות וכל כך קר לי. איזה מזל שיש קוסקוס מוכן כבר!

img_20170208_123407_304

מארק חושב ללכת מאוחר יותר בלילה בסביבות תשע אבל אם דוריאן ישן אזי זה מיותר, הוא מתקשר ודוריאן אכן ישן. רגשות האשמה לא קלים, לא לי ולא למארק אבל אין הרבה ברירות. אנחנו חייבים לישון קצת.

אני נשאבת לשיחה עם בחורה אמריקאית משיקגו שהכרתי באינסטגרם. היא בשבוע 35 והתינוקת מאובחנת עם בקע בצד שמאל. היא שבורה ומרוסקת. היא יודעת על כך משבוע 20 ואפילו היה לה תור להפלה אבל היא התחרטה. אני אומרת לה שאוכל תמיד להיות כאן בשבילה ולחלוק את הניסיון שלנו, אבל לא יותר. זה גיהנום אני אומרת לה. גיהנום. ותמיד שאני אומרת גיהנום ההיסטוריונית שבי חוזרת לשנה ב' באוניברסיטת תל אביב והאינפרנו של דאנטה. היא מעודדת מאוד מהסיפור של דוריאן וזה משמח אותי שהילדון הזה כבר מעורר השראה ותקווה אצל אנשים זרים אבל אני גם יודעת שהיא הולכת לעבור את סיוט חייה בקרוב.

יום רביעי 08.02.2017

מארק מתקשר לברר מה עם דוריאן כשהוא בדרך לעבודה ומדווח שהכל בסדר ושהוא ישן. אז למרות שזה קשה לי מאוד אני לא הולכת לבית החולים אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה אלא להדפיס כמה תמונות לסבים ולסבתות ואז הבייתה לשתות תה ולאכול משהו. אני גם עובדת על הפוסטים שאני רוצה לעלות לבלוג של לנון.

לקראת הצהריים אני הולכת, דוריאן ער במיטה שלו מביט בסקרנות.

08-02-2017-2

הוא לא בוכה ואני קצת דואגת. אני בעיקר דואגת כי אני לא רגילה לתינוק ששוכב ולא עושה כלום. לנון לא שכבה בשום מקום אף פעם בשקט והביטה על משהו. היא תמיד בכתה או קיטרה או לא רצתה. לא במיטה לא בעגלה ובטח לא בנדנדה שלה. היא הייתה כזו היפר. אני כמובן גם דואגת מהמורפיום. הם יאמרו לי שוב ושוב לא להשוות ללנון ושהוא צריך מנוחה ושהמורפיום מרדים ושאני לא אדאג כי אין למורפיום שום השפעות אחרי הגמילה. כזה נגמר זה נגמר.

בדיוק יש חפיפת משמרת אז אני מחליפה לו חיתול ובגדים ולוקחת אותו עליי. הוא ממש עייף, לא רוצה בובי, ונרדם עליי במהרה אחרי סשיין פיהוקים. האחות שמגיעה עוד לא מוכרת לי, אריקה שמה. אני אומרת לה שאני מודאגת מזה שהוא ישן כל הזמן והיא אומרת שהיא תאמר לרופא שיבוא לדבר איתי.

אוטה מגיעה ואומרת לי שדוריאן צריך בקבוק מסויים לשתייה ואני מבטיחה לקנות ולהביא (הבאתי גם מוצצים מסויימים שביקשו). היא אומרת שדוריאן עשה שעה של תרפית שתייה ועבד מאוד קשה על האכילה מבקבוק ובטח בגלל זה הוא קאפוט לגמריי, הוא עייף!

אחרי שעתיים שהוא ישן עליי אני מחזירה אותו למיטה.

ד"ר שטול מגיע ואומר לי שמבחינת הגמילה המצב של דוריאן מעולה, התסמינים דועכים ומורידים לו בהדרגה את המורפיום ושכשיגיעו ל 4.5 אפשר להפסיק לגמריי ושלא אדאג , לא ישארו שום סימנים למורפיום ודוריאן בטח שלא יזכור את זה. אין שום השפעות לטווח רחוק או תופעות לוואי. זה שדוריאן ישן זה טוב, הוא אומר, הוא צריך את זה. הגוף שלו צריך לישון. הוא אומר לי שהורידו את הליטרים בצינור נשימה לשישה ליטרים. אחר כך הוא יאמר לי שמחר דוריאן בן שישים יום וחייבים לחסן אותו. אני יודעת את זה כבר, הוא אומר שנצטרך לחתום על אישור אבל כבר עשינו את זה ומסרנו את המסמכים.

בכל מקרה, הוא גורם לי להרגיש שדוריאן במקום מצויין.

אני הולכת לומר לאריקה שאני הולכת וכשאני חוזרת לקחת את הדברים מהחדר דוריאן ער. אבל ממש ער. הוא צוחק, מחייך, מסתכל, מעיף אגרופים באוויר. גרייט! אני חייבת ללכת ליום הורים בקיטה של לנון!

08-02-2017

אימרטראוט (פראו בורגרט ניקס) עוברת בדלת ושמחה לראות אותי, "חיפשתי אותך" היא אומרת לי ואני מסבירה שעברנו חדר. היא מביטה בדוריאן שואלת מה שלומו וכשאני מסבירה היא מחבקת אותי חזק בשמחה. היא שואלת מה שלומי ואני אומרת לה שנשבר לי הזין מבית החולים (רק בגרמנית ובלי "נשבר לי הזין"). היא אומרת לי לבוא לדבר איתה ואנחנו קובעות ליום רביעי הבא. אני אומרת לה שאין לי הרבה מה לספר רק לקטר שכבר נמאס לי.

בדרך לקפה עם מארק לפני היום הורים (נושקה אצל מילו) אני פוגשת זוג הורים מהשפילפלץ, מסתבר שהאמא עובדת בבית החולים. אנחנו מדברות ואני מספרת בקצרה על דוריאן, היא יודעת בדיוק במה מדובר. אני נפרדת מהם לשלום ועוברת על פני השכנה הלבנונית שלי, היא נעצרת ושואלת אותי איפה התינוק, אומרת שהיא ראתה אותי כמה פעמים ותהתה. אני מעדכנת אותה בקצרה והיא מאחלת החלמה מהירה. בקפה הפורטוגזי אני פוגשת את הצלמת שעשתה לי את צילומי ההריון. אנחנו לא קרובות ולא מכירות הרבה זמן אבל מאז שדוריאן נולד היא בקשר רציף איתי בווטסאפ. מבקשת עידכונים, מציעה עזרה, מספרת שאמא שלה מתפללת כל הזמן. היא מחבקת אותי כמה פעמים ושמחה לראות אותי ולשמוע על דוריאן.

אחרי הקפה מארק ואני ממהרים לקיטה ופוגשים עוד אמא חברה מהשכונה. היא אומרת לי שהיא בכתה כשקראה את העידכון האחרון בפייסבוק ואנחנו קובעות פליידייט בקרוב.

בקיטה – שיחת התפתחות על לנון שגורמת לנו גאווה עצומה – היא עוברת לקבוצה של הגדולים באפריל!

מארק הולך לדוריאן ואני אוספת את לנון מהפליידייט. מארק מדווח שדוריאן ישן ושליו אבל גם מתעורר ואוכל ומקיא על מארק. מארק חוזר מלא גאווה, הוא לקח את דוריאן לבד מהמיטה והחזיר אותו לבד למיטה. אני יודעת כמה זה מרגיש כמו הישג – אנחנו לא צריכים את האחיות שיעזרו יותר.

יום חמישי 09.02.2017

 דוריאן בן שישים ימים היום ואמור לקבל חיסונים! אני לוקחת את לנון לקיטה ורצה אליו לבית החולים. הבאתי איתי את האייפוד והרמקול מוטענים, בגדים נקיים, מוצצים רתוחים, מביאה בקבוק חדש לשתייה. מתכננת להשאר איתו עד שיגיע הזמן לאסוף את לנון. לנסות להניק, לשיר לו, לעשות לו אמבטיה. בצהריים מתוכננן לעשות לו את החיסונים ואני כמובן רוצה להיות שם. דוריאן ישן וחמוד, ואני לא מספיקה להוריד את הצעיף ורואה שהתקשרו אליי מהקיטה. לנון נפלה ונחבלה באוזן, היא מדממת. מבקשים שאבוא מייד לקחת אותה לרופא.

סנאפ. אני טסה לקיטה – הולכת במהירות עצומה. לנון בוכייה עם אוזן מדממת. אנחנו מחכות שעה וחצי אצל הרופאה שמנקה לה את הפצע, מחטאה, ושמה פלסטר. אנחנו ממשיכות לאכול צ'יפס ואני קונה לה בלון שמשמח אותה מאוד ואיכשהו בורח לו לדרכו בשמים אחרי רבע שעה. הוא היה קשור לה ליד אבל איכשהו משתחרר מהצד השני . מסכנונת. היא כל כך עייפה וממלמלת "איפה הבלון של לנון?" כל הדרך הבייתה.

09-02-2017

מארק חוזר מהעבודה, אוכל ויוצא אל דוריאן.

לנון מתאוששת בבית ומציירת במטבח כשאני מכינה אוכל:

09-02-2017-2

ההורים של פול, התינוק שאיתנו בחדר מאז שהוא נולד, מגיעים לבקר. הם בקושי שם, גרים רחוק מסתבר. וכשהם שם הם בשיחות עם הרופאים. לא החלפתי איתם מילה עד כה, חודש וחצי רק שלום שלום. לא הבנו עד היום מה הסיפור של פול ולא שאלנו כמובן, אבל הפעם ההורים מדברים עם מארק ומספרים לו הכל. מספרים לו על הפגמים שיש לפול, על כך שהם עשו כל בדיקה אפשרית, ועל כך שלפול הייתה אחותה שמתה בגיל חצי שנה מאותם פגמים. זה מרסק אותי. התינוק הזה שאיתנו בחדר ולא בוכה אף פעם, התינוק שבגללו אני שרה בקול רם שגם הוא ישמע אותי, התינוק שאני אומרת לו בוקר טוב ולילה טוב, התינוק הזה כנראה לא ישרוד. ההורים מספרים למארק שפול יבוא איתם הבייתה בשבוע הבא אבל יהיה בהוספיס לתינוקות. אני לא יכולה להפסיק לבכות.

מארק משחק ומאכיל את דוריאן, הוא כותב לי שכנראה דוריאן יקבל מיטה חדשה כי המיטות של המחלקה כבר קטנות עליו. מצד אחד וואלה איזה יופי דוריאן גדל, מצד שני תנו לנו ללכת הבייתה כבר! ואז אני חושבת על כל הבגדים שכבר קטנים עליו, ותוהה אם הוא לא גדול מידי לבייביביי. בדיוק כשמארק מתכוון לעזוב רוצים לעשות לדוריאן את החיסונים. ועושים. והוא בוכה ועצוב ונשבר לי הלב כי באמת רציתי להיות איתו שם. אני חוששת מאוד מתסמינים נלווים לחיסונים – אני יודעת שיש תינוקות שלא מגיבים טוב, עם לנון לא היו לנו שום בעיות והחיסונים עברו חלק. אני שמחה לבשר שגם אצל דוריאן הם עברו חלק. מארק שולח תמונה שלו ואני לא רואה את צינור המשקפיים – הוא אומר שבביקור הרופאה הראשית החליט לנסות להוריד. יותר מאוחר הוא יכתוב שוב שהם קצת חוששים שלדוריאן תהיינה תופעות לוואי מהחיסון ולכן החזירו את הצינור, ליתר בטחון. 

יום שישי 10.02.2017

אני מגיעה אחרי שאני לוקחת את נושקה לקיטה (יו, כמה פעמים חזרתי על המשפט הזה?!).

img_20170210_091951_593

דוריאן ישן בשלווה עם צינור משקפיים שקט וחליפה מהמממממת של קרטר'ס שקניתי לו בארץ בביקור האחרון.

09-02-2017-3

כשהוא מתעורר הוא שליו וחמוד ומביט מסביב עם מוצץ. מדווחים לי שהוא שתה 65 מ"ל עם פטרה האחות (מכונה אצלנו בבית פטרה הדכאונית בעקבות יום אחד נוראי איתה כשדוריאן היה במצב קשה)  – זה מעולה ביותר. אני נשארת עם דוריאן יותר מהמתוכנן, לא הולכת לקניות כמו שרציתי (מארק לקח יום חופש לבקשתי כדי שאוכל ללכת לקצת שופינג – זה לא קורה ושוב אין לי בגדים. בגדי ההריון גדולים עליי ואין לי כל כך הרבה והבגדים הרגילים נמצאים במרחק עשרים קילו ממני)… זה לא נורא, גם ככה קפוא לגמריי בחוץ, מי רוצה להסתובב בקניות עכשיו?

10-02-2017

לפני שאני הולכת מגיעה המיטה החדשה של דוריאן, היא עצומה ונראת לי כמו כלוב. אני מייד שואלת בקבוצת אמהות למי יש מובייל משוכלל כזה למכירה. לנון מעולם לא שכבה במיטה ערה והביטה על דברים, היא תמיד הייתה צריכה אקשן ושנאה לשכב במיטה או בעגלה או בנדנדה או סתם ככה, אז באמת שאין ולא היה לנו מובייל. החברה הסינגפורית מגיבה מייד ושולחת תמונה של מובייל בדיוק כמו שרציתי.

בבית, שליח מביא לי קופסא טבעונית מלאה בכל טוב, מהקופסאות האלו שאפשר לעשות מנוי עבורן ולקבל אחת כל חודש. מעולם לא ניסיתי את הקופסאות האלו כי בתור בשלנית ובררנית זה אולי לא בשבילי, אבל הקופסא הזו מקסימה! אין בתוכה שום פתק ואני לא יודעת מי שלחה לי אותה. אני שואלת את החשודות העיקריות אבל הן מכחישות. בערב אגלה שהנשמה המתחשבת שעשתה לי את ההפתעה היא פטרה הנהדרת (לא האחות!). קולגה לשעבר של מארק שהפכה להיות חברה ועזרה לי מאוד עם פיתוח האפליקציה שלי (שלצערי לא המריאה כמתוכנן, אבל היא עוד תמריא!). 

img_20170210_132844_753

שטפי כותבת שהיא תשמח אם לנון תבוא אליהם אחרי הקיטה וגם מצווה עלי ועל מארק לעשות משהו נחמד ביחד עבור עצמנו. מקסים מצידה אבל זה לא קורה. נושקה מבלה אצל מילו, מארק מקפל כביסה (הוא א. כביסה בבית) ואני סוף סוף, אבל באמת סוף סוף, מעלה לבלוג של לנון חלקים מהיומן הזה. אחרי קצת עריכה, עם תמונות. אני מעלה חמישה פוסטים שמכסים את דצמבר, מהלידה ועד כמה ימים אחרי הימים הנוראיים מכל. לא חושבת פעמיים, לא מתלבטת. הכל, חשוף, אמיתי, פתוח לכולם. אני בכלל לא מרגישה שזה היה אמיץ לחלוק את הכאב ככה בפומבי, אני בעיקר חושבת שזה הסיפור של דוריאן ולא שלי ושאני רוצה שהוא יגיע לכמה שיותר אנשים. אני מפרסמת את הלינקים על הקיר שלי בפייסבוק ובקבוצת הורים ברלינאית שאני חברה בה. תוך שעתיים אני שוברת שיאים בכניסות לבלוג, ומוצפת מכל עבר בהודעות מדהימות, מקסימות, אוהבות, תומכות, ומלאות רגש מחברים ומנשים שאני לא מכירה – הודעות שמגיעות מהלב, מהנשמה. וכל הודעה מרגשת אותי ומחזקת אותי ואת הלובי של דוריאן ואני לנצח אסירת תודה.  

ניקול כותבת לי להביא את העגלה של דוריאן למחלקה, הם יוכלו לטייל איתו במחלקה ולקחת אותו לעמדת אחיות איתן. מארק היה אמור לנקות את העגלה. בנובמבר! יאללה מארק! היא שולחת תמונה של דוריאן ער ואני אומרת לה שמארק בדרך.

היא שמה לב שפספסתי: דוריאן ללא צינור המשקפיים! הורידו את הצינור! יו הווווווווווווווווווווווווו! איך לא שמתי לב!

מארק הולך בערב ומדווח שדוריאן נושם לבדו בצורה מדהימה.

יום שבת 11.02.2017

דוריאן בן חודשיים! יו הווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווו!

אחרי ארוחת הבוקר מארק יוצא למחלקה. בוויקאנדס אני בסטרס איום מזה שאנחנו לא שם מוקדם כמו בדרך כלל. אני קמה בבהלה למרות שמארק נותן לי לישון יותר, ואני לא רגועה עד שמארק יוצא למחלקה. אני לא יודעת עוד כמה זמן אוכל להמשיך עם הסטרס הזה שמתחיל לתת אותותיו (אני מרבה ללחוץ את הלסת וכואב לי הראש, ואני גם לא ממש נושמת, רק כשצריך). אני גם נדהמת מזה שעכשיו, כשדוריאן עושה חיל, עכשיו מתחילה ההתמוטטות – זה לא שאני עייפה יותר מאז, אבל עכשיו אני יודעת שמותר לי לקרוס קצת, אני יכולה להרשות לעצמי, דוריאן כבר לא צריך אותי חזקה כמו בעבר, עכשיו מותר. אני כל כך מקווה שנלך הבייתה בקרוב.

לנון מסרבת לישון צהריים. לראשונה מאז שהיא התחילה לישון צהריים. ואחרי שעה וחצי שהיא מטרטרת אותי אני נכנעת – היא רוצה לראות טלוויזיה, הו שלום פפה.. היא אוכלת סנדוויץ' ואנחנו גם מנסות את התחפושת שלה משנה שעברה לפאשינג בסוף החודש (חג תחפושות גרמני).

img_20170211_143539_826

בין לבין אני אופה שתי עוגות שוקולד, אחת למחלקה, אחת הבייתה. כשמארק מגיע אני יוצאת, עם המובייל החדש והמשוכלל, תיק בגדים נקיים, ועוגת שוקולד.

11-02-2017

דוריאן מתאהב במובייל החדש מייד.

11-02-2017-3

יש מוסיקה נעימה, הוא מסתובב עם בובות קטנות, ויש גם אורות לילה וחיישן שמפעיל אותו במקרה והתינוק בוכה. אני מצלמת את דוריאן עם מדבקה של גיל חודשיים ונהנת לשמוע מחמאות מהאחיות על העוגה (כתבתי על הפתק לידה שהיא טבעונית ומישהי אומרת לי שהיא לא חשבה שמשהו טבעוני יכול להיות טעים. אה.).

11-02-2017-2

בנתיים בבית מהומה: לנון שלא ישנה צהריים גמורה מעייפות ועצבנית – היא ומארק הולכים לקניות והיא בוכה כשהדלתות האוטומטיות בסופר נסגרות. היא נרדמת על הספה בחמש וכשמארק מעיר אותה היא לא ממש מרוצה… היא אובר עייפה ולא נרדמת עד עשר (!) בלילה.

מסקנות הוועדה – על לנון אסור להחמיץ שינת צהריים בשום פנים ואופן.

בנתיים דוריאן נרדם עליי וכשאני מחזירה אותו למיטה הוא מתעורר ובוכה. אני מוציאה אותו בחזרה אל זרועותיי והוא נרדם. ואז מתעורר שוב כשאני מחזירה אותו למיטה. ככה ארבע פעמים. אני רוקדת איתו בזרועותיי, בעדינות, ומחזירה אותו בפעם האחרונה כשאני בטוחה שהוא ישן עמוק.

11-02-2017-4

לפני שאני עוזבת אני קובעת פגישה למחר עם ד"ר לידטקה שכבר לפני שבועיים אמרה שתדבר איתנו ותראה לנו רטנגן של ההתפתחות. היא מבקשת שנבוא לפני שלוש ואני מתארת לעצמי שלא אוכל להצטרף אל מארק כי לנון בדיוק תשן. 

יום ראשון 12.02.2017

שתי הבייביסיטריות שלנו לא פנויות ומארק יוצא לפגישה עם לידטקה לבדו אבל עם דף מלא שאלות ממני. הוא מבלה קצת עם דוריאן שנרדם עליו. אחר כך הוא משוחח עם לידטקה.

היא אומרת לו שהיא מעולם לא ראתה ריאה כל כך קטנה כמו הריאה הימנית של דוריאן כשהוא נולד. היא מראה לו תמונות – ההתפתחות מרשימה. הריאה הזו עובדת במקביל לצלעות שזה טוב, היא לא עובדת על ריק בחלל החזה מה שהיה הורס אותה. היא אומרת למארק שהיא לא חשבה שדוריאן ישרוד ושהוא פלא, נס אמיתי. וונדר בגרמנית. המילה הזו תחזור בימים הקרובים שוב ושוב, הופכת לשם החיבה של דוריאן – דאס וונדר. הפלא. לשאלת מארק היא אומרת שאין סימנים לבעיות במוח, לב, כליות, כבד, בטן. בבטן אולי כי היא לא במקום הרגיל ולא מסובבת כמו שהיא אמורה אבל לא בהכרח. היא אומרת שיש מצב שהבקע (שהוא לא בקע מבודד אלא חלק משלושה פגמים – השסע בחניכיים, והחור מתחת לאף) הוא סימן לסינדרום כלשהוא אבל המילה סינדרום כבר לא מפחידה אותי כמו פעם. אנחנו יודעים בוודאות שאין את אחד מהסינדרומים העיקריים. היא מדברת על ללכת הבייתה עם צינור האכלה (לא רוצה, אבל ממש לא רוצה. אבל כן רוצה ללכת הבייתה, אז נראה). היא אומרת לו שהסיפור הזה לא נגמר ברגע שנלך הבייתה, לא שהיו לנו אשליות כלשהן. דוריאן יצטרך בדיקות וטיפולים ומעקבים – קטן עליי. הם מדברים על קבוצות התמיכה בפייסבוק, מארק מספר לה שאני בקבוצה הגרמנית ובקבוצה האמריקאית ושהקמתי עם סול את הקבוצה הישראלית. למרבה הפליאה לידטקה מאוד חיובית בנוגע לקבוצות תמיכה, אומרת למארק שזה חשוב שלא נרגיש לבד.

לידטקה ומארק מדברים על ישראל, לא ברור לי איך הם הגיעו אל זה, ומארק אומר לה שבארץ המשפחה והחברים לא היו משאירים אותנו לשנייה לבד, אבל כאן זה אחרת.

כשלנון מתעוררת אנחנו מתארגנות ויוצאות אל דוריאן. היא רוצה לחבוש את קסדת מכבי האש שלה וכל מי שרואה אותה בדרך אל בית החולים מחייך חיוך רחב .

img_20170212_144810_828

היא שוב שרה "הולכים לדוריאן הולכים לדוריאן". בבית החולים ד"ר מוהר בודקת את הגרון של לנון, ולנון מתלבשת בשמחה, היא שמחה לראות את דוריאן ו"מטפלת" בו בחום ורוך…

img_20170212_212123_932

יום שני 13.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ואני מחליטה ללכת לעשות קניות צ'יק צ'ק ואז לחזור. אני חוזרת לקראת זמן האכלה ומנסה להניק – דוריאן לא בקטע. עדיין. אני שומעת את ד"ר הנדל מאחוריי ליד המיטה של פול אבל אני עם הגב אליה ולא רואה מה הולך שם. היא אחר כך עוברת אליי ושואלת אם תוכל להראות את דוריאן לסטודנטים שוב. אני מסכימה בגאווה. הנדל אומרת להם שהם ראו תמונות של דוריאן (כנראה רנטגן) ושהוא היה מאוד מאוד חולה אבל עשה את הבלתי יאמן. היא משתמשת במילה וונדר כמה פעמים וזה מרגש אותי מאוד. אני אומרת לה שאני עוד מעט אתחיל לבכות והיא שואלת למה, אני אומרת לה שאחרי תשעה שבועות שם לשמוע שהוא מבריא ומחלים זה מרגש… ואז היא אומרת לי שאני אולי צריכה הפסקה ומנוחה. אני לא בטוחה למה היא אומרת את זה. בכל מקרה, היא מסבירה לקבוצה שהם יכולים לראות שדוריאן נורמלי בהשוואה, כנראה, לפול.

13-02-2017

אחר כך אני חושבת שהנדל לא הבינה אותי, כשאמרתי שאני רוצה לבכות, זה משמחה וגאווה. זה מציק לי שהיא חושבת שאני רוצה לבכות מסיבות אחרות. לא שזה לא בסדר. זה בסדר גמור, אבל באמת שלא לכך התכוונתי. יום אחר כך ראיתי אותה וניסיתי להבהיר את מה שאמרתי, היא אמרה שהיא הבינה אותי מאוד אבל הרגישה שאני על איזה גבול (היא השתמשה במילה "גרנצה"). אמרתי לה שלא, זה ממש לא האישיו כרגע. אחר כך חשבתי שהייתי צריכה לומר לה שהגעתי אל הגבול בערך שעה אחרי שדוריאן נולד. לא משנה. הלאה. 

אחרי הנדל והקבוצה מגיעה אוטה, הפיזיותרפיסטית של המחלקה ועושה לו תרפיית שתייה. אוטה אישה מקסימה, כבר כתבתי את זה עליה. משהו במראה שלה כובש ונעים, היא גבוהה ויפה כל כך, והיא מאוד מאוד מאוד מנוסה ועדינה עם דוריאן. הוא מהופנט ממנה. הוא שוכב על הברכיים שלה והיא מנסה בקבוק חדש שהיא קנתה שיקל עליו את המציצה. הוא שותה לא רע והיא מאוד מרוצה ממנו. כשהיא מסיימת אני נותנת לו דרך הזונדה את השאר (הוא מקבל 140 מ"ל שמונה פעמים ביום – הוא שותה מבקבוק בין 10-40 בממוצע). ואז הוא נרדם עליי ומתעורר כשאני מעבירה אותו למיטה. אני קולטת שהוא עומד להקיא אבל משהו משתק אותי ואני פשוט לוקחת אותו בזרועותיי שוב. אני בטוחה שהוא עומד להקיא אבל לא עושה כלום חוץ מללטף לו את הראש. ואז הוא מקיא עליי. אני לא בטוחה למה לא שמתי מגבת או השארתי אותו במיטה. לא ממש חשבתי. רק רציתי שיהיה עליי כשלא נוח לו.

מארק בדיוק מסיים לעבוד והולך לרופא נשים לבקש את הדיסק של בדיקת האולטראסאונד של המומחה שהייתי אצלו. הייתי בטוחה שהבאתי איתי אליו דיסק אחרי הבדיקה אבל הרופא אומר למארק שהוא קיבל רק מכתב עם התוצאות. מארק יילך למומחה מחר ויבקש את הדיסק, הוא רוצה שמישהו אחר יסתכל עליו. אני אומרת לו שאנחנו חייבים לבקש את המכתב אם כך וגם את התמונות של הסקירה השנייה מהרופא נשים. מארק ממהר והולך לאסוף את לנון במקומי, כי אני ספוגת קיא וצריכה לרוץ למקלחת!

מארק הולך לקראת הערב מאכיל את דוריאן ומרדים אותו. אני אוכלת ארוחת ערב לבד כי כבר מאוחר. מבאס משהו אבל אני יודעת שזה זמני. אין מה לעשות. נאכל ביחד שוב כשדוריאן יחזור הבייתה.

בערב אני חושבת ארוכות על כך שאני כבר לא שרה לדוריאן כמו פעם. אבל זה הגיוני. כשהוא היה מורדם הייתיי שרה כדי שידע שאני שם עבורו תמיד. עכשיו כשהוא ער אני מדברת איתו ושמה מוזיקה, או משחקת איתו. וכשהוא ישן אני לא רוצה להעיר אותו לכן לא שרה. הגיוני, לא?

יום שלישי 14.02.2017

אני חוזרת הבייתה אחרי שאני לוקחת את נושקה לקיטה ועובדת על פוסט עם החלק הראשון של חודש ינואר. אני מעלה את הפוסט ורצה אל המחלקה כי קבעתי עם דנייה האחות שנעשה לו אמבטיה ביחד. עד כה רק עמדתי מהצד אבל היום אני זו שארחץ אותו. דוריאן ללא זונדה כי הוא משך אותה החוצה וצריך לשים לו חדשה, אני אומרת לדנייה שלא צריך אבל היא אומרת שאין ברירה.

14-02-2017

Look mom, no tubes!

היא מארגנת את הכל לקראת האמבטיה, ומנתקת את דוריאן מהאלקטרודות ומהכבל שמודד את החמצן בדם. אני מטיילת איתו בחדר בזרועותיי ולוקחת אותו לומר שלום לפול שעוזב היום. דמעות חונקות את גרוני.

דוריאן לא מרוצה בהתחלה במים ובועט עם הרגלים בגיגית, הוא לא בוכה אבל גם לא ממש נרגע, אבל לאט לאט הוא משלים עם המצב ומביט בי בעיינים גדולות וחשדניות. אני אומרת לו שאנחנו משפחה של מים ושכולנו אוהבים אמבטיות ושזה ממש כיף. אחרי האמבטיה הוא על הדלפק, מתחת למנורת חימום, על מזרן.

אני מנגבת אותו ומורחת קצת שמן'מלבישה אותו בבגדים נקיים'ואז אוטה מגיעה לסשיין יניקה והאכלה.

imag4142

ניקול מדברת איתי קצת על האפשרות ללכת הבייתה עם הזונדה ואני אומרת לה שלא בא לי בכלל. אבל היא מסבירה שאולי לא תהיה ברירה ועדיף ככה על להשאר עוד במחלקה. היא אומרת שהרבה ילדים עושים קפיצה גדולה בבית ויתכן שזה יהיה זמן קצר עם הזונדה.

14-02-2017-2

ספורט עם אוטה!

בנתיים מגיעים ההורים של פול עם עוד אישה לקחת אותו. אנטייה וד"ר לידטקה מגיעות להפרד. אני אומרת להורים שאני מצטערת שלא דיברנו באמת אף פעם, וששרתי תמיד בקול רם גם עבור פול. אחרי כשעה הם יוצאים מהחדר עם פול, האמא מסתובבת אליי ואני רצה אליה, אנחנו מתחבקות ארוכות, בחוזקה, ושתינו בוכות.  

ובמעבר חד: בבית אני מכינה זודלס לראשונה. מארק הזמין לי מכונה ספירלי – פשוט אדיר. יש לי הרגשה שנאכל הרבה זודלס בזמן הקרוב…

img_20170214_183411_520

img_20170214_204424_049

זודלס עם קינואה, חמוציות, קשיו, גזר, נבטים – ברוטב טחינה סויה.

יום רביעי 15.02.2017

לפני שאני הולכת לבית החולים, כבכל יום, מארק כבר מדווח לי מה עם דוריאן כי הוא מתקשר אל המחלקה בדרך לעבודה. הוא מדווח שמריה שם ואני ממש ממש שמחה כי היא האחות האהובה עליי. היא פשוט מדהימה מכל הבחינות. מארק ואני ממש אוהבים אותה. היא מסורה ואוהבת וסופר מקצועית, היא מעניינת וחכמה, והיא גם מאוד חברותית איתנו ואישית אבל נותנת לנו ספייס. תמיד נעים לנו איתה. לא ראיתי אותה הרבה זמן ואנחנו מקשקשות.

15-02-17-45

I Love Maria! ❤

אוטה שוב מגיעה לסשיין ועושה לו גם פיזיותרפיה – היא אומרת לו שהוא פנומן ואני ממש מתרגשת לשמוע את זה.

היא אומרת לי שאנחנו ממש צריכים להיות גאים בעצמנו ואני אומרת לה שאין בנו טיפת גאווה על עצמנו, רק עליו. היא אומרת שעשינו המון עבורו אבל שוב, ואני אומרת את זה בלב שלם – אני לא חושבת שעשינו משהו כל כך יוצא דופן ואני לא חושבת שזה מה שעזר לדוריאן. אבל בערב, כשאני מדברת עם מארק, אני תוהה: אולי באמת, העובדה שהיינו שם לצידו כמה שיכולנו, בשבועות הקשים ההם, אולי העובדה ששרתי לו שעות על גבי שעות, אולי זה באמת עזר להחלמה ולהתמודדות שלו? מדעית אפשר להוכיח כזה דבר בכלל? מישהו עשה מחקר עם הכותרת "החלמה בעזרת אמא ששרה דיוויד בואי במשך שעות"? אני לא יודעת. גם דוריאן תוהה.

15-02-2017-4

אני אוספת את נושקה ואנחנו הולכים לגן משחקים השכונתי, יש עשר מעלות ושמש אז זה נסבל. אני מבלה את הזמן בשיחות חולין עם אמהות שלא ראיתי הרבה זמן. מארק מצטרף אלינו (גם האבות של הסיני והברזילאית איתנו, זה תמיד משמח אותי כשהאבות באים גם) ולכמה רגעים אני מרגישה רגועה. האביב בדרך, לנון נהנת על הנדנדה האהובה עלייה, דוריאן מחלים. הכל יהיה בסדר.

15-02-2017-5

מארק הולך בערב וכותב שדוריאן לא רגוע. מסתבר שהורידו לו את הקלונידין – הקלונידין היא תרופה שמורידה את לחץ הדם ועוזרת להתגבר על תסמיני גמילה. וזה שמורידים אותה עושה לדוריאן רע. אני כועסת, למה לא יידעו אותנו שמורידים לו את הקלונודין? לא יודעת. אני צריכה לדבר עם מישהו בנוגע לזה. זה לא ייתכן. מצד שני, מה זה משנה? בכל מקרה, ההורדה של הקולנידין גורמת לתסמיני גמילה מוגברים – הוא לא רגוע, הוא רועד, מזיע, מקיא, והפעם יש לו גם דופק מואץ. מארק לא יכול לעזוב אותו והולך רק אחרי שהאחות מגיעה לעמוד ליד דוריאן ואומרת לו שהם מייד ידברו עם הרופא התורן.

and a boy named Dorian – #7

לפני הכל:

פתחנו, סול (אמא של ויקה) ואני, קבוצת תמיכה – להורים לתינוקות עם בקע – בפייסבוק. אם אתם יודעים אם מכירים או שמעתם על הורים לתינוקות עם בקע, אנא הפנו אותם אליי או אל הקבוצה – מאוד מאוד חשוב לשתינו להיות שם עבור הורים אחרים. בכלל, אני מתכוונת לנתב את הניסיון שלי להעלאת מודעות לבקעים אצל תינוקות. לא בטוחה כיצד עדיין: אני רוצה לכתוב ספר, אני רוצה להרצות על הנושא, אני רוצה שלא תהיינה נשים שלא תדענה על הפגם הזה. תודה!

הנה לינק לקבוצה:

בקע סרעפתי אצל תינוקות – קבוצת תמיכה להורים 

יום שלישי 17.01.2017

מארק הולך לבית החולים ואני מנקה קצת ומכינה ארוחת ערב ואז הולכת עם נושקה ושטפי לגן שעשועים. יש שמש אבל קר מאוד ולנון המסכנונת אומרת לי "קר קר". היא לבושה היטב אבל לא רוצה כפפות והידיים שלה ממש קרות. גם הסינית באה איתנו ואני מסבירה לה באריכות על דוריאן לשאלותיה.

17

בגן שעשועים הרבה אמהות מהשכונה שלא ראיתי הרבה זמן. אמא של ילד מהגן של נושקה שם, התינוק שלה נולד שבועיים אחרי דוריאן. היא מתעניינת ושואלת. היא לא ממש התאוששה מהלידה היא אומרת ואני אומרת לה שלא הייתה לי שנייה להתאושש מהלידה, לא כדי להוכיח אותה אלא כדי להסביר לה מה היה המצב.

וזה באמת משהו שקשה להסביר – אבל אחרי לידה צריך קצת זמן, או הרבה, אבל לפחות קצת זמן. זמן לחזור לעצמך נפשית ופיזית. זמן להתאפס – להתאושש. זמן ליצור גשר בין ההריון לעובדה שיש עכשיו תינוק. לא היה לי את הזמן הזה. לא הייתה לי שום אפשרות להחלים מהלידה – מההריון. בדיוק להפך. עברתי למקום נוראי וקשה מאוד ששם את הקשיים של ההריון והלידה במקום מאוד נמוך. מה זה אומר? לא יודעת. כרגע זה לא אומר הרבה, אבל בטווח הרחוק זה אולי יצוף. 

חוסר הזמן להחלים מההריון והלידה מצטרף לחוסר הזמן שלי לעצמי. כל מי שמכיר אותי יודע כמה אני חשובה לעצמי. ונכון, אני לא מאלו שיושבות בצ'ילקס ונחות רגל על רגל – אני תמיד בעשייה, אבל תמיד דאגתי לעצמי. אם זה לשים לק, או לבשל משהו שאני אוהבת מאוד, או לעשות קניות, או לכתוב, או לעבוד על אחד מהפרוייקטים שלי, או לדאוג לבלוגים שלי – לא משנה מה, משהו שאני צריכה עבור השקט שלי. אין לי יותר את הפריבילגיה הזו. אני או עם דוריאן או עם נושקה, ובזמן שיש מסביב צריכה לדאוג להמון דברים אחרים, אפילו לכתיבה הזו אני צריכה לפנות זמן בכוח. פשוט אין זמן. אני מתגעגעת לאינסטגרם עליי להודות, אבל אין לי הרבה דברים מעניינים לצלם לאחרונה.

איך שתי הפסקאות הללו נקראות כמו "אוי אוי אוי אין לי זמן". לא מצחיק. אין לי זמן.

ובנימה זו, מארק בדיוק חזר ואני יוצאת לשיר קצת לדוריאן.

יום רביעי 18.01.2017

והנה עוברים הימים ולא כתבתי זמן מה ואני לא ממש זוכרת מה קרה מתי וצריכה לשחזר ימים משיחות ווטסאפ שלי עם אנשים. אולי זה בעצם סימן טוב, אני לא בטוחה.

יום שבת בערב עכשיו ומארק בדיוק יצא לבית החולים ולמרות שאני כל היום עם כאב ראש מהגיהנום אני חושבת שהגיע הזמן לכתוב. נראה לי שכאבי הראש הם בגלל כאבי צוואר שנובעים מעמידות משונות ליד המיטה של דוריאן במשך שישה שבועות עכשיו.

בבוקר של יום רביעי מארק ואני נסענו אל רופא המשפחה שלנו – בשורה התחתונה: מארק קיבל עוד שבוע מחלה, הרופא חתם לנו על הניירת לקופת החולים והביטוח – התברר לנו שאנחנו יכולים לקבל "עזרה לבית" עבור לנון, ומכיוון שהיא חמש שעות בגן אז יש לנו שלוש שעות נוספות, והעזרה הזו, תאמינו או לא, יכולה לבוא מבן הזוג. בעצם זו הדרך היחידה שלנו לקבל קצת כסף עבור שעות שמארק לא יעבוד בהן, מחכים לאישורים סופיים בנושא. זה קצת הזוי בעיני שזו הדרך היחידה וגם היא בעקיפין ולא ממש קשורה לדוריאן אבל ככה זה כאן. אין לנו שום ברירה אחרת, מארק לא יכול לעבוד משרה מלאה כל עוד דוריאן בבית החולים, ואנחנו לא יכולים להפסיד כסף כרגע.

בנוסף, אצל הרופא, עשיתי את בדיקות הדם החצי שנתיות לברזל ובי  12. הוא גם אמר לי לנסות להרגע, ולא שאני מזלזלת בו כלל וכלל אבל לנסות להרגע במצב שלנו כרגע זה כמעט בלתי אפשרי. הוא אמר שלכאבי ראש אני יכולה לקחת רק פאראסיטמול. יצאתי משם קצת מאוכזבת. אני לא בטוחה למה ציפיתי ממנו.

אחרי הרופא אני הולכת לבית החולים אל דוריאן ומארק נשאר בבית, הוא יאסוף את נושקה בשתיים מהגן.

כשאני מגיעה למחלקה ד"ר פירס רואה אותי ואומרת לי ש"היום יום טוב". אני יודעת, מארק התקשר בבוקר ואמרו לו שהמצב טוב. ליד המיטה של דוריאן, מארן האחות אומרת לי "היום מורידים לו את הטובוס!".

אני בהלם.

היום?!

הטובוס זה הצינור שנכנס לו לנחיר השמאלי מהדקות הראשונות שלו במחלקה- הוא ירד דרך הגרון והתפצל בריאות. הטובוס בעצם העביר חמצן לריאות וככה דוריאן נושם כבר 37 ימים – זה תהליך שנקרא אינטובייטד והמכונה נקראת ונטילטור. אנחנו יודעים שהוא נשם ספונטנית באופן עצמאי פה ושם ושצריכת החמצן ירדה – אבל חשבנו שזה יקח עוד כמה ימים, בעיקר כי ככה עלה מהשיחה עם שמידטקה. מארן שמחה ואני קצת בהלם. אחריה מגיעה דנייה וגם היא שמחה מאוד. אני כותבת למארק שיבוא מייד ואנחנו מסדרים עם הגן שנושקה תשאר שם עוד שעה.

17-01-2017-1

אינהלציה אחרונה עם הטובוס

מארק מגיע מייד וד"ר קלוקנברג (קלוקן-וויס למעשה, סתם אני קוראת לה קלוקנברג) היא זו שתסיר את הטובוס. מארק ואני מחכים בחדר הורים ואחרי חצי שעה היא מגיעה ואומרת שהלך מצויין ושעכשיו נותר להם רק לשים לו זונדה חדשה דרך הפה ולא דרך האף. מארן באה לקרוא לנו אחרי רבע שעה ואנחנו בהתרגשות הולכים לראות את דוריאן.

דוריאן ער ויש לו מסיכה קטנה על האף שנקראת סיפאפ – היא מחוברת לכובע גרב בד מצחיק כמו של דרדסים – רק בצבע לבן. הפלסטרים שכיסו לו את האף ואת האיזור מעל השפה כבר לא שם! יש לו זונדה בפה והוא נראה אחרת לגמריי. הסיפאפ מאפשר לו להזיז את הראש ביותר חופשיות. רק מה, המסיכה של הסיפאפ קטנה לו על האף ואוויר בורח כל הזמן. הם מסבירים שזו הכי גדולה שיש להם שם לילדים. הרעש של החמצן (כמו נשיפות כאלו) מטריף אותי כי אני בטוחה שזה מטריף אותו – נושף לו בראש ללא הפסקה. בנוסף הזונדה בפה מציקה לו מאוד, והוא לא מפסיק לשחק איתה. אבל היי, הורידו את הטובוס והוא נושם יפה מאוד לבדו!

17-01-2017-2

Proud Ima

אני כותבת לפפס קודם. ואז עוצרת את עצמי מלשלוח את התמונה שלו בלי הטובוס לכל החברים שאני מעדכנת באופן קבוע. אני בחרדה איומה. אני לא רוצה לחשוב על דברים רעים אבל אחרי הנפילה ההיא אני כל כך חוששת לשמוח. אני מאוד גאה בו וכמובן שזה צעד משמח וחשוב כל כך אבל קשה לי.

בנתיים באים כל מי שיכולים לראות אותו, אחיות ורופאות – דנייה אומרת לי שהוא "וונדר" – פלא, נס, ואני חושבת כמה המילה פלא יפה. פלאית.

אני הולכת לאסוף את לנון ומארק נשאר איתו מדווח שהוא האכיל אותו ושהחליפו לו מסיכה – לצינור עם שתי כניסות לנחיריים שאמור להיות יותר נוח עבורו (אבל גם הצינור הזה מעצבן אותו והם מחליפים בינו לבין הראשון כל הזמן).

17-01-2017-3

Proud Aba

נושקה המתוקה ואני עושות קניות ואז מציירות עם חותמות בבית וכשמארק מגיע אני הולכת מייד לבית החולים.

18-01-2017-2

18-01-2017-3

דוריאן ער וכשאני מתקרבת אליו הוא פותח את הפה ובוכה – והפעם יש לו קול, צרוד וחלש, אבל יש לו קול, והקול בכי הזה שאני שומעת לראשונה נשמע לי כמו מוסיקה מתוקה ופלאית. תבכה, תבכה, אני אומרת לו, תבכה כמה שאתה רוצה, זה בסדר גמור. אני כמובן עושה וידאו ושולחת למארק מייד. אחרי כמעט שישה שבועות, סוף סוף אנחנו שומעים את דוריאן. קירסטן היא האחות והיא אומרת שדוריאן יציב ורגוע ואני יכולה לעשות קנגרו אם אני רוצה וכמובן שאני רוצה (זו בעצם הייתה התוכנית שלי לצהריים). הוא בוכה עליי כמה פעמים, אבל בסך הכל רגוע ונעים.

קירסטן מסדרת לו את המיטה ולוקחת את מזרן הלחץ שמתנפח וזז כל הזמן. היא אומרת שהעור שלו בסדר גמור ושהוא זז מספיק ונראה לה שהמזרן הזה רק מציק לו. עוד חלק מהחללית הולך – שלום ולא להתראות!

יום חמישי 19.01.2017

מארק הולך למשרד שלו אחרי שהוא לוקח את לנון לגן, הוא צריך שהם יחתמו על כמה מסמכים עבור הביטוח. אני מנקה קצת את הבית (ניקיון מלווה באשמה שאני לא במחלקה עדין – דאם איט!). כשאני מגיעה למחלקה אני שמה לב שלקחו לי את משאבת החלב שהייתה לי שם קבוע מהרגע הראשון – לא שזה משנה הרבה, אני יכולה לשאוב בחדר שאיבה, זה סתם היה יותר נוח. מריה שם אבל היא לא יודעת מי לקח את המשאבה. (עידכון: הייתה לי פגישה עם יועצת ההנקה של המחלקה ובצחוק הזכרתי שלקחו לי את המשאבה ואחרי השיחה שלנו הם החזירו לי אותה). בכל מקרה, אני מתכוננת לקנגרו, הנדל הרופאה הכמעט ראשית, באה לבדוק את המנורות החדשות שהתקינו במחלקה ומנפנפת לי לשלום בשמחה. היא שואלת שאלות על המנורות ומריה לא יודעת מה לענות לה ואז היא באה אל המיטה של דוריאן ושואלת שאלות עליו בצחוק, כמו על המנורות. כמובן שאני לא מבינה את הבדיחה ואחר כך מריה מסבירה לי אותה. הנדל שמחה ומרוצה מדוריאן ואני עדין עצורה ולא נותנת לעצמי לשמוח אבל אני מסתכלת על היצורון הקטנטן הזה שפשוט לא שם זין על מה שאמרו ועל הסטטיסטיקות ואני גאה ביותר. לימור כתבה לי ממש בהתחלה שהיא מקווה ששמידטקה תספר בעתיד למשפחה אחרת על ילד עם בקע בצד ימין שעשה את זה. ואני חושבת שוואלה, זה יקרה. אין לי ספק בכך.

19-01-2017-1

בזמן שהוא עליי דוריאן לא הכי רגוע, אני מנסה להרדים אותו וקולטת שכל הדברים שאמא אמורה לעשות עם התינוק שלה שרק נולד אני לא ממש עשיתי. אני לא ממש יכולה להחזיק אותו איך שאני רוצה או אמורה אז קשה לי להרדים אותו כמו שאני יודעת שמרדימים תינוקות, אבל אחרי שעה וקצת הוא נרדם, שעה וחצי! ממש לנון קטן. גם לידטקה באה לראות אותו והיא שמחה ומורשמת. דוריאן מתעורר אחרי חמש דקות ואני כבר רואה ריטלין בעתיד. בין לבין אנטייה וניקול באות לראות אותנו וניקול תוהה למה הוא לא על החזה שלי, אני מסבירה לה שאני צריכה לראות אותו ולא נוח לי להסתכל עליו דרך מראה כשהוא שוכב עליי. אולי אחר כך.

אני מחכה לאידית האחות שתבוא להחזיר אותו למיטה שלו – כואב לי הצוואר מאוד, וזרוע שמאל שלי משותקת כבר. אני לא מסוגלת לשבת ככה יותר וזה שדוריאן לא רגוע לא מועיל למצבי. חוסר הנוחות שלי בשילוב חוסר האונים להרגיע אותו כפי שאני אמורה מציקים לי מאוד. אני גם רעבה ועייפה. בקיצור, לא זמן מתאים להתכרבלות.

אידית מחזירה אותו למיטה ואז היא מנסה להאכיל אותו דרך בקבוק לראשונה. הוא לא ממש יודע לינוק או למצוץ ולא בלע אוכל מימיו אבל בכל זאת שותה שבעה מ"ל מהבקבוק. אידית אומרת שזה ממש טוב ושהוא עושה את זה מצויין, עם הפסקות פה ושם. ולי יש וידאו שלו שותה מבקבוק לראשונה, עיניו פקוחות לרווחה, והוא על הצד. ד"ר אירה מדברת עם אידית בזמן שהיא מאכילה אותו ומסבירה שהבטן שלו לא במקום הנכון בגלל הבקע. כשאני שואלת אם זה יפריע בעתיד היא אומרת שאם עד עכשיו לא היו בעיות רציניות אז אולי לא תהיינה, אבל אי אפשר לדעת כלום כמובן. היא אומרת לי שהיא רואה שאני עוצרת את עצמי מלשמוח – היא ממש שמחה בהתקדמות שלו.  ואני מודה שהיא צודקת ומסבירה לה שאחרי הנפילה ההיא קשה לי. שאשמח רק כשיאמרו לי כל הרופאים במחלקה שהוא יצא מכלל סכנת חיים. ושזה יהיה גם בכתב. היא מבינה למה אני מתכוונת.

19-01-2017-2

אידית משכיבה אותו על הבטן אחרי האוכל – נראה שנוח לו, אבל אני מאוד מוטרדת מכך שהצוואר שלו ממש עבה, כמו קפל כזה. מסבירים לנו אין מה לדאוג כי זה לא קשור לתסמונות כרומוזמית כלשהיא – הרי בדקו את זה. רופאה אחת תאמר שזה כי הוא קצת צ'אבי וזה כמו בייבי פט, אחרת תאמר שזה בגלל שהוא שכב על הגב כל כך הרבה זמן. מארק ואני מודאגים, בתקווה שהדאגה שלנו היא ללא סיבה.

מארק שממש ממש שמח על זה שדוריאן שתה מבקבוק הולך בערב כשאני מגיעה הבייתה. יש אחות חדשה ודוריאן שלא היה רגוע כל כך קיבל משהו שירגיע אותו ונרדם יפה.

יום שישי 20.01.2017

20-01-2017-1

מארק ואני הולכים ביחד (אחרי הרבה זמן שזה לא קרה) לדוריאן ומריה שם. היא רוצה להחליף לו, שוב, את הצינור ובעודה מסירה את המסיכה מהפנים שלו אני קולטת שאני רואה את דוריאן לראשונה בלי כלום על ובתוך האף. אני אומרת לה שתחכה רגע ומצלמת. בנתיים דוריאן נושם לבדו, ללא עזרה של החמצן. פשוט מדהים.

20-01-2017-2

אני שמה לב, לראשונה, שיש לו חור קטן בחיבור בין השפה לאף – לא ראינו את האיזור הזה מעולם ולכן אני שמה לב לכך רק עכשיו. שונמאן ולידטקה תבדוקנה את זה ותאמרנה שזה אולי קשור לשסע בשפה ושאולי החור הזה פתוח. אני כל הזמן חושבת לעצמי שאני לא רוצה שהילד הזה יראה פגום או אחר. אני לא רוצה שיהיו לו כאלו חיים. ואז אני חושבת על התינוק האחר שאיתנו בחדר ונולד בלי כפות רגלים. שהחור הקטנטן הזה מתחת לאף יהיה הבעייה הכי גדולה שלי בחיים.

מארק מתכרבל עם דוריאן שמאוד רגוע ומביט בו כל הזמן, וזה עוד מבלי שהוא קיבל משהו להרגע! בכלל, כמות משככי הכאבים ירדה – המשככך הראשי, פנטניל – כבר על 0.9. אני מקריאה למארק הודעות מקסימות ומרגשות מבחורה בשם קלייר שהיא חברה של קתרין מברלין. הבן שלה, טאמה, כבר בן שנה וחצי והם עברו איתו את הגיהנום גם. היא כל כך מבינה ותומכת וזה מדהים איך שתי אמהות שמעולם לא נפגשו יכולות להתחבר כמו אחיות תוך שלוש הודעות. בדיוק כמו עם סול. זה מרגיש לי יותר נוח ואמיתי עם מי שמבינה בדיוק מה אני עוברת.

20-01-2017-3

יועצת ההנקה של המחלקה באה לראות אותי ונותנת לי כמה טיפים. בדיוק כמו היועצת האחרת מבית החולים והיועצת של לה לצ'ה שדיברתי איתה שלשום – תה להנקה, בירה שחורה, וכדורי חילבה (!) – אני עושה כל דבר אפשרי כי אני עדין חולמת להניק את דוריאן. היא גם דואגת שיחזירו לי את המשאבה לחדר.

אני אוספת את לנון, היא צובעת קצת פפה פיג ואז אנחנו רואות את טקס הכתרת דונלד טראמפ – מארק נשאר להתכרבל ומדווח שדוריאן שתה 25 מ"ל מבקבוק.

20-01-2017-4

בערב אני רוצה ללכת שוב אבל כל כך עייפה אז מארק הולך. מארק אולי עייף בדיוק כמוני אבל זה לא נראה עליו.  הוא יכול להתעורר עם נושקה בשש אחרי שהלך לישון בחצות ולא אשמע ממנו מילת קיטור אחת. אצלי לעומת זאת כל העולם ישמע כל היום כמה אני עייפה. אני לא טובה בלהיות עייפה. זה עושה אותי נודניקית איומה.

מארק כותב שהפושטקית לא רוצה לישון. אני אומרת לו שפושטקית זה לבנות, ככה אנחנו קוראים לנושקה. פושטק אם כבר. למארק קשה ללכת כל עוד דוריאן ער ואני יודעת בדיוק למה הוא מתכוון, במיוחד עכשיו כשדוריאן לא מסומם לגמריי. לעזוב תינוק בן שישה שבועות, ער, לבד, במחלקת טיפול נמרץ בלילה, זה מנוגד לכל אינסטינקט הורות שקיים בנו, זה שובר לב. מארק מחכה עד שדוריאן נרדם ובא הבייתה.

יום שבת 21.01.2017

כמו בכל בוקר, מארק מתקשר מייד לשאול איך עבר הלילה, ובשבועות האחרונים התשובות פשוט נהדרות.

הגוף שלי מעוך אבל אני מתקלחת ויוצאת למחלקה, שטפי קנתה לדוריאן שתי חולצות שאפשר לסגור מקדימה (כי זה הדבר היחיד הוא יכול ללבוש כרגע, שום דבר שמתלבש על הראש ושום דבר לרגלים) ואני לוקחת אותן איתי. הוא ישן על הצד ונראה רגוע. הפנטה על -0.9 ומריה אומרת שהוא עם קצת תסמיני גמילה כמו זריקת הידיים למעלה ורעידות. גם לנון הייתה עושה את הרפלקס הזה כשהיא הייתה קטנה אבל מריה מסבירה שזה לא הרפלקס הרגיל אלא תגובה לגמילה ושלא אלחץ מזה. הוא שתה 25 מ"ל היא מדווחת, וכשהיא רואה את החולצות אומרת לי שהיא תחפש לו משהו ביום שני כי יש לה יום חופש והיא הולכת לעשות שופינג בעיר. זה כל כך נחמד מצידה שאני לא יודעת בכלל מה לומר.

21-01-2017

הוא ישן ומתעורר לכמה רגעים כמה פעמים. אני משמיעה לו מוסיקת הרגעות מהסלולרי והוא נראה רגוע ביותר. תיכננתי להתכרבל איתו אבל אין שום מצב שאני רוצה שיעירו אותו בשביל זה. אחרי כשעתיים אני הולכת הבייתה. שישן לו בשקט, במקום שיתעורר ממני ומכל מי שבא לחדר לדבר איתי בקול רם במיוחד.

אני מגיעה הבייתה ונופלת למיטה אחרי שאני מנסה בכוח לשעשע את לנון. הגוף שלי לא מתפקד וכאב הראש הורג אותי. מארק הולך אחרי שהוא משכיב את לנון (שתצא מהחדר בערך שש פעמים אחרי כך). דוריאן ישן הוא מדווח, צריכת החמצן על 23%, חמצן בדם 94, הוא שתה 20 מ"ל, ומארן אומרת לו שאם משהו מציק לו הוא מתלונן עליו.

יום ראשון 22.01.2017

מארק הולך בבוקר ושולח תמונה שהם עשו של דוריאן בלי מסיכת הסיפאפ עליו. הוא נראה זועף למדי, בטח מנסה להתרכז בנשימה העצמאית שלו. שמו לו כניסה חדשה לעירוי על היד ורמת משכך הכאבים הראשי, הפנטניל, היא 0.7. מחכים שהוא כבר לא יצטרך את התרופה הזו!

מריה שם והיא נותנת למארק כרטיס של המחלקה (שנותנים להורים שעוזבים כנראה) עם אחת מהתמונות של דוריאן וטביעות כף הרגל והיד שלו בדיו. על הכרטיס כתוב "לאחותי, לנון". מרגש ומקסים. הכי מריה שיש. מארק מחכה שיעשו אולטרסאונד לבדיקה שגרתית ואז מתכרבל איתו עד הצהריים. הם אומרים למארק שיש לו מים במוח במקום שלא אמור להיות אבל מייד אומרים שזה לא משהו קריטי וזה לא אומר הרבה. אבל אותי זה מטריד. סול אומרת שגם לויקה היו. אנחנו רוצים לדבר על זה עם הרופאים אבל ללידטקה אין זמן (עידכון: אחרי שבוע אנחנו עדין לא יודעים למה התכוונו).

אנחנו קובעים שיבוא הבייתה בארבע כדי שנוכל לראות "מלך האריות" עם לנון ולאכול פופקורן ואכן זה מה שאנחנו עושים. לנון נהנת מה"פופרן" מאוד וצופה בסרט בריכוז. כבר חודש אנחנו מנסים לעשות את זה, לראות איתה את מלך האריות ביום ראשון ולאכול פופקורן. סוף סוף זה קורה. אני מזמינה לנו אוכל פקיסטני לארוחת ערב והולכת אחר כך למחלקה.

22-01-2017-2

דוריאן ער ואני מחזיקה אותו עליי קצת, שרה לו, ולראשונה מאכילה אותו קצת מבקבוק בעצמי. קשה לו כמובן והוא לא ממש יודע מה לעשות אבל הוא שותה 30 מ"ל וזה משמח אותי. אחר כך קטיה נותנת לו קצת דרך הזונדה ואני ממשיכה עם הבקבוק, עוד 30 מ"ל. הבעייה היא שזה לוקח המון זמן והוא צריך האכלה כל ארבע שעות. אבל מה אכפת לי? הוא נרדם עליי ונראה שליו ורגוע.  

יום שני 23.01.2017

אני הולכת למחלקה אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה.

23-01-2017-1

The long and winding road…

דוריאן מצפצף מתחת ל 90 ואף אחת לא באה לבדוק מה קורה שזה בהחלט מוזר. אני בסוף מוצאת את קטיה שאומרת לי שהיא מורידה ומעלה את החמצן כל הזמן. הוא יורד ל מתחת ל 93 ואז היא מעלה אחוז או שניים ואז הוא עולה מעל 98 והיא מורידה אחוז או שניים וחוזר חלילה. המכונות מצפצפות כל הזמן ואני כבר ממש לא רגועה.

קריסטיס מגיעה ואומרת לי שהם יעשו לו רנטגן לראות מה קורה עם הבטן ואם הם יכולים להתחיל שוב עם קצת חלב אם ואולי עם ציצי. הם עושים רנטגן ואני אחר כך רואה את הנדל ושואלת על המוח אבל אני לא ממש מבינה את ההסבר שלה.

23-01-2017-2

קטיה שמה את דוריאן עליי סוף סוף ושנייה אחר כך החיתול שלו מלא (חלק מתסמיני הגמילה) – כל כך מלא שהיא מחזירה אותו למיטה, אנחנו מנקים ומחליפים ואז הוא חוזר אליי. הוא מפהק עליי כי אני כנראה כבר משעממת אותו אבל בסך הכל רגוע. מארק שהולך לכמה סידורים פוצח בצ'ט ארוך על מיונז טבעוני (שהוא לא יכל למצוא בסופר). אני לא מבינה מה יש לו ממיונז טבעוני פתאום כי אנחנו לא אוכלים את זה כמעט (בערב הוא יסביר שהוא רצה מיונז אבוקדו. הוא מתכוון למיונז עם פסטו שמקבלים עם הצ'יפס בטייק אאוט מהמסעדה הטבעונית. אח אח מארק).

דוריאן נרדם עליי ומארק מחליט לבוא לבית החולים ואני הולכת לאסוף את לנון מהקיטה. אנחנו הולכות לסופר יחד כי אני כמהה לאוכל ביתי טרי ובריא. הרבה זמן לא בישלתי ממש אלא יותר הכנתי אוכל כי צריך. אני צריכה צבעים וריחות ותבלינים וטריות והרגשה של בריאות ובית.

img_20170201_215147_666

מארק יחזור אחרי הצהריים ויילך שוב בערב אחרי ארוחת הערב. לי אין כוח. דוריאן קצת לא רגוע, מזיע מהגמילה.

יום שלישי 24.01.2017

מארק ואני הולכים יחד בבוקר לבית החולים. מריה המדהימה שם וקנתה לו שני בודיז מקסימים (אנחנו מחזירים לה כסף כמובן). מארק מתכרבל עם דוריאן ואני קצת מתעללת בו ועושה לו קוקיות שהוא לא יכול להוריד. הוא אומר שישאר ככה ואני מתאגרת אותו ללכת ככה לקיטה לאסוף את לנון.  ואז משום מקום צצה הפסיכולוגית של המחלקה, ד"ר ראלף. היא שם פעם בשבוע ולא ראינו אותה עד כה. הוא שואלת אם אני אוכל לבוא לדבר איתה עוד שעה (כלומר, היא מציעה) ואני אכן הולכת לדבר איתה ונשאבת איתה לשיחה של שעה וחצי. היא מדברת אנגלית מצויין ונעימה לשיחה. היא יודעת קצת על המקרה אבל שואלת ואני מספרת לה הכל, מההתחלה. אני שמה לב שיש לי כבר סיפור שלם שאני חוזרת עליו שוב ושוב, בעברית, גרמנית, אנגלית. יש לה שלישייה שהיו פגים והיא יודעת פחות או יותר מה עובר עליי. היא לא אומרת הרבה אבל מקשיבה ומביעה הזדהות וסימפטיה. אני תוהה אם המטרה של השיחה איתה היא שהיא תשלול מצב נפשי ירוד למשל. לא משנה. קבענו לדבר גם השבוע הבא במידה ואהיה בבית החולים בזמן שהיא שם.

24-01-2017-1

זה פיהוק!

בשלב מסויים אני בחדר לוקרים וכשאני יוצאת עומד שם הבעלים של חנות הפרחים השכונתית, כנראה עשה משלוח של זר למחלקה. הוא שואל אותי "מה, את כאן?" ואני אומרת שלצערי כן, הוא אומר "אבל לא עם תינוק או?" ואני אומרת שוב לצערי כן. הוא אומר שיחזיק את האגודלים – המקבילה הגרמנית להחזיק אצבעות.

אני ממהרת לזונקה המדקר שלי. קבעתי תור למסג' ודיקור לזרימת חלב. ברכבת אני פוגשת איש מבוגר שבדיוק חזר מביקור אצל בנו שחי בנורווגיה. הוא בדרך חזרה לכפר שלו ליד גוטינגן. אנחנו מקשקשים עד שהוא יורד בתחנה המרכזית. הוא מתרגש מאוד שאני מישראל וכשהוא שומע על דוריאן הוא מתעצב. הוא לוחץ לי את היד בחוזקה לפני שהוא יורד ומבקש שאמסור ד"ש לבעלי.

לא הייתי או ראיתי את זונקה מאז ההריון עם לנון לדעתי. אני מאוד אוהבת אותו. הכרנו באיזו מסיבת דאצ'ה מטורפת לפני כמה שנים ונשארנו בקשר כל הזמן הזה. הוא מדקר מעולה ועזר לי מאוד עם פריצת הדיסק ולמארק עם האלרגיות. אני מעדכנת אותו בקצרה – עד כמה שאני יכולה והוא עושה לי מסג' מצויין שהיה יותר מנחוץ. הוא מדקר אותי בשביל זרימת חלב (לא, לא מחטים בציצי!) ואומר שאם זה יעבוד שאבוא לעוד סשיין ואם זה לא יעבוד, נו, שאבוא לעוד סשיין. הוא מסרב לקחת ממני כסף ואני לא יודעת איך להתמודד עם זה. הוא אומר לי שזה המעט שהוא יכול לעשות למעני ושאנחנו צריכים את הכסף. איזה זונקה מדהים זה, כזה איש טוב.

בערב מארק הולך שוב והאחות שם היא זו שפעם עיצבנה אותי ולא ראיתי אותה מאז. יש לי רשימה שחורה של שלוש אחיות שאני לא אוהבת את הגישה שלהן, היא בראש הרשימה. אבל כמובן שבהשוואה לשאר הצוות המופלא שיש שם אני בכלל לא מתייחסת למשמרת או שתיים של נשים לא נחמדות.

24-01-2017-2

פריס אומרת למארק שדוריאן יקבל עירוי כי רמת כדוריות הדם נמוכה. העירוי עוזר לו כך מסתבר. מעבירים לו את הכניסה לאינפוזיה ליד השנייה כי את זו שהייתה לו הוא משך החוצה כמעט. בנוסף פריס אומרת למארק שהתפתחות הריאות של דוריאן מרשימות. אין לנו מושג איך בכלל להעריך את הריאות ומארק תוהה אם נוכל להפגש עם לידטקה שתסביר לנו ותראה לנו תמונות רנטגן מאחרי הניתוח ועכשיו.

יום רביעי 25.01.2017

אני הולכת לבית החולים בבוקר ואומרים לי בשמחה שמחר כנראה יוציאו את הקטטר הראשי שמחובר לדוריאן בירך. הוא כבר לא צריך אותו בשביל זרימה קבועה של תרופות, רובן ירדו ואת מה שנשאר יתנו אוראלית.

אחרי הצהריים מרי המיילדת באה לבקר אותנו. אנחנו מדברים קצת – היא כבר פרשה מסתבר אבל תמשיך איתנו כמה שנצטרך.  

אני הולכת גם בערב, הוא ישן ורגוע ואני שרה לו לאונרד כהן. בירגיט האחות האהובה (מכל שלושת הבירגיות) ניגשת אליי ומחמיאה לי על השירה. היא מאוד אוהבת את כהן ומספרת לי שכשיש לה משמרות קשות היא חוזרת הבייתה ומאזינה לו. אנחנו מדברות עליו קצת והיא שואלת את פרנצי האחות הצעירה אם היא מכירה את כהן, לפרנצי אין מושג מי הוא.

25-01-2017

בחילופי המשמרות בתשע מגיעה האחות שאני לא אוהבת והיא אפילו לא ניגשת אליי להציג את עצמה (כי רשמית לא ממש נפגשנו והיא לא דאגה לדוריאן עד כה, רק אתמול בלילה). שיהיה. דוריאן בוכה קצת ונראה שהוא מוטרד מהסיפאפ, אני נשארת שם עד שהוא נרדם.

יום חמישי 26.01.2017

אני מרגישה חולה, כואב לי הראש וקצת הגרון. אני מחליטה להשאר במיטה ומארק הולך לדוריאן אחרי שהוא לוקח את נושקה לקיטה. הוא שולח לי תמונה של דוריאן בבודי שמריה קנתה, היא הלבישה אותו יפה לכבודי. היא ובירגיט נוסעות לחופשה של שבוע וחצי ומארק אומר להן שלום בשמי. מארק עושה קנגרו עם דוריאן ומאכיל אותו. הוא מחכה בקוצר רוח שלידטקה תבוא אבל היא אומרת לו שאין לה זמן והיא מעדיפה לדבר איתנו בסופ"ש. למרות שאני גמורה אני אוספת את לנון מהקיטה ואנחנו הולכות קצת לשפילפלץ עם אמהות מהגן. קר לי ואני לא מבינה למה אני כל הזמן מנסה. אני לא גרמניה וזה בלתי נסבל בעייני להיות בקור הזה בחוץ. גם ללנון קר והיא אומרת לי "אמא, קר".

26-01-2017-4

בערב כשאני הולכת מנדי רואה אותי כשאני מגיעה ואומרת לי "נחשי מה הורידו?". אני יודעת. את הקטטר הראשי. אבל היא אומרת לי  שלא רק ועוקבת אחרי אל דוריאן. עוד אחיות מצטרפות אליה. דוריאן במיטה בלי שום עזרה לנשימה. רק הזונדה. אני נלחצת ותוהה אם הוא יכול ומנדי מסבירה לי שמנסים לראות איך הוא מסתדר. דוריאן נושם לבד. ואני יכולה, לראשונה, להרים אותו מהמיטה לבדי. אין צינורות או חמצן בדרך שמפריעים לי. אני לוקחת אותו בזרועותיי ופורצת בבכי. האחיות דומעות איתי ואז עוזבות, נותנת לי להיות איתו לבד ברגעים האלו. כמה חכיתי לרגע הזה, אני ממש מתייפחת. רגע שחשבתי שאולי לעולם לא יקרה.

26-01-2017-3

אני מתכרבלת עם דוריאן ומייד כותבת למארק שמתרגש מאוד.

26-01-2017-1

בנתיים ד"ר מרטנס, מנדי, ופרנצי חוזרות להיות איתי. מרטנס אומרת שהיא לקחה אותו לעמדת האחיות לטיול ומנדי שולחת לי את התמונות של המחזה. פשוט מקסים.

26-01-17-m

ד"ר מרטנס היא זו שהצילה את דוריאן

אני יכולה לעמוד איתו בזרועותיי, ולרקוד איתו, ולזוז איתו מצד לצד, ולשבת איתו על הכסא בלי עזרה. אני נהנת מכל שנייה שעתיים וממהרת הבייתה כדי שמארק יוכל לבוא ולהרגש גם.

26-01-2017-2

גם לאחיות כיף!

יום שישי 27.01.2017

אני יוצאת אל דוריאן בבוקר. הוא היה ללא עזרה נשימתית במשך 12 שעות שלמות ואז המדדים ירדו קצת ושמו עליו צינור שנקרא "היי-פלו" – בעברית הוא ידוע כצינור משקפיים –  שלמעשה לא מזרים חמצן אלא עוזר בנשימה עם החמצן שכבר קיים באוויר החדר וכולנו נושמים – הוא מזרים ליטרים של האוויר הזה לדקה, דוריאן מתחיל עם תשעה ליטרים. המדדים טובים ומשמחים. אני מתכרבלת איתו. אידית שם ונהנת להחזיק אותו. היא גם שרה לו שזה משמח אותי.

27-01-2017-1

רק פיהוק שוב!

אחרי הצהריים מנדי תשלח לי את התמונות ממשמרת הבוקר – היא עשתה לו אמבטיה לראשונה!

27-01-2017-m

בערב מארק יילך לבד וידווח שהמדדים עדיין מצויינים –  זה משמח ביותר – הצינור הזה הוא חלק מאוד משמעותי בהחלמה. בימים הנוראים הנוראים, כשהמצב לא היה מזהיר במיוחד, חלמתי עליו עם הצינור הזהץ חלמתי עליו בלי הטובוס האגרסיבי. והנה הגיע הזמן הזה. ועכשיו כשאני מנסה להזכר בימים הנוראים הנוראים אני לא ממש זוכרת אותם. אני בהדחקה והכחשה כנראה, למה לי בכלל לזכור אותם? מה זה יעזור לי? הם עברו, הם מאחורינו, הם לא רלוונטים. ובתוך תוכי אני תוהה אם הם יצופו בעתיד. אין לי ספק שהם יצופו כאשר אספר עליהם, כי אני בהחלט מתכוונת לעשות את זה, אבל עד כמה הם חרוטים אצלי במדור ה"טראומות לכל החיים"? הזמן יגיד. 

יום שבת 28.01.2017

אחרי ארוחת הבוקר אני חושבת שמארק ואני ננקה את הבית יחד צ'יק צ'ק אבל אחרי רבע שעה מבינה שזה לא אפשרי עבורי להתעסק במשהו כמו ניקיון כשדוריאן שם לבדו במחלקה ואני יוצאת לבקר אותו.

28-01-2017

כל השמות כולם! 🙂

הוא עבר לחדר אחר עם פול, התינוק בלי הרגליים. חדר מספר חמש שמרוחק מאוד מעמדת האחיות ומחדר מספר אחד. דנייה מסבירה שהגיע תינוק חדש במצב מאוד קשה והוא מצפצף הרבה ודוריאן ופול צריכים שקט אז הם קיבלו חדר משלהם. החדר שלהם קטן יותר ואין נוף לגינה אלא לאיזה קיר, אבל מה אכפת לי. דנייה עליזה ונחמדה כהרגלה. אני אומרת לה ששכחו כמה דברים שלנו בחדר הקודם והיא מקניטה את האחות שהייתה אחראית על המעבר שלא עשתה את זה בצורה מושלמת, כהרגלה.

דוריאן ישן בשלווה על הבטן עם בודי כחול כהה שמתאים לו מאוד. הוא היה מאוד לא רגוע עקב הגמילה וקיבל משהו להרגעות וגם קצת יותר מורפיום. אין ברירה. ככה זה יהיה עד שהוא יגמל לגמריי. תסמיני הגמילה נוראיים עבורו: שרירים קפוצים, רעידות, חוסר מנוחה, שלשולים. זה יקח זמן מסבירים לנו, הוא הולעט בסמים במשך שבועות. אין מה לעשות.

אני מאכילה אותו דרך הזונדה ואז ד"ר פיאל מגיעה. אנחנו מדברות קצת על האור שהגיע ועל האופטימיות ועל זה שהוא מנצח והיא אומרת משהו שאני לא ממש מבינה על זה שהיא חשבה שנהיה שם עד מאי או שהיא חושבת שנהיה שם עד מאי. אני בכלל לא שואלת כי זה לא משנה. רק אחר כך אני תוהה מה היא אמרה בדיוק. אני מספרת לה על קבוצת הפייסבוק (אני קוראת שם פה ושם אבל אני לא פעילה). היא אומרת לי שמגיע שלב שהורים לילדים במחלקה, לא משנה כמה חזקים ואוהבים, פשוט לא מסוגלים כבר עם העובדה שהילד עוד בבית החולים וצריך לבוא אליו כל הזמן. אני כבר ממזמן מרגישה את זה, לא אוהבת ללכת לשם בכלל אבל אני חושבת שזה ממש לא רלוונטי מה אני מרגישה – ואני אומרת לה את זה: דוריאן הוא בראש סדר העדיפויות, ושום דבר אחר, גם לא התסכול שלי מבית החולים, לא ישנה את זה. ברור שהייתי מעדיפה להיות בבית איתו אבל ברגע זה זה לא אפשרי והכי חשוב שהוא יהיה בידיים טובות. מארק יאמר לי אחר כך שהוא ממש בסדר עם בית החולים, עדיין. הוא אומר שאם היינו צריכים לנסוע חצי שעה שעה לבית החולים כל יום כמה פעמיים ביום אז אולי הוא היה מאבד את זה אבל כולו רבע שעה הליכה, זה לא נורא. והוא צודק. מארק מאוד זן בגישה שלו, כהרגלו, אני לא מאמינה שאחרי כל השנים האלו לא הצלחתי ללמוד ממנו להתסכל על החיים אחרת.

ד"ר שמידטקה מנהלת המחלקה מצטרפת לשיחה ומחייכת אליי בפה מלא. אני אומרת לה כמה אנחנו גאים ושמחים ותוהה אם עלינו להנמיך קצת את השמחה. אנחנו הרי לא יודעים באמת אם הנורא מכל עבר כבר, אנחנו גם לא יודעים ולא יכולים לדעת מה יהיה בעתיד – היא אומרת לי לשמוח. אני אומרת לה שהיינו בהלם שהוא היה 12 שעות בלי שום עזרה והיא אומרת לי שהיא מעולם לא ראתה כל כך הרבה חברי מחלקה בדמעות כמו ביום ההוא. היא מוסיפה גם שכולם רצו להצטלם איתו. דוריאן הזה, איזה לובי אוהב יש לו. פשוט מדהים.

אחרי שעה, כשדוריאן עוד ישן בשלווה (שלווה יחסית, הוא מידי פעם קצת לא רגוע ומרים את הראש), אני מחליטה ללכת לעשות קצת קניות והבייתה.

בערב מארק ילך אחרי ארוחת הערב. דוריאן, כך מסתבר, לא אוהב כשהחיתול שלו מלא ומביע תרעומת רועשת על כך. מארק מתכרבל איתו והוא נרדם בזרועותיו. אידית האחות שולחת לי תמונה ואחר כך גם וידאו של חמש דקות שבו היא מאכילה את דוריאן מבקבוק בחלב אם. הוא מסרב לשתות בכל תוקף אבל מתרצה לבסוף ושותה קצת. אידית מזמזמת לו שיר ברקע ואני מרגישה אהבה עצומה לאישה הזו שאומנם "רק"  עושה את העבודה שלה אבל מכל הלב ועם הרבה אהבה.

היום זהו גם היום שבו העלתי סוף סוף עידכון לחברים בפייסבוק ואינסטגרם. אני יודעת שהרבה אנשים חיכו לעידכון וחששו ליצור קשר בצורה פרטית. העידכון הזה נרקם כבר במשך יותר משבוע ואני כל הזמן דוחה את הפרסום שלו. חוששת בעיקר. ממה? מה זה משנה? לא משנה בכלל. אין ממה לחשוש. צריך לעבור כל יום ביומו והעובדה היא שדוריאן מנצח כרגע. התגובות מחממות הלב לא מאחרות להגיע – הלובי החזק הזה של דוריאן, של אנשים מכל העולם, שחושבים עליו, שולחים אנרגיות, ומתפללים עבורו לאל זה או אחר – הלובי הזה פשוט מקסים, ומחזק, ומעודד.

יום ראשון 29.01.2017

מארק הולך אחרי ארוחת הבוקר ולנון ואני מצטרפות אליו כשהיא מתעורר משנת הצהריים.

imag2840

אנחנו מחכות בכניסה למחלקה לרופא תורן שיבוא לבדוק אותה. הוא הוא מסתכל בפנקס החיסונים אבל לא בודק את הגרון ואיכשהו יוצא שגם שלא צריך חלוק כפפות וכיסוי פה. לנון צועדת בנמרצות במסדרון עם המתנה של דוריאן בקופסא (בובת קוף בצבע ירוק פלורסנטי).

29-01-2017-1

דוריאן על מארק וזה מעצבן אותי שמארק לא חשב לשים אותו במיטה לפני שאנחנו מגיעות כדי שלנון תראה אותו במצב נייטרלי וכדי שתהיה לה התמיכה שלי ושלו, בנוסף אם הוא היה חופשי הוא היה יכול לדאוג לה בזמן שאני מצלמת. הוא בכלל לא מבין מה אני רוצה ממנו. לנון מייד נותנת לדוריאן את הקוף הירוק שהיא קנתה לו ואת הבלון. היא עומדת על שרפרף ליד מארק ומחזיקה לדוריאן את היד. היא מלטפת אותו ומביטה בו בסקרנות.

29-01-2017-2

אחרי רבע שעה היא מתחילה לשאול "מה זה?" על כל דבר בחדר. היא רוצה לגעת בדברים וכועסת כשאני אומרת לה שאסור. היא מזיזה את השרפרף לחלון להסתכל החוצה ואז לוקחת אותו לכיור. היא רוצה לפתוח מגירות, ומעיפה את המגפיים שלה על הרצפה. אני כבר מותשת ומנסה מאוד שהיא לא תתחיל לצרוח ולבכות אבל בשלב מסויים היא צורחת ובוכה ואין לי הרבה ברירות אלא לתת לה להוריד את הנעלים.

אידית נותנת לה כמה מתנות (תיק וקופסא) אבל לנון לא מורשמת ולא אומרת תודה, אבל אז אידית נותנת לה מזרק גדול ולנון שמחה איתו. אידית שואלת אם נעשה לו אמבטיה יחד ולמרות שזה נראה לי לא מתאים בכלל אני אומרת או קיי. היא ממלא אמבטיה ומניחה אותה על המיטה של דוריאן. לנון על השרפרף מביטה בסקרנות וכשדוריאן בוכה היא אומרת לי "אמא, בובי!"- הלוואי. אחר כך היא עוזרת לאידית לייבש את דוריאן שמכורבל במגבת חמימה ונראה שנהנה מהליטופים של לנון. כשאנחנו עומדים לעזוב לנון אומרת "דוריאן גם הבייתה עם לנון" – אני נחנקת. עוד לא נושקה, עוד לא. 

29-01-2017-3

בערב אני הולכת שוב – אידית ואני מסדרות ומלבישות את דוריאן – הוא סוף סוף יכול ללבוש את הבודי של מלחמת הכוכבים שקיבלתי מתנה מזוג שפעם היה קרוב אלינו אבל לא עוד. על הבודי כתוב ש"הכוח חזק עם זה" ואין יותר מתאים מהמשפט הזה כרגע. הכוח חזק עם דוריאן, אין ספק!

29-01-2017-5

ד"ר פרייס ואידית מבלות איתי ועם דוריאן, דוריאן לא כל כך רוצה להרדם ופרייס אוחזת אותו כשהוא שכוב במיטה באיזו צורה שעוזרת לו להרדם. היא במשך רבע שעה מנענעת אותו בעדינות ואני לא מבינה איך לא כואבת לה היד. היא אומרת שהיא כבר הרדימה אותו ככה כמה פעמים. היא מספרת לי שהוא הכוכב של המחלקה וכולן שם ממש אוהבות אותו. זה נחמד מצידה שהיא מדגישה את זה.

29-01-2017-4

יום שני 30.01.2017

מארק חוזר לעבודה אחרי חודשיים בבית. אני מקנאה בו קצת על זה שהוא מתלבש נחמד בבוקר ולוקח רכבת למשרד עם אנשים בגילו ואז עושה חמש שעות את מה שהוא הכי אוהב לעשות. אני בדרך לרופא משפחה לקבל אינפוזיית ברזל כי הפריטין שלי נמוך בצורה נוראית. אני אוספת את המרשם אבל לאף בית מרקחת באיזור אין את האמפולה אז אני מזמינה אותה ונוסעת להמבורגר מיילה.

אני הולכת לשירותים ושתי המנקות התאומות האפריקאיות שם ושואלות מה שלום התינוק שלי – אחת מהן כבר ראתה אותי לפני כמה שבועות שם ואמרה שתתפלל בשבילו. עכשיו שתיהן מתעניינות ושואלות ואומרות לי שהן תתפללנה עבורו כל ערב! מקסימות כאלו. אני כבר שנים מכירה אותן משם – בעבר הן היו שומרות על לנון בעגלה כשהייתי הולכת לעשות פיפי.

אני מתפרעת קצת באייץ' אנד אם עבור דוריאן ואז אוכלת צהריים באסייאתית האהובה עליי. אחר כך אני יוצאת לכיוון הרופא נשים החדש שלי, חצי שעה הליכה מהמול ומתחיל לרדת שלג. לא ירד כמעט שלג השנה.

imag2955

אצל הרופא נשים אני פוגשת את מריה הצ'יליאנית מקבוצת האמהות בפייסבוק – היא המליצה לי על הרופא הזה. איזה צירוף מקרים. היא אמורה ללדת עוד שבועיים ואני מספרת לה עלינו (היא יודעת כמובן) ועונה לשאלות שלה. היא מקסימה ואני ממש אוהבת אותה. רופא הנשים החדש נחמד ומרשים. הוא שומע את הסיפור שלי בעצבים כלשהם – הוא לא מאמין שזה קרה. הוא מספר לי שעבד בבית החולים בו אנחנו נמצאים בעבר ומכיר את הצוות שם. אומר לי שהוא לא תופס ממומחה האולטראסאונד ושאין לו ספק שהיו צריכים לראות את הפגם של דוריאן. אני כבר לא יודעת מה לעשות עם זה. הוא מספר לי על הביקור שעשה בארץ עם אמא שלו, וכשהוא בודק אותי הוא אומר לי שהוא כל פעם נדהם מחדש שלא משנה מאיפה מגיעה האישה בפנים הכל תמיד אותו דבר. זה קצת מביך אני חושבת אבל אז קולטת שזו בעצם העבודה שלו, מה מביך בזה? הוא גם מסביר לי מה אנחנו רואים על המסך של האולטראסאונד – לא חושבת שהרופא הקודם שלי אי פעם הסביר לי משהו בבדיקה כזו. למרות שחיכיתי לתורי כמעט שעתיים אני מרוצה מהביקור שם. לפני שאני הולכת הוא מספר לי שהבן שלו היה פג ועכשיו הוא חמור גדול. אני מודה לו ואומרת לו שבביקור הבא בטח אבוא עם דוריאן.

אני ממהרת לבית החולים אחר כך, מארק אוסף את נושקה מהגן ואומר לי שממש קר לו. אני שואלת אותו אם הוא נהיה חולה ומבקשת ממנו "אל תהיה חולה עכשיו!!!". בבית החולים דוריאן מקיא עליי אחרי שאני מאכילה אותו. אולי האכלתי אותו מהר מידי, אני לא יודעת. אולי עדיף שמישהי חסרת סבלנות כמוני לא תאכיל תינוק קטן דרך הזונדה. אני מחזירה אותו למיטה ומנקה אותו ומחליפה לו חיתול והופ, מה שכולם הזהירו אותי ממנו קורה, הוא משתין עליי בקשת. מעכשיו אני נזהרת ושמה טישו לפני. אין לי הרבה ברירות אלא לחזור הבייתה, אני מסריחה מקיא ופיפי אבל שיהיה!

30-01-2017-1

בבית מארק כבר קודח עם ארבעים מעלות חום. לא מבינה את זה, ביקשתי ממנו לא להיות חולה! הוא נכנס למיטה ואני דואגת ללנון. בידור, אוכל, אמבטיה, למיטה!

אני חוזרת לדוריאן בערב לכמה שעות. הכל כשורה.  

יום שלישי 31.01.2017

היום מתחיל עם סצנות מטורפות של לנון כבר משש וחצי בבוקר. לא שמתי את הקורנפלקס הנכון או משהו כזה והיא מאבדת את זה. לא משנה מה אני מבקשת או אומרת היא צורחת ובוכה. מארק עם חום גבוה במיטה, לא נראה לי שהוא אפילו שומע אותה.

גם בגן סצנה של בכי ואני עושה טעות ואומרת לה שאני צריכה ללכת לדוריאן והפעם היא מייבבת באמת שהיא רוצה לבוא איתי לדוריאן גם.

היום עוד לא התחיל ואני כבר עייפה מותשת ועצבנית ומזיעה.

31-01-2017-1

מזל ששמשי וחמים היום – עוזר למצב הרוח…

אצל דוריאן הכל בסדר – אומרים לי שמהיום הוא יכול לקבל רק חלב אם אבל אין לי כמעט חלב לתת לו וזה מדכא אותי כל כך. בנוסף אין לי ברירה אלא להסכים לתחליף חלב שמכיל חומרים מהחי כי אין להם במחלקה שום דבר טבעוני. אני תוהה אם אוכל למצוא תחליף חלב טבעוני אבל אין לי שמץ של מושג בנושא. לנון מעולם לא אכלה משהו כזה. אני מנחמת את עצמי שיש לו חיים שלמים להיות טבעוני. אני מנסה קצת בובי אבל זה לא הולך. הוא בוכה. תסמיני הגמילה מציקים לו כנראה, הוא לא הכי רגוע אבל בסוף נרגע ונרדם.

31-01-2017-2

אני אוספת את לנון מהקיטה ואנחנו עושות קניות – היא עוזרת לי יפה.

31-01-2017-4

בבית אני מנסה להקדיש לה את מלוא תשומת הלב. אני יודעת שהרבה יאמרו שההתנהגות שלה קשורה למצב ולדוריאן אבל אני כמעט בטוחה שזה לא קשור בכלל. ההתנהגות שלה היא התנהגות טיפוסית של ילדה בת שנתיים וחצי. המצב לא גרם להזנחה שלה. זה לא שהחיים שלה השתנו מן הקצה אל הקצה – להפך. מארק ואני עושים הכל כדי שתהיה לה יציבות כלשהי. אנחנו מתחילות בסדנאת צבעי גואש ואז עושות פיקניק ומסיבת תה על הרצפה בחדר שלה.

31-01-2017-5

אני כל כך עייפה ורק אחרי הצהריים עכשיו. בנתיים מארק מזיע את עצמו למוות אבל כבר מתקשר קצת. הוא עושה מקלחת חמה ולוקח שני כדורים והחום שלו יורד לאט לאט וכבר לא כואב לו הראש. הוא אומר שישכיב את נושקה לישון ואני ממהרת שוב לבית החולים.

בכל פעם בערב אני מתכננת ללכת למחלקת לידה ולחפש את קטיה שהייתה המיילדת שלי. וזה כל הזמן לא יוצא. אבל הפעם אני עושה את זה והיי, היא שם! מבקשים ממני לחכות באיזור המתנה ואחר רבע שעה אני הולכת לעמדת אחיות/מיילדות, שכחו ממני! קטיה לא מזהה אותי בהתחלה אבל אז כן ומחבקת אותי בחוזקה ואומרת לי שהיא הלכה לראות את דוריאן כמה פעמים ולא היינו שם. היא שואלת שאלות ואני מספרת לה בקצרה מה עבר עלינו מאז הלידה. היא כזו מקסימה ומאחלת לנו מכל הלב שדוריאן יבריא. אני אומרת לה שהיא הייתה השמש שלנו באותו יום נוראי של הלידה. אני מחבקת אותה לשלום אבל בטוחה שאראה אותה עוד.

דוריאן רגוע ושליו ומנומנם, אני מאכילה אותו, שרה לו קצת ואז הולכת הבייתה.

31-01-2017-3

אני כבר לא שרה לו כמו בעבר. מאז שהוא בעצם כבר לא מורדם קשות אני לא שרה לו. אני לא יודעת למה. אולי כי אני לא רוצה להעיר אותו אם הוא ישן כי הוא באמת ישן? אני גם לא מדברת אליו כל כך הרבה כמו שאני יודעת שאני אמורה. זה לא בא לי בטבעיות לדבר אליו ולהסביר לו דברים. אני לפעמים עושה את זה וזה מרגיש לי בכוח. 

and a boy named Dorian – #6

שלום,

לפני שאני מתחילה אני רוצה קודם כל לומר לכם תודה. תודה רבה שקראתם, תודה רבה שהתרגשתם, בכיתם, תודה רבה ששלחתם לי הודעות ותגובות, תודה רבה על המילים החמות, החיבוקים, האנרגיות ששלחתם, התפילות לכל אל אפשרי. תודה רבה על ההזדהות, על הבעת האמפטיה והסימפטיה, על ההצעות לעזור. תודה רבה. 

ענבר

ההתחלה

חלק #2

חלק #3

חלק #4

חלק #5

יום ראשון 01.01.2017

אני קמה יחסית מאוחר כי למזלנו אחותי מתעוררת עם לנון בבוקר… אני כל כך עייפה.

משהו משתבש עם שאיבת החלב שלי ואני מוטרדת ברמות. זה כאילו שמהשנייה שהם אמרו לי שדוריאן לא יכול לקבל כרגע את החלב שלי, הגוף שלי לא ממש מייצר חלב. לא משנה כמה אני מנסה, שאיבות דלילות ביותר – דכאון.

אני הולכת בצהריים לדוריאן והוא שוכב על הצד. אני מכסה אותו בשמיכה החדשה שלו שאמורה להריח כמוני (וכולי תקווה שהיא אכן מריחה כמוני ולא כמו שום. או פיצה…). יש לו אינפוזיה חדשה כי זו על החזה כבר לא תיפקדה. מריה במשמרת והיא באה לעדכן אותי. אומרת לי שהוא מאבד את הנוזלים שהגוף מייצר וזה טוב, היא מראה לי את הרגלים שלו, תראי, היא אומרת, הן כבר לא נפוחות. היא אומרת שחום הגוף שלו היה נמוך אבל עכשיו עולה וזה נורמלי כי הגוף שלו עסוק במאבקים אחרים ולא ממש יכול להתרכז בוויסות טמפרטורה. היא אומרת שהוא "עושה נהדר" – חמצן בדם וצריכת חמצן. מספרים שייחלנו אליהם הרבה זמן. הוא נראה שליו ורגוע ואני לפעמים מנסה לדמיין שהוא לא מורדם אלא ישן.

01-01-17

היום אני שרה לו כמעט שעתיים של דיוויד בואי. אני שוב עוברת אלבום אלבום באתר של המילים לשירים. אני שמה לב, אולי לראשונה, שאני ממש אוהבת את הדברים הראשוניים של בואי ואת הדברים היותר עכשיוויים – יו, איך כותבים עכשיווים? אני שרה שירים מהאלבום שיצא בשנה האחרונה שלי באוניברסיטת תל אביב – אלבום שנהגתי לשמוע כל הזמן במשמרות השנואות בברגר קינג – אני זוכרת את התקופה הזו: יכולתי להריח את הסוף אבל הזמן לא ממש זז – עוד עבודה סמינריונית ועוד מאמר ועוד עבודה ועוד מבחן. ידעתי שאני עוד מעט מסיימת את התואר, שעוד מעט לא אעבוד שם יותר, ושעוד מעט אסע לניו יורק. אני אפילו זוכרת את הפסקות הסיגרייה בחניה של המול בו היה הסניף.      

אני שרה לו גם מהאלבום שיצא כשהייתי בניו יורק ואפילו הלכתי לקונצרט מטורף של ההשקה שלו לחבריי בואינט ועישנתי יותר מידי ונכנסתי לפארנויה מטורפת שנמשכה שעות והרסה לי את האלבום הזה עד עצם היום הזה. אני לא מסוגלת לשמוע אותו.

והאלבום שיצא כשהייתי בניו יורק ועבדתי כיועצת לסטודנטים במשרד הקבלה בקולג' שלי (העבודה שהכי אהבתי בעולם)– הוא היה על המחשב שלי בקיוביקל ושמעתי אותו המון. במיוחד שיר שנקרא "הביאו את מלך הדיסקו". אחד האלבומים האהובים עליי.

אני גם מגיעה לאלבום האחרון – כמעט שנה בדיוק מאז שהוא יצא. כמעט שנה מאז בואי עזב אותי. אני מספרת לדוריאן שזו האגדה ממנה הוא קיבל את שמו השני. ואני כמובן חוזרת שוב ושוב ל"האנקי דורי" אהובי ולשיר "קוקס" שכאילו נכתב עבורנו, עבור דוריאן, עבור התקופה הזו:

שעתיים של בואי וקצת סלפיז ואני מרגישה שדוריאן כבר לא עומד במרכז העיניינים של המחלקה כמו פעם – ואני שמחה. זו אומר שמצבו בסדר. גם בבית מארק יעלה את זה וישאל אותי אם אני מרגישה שאנחנו כבר לא זוכים לאותה תשומת לב. החרדה שלי מבעבעת אבל אני מאושרת ושנינו יודעים שזה לטובה.

אחרי שעתיים אני מתכוננת ללכת אבל שמה לב שהוא קצת ער, העיניים נפקחות לכמה שניות, הוא אוחז באצבע שלי, מזיז את הרגלים. אני רוצה לומר לאחות אבל אז מגיעה ד"ר לידטקה ומבקשת שאלך החוצה כי יש משהו שהם צריכים לעשות לתינוק החדש בחדר שלנו שאני לא חושבת שהוא פג. הוא הגיע שלשום והאמא בכתה נורא, ואתמול האמא ומישהו מבוגר אבל לא זקן היו שם ודיברו עם ד"ר לידטקה וזה היה נראה כאילו הם במשא ומתן על משהו. בכל מקרה, אני מבינה בהחלט מדוע עליי לעזוב אבל מציינת שהוא קצת ער אבל זה לא נראה כאילו זה אישיו עבורה או עבור האחות שבאיזור.

יום שני 2.1.2016

לנון חוזרת לגן אחרי חופשת חג המולד – מארק לוקח אותה ואז אנחנו הולכים יחד לבית החולים. במחלקה דוריאן רגוע ואנחנו מכירים אחות חדשה, ניקול, שהיא למעשה האחות האחראית על האחיות במחלקה. היא מקסימה אמיתית. אישה נהדרת, לבבית, נעימה, דואגת. היא מדברת אל דוריאן כל הזמן ומסבירה לנו דברים כל הזמן. ואז עוברת ד"ר שמידטקה ואני שואלת אותה כמה שאלות שכתבתי לעצמי כי הרבה זמן לא ממש דיברנו עם רופאים וד"ר שמידטקה אומרת שזה סימן טוב מאוד. אני שואלת אותה אם זה שהזמן עובר זה לטובתנו והיא אומרת כן. אני שואלת לגבי הלחץ בריאות, אם הוא עבר והיא אומרת לא ושזה יקח זמן. אני שואלת לגבי תפקוד לב, מוח, כבד, כליות – היא אומרת שלא ידוע להם על בעייה כלשהי. אני שואלת לגביי הצעדים הבאים (ירידה מצריכת החמצן והחנקן) ושואלת לגביי גמילה מסמי ההרדמה ומשככי הכאבים (יש להם ניסיון רב עם זה וזה כמון נעשה בהדרגה, כמו גמילה אמיתית). לבסוף אומרת ד"ר שמידטקה שביום שלישי שעבר כשדיברנו על שינוי חיובי שאנחנו צריכים אז מה שקורה עם דוריאן זה בדיוק מה שהיינו צריכים. היא מקיפה אותו עם הידיים שלה באוויר ואומרת "את זה רצינו". השיחה איתה מרימה את מארק ואותי למעלה ואנחנו שמחים. ואז היא אומרת משהו על עיכוב התפתחותי כי הוא לא איתנו כרגע וזו התקופה בה הוא אמור להתחיל לחקות את ההבעות של ההורים ומי שסביבו ואני חושבת על כך לראשונה וזה מטריד אותי אבל אז היא אומרת שזה משהו שאפשר להדביק אחר כך ואני בטוחה שאני אעשה את כל מה שצריך כדי שזה לא יהפוך לאישיו. 

היא גם אומרת לנו שהם צריכים לשים לו קטטר ראשי חדש וזה יקח זמן וזה מלווה בסיכונים שחייבים לומר לנו (דימומים, למשל). אנחנו עוזבים והיא אומרת שנוכל להתקשר תוך שעה. מארק ואני עושים קצת קניות ואז הולכים לאסוף את לנון מהגן עם אמא שלו (ההורים שלו בדיוק מגיעים לביקור).

לא הייתי בגן מאז הלידה ואני קצת חוששת משאלות ומבטים ורחמים אבל הכל עובר בסדר גמור. כמה אמהות שואלות, כמה כותבות לי בווטסאפ אחר כך, והגננת של לנון שואלת אם תוכל לחבק אותי ואני אומרת כמובן והיא מחבקת אותי חזק חזק ושתינו בוכות. אני ממש אוהבת אותה.

מארק חוזר עם לנון ואמא שלו הבייתה ופפס ואני קופצות למול ליד הבית להחזיר משהו וגם לאכול ארוחת צהריים מאוחרת – הרבה זמן לא הייתה לי כזו אתנחתא. כשמארק מתקשר לברר איך הלך עם הקטטר החדש אומרים לו שהם לא הצליחו אבל שינסו שוב עוד שעה ואני ממש נלחצת מזה. אחרי שעה הוא מתקשר ומדווחים לו שהכל עבר בשלום ושהם יעשו רנטגן בקרוב לראות אם הצינורית יושבת כמו שצריך. אפשר לנשום.

כשאני הולכת שוב בשבע בערב המדדים של דוריאן טובים, בנוסף, הוא חזר אל מכונת ההנשמה הפחות אינטנסיבית – זה משמח מאוד. וזה גם אומר שהוא יכול להיות קצת קצת קצת ער פה ושם. האחות מארן שם וגם הרופא שעוד לא ממש הכרנו, שטול. בכל מקרה, הם שמים לו איזה צינור לניקוז האוויר מהריאות. ומארן נותנת לי להאכיל אותו דרך הזונדה. משום מה יוצא לו האוכל מהאף והפה ועושה הכל דביק – הסדין והפלסטרים שמחזיקים את הצינורות. ברקע מצפצת אחת המכונות ומארן אומרת שזה בגלל שירדו מדוריאן הרבה מים אז הצינור הנשמה באף דק מידי ויש דליפה של החומר שהוא מקבל. זה נקרה "לק" בגרמנית. בגלל שהלק הגיע למאה אחוזים המכונה מצפצפת כל הזמן. אני כבר מכירה את הרעשים של רוב המכונות אבל הצפצוף הזה חדש והוא נוראי, נוראי נוראי. הוא חד וגבוה ולא מפסיק. בשלב מסויים אני ממש מודאגת, הדבר האחרון שדוריאן צריך זה את הרעש הנוראי הזה. ואני רואה שהוא קצת ער, פוקח עיניים קצת פה ושם, מזיז את הידיים והרגליים. הרופא ומארן מסבירים שאין מה לעשות, שהלק לא מסוכן וכל עוד לא יחליפו לו את הצינורית באף זה לא יעבור. הם מנסים איכשהו לטפל במכונה אבל הם לא יכולים לעשות הרבה רק להשתיק את הצפצפוף לשתי דקות. שתי דקות של שקט ואז מתחיל שוב הרעש. איכשהו מארן ואני מדברים על מוצצים והיא אומרת שנוכל לנסות לתת לדוריאן אחד. זה שהיא מביאה נראה לי קצת גדול עבורו אבל זה לא משנה כי דוריאן ישן גם ככה ולא ממש מורשם מהשנולי שאני מנסה לתת לו.

02-01-17-2

אחרי שעה וחצי אני רוצה לצרוח. הראש כואב לי וגם השיניים והצפצוף לא מפסיק. אני יודעת שבתשע מתחילה חפיפה ותוהה מה יהיה עם כל הרעש הזה. מארן מאשרת לי לכבות את הצפצוף על הכפתור במכונה. כל פעם לשתי דקות. אני יושבת במשך ארבעים דקות מול המכונה ולוחצת על הכפתור כל שתי דקות. אני לא מוכנה שדוריאן יסבול את הרעש הנוראי הזה ושמה לו מגן אוזניים (מה ששמו לו בסילבסטר כדי שלא ישמע את הזיקוקים בחוץ).

האחות במשמרת הלילה היא מריה, היא ושטול עושים לדוריאן צילום רנטגן לראות אם יש טעם להשאיר את הצינור שמנקז אוויר מהריאות ושטול אומר שזה נראה יותר טוב ולכן משאירים את הצינור (אבל מריה מחליפה אותו קודם – היה נראה לי כאילו מארן שמה צינור לא נכון). היא מדברת אל דוריאן באהבה רבה ואני עוזרת לה בטיפול ומחליפה לו חיתול. היא גם מחליפה לו את הפלסטרים ואת הסדין – הוא נקי ורגוע. היא גם חוטפת עצבים אחרי רבע שעה ומסדרת כמה צינורות במכונה ואז יש קצת שקט. אבל אז זה מתחיל שוב. כבר אחת עשרה בלילה ואני עייפה מאוד. אני אומרת לה שאם צריך אשאר ואלחץ על הכפתור כל הלילה. אבל היא אומרת שהכל יהיה בסדר היא גם ככה שם כל הזמן. אני ממש אוהבת אותה, מודה לה מאוד על איך שהיא דאגה לדוריאן. אני יודעת שזו העבודה שלה אבל יש משהו בגישה שלה שנותן ערך נוסף לעובדה שהיא שם.

02-01-17

ד"ר פיאל מגיעה למשמרת לילה, היא מורשמת מהמדדים של דוריאן ואני שואלת אותה מתי היא ראתה אותו בפעם האחרונה והיא אומרת בשלישי בבוקר. שלישי הנורא אני אומרת לה. הוא הצליח לצאת מזה, קומפליטלי פולד הימסלף אאוט אני אומרת לה. היא שמחה.

לקראת חצות אני הולכת, סומכת על מריה, יודעת שדוריאן בידיים טובות, נקי, ורגוע.

וכוס אמק המכונה הזו שלא מפסיקה לצפצף.

002-01-17-3

All by myself…

יום שלישי 3.1.2017

אני מותשת. מתעוררת עם לנון בבוקר אבל שמחה לחזור למיטה כי מארק לוקח אותה לגן. אני ישנה עד עשר וחצי (!) ומתעוררת בבהלה כי אני רואה שהייתה לי שיחה שלא נענתה. זה מבית החולים, אבל לא מהמחלקה של דוריאן. ביטלו לנו את הפגישה עם המומחה לגנטיקה שאמורה להערך מחר. כנראה צץ לו משהו אחר וכמו שהסבירה המזכירה "כבר נולד לכם הילד". אני מבינה למה היא מתכוונת אבל עדין מאוד מאוכזבת כי באמת חשבנו שאולי הפגישה הזו תענה לנו על השאלה "מה קרה". היא תערך בפברואר בסוף.

מארק קופץ לפגישה בעבודה לדבר על אפשרויות לעבוד פחות שעות ביום על חשבון ימי חופש – יש לו עוד שבוע וחצי חופשת לידה ואז הוא חייב לחזור לעבודה. ואנחנו מבינים שנצטרך למצוא דרך בה הוא יוכל לבקר את דוריאן על בסיס יומיומי וגם לבלות קצת עם לנון. בעבודה אומרים לו שלא ידאג ושהם ימצאו פתרו (ליטל דיד ווי נואו!).

הוא מתקשר למחלקה לפני ושומע שהמכונה צפצפה ללא הכרה אבל שבבוקר סוף סוף החליפו לו את הצינורית באף בשלום והכל עבר בסדר ושהוא רגוע, יציב, "ומחכה להתכרבלות". אני מתקלחת אוכלת ומחכה למארק שיגיע ואז אנחנו הולכים יחד למחלקה.

03-01-17-3

ניקול שם ובעזרת שתי אחיות נוספות שמה את דוריאן עליי להתכרבלות. הוא מתוק אמיתי, למרות שזה ממש סיפור להעביר אותו לזרועותיי הוא נשאר רגוע וזה מרגיש לי לפעמיים כאילו הוא רק ישן  (ולא מורדם לגמריי עם סמים). מארק נשאר איתנו ואז הולך לאסוף את לנון מהקיטה. דוריאן עליי ואני מתחילה שוב במרתון שירי ביטלס (לא, לא נמאס לי, אולי נמאס לדוריאן, אבל לי לא). הוא פוקח עיניים מידי פעם, הוא מזיז את הידיים, והוא כבר לא נפוח ממים כמו בעבר, ונראה לי כל כך שברירי אבל גם כל כך כמו תינוק. אני מאושרת מזה שהוא עליי ומלטפת אותו ללא הפסקה. ניקול מביאה לי מוצץ אחר, קטן יותר, ואיכשהו הוא נשאר בפה של דוריאן שממש נראה כמו תינוק רגיל איתו (אם אני מתעלמת מכל הצינוריות שיוצאות ממנו). אני חושבת לעצמי שכשהוא יבריא ויצא מהמחלקה אני לא אעזוב אותו לרגע. כי מאוד לא קל לי עם זה שהוא שם לבד חלק מהזמן. זה שובר אותי לחשוב שהוא שם לבדו, בלילה במיוחד, בלי מגע של אמא או אבא לידו, בלי הקול שלנו לידו. אני יודעת כמה זה חשוב שהוא עליי, שומע אותי, מרגיש אותי.

הוא כל כך דומה ללנון שזה מדהים.

03-01-17-4

המשמרת של ניקול מסתיימת, אני יודעת שהן עסוקות מאוד ושיש להן הרבה עבודה, ושהן גם צריכות לכתוב דוחו"ת בסוף המשמרות – אבל היא בכל זאת נשארת לידי ואנחנו מדברות כחצי שעה. היא מתעניינת ושואלת ומאוד נחמדה ואישית איתי וזה משמח אותי. אני חושבת שזה כל כך חשוב, הרובד האנושי הזה, בעבודה המאוד מאוד קשה הזו שלהן. אני אומרת לה שעד שלא רואים מה עושות האחיות, במיוחד במחלקת טיפול נמרץ ילודים, לא מבינים כמה זו עבודה קשה מפרכת תובענית וחשובה. מארק ואני נתקלנו במחאה של כמה אנשי דה לינקה היום בכניסה לבית החולים: הם מחו על השכר הנמוך ועל המחסור באחיות. אני חושבת שזה עצוב שלא הרבה אנשים היו במחאה, כי אין לי ספק שמגיע לאחיות שכר גבוה מאוד ואין לי ספק שצריך יותר כוח אדם. זהו בית חולים פרטי מארק אומר, הוא למטרות רווח.

03-01-17

ארבע שעות הוא עליי, אני שרה ושרה ושרה ושוב משתלטת עליי עייפות. כנראה זה לא משנה כמה זמן אשן אני תמיד אהיה עייפה. לפעמים נראה לי שאהיה עייפה לנצח. דוריאן חוזר למיטה שלו. אני שואבת ומחכה לראות שהוא רגוע ושקט ואז הולכת הבייתה לבלות קצת עם נושקה.

03-01-17-5

בערב מארק הולך – אני עייפה מידי (כבר הזכרתי שאני עייפה?) וגם יורד מבול שעבור אילתית זו בהחלט סיבה לא לצאת מהבית. מארק מדווח שהכל כשורה ואני מתיישבת לכתוב קצת.

יום רביעי 4.1.2017

גם היום ניקול מציעה שאחזיק את דוריאן עליי ואני כמובן שמחה אבל אחרי שהם מעבירים אותו אליי משתלטת עליי עייפות נוראית ואני לא מרגישה טוב בכלל. אני מותשת, חסרת אנרגיה, והמספרים על הצגים מאחוריי (שאני בודקת עם מצלמת הסלפי כל הזמן) לא משהו עד כמה שאני מבינה. המספר שאנחנו יודעים שאמור להיות 97 הוא על 94. אחר כך ניקול תסביר שמעל 93 זה בסדר ואין צורך להתקבע על מספר אחד אבל ככה זה אצלי. היא גם תסביר שאם אני לא רגועה ושלווה אז הוא לא יהיה רגוע ושליו. כן, חסרים לי עוד קצת רגשי אשמה. אני כמובן חושבת שהמספרים לא טובים כי הוציאו אותו מהמיטה ושמו אותו עליי. חוסר היציבות הזה הוא בגלל הקושל. אבל שוב, ניקול תסביר לי אחר כך שאין שום קשר בין המספרים לקושל ושאם כבר זה להפך, זה רק עושה לו טוב – וגם לי. יש לה ניסיון והיא באמת מקסימה ואני נוטה להאמין לה אבל לפעמים זה לא משנה מה יאמרו יודעי דבר.

04-01-17

המדדים שמראים המצגים מסביב לדוריאן הופכים להיות מה שקובע את מצב הרוח שלי.

יש את כמות החמצן שהוא צורך, את כמות החנקן החמצני (אנ או) שעוזרת לחמצן להצרך, כמות הפחמן הדו חמצני שהוא מוציא, יש את אינטנסיביות ההנשמה, את לחץ הדם, טמפרטורת הגוף. כל אלו מהבהבים על המצגים כל הזמן ובעצם שולטים בחיים שלי מהיום שדוריאן נולד.

אני מנסה לשיר לדוריאן אבל זה לא עובד. אני לא מסוגלת. ואחרי שעתיים אני מבקשת להחזיר אותו למיטה, מרגישה אשמה איומה אבל יודעת שאני חייבת להקשיב לגוף שלי. יש לי כאב ראש איום ואני צריכה לישון. אני חוזרת הבייתה ונכנסת למיטה (מארק עם לנון ופפס בגן שעשועים למרות שקפוא רצח בחוץ) אבל אז השכנים מלמטה מחליטים לקדוח בדיוק בשעות שאמורים לשמור על שקט וככה שעה נוספת של קידוח מעמיקה את כאב הראש שלי. לא, לא היה לי כוח לצאת מהמיטה ולרדת לומר להם להפסיק. אני ישנה בערך שעה ואז קמה לבלות קצת עם לנון, אנחנו בעיקר מציירות. בערב מארק חוזר לבית החולים ושולח תמונה של דוריאן על הבטן, האחות ששמה אותו, נלה, אמרה שזה חשוב לריאות ושהוא הגיב בחיוב.

יום חמישי 5.1.2017

מארק ואני יוצאים לבית החולים לקראת הצהריים. דוריאן רגוע ויציב אבל העיניים שלו ממש נפוחות, האחות קירסטן אומרת שהיא בדיוק עשתה לו את הטיפולים ושואלת אם זה יהיה בסדר שנעשה קושל אחר כך, אחרי שהוא ירגע קצת. אני אומרת לה שאני מעדיפה לא לעשות היום. אני עוד בטראומה מהחוויה של אתמול, יותר מידי סטרס.

05-01-17-2

מארק ואני כל הזמן מתווכחים שם – הוא כל הזמן מוצא וממציא הסברים לגביי דברים שאין לו מושג לגבם וזה דיי מעצבן לעיתים. אני מקניטה אותו שהוא ד"ר מארק ושהוא יכול להתחיל לעבוד במחלקה בקרוב… הוא אומר שהעיניים של דוריאן נפוחות כי אתמול שמו אותו על הבטן. כל התיאוריות האלו מעיקות. אני אומרת לו שיפסיק לנסות למצוא הסברים. יותר מאוחר ניקול תסביר שהעיניים נפוחות ממים.

שתי יועצות ההנקה של המחלקה חולות אז אנחנו הולכים למחלקה של אחרי הלידות לחפש יועצת הנקה. ופוגשים במקרה את הרופא השני שהיה בחלקים מהלידה שלי. דוקטור הילדרבראנט. הוא מתעניין בדוריאן ואנחנו מעדכנים אותו. הוא מספר לנו כמה ההלם היה גדול עבורם, במיוחד עבור הרופאה שרצה איתו למחלקת טיפול נמרץ, היא רק התחילה את המשמרת שלה וזה מה שנפל עליה. מסתבר.

אנחנו נתקלים ביועצת הנקה שעזרה לי הרבה עם לנון אחרי הלידה, אותה אחת שהייתה שם באמצע הלילה כשחזרנו עם לנון שלא הפסיקה לבכות, ביום בו שוחררנו מבית החולים – פראו שונפלדט. אנחנו מעדכנים אותה והיא מביעה אמפטיה ומייעצת לי לגביי כמות החלב וגם לגביי שטיפת החלקים של מכונת השאיבה. היא אומרת משהו מאוד פשוט: סטרס=פחות חלב. אין דרך אחרת להסביר את זה.

אני חוזרת בערב, ניקול אומרת שהוא היה קצת קר אבל עכשיו הטמפרטורה עלתה. אני מסתכלת על המספרים שנראים לי טוב ואומרת לניקול שהכל נראה בסדר והיא אומרת "ובכן…". מסתבר שאינטנסיביות ההנשמה עלתה מ 18 ל 20 וזה לא הכי טוב. זה לא יאפשר לריאה להפתח. היא אומרת שד"ר לידטקה כבר בדקה אותו ושד"ר שטול מייד יעשה צילום רנטגן – הם חושבים שיש יותר מידי אוויר באיזור של הריאה הימנית שכמעט ולא קיימת. ואם זה נכון הם יצטרכו לעשות חור ניקוב חדש בחזה ולשים צינור שיוציא את האוויר מהאיזור הזה. החור האחר משמש לניקוז המים מהאיזור של הריאה אבל כבר כמעט ואין מים. אוף. אני לא חושבת שהוא צריך עוד חורים בגוף שלו. זה מטריד אותי ומעציב אותי. אני הולכת לשאוב חלב בזמן שהם עושים את הרנטגן. אני הולכת לחדר שאיבה שרק אתמול ניקול הראתה לי, עד כה לא ידעתי עליו ולא ממש אכפת לי לשאוב ליד דוריאן, יש לי שם משאבה קבועה.

אני פוגשת בחדר אמא מוסלמית עם כיסוי ראש שהבת שלה, פגה, מאושפת כבר זמן מה. אנחנו חולקות את הסיפורים שלנו אחת עם השנייה ואני חושבת שלמרות ששתינו מייצגות עולמות שונים לחלוטין אין שום הבדל בין האהבה שלנו לתינוקות שלנו ולפחדים שלנו כאמהות. היא גרה שעה נסיעה מהמבורג ואני אומרת לה שאם היא אי פעם תצטרך היא תמיד יכולה לבוא אלינו.

כשאני חוזרת לדוריאן אין שם אף אחד. אני שרה לו את השירים הקבועים של בואי (קוקס!) והביטלס ומארק בדיוק מגיע. ניקול חוזרת ואומרת ששטול דיבר עם לידטקה והם החליטו לעשות חור ניקוז חדש לאוויר בריאה. אנחנו מחליטים לחכות בחדר הורים בזמן שהם עובדים על זה ומתייבשים שם יותר משעה. אני מתעקשת להשאר. ניקול באה לקרוא לנו אחרי זמן מה, הכל עבד כשורה הם אומרים. דוריאן המורדם והמונשם והמחורר שוכב שם ואנחנו נפרדים ממנו ומאחלים לו לילה טוב.

יום שישי 6.1.2017

פפס באה איתי להכיר את דוריאן. קיבלנו אישור מד"ר שמידטקה וזה סוף סוף זמן מתאים. לפפס יש ניסיון במחלקות טיפול נמרץ ממשמרות שהיא הייתה עושה עם בת של חברה טובה שלה. היא לצערה כבר יודעת איך נראים כאלו מקומות. אנחנו שם וד"ר מרטנס מוציאה לדוריאן את צינור הניקוז הקודם שכבר לא מנקז מים. זה לוקח לה קצת זמן ואני מלטפת לו את הראש בנתיים. היא אומרת משהו בסגנון ש"מי שעשה את העבודה הזו היה מאוד יסודי". ואז היא אומרת "זו בטח הייתי אני". כשהיא מסיימת פפס ואני מדברות אל דוריאן ואז היא חוזרת עם ניתוח הדם שלו ואומרת שהכל נראה טוב מאוד וחיובי. אני שמחה לשמוע את זה. היא מסבירה שהם עושים מידי פעם אנאליזה של בדיקת דם כדי לוודא שהמכונות אכן מדווחות נכון. היא רואה שאני שמחה ונותנת לי את גיליון התוצאות של הבדיקת דם.

06-01-17

דודה פפס

פפס הולכת, אני שואבת ואז יוצאת לפגישה עם פראו בורגרט ניקס, היועצת. חצי שעה אני מספרת לה על העבודה של מארק שלא ממש באה לקראתו כמו שביקשנו ועל כמה זה צורך מאיתנו אנרגיה שאין לנו. היא יודעת על מה אני מדברת. היא מספרת לי על כל מיני אופציות (עוד שעות לגן של לנון, עזרה בניקיון בבית) שקופת החולים שלנו יכולה וצריכה לעזור איתן. למרות שכשמארק התקשר אמרו לו שמכיוון שהתינוק בבית החולים אנחנו לא זכאים – היא אומרת שזה בדיוק להפך – בגלל שהוא שם ואנחנו צריכים להיות איתו ויש עוד ילדה בבית אז אנחנו אמורים לקבל עזרה. היא מפנה אותנו למשרד שנמצא בבית החולים ומתמחה במתן ייעוץ בכאלו מקרים. אני אומרת לה שאלך לשם ביום שני.

אחר כך היא מוציאה צילומים של מהלך הלידה שלי. מסתבר שהרופאים והמיילדות מדווחים על כל שלב בלידה. בנוסף יש גם צילומים של האקו לב עובר ושלי. אחנו עוברות כמעט שלב שלב. לעבור ככה מחדש את הלידה זה לא משהו נעים, במיוחד כשהסוף הוא כל כך נוראי. אבל היא אומרת ומדגישה כמה זה חשוב שאבין שלא עשיתי שום דבר לא בסדר, שהלידה הייתה בסדר גמור, לא קלה עבורי כמובן, אבל שהתינוק לא היה במצוקה והכל היה אצלו תקין (למעט הפעם בו נעלם הדופק שלו ועשו לו בדיקת דם מיקרו שחזרה עם תוצאות מצויינות). בדו"ח כתוב שאחרי 2-3 דקות הוא התמוטט ואני מסבירה לה שזה היה פחות. שהוא היה עליי אולי חמש שניות ואז התמוטט. היא שואלת אם אני מרגישה את המקום בו הוא היה עליי ואני אומרת לה שלא, זה היה קצר מידי. היא אומרת שנוכל לשחזר את זה אם ארצה ואני מרגישה שזה כבר הולך למקום שאני לא ממש בקטע שלו.

היא נותנת לי את הפייל לקחת הבייתה כי מארק גם רצה לראות אותו (הוא בעצם רצה לבוא לפגישה אבל בסוף הייתה לו פגישה אחרת עם קרן ייעוץ לגביי העבודה שלו). היא אומרת לי לומר למארק שאם הוא רוצה היא תמיד תשמח להפגש איתו גם. זה חשוב שהוא יידע.

כשאני חוזרת לדוריאן אני מתכננת לומר לו שלום וללכת הבייתה לפגוש את פפס לקצת קניות. אבל ניקול לידו ועיניו פקוחות. הם מורידים באיטיות את סמי ההרדמה ומידי פעם הוא קצת ער. היא שואלת אם ארצה אותו עליי ואני לא יכולה לומר לא. הוא עליי לשעתיים, המספרים טובים, ואני מקריאה לו את היומן הזה. אני חוזרת הבייתה אחרי הצהריים לבלות קצת עם לנון. מארק חוזר בערב ומדווח שהכל תקין ושדוריאן החזיק לו את האצבע. הוא גם אומר לי שהוא קבע עם ניקול שמחר הוא יעשה קושל עם דוריאן. אני שמחה, כי מארק קצת חושש מכל התהליך ואני יכולה להבין אותו אבל זה חשוב שדוריאן יהיה עליו גם.

אני מראה למארק את הנתונים הכלכליים של ההוצאות וההכנסות שלנו ל 2016 שבדיוק סיימתי לעבוד עליהם. אנחנו מאוד דואגים לעתיד, אני לא אוכל לעבוד בזמן הקרוב, ומארק חייב לחזור לעבוד במשרה מלאה. המשרד שלו דחה את ההצעה לחלק את ימי החופש שלו לשעות וככה לעבוד שעתיים שלוש פחות כל יום – מחלקת כוח האדם נפנפה באיזה חוק של הביטוח שזה אסור. אין לנו אפשרות שהוא יעבוד חצי משרה – אנחנו חייבים משכורת מלאה. אבל אנחנו גם חייבים שלמארק יהיה זמן ללכת אל דוריאן לבית החולים ולבלות עם נושקה לפחות שעה בערב. המכשולים האלו עולים לנו ביוקר מבחינת אנרגיה וכוחות נפשיים. היינו בטוחים שלא תהיה בעייה עם העבודה של מארק והאכזבה עצומה. מארק נוקט מייד בשיטה הגרמנית של "אמרו לי לא אז זה לא" אבל אני אומרת לו שכרגע הילדים שלנו הם הדבר הכי חשוב בעולם ואם ככה החברה שלו משחקת אז אנחנו נאבק מולם בשיטה הישראלית של "לא זו לא תשובה" ו"אנחנו לא נוותר". זה לא שהוא ביקש משהו בנוסף, עוד ימי חופש או כסף – הוא רק רוצה קצת גמישות לפצל את ימי החופש שלו וכוח האדם מבלבלים את המוח על חוקים יבשים. אמרתי למארק שינתב את הזעם למאבק בהחלטה שלהם – שיבקש לדבר איתם (כי הבוס שלו דיבר איתם לא הוא ישירות), שיפנה למנכ"ל, שיעשה כל מה שאפשר וצריך.

יום שבת 7.1.2017

היום זה לא היום שלי. מהרגע הראשון, מחמש וחצי בבוקר, כשלנון מתעוררת וצורחת אלינו "אמא אבא שנוליייי". אני איכשהו ישנה און ואוף עד 11:00, אבל למרות שזה נשמע הרבה אני קמה ממש מותשת, הגוף שלי בסטרס ואין לי כוח לכלום. לקראת אחת מגיעה לבית החולים. ירד קצת שלג והרחובות מאוד מאוד חלקלקים. קר לי. אני עייפה. אני עצבנית. אני עצובה מאוד.

במחלקה אני שמה לב שהפחמן הדו חמצני גבוה וגם אינטנסיביות ההנשמה. האחות קוראת לרופאה וד"ר מוהר באה ומסבירה לי הרבה דברים בגרמנית. אני בעיקר מבינה ממנה שלדעתה הריאה הימנית לא תתפתח כמו שהם מצפים. שהיא פגומה מידי. אבל שאפשר לחיות עם ריאה אחת. היא מסבירה שהפחמן הדו חמצני בסדר גמור למצבו, וששאר המדדים ממש בסדר וגם שהם מורידים בהדרגה את סמי ההרדמה ומקווים שהוא יתמודד עם זה, ועוד כל מיני דברים שאני כבר לא זוכרת אבל שהשתמשתי בהם מיידית להכנס לדכאון ועצבות עמוקה. אני לא בוכה כמו פעם אבל היום אני בדמעות. רע לי, ממש ממש רע לי.

07-01-17

כמה אפשר?!

אני שונאת את המחלקה הזו, שונאת להיות שם, שונאת לבוא לשם, שונאת את כל המכשירים ששם שקובעים איך אני ארגיש, שונאת  את התרופות ואת הצינורות ושונאת את העובדה שהילד שלי שוכב שם כמו זומבי כבר ארבעה שבועות. אני שונאת ה כ ל. אני רוצה את החיים הקודמים שלי בחזרה. אני רוצה ילד בריא ונורמלי. תינוק בן כמעט חודש שיונק ומחייך וצורח ובוכה ומעיר אותי בלילה כל שעתיים. אני לא רוצה להיות שם יותר, לא רוצה ללכת לבית החולים פעמיים ביום, לא רוצה ללכת במסדרון, לא רוצה ללחוץ על האינטרקום ולומר שאני "פרז עבור דוריאן", לא רוצה לשים דברים בלוקר, לא רוצה לשאוב חלב, לא רוצה להריח את הריח של המחטא ידיים, לא רוצה שאחיות ורופאים יסבירו לי דברים, לא רוצה להסביר דברים לאנשים אחרים.

ל א ר ו צ ה.

אני רוצה הבייתה, להקדיש זמן ללנון, לבשל, לנקות, לטפל בתינוק שלי, לחשוב על העתיד הקרוב, הרחוק, לישון כמו שצריך, לצחוק. לא רוצה לבכות יותר, לא רוצה לדאוג כל הזמן.

אני חושבת שזהו, נגמר לי הכוח. נגמרה לי הסבלנות. אני עייפה. אני לא יכולה להמשיך יותר.

מארק מגיע אחרי שעה וניקול מסדרת את דוריאן עליו לראשונה. מארק קצת לחוץ כמובן. דוריאן קצת ער ומארק נרגע ונהנה מהרגע למרות כל הצינורות והצפצופים שעושים את עיניין הקושל מאוד לא פשוט.

07-01-17-2

אני משאירה את מארק שם וחוזרת הבייתה, אני כמעט עפה על הגב בדרך, הכל מאוד חלקלק! אני גם פוגשת אמא מגן השעשועים שואלת כמה שאלות ומשתתפת בצערי איכשהו. בבית לנון בדיוק התעוררה משינת הצהריים. אנחנו משחקות ומציירות ומכינות ארוחת ערב. לנון כזו שמחה ואקטיבית. שרה ורצה ומקשקשת כל הזמן. אני מכינה פאייה לארוחת ערב ואנחנו מחכות למארק כדי שנאכל כולנו יחד. מארק מספר על משהו מהמחלקה ואומר את המילה ד"ר, לנון פתאום אומרת "ד"ר פוקה זהן דוריאן!" (זהן – לראות) היא נזכרה שד"ר פוקה עשה אולטראסאונד והיא ראתה את דוריאן בבטן שלי. אני בהלם שהיא זוכרת ואני כמובן לא שמחה לשמוע את השם של רופא הנשים שלי. אני עדין תוהה מה עלינו לעשות בנידון.

אני מתכננת לחזור בערב אבל מרגישה שזה בלתי אפשרי עבורי. מארק אומר שהוא יילך "במקומי" כדי שלא ארגיש רע. זה מצחיק אבל זה נראה שלא משנה מה, אני ארגיש רע.

יום ראשון 8.1.2017

יום ככה ויום ככה. מארק קם עם נושקה בבוקר אז ישנתי קצת יותר, לא שזה משנה הרבה אני עדין עייפה. אחרי ארוחת בוקר מאוחרת ואחרי ששהשכבתי את לנון לישון צהריים הלכתי לבית החולים.

ד"ר מוהר ראתה אותי בדרך לחדר של דוריאן ואמרה לי בחיוך "הוא בסדר גמור היום". אני אפילו לא יודעת איך לתרגם את מה שהיא אמרה אבל זה משהו בסגנון. "הוא אחלה", "הוא עושה מצויין".

08-01-17

הנוף שלי כשאני יושבת ליד דוריאן.

במחלקה הייתה קירסטן ששאלה אם אני רוצה לעשות איתו קושל אבל אמרתי לה שאחכה לניקול שמגיעה למשמרת מאוחרת ואולי נרחץ אותו קצת. כשניקול הגיעה היא ומוהר עשו לו כמה טיפולים ואחר כך ניקול הכינה קערה עם מים חמימים וסבון לתינוקות ומטליות וניגבתי את דוריאן כולו מכף רגל ועד ראש, כולל הגב. במקרה הוא התעורר בדיוק כשהתחלתי, מסטול כמובן, אבל עיניו פקוחות והוא מביט לכל הכיוונים. הוא נשאר יציב במשך כל הזמן ואפילו עלה למאה במדד החמצן בגוף שזה מצויין. ברור שהוא אוהב מים, הוא אחד מאיתנו.

אחרי שניגבתי אותו מרחתי עליו קצת קרם שמנוני, על כל האיזורים היבשים בגוף שלו וגם מזה היה נראה שהוא נהנה מאוד. בכל הזמן הזה הוא היה יציב וחמוד והביט כל הזמן לצדדים. אחר כך הוא חזר לישון.

ניקול אמרה שזה זמן טוב לקצת קושל, עור על עור, לא סתם. וככה, בלי חולצה וחזייה ודוריאן עליי שוכב על הבטן שלו, בין החזה שלי, ככה התכרבלנו שעתיים. יכולתי לנשק לו את הראש כל הזמן וללטף לו את הגב שלא ראיתי או נגעתי בו עד היום. שרתי לו קצת, בעיקר דיויד בואי שהיה חוגג יום הולדת 70 היום – איזה בעסה שלא התעקשתי עם מארק לקרוא לדוריאן בואי.  

כשהוא הוחזר למיטה שלו ניקול הלבישה אותו בחולצה מתוקה ושמחתי מאוד, כי הוא מעולם לא לבש כלום עד היום.

08-01-17-2

היא גם הביאה גרבי נעליים כאלו ואמרה שאם יש לנו עוד חולצות שנפתחות מקדימה נוכל להביאן. היא חיבקה אותי חזק לפני שהלכתי ואמרתי לה שמארק ואני מאוד מאוד אסירי תודה על היחס במחלקה ושזה לא מובן מאליו כל מה שהם עושים בשבילנו. יש לנו הרגשה שמאוד אכפת להם מאיתנו ומדוריאן במיוחד כמובן. ניקול אפילו יצרה קשר עם משרד ממשלתי שעוזר למשפחות במצבנו, לא הבנתי כל כך מה בדיוק הפונקציה שלו אבל היא אמרה שהיא כבר דיברה עם האחראית שם שיש לה הרבה ניסיון בנושא ושנתקשר אליה מחר בבוקר. היא שלחה לי לווטסאפ פרטים על המשרד והאחראית ובנוסף היא שלחה גם דיווח על דוריאן ושתי תמונות שלו. מדהימה.

מארק הלך בערב ודיווח שהכל כשורה.

יום שני 9.1.2017

  אחרי שמארק לוקח את לנון לגן אנחנו הולכים לבית החולים. יש משרד שאמור לתת ייעוץ ואנחנו יודעים שהם פותחים בתשע אבל כשאנחנו מגיעים המקום סגור. אנחנו הולכים לדוריאן, האחות הקשקשנית חזרה מחופשה וכבר עולה לי על העצבים. היא מדברת אלינו כאילו אנחנו סתומים ובאופן כללי אני שונאת שפונים אליי כאל פראו פרז. היא שומעת אותנו מדברים על המשרד שהיה סגור ומתערבת ואומרת לנו שהם במחלקה עובדים עם משרד עזרה אחר – חצופה. אני אומרת לה שנפנה גם למשרד האחר ושבנתיים אנחנו רק רוצים מידע.

לקראת אחת אנחנו עוזבים, חשבנו ללכת לאכול משהו צ'יק צ'ק אבל אז רואים שהמשרד שהיה סגור נפתח ויושבים שם עם הבחורה. היא מסבירה שהם בעצם מבררים דברים עבור משפחות שצריכות עזרה ומפנים אותם. מארק ואני מספרים לה פחות או יותר מה האישיוז שלנו, במיוחד עם העבודה של מארק והיא אומרת שזה נהוג לקבל ימי מחלה למרות שעבורנו ובמיוחד עבור מארק זה נוראי. הוא לא חולה אז למה שיקח ימי מחלה. הוא גם חושש שיפטרו אותו ואני יכולה להבין את הפחדים שלו אבל יודעת שזה לא יקרה.

משפט אחד לא במקום של מארק – ששיתף את הבחורה הזו שרק הכרנו ואין לה מושג מהחיים שלנו או מה שעובר עלינו בפרטים שאני לא חושבת שהיו שלו לשתף – על ההרגשות שלי. היא אומרת שבהרבה מקרים צריך לשחק על הקלף של הקושי הנפשי ואני אומרת שזה נשמע הזוי, מארק אומר "כבר היו לך כמה רגעים של "אני לא יכולה יותר". באמת תודה מארק. מלא טאקט. ואני מתפרצת עליו אחרי הפגישה ומוציאה עצבים של חודש. אני כל כך כועסת עליו, מרגישה שהוא פשוט לא מבין כלום, וכשאני מנסה להסביר לו מדוע אני כועסת והוא לא מבין אני כועסת עוד יותר. אני לא רוצה שתחלוק את מה שעובר עליי עם אף אחד! אני צורחת. תדבר על עצמך ותשאיר לי את ההחלטה מה לומר למי. נראה לי שמעולם לא צרחה מישהי לאורך כל הרחוב שלנו על בעלה שניסה לקבור את עצמו מרוב בושה אבל לא אכפת לי. ממש לא אכפת לי. אני צריכה לצעוק ואני אצעק. אני יודעת שלמארק קשה בדיוק כמו לי, אני יודעת שהוא משתדל, אבל יש דברים שאני פשוט לא יכולה לסבול יותר. אני לא מסוגלת להתמודד איתם. יש לי הרגשה שהוא עדין לא הבין למה זה לא היה במקום.  

אנחנו אוספים את לנון מהגן אחרי ההתפרצות שלי והולכים לאכול צ'יפס בג'אנקייה השכונתית ואז הבייתה.

אני כועסת. פשוט כועסת. על העולם, על מארק, על החברים שנעלמו – כי הם לא יודעים מה לעשות ומה לומר וזה קשה להם. אה באמת? לכם קשה? וכן, כולם כותבים ואומרים שאם נצטרך משהו שנבקש. מה אני אבקש? שיבואו לנקות את הבית? שיעשו קניות? שיכינו אוכל? שיקפלו כביסה? כל הדברים שאין לנו זמן עבורם? אני לא מתכוונת לזרוק את לנון לאנשים ולהזניח אותה. ואני לא מתכוונת לא ללכת לבית החולים כדי לדאוג לכל הדברים האחרים. לא משנה מה אני מרגישה אשמה איומה. והפחד מזה שמארק אמור לחזור לעבודה בשבוע הבא משתק עוד יותר. מה נעשה אז?!

ולמרות הכל אני מצליחה לעשות כמה טלפונים היום: להזמין תורים לרופאים, לקבוע תור לשעווה, ולברר מתי יבואו לטפל באיטום של החלונות, ולברר כמה דברים עם קופת החולים שלנו. הרשימה ארוכה כל כך ואני מרגישה שאין לי זמן לכלום. באמת שאין לי זמן לכלום.

12-01-17-2

אני מבלה עם לנון את אחר הצהריים, אני כל כך עייפה ובקושי יכולה לשחק איתה אבל אני איתה. מארק הולך לבית החולים (ושולח תמונות שלו עושה קנגרו עם דוריאן) ואני נותנת ללנון ארוחת ערב, עושה לה אמבטיה, ומשכיבה אותה לישון. משהו משתבש בימים האחרונים ומילדה שהייתה הולכת לישון ללא בעיות כלל וכלל היא מתחילה להיות ילדה שעושה סצנות ובוכה ולא רוצה לישון ואז יוצאת מהחדר כל הזמן, קוראת לנו, מוצאת סיבות לבכות, צועקת. שעה וחצי לוקח לי להרדים אותה, אני נכנסת ויוצאת מהחדר שלה שוב ושוב ומזכירה לעצמי שהיא רק בת שנתיים וחצי ושגם לה מאוד קשה כל המצב הזה. (עידכון: המשחקים לפני השינה נמשכו לכמה ימים והפסיקו ואז חזרו שוב. יש לנו הבנה שהיא כבר לא צריכה לישון כל כך הרבה כמו בעבר אבל בהרבה מקרים אנחנו יודעים שהיא משחקת איתנו לגמריי הפושטקית. היא לא בוכה או צועקת, רק מחפשת סיבות לצאת מהחדר אלינו או לקרוא לנו אליה).

כמה שאני מנסה לישון מוקדם זה לא מצליח. רק אחרי חצות אני נרדמת.

יום שלישי 10.1.2017

מארק לוקח את לנון לגן ואחר כך אנחנו נוסעים לרופא משפחה שלנו. התקשרתי אתמול ואמרתי שאנחנו צריכים לראות אותו ואמרו לי שנבוא אבל שנצטרך לחכות. כרגיל. אנחנו בחדר המתנה ומארק מספר לי שהוא חושש שיפטרו אותו אם הוא יקח ימי מחלה לא מוצדקים ואני אומרת לו שהם הכי מוצדקים בעולם ושהוא לא צריך לפחד אבל מארק מפחד. העבודה שלו מקיימת אותנו ואני יכולה להבין את החרדה אבל חושבת שהיא לא הכי מוצדקת. 

אנחנו מחכים למעלה משעה וחצי ואז הרופא השני במרפאה קורא לנו ואני תוהה היכן הרופא שלנו והם אומרים שהוא לא שם היום. אני בעצבים איומים. למה לא אמרו לי אתמול? אני שואלת בכעס והמזכירה שדיברתי איתה אומרת שהיא אמרה לי. אין מצב. היא פשוט משקרת. היא לא אמרה לי, אחרת לא הייתי באה אני אומרת לרופא השני שנראה מאוד נעלב ממה שקורה. אני מסבירה לו שזה לא אישי ושאני פשוט צריכה לראות את הרופא שלי והוא מסביר שהם עובדים יחד. אני ממש בדמעות, אבל אנחנו נכנסים והוא קצת שיפוטי ואומר לי שהם עובדים יחד ושהמזכירה עובדת שם שנים (כן, והיא כלבה כבר שנים, אני לא סובלת אותה מהרגע הראשון שלי שם), אומר שהטון שלי היה לא בסדר בלה בלה בלה בלה.

מארק ואני מסבירים לו למה אנחנו שם. והוא מסביר לנו דברים בעודי דומעת לגמריי. בשורה התחתונה הוא נותן למארק עשרה ימי מחלה ואומר לו לא לדאוג ושאחרי העשרה האלו הוא יכול להאריך את המחלה. מבחינה חוקתית ומשפטית זו הדרך היחידה של מארק להיות בבית בזמנים הקשים האלו ולא פלא שזה מה שהבוס של מארק הציע לו לעשות אחרי שכוח אדם דחו את הבקשה של מארק לפצל ימי חופש.

מארק הולך לאסוף את לנון מהגן ואני הולכת לדוריאן. האחות הקשקשנית מקבלת את פני ב"הכל בסדר אצלכם? לא הבנתי למה לא באתם עד עכשיו". אני כמובן קוראת את זה כביקורת אבל יש מצב שהיא פשוט תהתה היכן אנחנו.

דוריאן ער לא מעט עכשיו. מה שהוא רואה מולו אלו הצינורות שיוצאים לו מהאף ואני ממש בדכאון מזה. אני חושבת על הזמנים שהוא ער ואנחנו לא שם לידו. הוא לבד. לבד. נכון שיש אחיות תמיד ורובן מדברות איתו ואליו אבל בסופו של יום זה תינוק בן חודש ששוכב בחדר נוראי עם צינורות מכל מקום ומכונות שעושות רעש – לבד.

להוסיף לכאב שלי אני חווה את דוריאן מנסה לבכות. הטובוס בגרון שלו לא מאפשר לו להוציא קולות או לבכות והמראה מרסק אותי לגמריי. הוא צווח ללא קול, פותח את הפה בחוסר אונים ואני לא מסוגלת להפסיק לבכות. להוסיף לטירוף הזה העובדה שהוא ער גורמת לו לנסות לנשום לבד שזה בהחלט צעד חשוב רצוי ומבורך, אבל כשהוא מנסה לנשום לבד הוא צורך יותר וולום או משהו כזה ואז המכונה מתריאה שיש צריכה גבוהה. וההתרעה היא צפצוף ארוך וגבוה ונדמה לי שדוריאן מתכווץ בכל פעם שהוא שומע את זה. אני חוששת שהוא יקשר בין הניסיון לנשום לבד לרעש הנוראי ויפסיק לנסות.

הקשקשנית הולכת הבייתה ומריה מגיעה למשמרת המאוחרת. מריה הנעימה והטובה שאני אוהבת. היא שואלת מתי נרצה לעשות קנגרו ואני אומרת עכשיו כי אני רוצה ללכת הבייתה לקראת ארבע להיות קצת עם לנון.

דוריאן עליי שעתיים וחצי, הוא על הבטן שלו, על החזה שלי, חמים, נעים, ראשו בדיוק במקום שאני יכולה לנשק אותו וללטף אותו. אני לא יכולה להפסיק לבכות כי מאוד כואב לי שככה אני צריכה לבלות איתו, אני יודעת שאין הרבה ברירות אבל אני כל כך רוצה שהמצב הזה יהיה אחרת.

10-1-17

ד"ר אירה חזרה מחופשה ושמחה לראות אותי ואת דוריאן. היא חזרה כבר אתמול ומארק אמר לי שסיפרו לו שהדבר הראשון שהיא עשתה זה לבדוק מה עם דוריאן. היא אומרת לי שלא אדאג, שתינוקות בוכים, ושאם יהיה לו לא נוח הם מייד ידעו, אומרת לי שהוא למשל לא בכה כשהוא היה עליי (הוא נמנם רוב הזמן) ואומרת לי שהמטרה היא להוציא ממנו את הצינור הזה אבל זה לא יהיה היום או מחר.

לקראת חמש אני עוזבת, עצובה, רוצה לקחת איתי את דוריאן הבייתה. רצה לקניות, מכינה ארוחת ערב שלא יוצאת טעימה בכלל, ומבלה קצת עם לנון ששוב עושה הצגות לפני השינה. אני מקריאה לה שלושה סיפורים, אני שרה לה נומי נומי, אני נותנת לה מים, ומוצץ אחר, ואז היא רוצה שאשיר לה את הללויה. מה הללויה עכשיו? זה מהאירוויזיון או זה של לאונרד כהן? אני שרה את שניהם. כבר שבע וחצי. בתשע היא עדין לא ישנה.

אני מחליטה ללכת לישון מוקדם ולנקות את הבית מחר, אני כבר לא מסוגלת לראות את שכבת האבק האיומה בכל מקום. מוקדם לא קורה, כמובן.

מארק בבית החולים עד הלילה, מדווח מספרים, ושולח תמונות.

יום רביעי 11.01.2017

דוריאן בן חודש היום! כל תיכנוני להכין עוגה ולהביא למחלקה נשארו בגדר תיכנון. אין לי זמן. ואם יש לי זמן אז יש בערך עשרים דברים אחרים שאני אמורה לעשות, עוגה היא לא אחד מהם.

11-1-17

בן חודש היום! יו הווווווו!!!

מארק הולך בבוקר לבית החולים ומדווח שהכל כשורה, הוא שם כשעושים לו פיזיותרפיה (ואומר שהפיזותרפיסטית אמרה להביא משהו לתלות מעל דוריאן שיוכל לבהות בו), מאכיל אותו דרך הזונדה, מחליף לו חיתול, ומספר לו סיפורים. בצהריים הוא נפגש עם בורגרט ניקס וזה משמח אותי שהוא נתן הזדמנות לאוזן הקשבת שהיא מציעה. הוא חוזר למחלקה ועושה קנגרו עם דוריאן, הוא לא עושה זאת לעיתים קרובות כמוני בעיקר כי הוא חושש אבל לאחרונה הוא התחיל ואני יודעת שזה משמח אותו מאוד.

אני מתחילה לנקות את הבית שמעולם לא היה כזה מלוכלך ומחכה לאיש שאמור לבוא לסדר את החלונות (להחליף את הסיליקון במסגרות). באחת וחצי צביקה ויוספה האהובים מגיעים ואנחנו הולכים לאסוף את נושקה מהגן ואז לקפה הפורטוגזי. לא הצלחתי לנקות אפילו חצי בית.

אחרי הביקור של צביקה ויוספה אני מכינה ארוחת ערב ללנון ועושה לה אמבטיה. מארק מגיע בדיוק בזמן להשכיב אותה לישון ואני יוצאת לבית החולים. אני כל כך עייפה אבל העובדה שדוריאן קצת ער לא מאפשרת לי לחשוב בכלל על לא ללכת. הוא לבד רוב הזמן, הוא צריך אותנו. במחלקה שוב מצפצפת המכונה שמתריעה על דליפה ועושה לי חור בראש תוך חמש דקות. מריה המקסימה שם והיא מתזזת בין דוריאן לפגה החדשה ולבין השכן הלא פג (הוריו גרים רחוק ובאים רק פעם בשבוע, נשבר לי הלב ברמות). בשלב מסויים מריה אומרת למנדי, עוד אחות, שהיא "לא רוצה יותר" ואני אומרת להן שגם שאני. דוריאן ער, לא נראה לי שיש לו הרבה ברירות עם הצפצוף, ותסמיני הגמילה מסמי ההרדמה ומשככי הכאבים נגלים בפני לאט לאט. זה מחזה קשה ומכאיב כל כך. זו עובדה מצויינת שהם החלו להוריד את כמויות סמי ההרדמה ומשככי הכאבים אבל זה באמת מחזה ששורט אותך עמוקות ואני לוקחת את זה קשה. זה מרסק אותי שוב ושוב.

הוא רועד, הוא עושה תנועות לא רצוניות, הוא בוהה, הוא מפרכס, הוא מקיא. וזה אפילו לא קולד טרקי.

מריה מחמיאה לשירה שלי ואני צוחקת מזה. היא אומרת שמההתחלה היא חשבה שיש לי קול נעים ושאני יודעת לשיר. זה נחמד לשמוע את זה אבל אני יודעת שאני זייפנית איומה. מריה מסדרת את הצינורות של דוריאן ואת הפוזיציה בה הוא שוכב והכל נרגע והוא נרדם. אני שרה לו אולדיז הפעם, קליפורניה חולמת.

ד"ר אירה באה לבדוק את המכשירים בדיוק כשאני בסלולרי מחפשת את המילים ל"מריה" מ"סיפור הפרברים" – אני אומרת לה מה אני עושה כי אני יודעת שהם לא מתים על זה שההורים בטלפון. אנחנו מדברות על האינטרנט ועל הילדים שלה וחופשת הקריסמס שלה ואז אני שואלת אותה לגביי התהליך שעומד לפנינו הויא מסבירה שברגע שיהיה אפשר להוריד אותו ממכונת ההנשמה (כלומר שהוא יצרוך באופן יציב 21% כמו שיש באוויר) ישימו לו מסכת חמצן שמתלבשת עם כובע על הראש ואחר כך הוא יעבור לצינור שנקרא משקפיים שיש בשני הנחירים. אני שואלת על הערכת זמן ויודעת שזה בלתי אפשרי אבל היא אומרת לי שהוא חושבת על חודש אבל שאולי היא פסימית מידי. היא מאוד נחמדה ד"ר אירה. היא אמהית ועדינה וכיף לי לדבר איתה ואני יודעת שכיף לה לדבר איתי. פעם היא שאלה אותי מה ישו בשבילנו היהודים ולא ידעתי איך להסביר לה בגרמנית ש"אנחנו" לא יהודים ומה ישו עבורנו.

דוריאן מתעורר כשאני רוצה ללכת וזה ממש בלתי אפשרי עבורי ללכת כשהוא ער. הוא מחזיק לי את האצבע בחוזקה ובוהה באוויר/צינורות. הוא בועט את הרגלים ורועד. סיוט. אני מזכירה לעצמי שזה משהו שהוא חיובי (כמה שזה קשה) ושאין הרבה ברירות וגם שסול כתבה לי שהוא לא יזכור את זה. אני עוזבת לקראת 2300 בדמעות, מבטיחה לו שוב ושוב שכשהוא יבוא הבייתה הוא לא ישן לבד אף פעם, שהוא יוכל לישון אינו כמה שהוא ירצה. קירסטן שם למשמרת לילה ואני אומרת לה שאני רק רוצה לקחת אותו איתי הבייתה כבר.

יום חמישי 12.01.2017

יש לי סידורים בבוקר ומארק יוצא לבית החולים. הוא אוסף את נושקה מהגן ולוקח אותה לפליידייט אצל מילו החברה שלה. אני חושבת לחזור הבייתה ולסיים לנקות אבל בסוף הולכת למחלקה. דוריאן ער, שוב רועד ובועט, הוא לא נראה כאילו נוח לו, הוא כל הזמן עושה כאילו הוא רוצה להקיא, הוא מנסה לבכות וכמובן לא יכול והוא אפילו מתעטש בלי קול. אני שוב מרוסקת מזה. הוא מביט בי וזה נראה לי כאילו הוא צורח אליי לעזרה: תקחי אותי מכאן, תפסיקי את כל הדברים האלו, תחזיקי אותי על הידיים, למה את נותנת לזה לקרות?!

מריה שמה אותו עליי והוא מאוד לא רגוע, זז המון, מנסה להזיז את הראש לצד השני ואני בחרדה שהצינורות יצאו. הוא בועט הרבה והשעתיים שהוא עליי יותר מכניסות אותי לסטרס ממרגיעות. ראשית כבר חשוך בחוץ ואני יושבת בחושך. שנית קר לי כי אני בלי חולצה, ושלישית, כל הצפצופים משלושת דרי החדר מביאים לי את הסעיף. יותר מאוחר אני אבין את האישיו האמיתי שלי עם הקנגרו/קושל: אני לא מסוגלת לשבת ככה ללא מעש וללא תזוזה. איך לא הבנתי את זה מההתחלה? עם כל האהבה והרצון והכמיהה למגע – אני לא מאלו שמסוגלים לשבת כל כך הרבה זמן בלי לזוז, אני לא נרגעת מזה, להפך, זה מלחיץ אותי. אני יודעת שזה חשוב עבורו מאוד ויודעת שכרגע זה המעט שאני יכולה לעשות ויודעת שהלב שלי רוצה אותו עליי כל הזמן אם אפשר, אבל בתכלס, אני פשוט חסרת מנוחה כשאני לא יכולה לזוז ומוגבלת ככה. לא שזה משנה הרבה, ההבנה הזו. מריה ופטרה מחזירות את דוריאן למיטה ופטרה אומרת בבהלה "שייסה הצינור כמעט יצא" ומלחיצה אותי אבל זה ממש לא היה קריטי והכל בסדר. מריה אומרת שהיא תדאג לשים לו פלסטרים חדשים על הצינור.  

12-01-17

ד"ר פריס שלא ראינו הרבה זמן אומרת לי שהיא תעשה לו רנטגן אחרי שאלך כדי לבדוק אם הצינור ניקוז של האוויר עוד נחוץ. אם לא הם ינתקו אותו מניקוז האוויר אבל ישאירו את הצינור יומיים כדי לוודא שבאמת לא צריך אותו. היא גם מסבירה לי שהוא ירד כבר לחצי בכמות סמי ההרדמה והשינה ושהם עושים את זה באופן מאוד איטי והדרגתי כדי שהתסמינים יהיו נסבלים ושככה זה. היא מסבירה שבמקום משכך כאבים שהוא כמו מורפיום הם נותנים לו סם אחר שיותר קל לרדת ממנו. הורדה של חצי מכמות הסמים והתרופות זה משמח אבל לא כשאני ממשיכה לחשוב שהעיניים של דוריאן צורחות אליי לעזרה.

מארק הולך בערב ואומר שהם העלו קצת בחזרה את המינונים כדי להקל עליו, זה עצוב. בכלל הכל כאן עצוב. חיים עצובים יש לנו. עולם עצוב. אומר שגם יורידו את צינור הניקוז ושד"ר פריס אמרה שהיא יכולה לשמוע קולות משתי הריאות כשהיא בדקה אותו. היא גם אומרת למארק שדוריאן לוחם.

יום שישי 13.01.2017

מארק הולך לבית החולים אחרי שהוא לוקח את לנון לקיטה ואני בשעה טובה ומוצלחת מסיימת לנקות את הדירה ורצה בשתיים לאסוף את לנון, אנחנו עושות קניות, בבית היא מציירת, אני מכינה מרק.

13-01-17-5

We are on our way home!

מארק רוחץ את דוריאן, מאכיל אותו, מחליף לו חיתול, ואחרי שהוא אוכל משהו בבית קפה של בית החולים עושה איתו קנגרו. הוא חוזר קצת בטראומה. אחרי שעה וחצי עליו דוריאן ממש נכנס למצוקה וכל המספרים קפצו, הוא התכווץ וזה היה נראה כאילו הוא בוכה מאוד, מארק כמעט קיבל התקף לב. האחות שהייתה שם (אני לא מכירה אותה עדין) שאלה אם להחזיר את דוריאן למיטה ומארק אמר כן ומייד והיא רצה לקרוא לרופאה. הכל הסתדר בסוף, הוא נרגע מייד והמדדים חזרו להרגלם אבל אני יודעת בדיוק איזה מפחיד זה. לפעמים כשהוא עליי אני חושבת על מה יקרה אם תהיה מתקפת זומבים או איזו אפוקליפסה אחרת, וכולם יעלמו ואני אשאר איתו שם לשבת כי אני הרי לא יכולה לקום לבד כשהוא עליי.

כשאני מגיעה למחלקה אני מכירה את קטי, האחות, שמסתבר שהייתה שם ביום שדוריאן נולד והובא לשם. היא חביבה מאוד ושואלת אם מארק סיפר לי מה קרה. בנימה שלה יש משהו שמדאיג אותי. מייד אחרי מגיעה ד"ר מרטנס ומסבירה שדוריאן היה ער ופשוט נלחם במכונות וסגר את הריאות שלו לנשימה. הוא הכחיל והם מייד העבירו אותו למיטה חזרה. אני ממש מודאגת. הגיע לו חמצן למוח? אני תוהה ומרטנס אומרת שכמובן, שהיה מדובר בשניות ספורות ושהוא מייד חזר לעצמו, שהיא לא הייתה צריכה לעשות כלום. היא גם תסביר שזה לא היה קשור לזה שהוא היה על מארק, זה יכל גם לקרות במיטה.

אני יושבת לידו ושרה והוא קצת עירני ואז שוב מתחיל לבכות בלי קול. צורח עם פה פתוח ורועד אבל בדממה. איזו חוויה שורטת, טראומה לכל החיים. אני לא יכולה לקחת אותו בזרועותי ולהרגיע אותו. אני רק יכולה לעמוד לידו וללטף ולומר לו שאני יודעת שזה נוראי וקשה אבל שזה יגמר מתישהו בקרוב ושאני שם בשבילו. אני לא יכולה להפסיק לבכות ונחנקת לעצמי בשקט כי הרופאה והאחות לידי.

נותנים לו עוד סמי הרדמה כדי שישן ולא יהיה בסטרס. מרטנס מסבירה שתהליך הגמילה מאוד קשה ועדין. חייבים למצוא איזון בין הגמילה לבין הנוחות שלו, וזה על בסיס של כל שעה. היא אומרת שלא נראה לה שיורידו לו את הטובוס מחר או מחרתיים ואני אומרת שלא ציפינו לכך אבל היא אומרת שד"ר שמידטקה, מנהלת המחלקה חשבה ככה. שזה נחמד לשמוע. אבל אני מבינה שזה צפי לא נכון עבור דוריאן. עוד לא.  ד"ר פרייס מצטרפת לשיחה. שתיהן צעירות, יפות, מקסימות, ומאוד מאוד מעודדות. הן אומרות לי שמארק ואני עושים עבודה יוצאת מן הכלל ושאנחנו הורים מדהימים. כשאני צוחקת שהן אומרות את זה לכל ההורים הן אומרות לי שממש לא. אנחנו מדברות על הלימודים שלהן, מהיכן הן, למה בחרו ברפואה, כל מיני חוויות מהעבר. אני מספרת להן קצת על עצמי ועל ההתמודדות שלנו. מרטנס אומרת לי שהיא זו שהייתה שם כשדוריאן הגיע, תמיד חשבתי שזו הייתה ד"ר פיאל אבל לא, זו הייתה היא. כששאלתי אותה מה היא חשבה בהתחלה היא אמרה "שמשהו ממש לא בסדר עם התינוק הזה, לא חשבתי שהוא ישרוד", היא אומרת לי שהיא נלחמה לייצב אותו. יותר מאוחר נשמע מאחת האחיות שמרטנס הייתה מדהימה ועשתה את כל ההחלטות הנכונות כשהוא הגיע. היא הצילה אותו. הן מחמיאות לחוזק ולמאבק של דוריאן. מרטנס הייתה נוכחת באותה שיחה בזמנו עם שמידטקה ואנחנו נזכרות בה. אני אומרת לה שהשיחה ההיא, נוראית ככל שהיא הייתה, הרימה אותי למעלה. שתיהן גאות בדוריאן ובהצלחתו. השיחה איתן בעוד דוריאן ישן הייתה מרעננת ומהנה אחרי חודש וקצת שלא ממש יצא לי לנהל שיחות חולין בסיסיות.

שתיהן מדגישות כמה הדרך של דוריאן ארוכה ואני אומרת להן שזה משהו שאני ממש לא אוהבת לשמוע, את זה שהדרך ארוכה ואת זה שהוא מאוד חולה. כולם מדגישים את זה שוב ושוב. וזה מתקעקע עליי ואני לא רוצה לחשוב שהוא מאוד חולה. אני רוצה לחשוב שהוא מחלים ושהדרך כבר עברה במחציתה. אני יודעת שאנחנו צריכים סבלנות ושהכל יקח זמן. אני אומרת להן שאנחנו יודעים שיש אור בקצה אבל אנחנו לא ממש רואים אותו. ככה זה מרגיש לי.

קירסטן מגיעה למשמרת לילה. היא מאוד עדינה ושקטה ויש לה ריסים מלאכותיים ארוכים ויפים (שאלתי איזו מסקרה יש לה והיא אמרה שאלו ריסים לא אמיתיים). דוריאן שוב קצת ער. לא משנה כמה ומה נותנים לו, הילד הזה רוצה להיות ער – למעשה זה בגלל שהגוף שלו כבר התרגל לסמים. אבל שוב, כשהוא ער הוא לא רגוע, שוב בוכה לא בוכה ואני בוכה איתו. שיר של גלי עטרי קופץ לי לראש, שיר מדהים עם מילים מדהימות (מקיץ אל חלום): אל תבכה, אני בוכה בשבילך… ואני בוכה אליו שלא יבכה ושאני אבכה בשבילו. זה נכון שתינוקות בוכים המון, מי כמוני יודעת עם לנון, אבל תינוק שבוכה בלי קול וכשאין אפשרות לנחם אותו זה פשוט סיוט.

מרטנס נותנת לו עוד משהו לישון, אין ברירה. לאט לאט.

אני אומרת לקירסטן שהמחשבה שהוא מתעורר בלילה וצורח בשקט ואין אף אחד לידו הורגת אותי. מרטנס אומרת שהם רואים מייד על הצג במשרד כשהוא ער כי הדופק עולה והם באים מייד. קירסטן אומרת שהיא מבינה אותי ושהיא בודקת אותו לעיתים מאוד קרובות.

אני מנסה לחשוב בחיוביות כי המדדים שלו באמת במגמת שיפור וזה כל כך חשוב. ובגלל שהמטרה היא שהצינור הנשמה יוסר מאוד חשוב שהוא ינשום לבדו ולא יקבל הרבה סמי הרדמה, ובשביל לנשום לבד הוא צריך להיות קצת ער, כי כשהוא מורדם הוא לא ממש נושם בעצמו, אבל כשהוא ער הוא עם תסמיני גמילה ובסטרס. מילכוד 22 במלוא הדרו.

אחת עשרה וחצי בלילה יום שישי. אני צועדת הבייתה. חוצה מסדרונות ריקים, אלום הכניסה ריק, הרחובות ריקים. לבד.

13-01-17

 

בבית אני מצ'טטת קצת עם בחורה אמריקאית בשם פיונה שמצאה אותי דרך אינסטגרם (כתבתי על הניתוח של דוריאן). הבן שלה, לוגאן, בן כמעט שנה, עבר דברים דומים. יש לה ניסיון והיא נחמדה מאוד. אנחנו מחליפות מידע (איזה צד? אנחנו ימין, הם שמאל) והיא כותבת לי דברים מהניסיון שלה.

יום שבת 14.01.2017

אני  מגיעה למחלקה לקראת הצהריים. מארק כבר עשה קניות ויתן ללנון צהריים ואז ישכיב אותה לישון. אני חושבת על זה שמארק ואני בקושי ביחד. כשהוא בבית אני אצל דוריאן, כשהוא אצל דוריאן אני בבית. מעט מאוד יוצא לשנינו ממש להיות נוכחים. איזה מחיר כבד אנחנו משלמים, אבל אני חושבת שאני מוכנה לשלם כל מחיר עבור דוריאן.

14-01-17

אני מוטרדת כי כבר יומיים לא הצלחתי לשאוב כלום. זה מדכא אותי אבל אני יודעת שאין הרבה מה לעשות. הסטרס הוא מצב נתון, המציאות לא קלה וככה זה. אני עדיין נלחמת ושואבת לעיתים קרובות אבל ברוב המקרים לא מצליחה לשאוב כלום. פיונה תכתוב לי מאוחר יותר שהיא שאבה 81 יום אבל בסוף ויתרה, וגם שלוגאן לא ממש הבין את רעיון ההנקה. אני עדין חולמת על להניק את דוריאן. ממש חולמת על זה.

במחלקה דוריאן ישן – פרנצ'סקה היפה שם ואומרת לי שהורידו לו את החנקן! יאיי! אבל אני מנסה לא לשמוח ולהנמיך ציפיות כי בפעם הקודמת שהוא הורד הוא חזר באותה מהירות. המדדים טובים – צריכת החמצן קצת עלתה אבל זה בגלל שאין חנקן.

פרנצ'סקה שואלת אם אני רוצה לעשות קנגרו אני אומרת לה חד משמעית שלא. אני יודעת שזה חשוב כל כך, עבורו, עבורי, אבל אחרי החוויה של מארק אתמול אני רוצה שהוא ישן בשקט ושלווה. היא שואלת אם אני רוצה לרחוץ אותו ואני אומרת לא. אני מסבירה לה שהחוויה של אתמול הלחיצה אותנו. היא מחייכת ולא מתעקשת. אני תוהה אם אני באמת לא רוצה קנגרו כי אני חוששת עקב אתמול או כי לא ממש בא לי לשבת בלי לזוז שעתיים שלוש עכשיו (ולהיות בחרדה עקב אתמול). אולי זה לא משנה ממש, כי אם אני לא מרגישה בנוח הוא לא ירגיש בנוח. רמות האשמה בדם מרקיעות שחקים. אני כל הזמן שוברת שיאי אשמה. לפעמים אני מדמיינת שגם אני מחוברת להרבה מכונות, אחת מהן מודדת אשמה בדם – היא מהבהבת על 100% ועושה צפצוף נוראי.

אני יושבת לידו ונותנת לו להחזיק לי את האצבע. אני שרה קצת בואי בשקט. החדר חשוך ושקט ואני שמחה שהוא ישן בשלווה יחסית ומוצץ את המוצץ שלו (בכמה ימים האחרונים הוא ממש התחיל להשתמש במוצץ).

ד"ר הנדל וד"ר קלוקנברג במחלקה- הנדל היא הסגנית של הסגנית, ואנחנו תמיד מבלבלים אותה עם קלוקנברג – הן לא ממש דומות אבל מזכירות קצת אחת את השנייה. קלוקנברג מסבירה על תהליך הגמילה וכמה שזה עדין למצוא את האיזון, הנדל אומרת שהיא חושבת שהוא יצטרך חמצן לעוד "הרבה זמן" גם אחר כך. ההנחה הזו שלה מציקה לי. ראשית הכל ספקולציות, שנית, אולי לא הבנתי את הטון בגרמנית, ושלישית, אני חוששת וחרדה מהאפשרות שדוריאן יהיה משועבד למשהו בעתיד אחרי המחלקה. חוששת לו ולי. זה תמיד היה הפחד שלי – ילד לא בריא, בעיקר חששתי מבריאות מנטלית – חרדה איומה. הוא חולה, אני יודעת, אבל אני רוצה שכמו ויקה הוא לא יצטרך כלום אחרי שהוא יעבור את כל מה שהוא צריך לעבור.  

קטי מגיעה למשמרת המאוחרת והיא שואלת גם אם אני רוצה קנגרו ואני אומרת לה שלא והיא אומרת שזה חשוב ומדגישה שוב שמה שקרה לא קשור אבל אני אומרת לה שלא, לא היום.

אחות שאני לא מכירה באה ואומרת לי שהיא הייתה בשבועיים חופש ורצתה לראות מה עם דוריאן. שמה אינקה והיא מקסימה דומה לקלייר דיינס. היא שואלת על לנון ועל איך אנחנו מסתדרים, זה נראה כאילו היא באמת מתעניינת וזה נחמד לי לדבר איתה קצת. גם ד"ר קורס בא, אבל רק לשאול את אינקה משהו. הוא אומר שהוא כרגע אחראי על חדרים אחרים אבל בשבוע הבא יחזור לדוריאן, הוא גם מחווה על המדדים ואומר שהוא בדרך הנכונה.

14-12-16

גיבור בדרך הנכונה!

 דוריאן ישן ואני מחליטה ללכת לעשות קניות והבייתה. בדרך החוצה אני רואה את ההורים של הפג שהיה איתנו בחדר בחדר משלהם ליד היציאה מהמחלקה. חשבנו שהם יוונים אבל הם לא (אירה אמרה שהם לא, היא חצי יווניה). הבנו שהאישה עישנה בהריון והילד סבל מתסמיני גמילה כשהוא נולד, ונולד ממש קטנטן ומוקדם. בכל מקרה, לא דיברנו איתם מעולם למרות שהם היו איתנו בחדר זמן מה. הם מחייכים ונעימים ושלושתינו עם גרמנית שבורה מעדכנים אחד את השני. המצב של התינוק שלהם, קלאודיו, ממש טוב, והם מאוד מרוצים בבית החולים הזה. אני מספרת על דוריאן ועל ההתקדמות והאמא אומרת שהאבא כל הזמן התפלל בשבילו. זה כל כך מרגש אותי, זרים גמורים התפללו עבור דוריאן – אני יודעת שעבור אנשים מאמינים זה מאוד חשוב ולא מזלזלת בכך בכלל. גם אמא של הבעל של מידן הלכה לכנסייה להתפלל עבור דוריאן. בכל מקרה, האבא אומר שביום ההוא שלא הפסקתי לבכות (היום הנוראי ההוא שחשבתי שזהו) הוא אמר לאישתו "אני בטוח שהכל יסתדר והילד יהיה בסדר", הוא אמר שהוא אמר "הילד יהיה שם בבוקר כשנחזור". חמודים כאלו.

מארק הולך אחרי הצהריים ומדווח שרמת החמצן ירדה קצת. איזה כיף לשמוע! זה הבן שלי!!!

ניקול שולחת לנו הודעה מהחופשה שלה, שואלת מה שלום דוריאן ושהיא חושבת עליו ועלינו. אמרתי כבר מדהימה?!

יום ראשון 15.01.2017

אני יוצאת לבית החולים אחרי ארוחת הבוקר. אני רוצה מאוד לעשות קנגרו עם דוריאן אבל האירוע מיום שישי עדין מלחיץ אותי. המדדים טובים ודוריאן ישן, וישן רוב הזמן שאני שם מה שקצת מדאיג אותי כי בעצם הורידו לו את סמי ההרדמה אז למה הוא ישן? מה שכן אני שמה לב שהוא לא מורדם ישן אלא ישן ישן עם קצת מורדם. הוא זז ואפילו רואים שהוא חולם. פרנצ'סקה אומרת לי שהוא יותר רגוע ממה שהוא היה יום לפני כן וזה מבלי שהם העלו את הסמים שוב, להפך, הורידו קצת. אלו בשורות טובות – הם מצאו את האיזון העדין שדוריאן היה צריך והוא מגיב טוב לגמילה.

15-01-17-3

מגדל התרופות

הם שואלים לגבי קנגרו אבל אני חוששת שהם לקראת החפיפה (הצוות יושב במשרד לחצי שעה-שעה ומעביר משמרת) ולא רוצה להיות לבד איתו כשאין אף אחד לידי. אני מנקה לו את הפה קצת ושמה לב שמלבד השסע הגדול בחניכיים (לא נראה לי שכתבתי על זה אבל הוא נולד עם חיך שסוע) באמצע יש לו עוד שני חתכים קטנים בכל צד. קלוקנברג תבוא אחר כך לבדוק את זה ותאמר לי שזה שום דבר שצריך לדאוג ממנו. דוריאן מוצץ בשלווה את המוצץ שלו ואחרי העברת המשמרת לקטי אני מוכנה להתכרבל, אבל לא כשהוא על הבטן שלו על החזה שלי, אני לא יכולה לראות את הפנים שלו ככה ורוצה לראות אותו. קטי מבטיחה שהיא תהיה באיזור, שלא תעזוב את החדר עד כמה שהיא יכולה. היא שמה אותו עליי ומצלמת כמה תמונות ממש חמודות.

15-01-17-4

דוריאן ישן אז אני שרה לו בשקט ופשוט מסתכלת עליו. קטי עושה כל מיני סידורים מסביבי ופתאום אני רואה אותה גוררת את מכונת החנקן החוצה. רגע, אני עוצרת אותה, רגע, מה, לא צריך אותה בכלל, זהו? היא צוחקת ואומרת שכן, זהו! אני מצלמת אותה עושה שלום עם המכונה.

15-01-17-k

Goodbye Nitric Oxcide! 

דוריאן עליי עד חמש בערך, שלוש שעות כמעט. והכל בסדר ורגוע והוא ישן ולמרות שאני חסרת מנוחה כהרגלי אני מנסה להנות מהרגע הזה.

בבית אני רוצה להזמין אוכל פקיסטני (חלמתי על האוכל הזה! כי לא אכלתי מהבוקר וגם בבוקר אכלתי בקטנה) אבל מסתבר באתר שליחויות אין את האופציה הזו יותר באיזור, במקום זה אנחנו מזמינים המבורגרים וצ'יפס מהמסעדה הטבעונית. התזונה שלנו בחודש וחצי האחרונים מדאיגה אותי, אני חושבת לעצמי שרק עוד קצת ואחזיר אותנו למסלול הבריא טרי וטעים.

מארק הולך בערב, הוא יציב, החמצן טוב, והוא רגוע.

אני מצטרפת לקבוצת פייסבוק של הורים לילדים עם בקעים בגרמניה. עד כה סירבתי כי חששתי מהשפעות שליליות עליי. יש כ 300 אנשים בקבוצה שאני שומעת עליה מחברה של חברה, גם היא אמא לילד עם בקע  – קלייר שמה והיא הופכת לחברה קרובה תוך בערך יומיים. אני קצת חוששת להשאב למקום לא טוב אבל חושבת שאולי יהיו יותר פלוסים בהצטרפות. מתיאור הקבוצה אני מבינה שהם יוצאים מנקודת הנחה שהורים קבלו את האיבחון על הבקע כבר בהריון. אחרי שבקשת ההצטרפות שלי מאושרת אני כותבת מציגה את עצמי ואת המקרה שלנו. כותבת באנגלית אבל אומרת להם שהם יכולים לכתוב לי בגרמנית. התגובות לא מאחרות לבוא. קבלת חמים חמה ונעימה מהורים שעברו או עוברים את הגיהנום שלהם – אף סיפור לא דומה למשנהו. יש הורים שאיבדו את ילדיהם. לא פשוט. כולם מציעים תמיכה וחיזוקים ואומרים שהם שם אם יש שאלות. מארק מצטרף גם הוא כשהוא חוזר ואנחנו רואים סרט קצרצר על הנושא שנעשה בבית החולים במנהיים שמתמחה בבקעים. זוג הורים לקראת לידה מדבר על האיבחון ואז כמה רופאים נותנים מידע – ההתחלה עושה רושם רציני – אנחנו רואים את התינוק מייד לאחר הלידה ומה הוא עובר, לא קל לי. התינוק בסרט עובר אקמו (המכונה שעושה עבורו את פעולת הריאות) ואז ניתוח ואז הסרט קופץ לזה שהוא חוזר הבייתה עם הוריו אחרי שלושה חודשים. אף מילה על שלושת החודשים הנוראיים האלו. מארק ואני היינו צוחקים אם זה לא היה עצוב. את החלק הכי קשה מתאגר ונוראי לא הזכירו בסרט. לפי הסרט הורים מקבלים אבחנה, עוברים ייעוץ, יולדים בבית חולים מיוחד, הילד עובר אקמו ואז ניתוח, ולמרות שלא הכל דבש, הולך הבייתה בסופו של דבר. הלוואי.

יום שני 16.01.2017

יש לנו פגישה עם שמידטקה ב 11:00 ואנחנו מבקרים את דוריאן לפני. יציב ורגוע וישן. הוא עומד לעבור רנטגן כדי לוודא שאפשר להוציא ממנו את צינור הניקוז של האוויר מהריאות – ואכן, אחרי הצהריים יסירו ממנו את הצינור, ומארק שאחר כך יתכרבל עם דוריאן יצלם את קטי האחות לוקחת את מכשירי הניקוז החוצה ומנפנפת לשלום…

16-01-17-k2

Goodbye drainage machine! 

שמידטקה לא מבינה למה רצינו פגישה איתה ואני אומרת לה שהיא זו שאמרה שאנחנו צריכים לדבר כל כמה ימים ושיש לנו שאלות ואז אני מוסיפה שגם רצינו לראות אותה והיא צוחקת.

אנחנו שואלים אותה מה קורה הלאה – היא אומרת לנו שדוריאן נמצא במצב הכי אידיאלי מבחינתם, המצב שחיכו לו. והיא מסבירה שהמטרה היא שדוריאן ינשום באופן ספונטני לעיתים קרובות כדי שיוכלו להוריד אותו מהונטילטור – היא חושבת שזה יקרה בשבועות הקרובים. היא אומרת שלא חייבים להגיע ל 21% אפשר גם ב 30% אבל שהוא לא נושם לעיתים קרובות עדין והם יחכו עם זה. היא אומרת שאחר כך הוא יעבור למסיכת חמצן שנקראת סיפאפ שתעזור לו לנשום, ואחריה יעבור למשקפיים שאלו הצינורות באף – ואז גם יעבור לחדר אחר שאומר שהוא כבר לא במצב קריטי.

היא אומרת שעדין יש לחץ בריאות ושהיא מקווה שהוא יתגבר על זה – אבל שאי אפשר לדעת.

אני שואלת אותה משהו לגביי "בדרך כלל" והיא אומרת לי שעם בקעים בצד ימין אין בדרך כלל כי הילדים לא מגיעים רחוק. משהו כזה. כמה שזה נורא לשמוע אני מבינה שאנחנו כבר במקום אחר. אני שואלת אם הוא עוד בסכנת חיים והיא אומרת שאם הלחץ לריאות יחזור, אם הוא יכנס לסטרס, אזי כן אבל שכרגע הוא לא שם.

אני שואלת אותה על השלכות לטווח רחוק – היא אומרת שאי אפשר לדעת אבל שאולי הוא יצטרך עזרה בנשימה. אנחנו כמובן חושבים על החזרה הבייתה מתישהו בעתיד ומאוד מקווים שזה יהיה ללא שום השתעבדות למכשיר. אני שואלת לגביי זה שהוא לבד לפעמים ובלי "בידור" ושהוא בוכה בלי קול, אבל היא אומרת שאת כל החסך הזה אפשר להשלים אחר כך. מסבירה שכשהוא ער הם מנסים תמיד שמישהי תהיה לידו. מבטיחה לי שהוא עוד יבכה עם קול. וגם אומרת לי שלא אוותר על השאיבת חלב ושהיא בטוחה שהוא יינק ושברגע שהוא יירד מהונטילטור אוכל להניק אותו. אמן ואמן. (בנתיים אין הרבה שיפור אבל אני ממשיכה לשאוב).

השורה התחתונה היא שכרגע המצב טוב אם אפשר לומר את זה, שצריך סבלנות, ושכל מה שמסביב זה כרגע ספקולציה. כרגיל, צעד צעד, לאט לאט, סבלנות.

אחר כך אנחנו הולכים לדוריאן ואני עושה איתו קנגרו שעה בזמן שמארק הולך לאכול משהו.

16-01-17

כשמארק חוזר אנחנו מתחלפים ואני רצה לאסוף את נושקה מהקיטה. אנחנו מבלות בקפה הפורטגזי עם נירית שמשמחת את לנון עם מתנות מגניבות.

אני הולכת לבית החולים בסביבות שמונה וחצי, רוצה לשיר לו קצת. הרופאה שונמן שם, אנחנו בקושי רואים אותה, היא נחמדה ומספרת לי שהתנדבה בבית חולים לילדים בבית לחם ומאוד אהבה את העיר העתיקה בירושלים. אני מקשקשת איתה יותר מחצי שעה, ואז סוף סוף יכולה לבלות איתו קצת לבד. אני שרה לו קצת ושרה לו והוא קצת ער ומחזיק לי את האצבע. אני מחכה שירדם ולקראת 2300 חוזרת הבייתה. אני כל כך עייפה ובקושי יכולה ללכת ויו כמה קר פתאום. אבל יש הבדל בין ללכת הבית כשאני יודעת שדוריאן רגוע ויציב עם מדדים טובים לבין כל דבר אחר.

and a boy named Dorian – #5

יום שבת 24.12.201 

כשאני הולכת לבית החולים לקראת הצהריים שום דבר לא מכין אותי לכך שעומד לעבור עליי יום מהגיהנום. תואר היום הכי נורא בחיי בהחלט עובר ליום שבת, נר ראשון של חנוכה, ערב קריסמס, 2016. אני דווקא אופטימית וחושבת שאהיה עם דוריאן עד אחרי הצהריים ואז אחזור הבייתה ואכין סופגניות עם לנון ובערב נפתח איתה את המתנות שלה (מארק ואני לא הספקנו לקנות כלום אחד לשנייה, למזלנו המתנות של לנון נקנו ממזמן כבר).

24-12-2016-7

המחלקה הומה. שתי רופאות ליד דוריאן, שתי אחיות. המצב מאוד לא טוב הן מסבירות. כולן. הרופאה הראשית ד"ר הנדל עושה לו רנטגן ואולטראסאונד (ובזמן הרטנגן אני מסדרת כל מיני דברים טעימים שקנינו עבור המחלקה על עגלה, באמת חשבתי שזה יהיה אחרת. אני כותבת להם מרי קריסמס והפי חנוכה). הן מסבירות שהריאות תחת לחץ (זה נקרא פולמנרי היפרטנשיין), שצריכת החמצן שלו על מאה אחוזים. אני אומרת למארק שיבוא, אני לא ממש מבינה את כל מה שהן אומרות ומארק שחולה כבר כמה ימים מתקשר לחגית שתבוא לשמור על לנון. מארק מגיע לשעה שעתיים לקבל עידכון ואז חוזר הבייתה ללנון.

משהו בהתנהלות של הצוות מרסק אותי לגמריי. אני מבינה גם מבלי שזה נאמר באופן ישיר שדוריאן במצב מאוד קשה ושהסוף קרב. אפילו ההתנהלות של האחיות והמחוות שלהן (לשים עליי יד על הכתף, לחבק, לשאול אם אני צריכה משהו, ולומר לי שמארק ואני הורים חזקים ונהדרים) – כל זה מפיל אותי לתחתית הכי עמוקה שהגעתי אליה. הן מסבירות שדוריאן מאוד מוטרד כרגע מרעש וצריך שקט ומנוחה מוחלטים, לכן הן אפילו לא עושות את כל הטיפול שהוא צריך לעבור כל כמה שעות, ואפילו אומרות להוריי הפג בחדר איתנו שהיום הביקור שלהם יצטרך להיות קצר. הרופאה הראשית מנקזת ממנו מים מהבטן ואז נותנים לו עוד סמי הרגעה ואז היא אומרת לי משהו בסגנון: עשינו את כל מה שאנחנו יכולים, עכשיו צריך לחכות.

24-12-2016-4

הגוף שלי בוכה ללא הפסקה. אני לא יכולה לא לחשוב על דברים רעים ועל אפשרויות רעות. אני מנסה, אני באמת מנסה לא לחשוב על הדברים האלו אבל אני לא יכולה. אני יושבת לידו מחזיקה לו את היד והראש ושרה מזמזמת בשקט והדמעות יורדות ויורדות. הבייבי שלי. אני משתדלת לא להשבר אבל זה בלתי אפשרי. ילד קטן שלי אני לוחשת לו בדמעות. אני יודעת שאתה עייף, אני יודעת שאין לך כוח. אבל עוד קצת, רק עוד קצת. אנחנו נלחם אחר כך בשבילך, אבל אנחנו רוצים אותך איתנו בבית. אנחנו צריכים אותך איתנו בבית. והאחיות מסביב מנסות איכשהו לעזור וזה נראה לי כמו רחמים, כאילו הן מנסות לנחם אותי וזה עושה לי עוד יותר רע.  

לא שמעתי אותו בוכה מעולם. לא ראיתי אותו מחייך. לא ממש ראיתי את עיניו פקוחות. לא הנקתי אותו. הוא מעולם לא עזב את בית החולים. וככה ממשיכה הרשימה אצלי בראש והלב כואב וכואב ומדמם. בבית אני אומרת למארק שזה פשוט לא הוגן, שלא עשיתי שום דבר רע שמגיע לי כזה עונש, שדוריאן לא עשה שום דבר רע. אני בוכה לו שזה הבייבי שלי שם בבית החולים וזה כל כך כואב. אני גם אומרת למארק שלא תהיינה אי הבנות: הרופא נשים שלי הולך לשלם על העובדה שהוא לא בדק או לא ראה את הפגם הזה. אני אומרת למארק שהוא ישלם, לא יודעת איך, על כל דמעה שהזלתי, ועל כל כאב שחוויתי. אני זועמת.

אני נשארת איתו כמה שעות, שואבת שם חלב, ומבינה שאני ממוטטת גם בגלל היחס אליי. אני מחכה שתתחלף המשמרת, לראות מי יבוא בערב ואז למרות שמציעים לי להשאר ולישון לידו אני מחליטה ללכת הבייתה. ההרגשה נוראית, שאני משאירה אותו שם לבד וחס וחלילה יקרה הנורא מכל. אני מנסה להלחם במחשבות אבל אין לי כוחות והן משתלטות עליי.

לא, לא עשינו סופגניות, ולא, לא ממש הפסקתי לבכות. אבל הבטחתי לעצמי שלנון תעביר את ערב חג המולד/חנוכה בצורה חיובית ואוהבת. אנחנו מדליקים חנוכייה (אחותי הביאה אחת בשנה שעברה). לנון חושבת שיש למישהו יום הולדת (מארק מציין שטכנית, יש לישו) ומנסה לכבות את הנרות בחנוכיה כל הזמן. היא נושפת ונושפת ואני מסבירה שאלו לא נרות יום הולדת. אחר כך אני מסדרת את המתנות שלה מתחת לעץ ונשכבת על הרצפה בוכייה. ואצלב מתקרב אליי בחשש ואז מלקק לי את הדמעות.

24-12-2016-xmas-tree

התסריטים הכי נוראיים בעולם עוברים לי בראש ואני לא יכולה להפסיקם. מארק מתקשר כל שעה לשאול מה המצב ואנחנו מקבלים דיווח שאין שינוי. אני ממש מחכה לנורא מכל. ואני מנסה לחשוב איך אחלים מזה. לעולם לא אחלים מזה.

אנשים כותבים וכותבים, מאחלים חנוכה וקריסמס שמחים. אני בכלל לא יודעת איך לענות על זה. אני גם לא יודעת איך לענות על השאלה מה שלומי ומה עם דוריאן. מה שלומי? נו באמת. שלומי עד להודעה חדשה פשוט זוועתי. אבל אני לא כועסת כמובן, אנשים לא מבינים, לא יודעים, ולא יכולים לדעת מה אני מרגישה. אני גם מנסה לא לספר להורים שלי על המצב של דוריאן אבל בסופו של דבר כותבת להם בקטנה. ומה שלום דוריאן? הבייבי שלי, בן פחות משבועיים, עובר שבעת מדורי גיהנום על בסיס יומיומי. הוא נלחם ונלחם אבל אני חושבת שהוא כבר עייף ואני מבינה אותו אבל לא רוצה שהוא יפסיק להלחם.  

לנון פותחת שמונה מתנות בחדווה ושמחה, משחקת עם הרכבת והמטוס, ועם הפאזל. אני מצלמת אותה ואת מארק עסוקים עם הצעצועים, זה לא הוגן אני אני חושבת. תיכננתי את הערב הזה אחרת, מניקה את הבייבי שלי מול העץ, בעוד לנון ומארק עסוקים. ועכשיו? מה עכשיו? איך אני ממשיכה מכאן?

24-12-2016-6

אני מכינה ללנון ארוחת ערב ועושה לה אמבטיה, מארק ישכיב אותה לישון ואני יוצאת לעבר בית החולים שוב.

אני לא מכירה את האחות של משמרת הלילה שמריחה מאיזה בושם – חשבתי שהן לא אמורות לשים בושם. היא אומרת לי שהיא מכירה את דוריאן מהלילה הראשון שלו שם, היא נחמדה ומאוד מנסה לבוא לקראתי, אבל אני לא במקום כזה. ד"ר קורס שם ואני מתחננת אליו שיאמר לי משהו חיובי. הוא לא יכול. הוא אומר שצריך לחכות ושעדין יש להם כמה אפשרויות לנסות. כמו תרופה שמרגיעה את העצבים.

אני חוזרת הבייתה אחרי שעתיים. הרחובות ריקים לגמריי, סופה מטורפת וגשם חזק.

24-12-2016-3

כשאני עולה במדרגות הבייתה אני רואה דרך החלון את אחת הדירות בביניין ממול. מקושטת מקסים, עם חבר'ה שחוגגים קריסמס ומסך טלוויזיה גדול שמשדר אח בוערת. אני כל כך מקנאה.

יום אחר כך מארק יאמר לי שהוא ראה את מסך האח הבוערת בביניין ממול וחשב כמה כיף להם.

אנחנו מתקשרים כל שעה. אין שינוי אין שינוי. אני הולכת לישון ומתעוררת כל שעה גם. בשתיים בלילה מתקשרת למחלקה. ד"ר קורס מסביר שנתנו לו תרופה לשינה חזקה יותר והעבירו אותו למכונת הנשמה אחרת שהיא יותר אינטנסיבית ומרעידה את הגוף שלו ככה שהוא לא צריך לעבוד. הריאות לא במצב טוב. הן תחת לחץ. הוא מסביר שהם גם נתנו לו מנת דם שתעזור להעביר את החמצן בגוף או משהו בסגנון. המצב שלו יציב כרגע הוא אומר, המכונה הזו עוזרת לו.

יום ראשון 25.12.2016

דוריאן בן שבועיים כבר. שבועיים בהם הוא לא מפסיק להלחם. שבועיים של סיוט ועינוי עבורנו. שבועיים.

אני הולכת לבית החולים לקראת הצהריים. א' שם וקצת מציקה לי עם כל החיבוקים שלה ומילות העידוד וכמה אנחנו הורים נהדרים וחזקים. היא מקסימה, אין ספק. ומאוד לא גרמניה בגישה האישית שלה, אבל לפעמים אין לי כוח וסבלנות לזה ולפעמים זה פשוט גורם לי לבכות.

המכונה החדשה שדוריאן מחובר אליה עושה רעש איום. הגוף שלו כולו רועד ממנה. וד"ר אירה (החצי יווניה עם שם משפחה שאני לא יכולה להגות) מסבירה שזה טוב כי ככה הריאות לא צריכות לעבוד לבד. היא מעדכנת אותי ארוכות ואני לא ממש שומעת אותה עם המכונה הזו ברקע וגם כי יש לה כיסוי על הפה ואני לא יכולה ממש לקרוא את השפתיים שלה. וכמובן שהכל בגרמנית. השורה התחתונה הייתה שהמכונה הזו עובדת לטובתו ושהם מרוצים  (צו פרידן) ושהיא לא יכולה להבטיח כלום. אני שואלת אם מארק יוכל להתקשר מאוחר יותר ולקבל את העידכון ואנחנו קובעות שהוא יתקשר בשלוש. היא וא' עושה כל מיני דברים ואני שואבת בנתיים ואז יושבת לידו. שמו לו יציאה לאינפוזיה בראש, הידיים שלו כבר לא מספקות דם, הוא מחורר כולו. אני לא חושבת שכאב לי ככה אי פעם בחיים. הוא מורדם עמוקות, לגמרי, שוכב שם כמו זומבי בייבי, המכונה הזו מרעידה את כולו, הוא נפוח ממים. אני מחזיקה לו את היד ונותנת לו קצת חלב אם דרך הזונדה – למרות שהסמי הרדמה החדשים גורמים לקיבה לא לעבוד.

25-12-2016

בדרך החוצה אני רואה שני זוגות הורים חדשים עוזבים את בית החולים. עם התינוקות במקסיקוזי, עם בלונים. עם פרחים. והלב שלי צורח. זו הייתה צריכה להיות אני.

יום שני 26.12.2016

אנחנו מתקשרים בלילה כמה פעמים וגם על הבוקר – לנון מעירה אותנו מאוד מאוד מוקדם. בחמש וחצי. הרופאה מהלילה אומרת שהוא היה כבר קצת יותר טוב בשתיים בלילה אבל אז לקראת חמש חלה הרעה והם נאלצו לתת לו נשימה יותר אינטנסיבית. אני כל כך עייפה וחוזרת לישון קצת ואז קמה מוטרדת עם גוף דואב ורצה לבית החולים ישר. הרופאה החצי יווניה שם. אומרת לי שבעצם כרגע נותר לנו רק לחכות כי הם עשו הכל עבורו. עכשיו זה הזמן לחכות ולראות לאיזה כיוון ילכו הדברים, היא משתמשת במילה "סרביב" ישרוד. ואני קורסת שוב ושוב. אני בוכה לה, אומרת לה שב 2016 כאלו מקרים לא צריכים לקרות וכמה אני זועמת על הרופא נשים שלא ראה את הפגם הזה. אני אומרת לה שממש חשבנו שהוא כבר יצא מכלל סכנה והיא אומרת שהם גם לא מבינים מדוע חלה התדרדרות, היא אומרת שהיא יודעת שאפשר גם לצאת מהמצב שהוא עכשיו והיא רוצה לתת לי תקווה אבל לא לשקר לי. אני שמה לב שהיא גם דומעת איתי וההזדהות האמיתית הזו שלה מרגשת אותי מאוד. היא שואלת את האחות אם אני יכולה קושל קצת ואני מבינה בין השורות, איכשהו, שהיא חושבת, אולי, שזו תהיה הפעם האחרונה. כשאני אומרת לה שאחותו הגדולה לא ראתה אותו עדיין היא אומרת שאם אני רוצה אוכל להביא אותה וזה לא משנה אם יש לה קצת נזלת (אמרו לנו בשום פנים ואופן לא להביא ילדה מנוזלת למחלקה). אני חושבת שלא ארצה לעשות ללנון כזו טראומה איומה. היא קטנה ולא מבינה, למרות שאתמול כשהלכתי בערב לבית החולים היא אמרה לי "לראות דוריאן, לראות". אני בוכה לאחות שעומדת לידי אובדת עיצות ולא יודעת מה לומר. אני בוכה לעובדת ניקיון שעוצרת לידי ואומרת לי שגם היא איבדה תינוק ובוכה איתי. הם כולם מציעים שאדבר עם מישהו (הכומר של בית החולים, שוב, למשל) ואני מסבירה שעם המציאות כרגע אין שום דבר שמישהו יכול לעשות או לומר שיגרום לי להרגיש טוב או להתמודד אחרת. אני חושבת שהן מבינות אותי ואני גם יודעת שאין להן הרבה מה לעשות או לומר אבל שהן מנסות. כמה זה לא פייר, אני בוכה, זה לא הוגן, יש לי כל כך הרבה חלומות עבורו, זה פשוט לא הוגן הגיהנום הזה שעובר עלי, עלינו, עליו. אני בוכה לדוריאן, הלב שלי מדמם – אני ממשיכה לנסות לא לחשוב על הנורא מכל אבל זה לא בשליטתי. אני נלחמת בכל המחשבות השליליות ומנסה לדמיין אותו חבוק בזרועותיי, איתי בבית על הספה, משחק עם לנון על השטיח, רץ בפארק, שוחה באילת בים, אוכל שוקולד, ותותים, משחק עם ואצלב. אני מנסה בכוח לדמיין משהו חיובי אבל הגוף הקטן והמחורר שלו, הגוף הזה שסובל כבר שבועיים, נמצא מולי ואני לא מצליחה לדמיין אותו אחרת, קצת גדול יותר, עם עיניים כחולות ענקיות כמו של לנון.

26-12-2016

אני שמה לב שהוא מזיז קצת את כף הרגל (המכונה שמרעידה אותו מטעה לפעמים) אני יודעת שהוא לא אמור להיות במצב של ערות אבל זה משמח אותי כל כך. אני שרה לו כמה שאני יכולה מבלי להחנק, אני מחזיקה לו את היד ומקווה שאני נותנת לנו קצת קצת כוח. אני יודעת שלא נשאר בי הרבה אבל מקווה שמה שנשאר עובר אליו.

26-12-2016-3

ואז אני עושה משהו שלא חשבתי שאעשה לעולם, אתאיסטית מלידה -אני מחפשת בסלולרי פרקי תהילים, אני יודעת שזה מה שאנשים אומרים בשעות צרה. אני מוצאת פרקי תהילים ליום שני ומתחילה לקרוא אותם. אני לא מבינה שום דבר ממה שאני קוראת, הרבה הלל ושבח לאלוהים, אבל חושבת שזה לא יזיק וקוראת כמה פרקים. זה כל כך זר לי, זה כל כך לא אני אבל אני חושבת שאולי זה ישמש לי קצת כמו מדיטציה אם אקרא על אוטומט. זה לא עובד.

אני הולכת הבייתה אחרי כמה שעות. הרופאה אומרת שהם יתקשרו במידה והם יחשבו שמגיע הסוף. איך אני אמורה לנשום אחרי משפט כזה? היא גם אומרת שיש עוד תקווה. שהיא מקווה ושהם מקווים, שיש עוד תקווה שמצבו ישתפר.

26-12-2016-2

בבית אני מנסה להרגע, אני עייפה כל כך, נרדמת לעשר דקות ואז לנון מתעוררת מהשינה ומארק בדיוק יוצא לבית החולים ואני מעסיקה את עצמי עם לנון. אנחנו אוכלות פרצל ושותות שוקו, רואות פפה פיג ומציירות בצבעי מים. אני גם עושה הכנות לארוחת ערב. מארק חוזר ואומר שרמת החמצן בדם טובה ושהוא אופטימי ואני לא יודעת אם הוא אומר את זה סתם בשביל שאני אתעודד או שהוא באמת מאמין בזה.

בערב אני מחליטה לא ללכת. אני מרגישה שאין לי את הכוחות הפיזיים והנפשיים לביקור נוסף הערב. אני מרגישה אשמה איומה. מארק הולך ואומר שהוא ימסור לדוריאן את אהבתי.

למרות האשמה האיומה שלא הלכתי בערב אני משתמשת בזמן שיש לי לאגור כוחות. הדמעות יבשו, אני מתקלחת, נרגעת ולאט לאט משתלטת עליי תחושת השלמה כלשהי. אני לא יכולה לומר שתחושת השלמה של סוף אבל בהחלט תחושת השלמה של המציאות. המציאות היא שהבן המלאכי והמתוק שלי חולה מאוד מאוד. המציאות היא שאני לא יכולה לעשות שום דבר בשביל להציל אותו.שהאהבת אם שלי אליו לא יכולה לעזור לו. אין לי שום דרך לעזור לו. שום דרך. המציאות היא שהוא יכול למות בכל רגע. זו המציאות.  

משפט שאמא שלי אומרת לי מהדהד לי בראש: "אין טעם לבכות על דברים שעוד לא קרו". זה קשה אבל היא צודקת. ואני מחליטה לנסות.

מארק חוזר ואומר שכרגע הוא יציב, שזה אומר שהוא לא מחמיר אבל שגם אין שיפור. ד"ר פיאל שם ואומרת לו שהמצב הזה יכול להמשך שבועות. אני אומרת למארק שמצידי ימשך חודשים אם בסופו של דבר יחול שיפור שיביא להבראה.

יום שלישי 27.12.2016

מארק הולך לבית החולים בבוקר ואני מחליטה ללכת עם לנון לקניות, לצאת איתה קצת מהבית. היא בחופשת חג המולד ולצערי לא עשינו איתה שום דבר מיוחד. בנוסף, מזג האוויר הנוראי (בעיקר גשום, לא ממש ממש קר) לא מאפשר לנו לצאת איתה לגן השעשועים. אנחנו הולכות לבודני פארם מול הבית והיא לוקחת עגלת קניות של ילדים וממש עוזרת לי עם הקניות. אחר כך הלכנו לסופרמרקט כי יש לי רעיון להכין קציצות טבעוניות ולנון מתעקשת להחזיק שקית עם עשר עגבניות שכבדה לה ונגררת על הרצפה.

כשהיא ישנה צהריים אני מכינה את הקציצות (שיוצאות ממש טעימות אגב, ברוטב עגבניות, עם אורז לבן). מארק כבר בבית אבל אז הולך שוב אחרי הצהריים ואני מחליטה ללכת אחרי ארוחת הערב. לנון ואני מכינות עוגיות קריסמס כאלו, בטעם קינמון, היא משתמשת במערוך שלי ומחכה בקוצר רוח כשהן בתנור ולכמה רגעים אני מרגישה כאילו אנחנו בעולם אחר בו אין לי ילד חולה מאוד שרק נולד במחלקת טיפול נמרץ, נאבק על חייו.

27-12-2016-2

מארק חוזר בסביבות שש וחצי ואומר לי שאנחנו צריכים לדבר.

הוא אומר שד"ר שמידטקה, מנהלת המחלקה, לקחה אותו לשיחה ובעצם אמרה לו שאם תוך שלושה ארבעה ימים לא יהיה שינוי או שיפור אצל דוריאן אזי נצטרך להגיע להחלטות איך ממשיכים, כי מבחינה רפואית לא יהיה טעם להמשיך. אני לא בטוחה שאני מבינה את כל מה שהוא אומר לי, הוא נראה עייף ומבולבל ואני מתמוטטת על הרצפה בחדר השינה ובוכה ובוכה ולנון לידי אומרת לי "אלס גוט אמא? אלס גוט?".

הוא אומר שד"ר שמידטקה רוצה לדבר איתי אבל הוא לא מוכן שאלך לבד לבית החולים לשיחה הזו ואין לנו אפשרות להביא איתנו את לנון למחלקה (מה גם שזה זמן ארוחת הערב מקלחת שינה שלה). אנחנו מדברים עם חגית שהיא הדבר הכי קרוב למשפחה שיש לנו בעיר והיא, הישר ממסיבה, עקבים, שמלת ערב ואודם, מגיעה אלינו מייד מבלי לחשוב פעמיים.

לפני שאנחנו יוצאים אני אומרת לעצמי שאם ככה זה המצב אז עכשיו מותר לי לבדוק דברים אונליין ועושה חיפוש על בקעים בצד ימין. אני לא מספיקה לקרוא הרבה ואולי טוב שכך, ואנחנו יוצאים לעבר בית החולים – אני לא מפסיקה לבכות כל הדרך. ד"ר שמידטקה ועוד רופאה (מרטנס, אחר כך יתברר לנו שהיא הצילה את דוריאן כשהוא הגיע אליהם) ועוד אחות (מארן) יושבות איתנו בחדר הורים. היא מתחילה לדבר, באנגלית, למרות שהאנגלית שלה לא שוטפת, היא מתנצלת. היא אומרת לי:

שהמצב של דוריאן לא משתפר לצערנו ושעוד ארבעה חמישה ימים אם לא יהיה שינוי אז יהיה לחץ על הלב שלו או משהו כזה. היא אומרת שהם יעשו הכל וימשיכו לתמוך במאבק שלו לא משנה מה אבל שאנחנו נצטרך לחשוב על בניית גשר בין החיים למוות (מה לעזאזל זה אומר פור פאק סייק???), היא מדברת ואני בוכה ללא הפסקה, אני אומרת לה כמה אני כועסת וכמה אני עצובה – היא אומרת שכדאי לנו לדבר עם פרופסור שוורצלר, מנהל מחלקת הנטל בבית החולים, שאולי הוא יוכל לעזור לנו להבין כמה דברים ומייד יוצאת לעשות טלפון למזכירה שלו וחוזרת ואומרת שהוא יפגוש אותנו מחר ב 11:00. היא מבינה אותי, ככה נראה לי. היא אומרת לי שבכל הקריירה שלה היו לה 54 מקרים של בקע בצד שמאל, וחמישה בצד ימין, כמו דוריאן. היא מספרת לי על ילד בשם אליאם שהיה במצב מאוד מאוד מאוד קשה (לאו דווקא זהה) ויצא מזה, ואחר כך אף מראה לי את סיפור ההצלחה שלו על הקיר, ואני לראשונה שמה לב שהוא לא היה פג כמו כל שאר סיפורי ההצלחה על הקיר. היא אומרת לנו שהיא חייבת לספר לנו על טיפול בשם אקמו שיש בבית החולים במנהיים (יש גם באחד מבתי החולים בהמבורג, אחר כך התברר לנו) אבל שלדעתה זה לא מתאים לדוריאן (כי אם עד עכשיו הריאות לא השתפרו וגם כי זה טיפול פולשני מאוד מאוד מסוכן עם הרבה סיכונים). מארק כבר יודע על הטיפול הזה כי הוא מצא על זה איזכורים ברדיט. כן. מארק פונה לרדיט למידע. היא אומרת לי שאולי אדבר עם הכומר אבל אני אומרת לה שיש לי אפס כבוד לאנשים שמאמינים באלוהים, ואני לא חושבת שזה יתאים לי, והיא מספרת, שוב, על היועצת שמלווה משפחות ואומרת שתיצור איתה קשר. מה שהיא בעצם אומרת לנו זה שאנחנו צריכים לדבר מפעם לפעם על האפשרויות וכשאני בוכה לה שאני לא רוצה שינתקו אותו מהמכשירים היא אומרת שהם לעולם לא יעשו את זה – שזו החלטה שלנו בלבד. ואני שואלת אם יוציאו ממנו את כל הצינורות ויתנו לי לראות את הילד היפה שלי בלעדיהם והיא אומרת כן. היא גם אומרת שזה חשוב שאני אעשה קושל איתו (זה נקרא קנגורו מסתבר) היא אומרת שיש לזה השפעה מאוד חשוב עבור שנינו ואני אומרת לה שאני יודעת כי סול שלחה לי הרצאה של טד על כוחות הריפוי של המגע. הבעייה היא שדוריאן צריך להיות יציב ואני לא רוצה לקחת סיכונים מיותרים. אז זהו? אני שואלת אותה, זה הסוף? אבל היא אומרת לי "לא" בצורה נחרצת – היא אומרת לי שהיא עדין מאמינה שדוריאן יכול לצאת מזה. היא אומרת לי שהיא זוכרת אותו ביום הראשון, ואחרי הניתוח. הוא נלחם, היא אומרת לי, נלחם!!! ואני חושבת לעצמי שהוא בעצם חייב להלחם כי הוא חצי ישראלי ואנחנו הרי רק נלחמים כל החיים שלנו.

אני אומרת למארק שאיכשהו מה שהוא אמר לי שהיא אמרה היה נשמע אחרת ממה שהיא אומרת כרגע. מארק מסכן בסך הכל… עייף, מותש. איכשהו, הדברים שלה מעודדים אותי. היא אומרת שהוא עוד יכול לצאת מזה, היא אומרת שהוא נלחם. השיחה מסתיימת (ובטח שכחתי חצי ממה שנאמר בה כבר) ואנחנו הולכים לדוריאן. אני מסתכלת עליו ואומרת למארק: תראה אותו, נלחם ונלחם, הוא חייב לצאת מזה, והוא יצא מזה.

ואז משהו בי נרגע. משהו במשפטים האחרונים של שמידטקה גרם לי לחשוב שאין שום סיכוי שהבן שלי לא ישרוד את הטירוף הזה. כמה שהוא במצב קשה עם מקרה חמור של מקרה חמור – כמה שזה נגד כל הסיכויים – אין מצב שדוריאן לא יוצא מזה.

27-12-2016

אני לא יודעת איך להסביר מה עבר עליי בדיוק. אבל אני יודעת שהשיחה הזו הרימה אותי מהמקום המאוד אפל בו הייתי. אני יודעת שמשהו בתוכי כבר לא רק בוכה ובוכה אלא גם צועק וצועק "הוא יבריא!".

יום רביעי 28.12.2016

מארק יודע כמה אני עייפה וקם עם לנון, הפגישה שלנו באחת עשרה וקבענו עם שטפי ומילו שלנון תבוא אליהן לפליידייט בעשר וחצי. מארק כהרגלו מתקשר לבית החולים ובא אליי למיטה מייד אחר כך.

בייבי? הוא מעיר אותי בעדינות, בייייייייייייייייייייייבי?

אני הפוכה. מה?!

דוריאן ירד ל 50% צריכת חמצן והוא ממש יציב.

מהההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההההה?

אחרי ימים עם צריכת חמצן של מאה וחוסר יציבות (שהיא יותר חשובה מצריכת החמצן, אנחנו צריכים אותו על יציבות של 93%-97% חמצן בדם, רצוי 97% מה שגורם להם להוריד את צריכת החמצן) הוא התייצב.

אנחנו לא מאמינים. מארק אומר שהוא מבין איך מרגישים אנשים שסובלים ממאניה דפרסיה. אנחנו פשוט לא מאמינים. מנסים לא לדבר על זה בכלל ויוצאים לבית החולים נרגשים. בבית החולים דוריאן נראה יחסית בסדר, כמובן נפוח ממים אבל זה שהוא יציב זה כבר שיפור.

28-12-2016-2

אנחנו יודעים שהוא אמור להיות בתרדמה עמוקה כדי שלא יחוש סטרס כלשהו, הוא חייב שקט ומנוחה מלאים ולכן חשוב שישן עמוק. אני שרה לו ושרה לו ואנחנו מחכים שיאמרו לנו שהפרופסור פנוי לפגישה איתנו (הוא אדם מאוד חשוב ועסוק). אני אומרת לדוריאן כמה אני גאה בו ושידעתי שהוא ימשיך להלחם. ד"ר שמידטקה עוברת לומר שלום, שנינו מחייכים אליה מאוזן לאוזן וגם היא מחייכת. אנחנו לא מדברים כמעט. אין מה לומר, רק שימשיך.

הפרופסור הוא איש מקסים ומרשים. סופר מקצועי וגם מאוד נחמד, מעודכן בפרטי המקרה של דוריאן, עובר איתי לאנגלית מייד. הוא מסביר לנו בעצם איך זה יתכן, אולי, כנראה, שרופא הנשים שלי והמומחה לאולטרסאונד שהייתי אצלו, פספסו את הפגם. הוא אומר שאם לא מחפשים אותו ספציפית קשה לראות אותו, במיוחד אם הוא בצד ימין. הוא אומר שגם אם מומחה האולטראסאונד היה עולה על זה כבר הייתי בשבוע מתקדם מידי להפלה. הוא שואל על ההריון, מתעניין, וגורם לי להרגיש שהוא מקשיב ומבין. הוא שואל אם הייתי רוצה שהוא יסדר לי פגישה עם מומחה האולטראסאונד שהייתי אצלו אבל אני אומרת לו שאני לא רוצה לראות אותו או את רופא הנשים שלי לעולם. והוא מבין את זה. הוא שואל אותי אם הייתי רוצה שהוא ידבר איתם ויעדכן אותם במצב ואני תוהה אם זה משהו רווח והוא אומר שכן אז אני אומרת שכן, אם זה בסדר מצידו.

הוא אומר לנו שהפגם של דוריאן הוא לא תוצאה של בעייה כרומוזומית, מה שכבר ידענו, אבל שבגלל השסע בחך הוא נוטה לחשוב שזה משהו גנטי ושואל אם נרצה פגישה אצל מומחה הגנטיקה של בית החולים. אנחנו רוצים (הפגישה ביום רביעי הבא).

28-12-2016

מארק רץ לאסוף את נושקה משטפי ואני נשארת עם דוריאן עוד קצת, שואבת חלב, ושרה לו. נא נא נא נא נא נא נא נא נא היי ג'וד. האחות שעוד לא ראיתי (מסתבר שהצוות שעשה משמרות של קריסמס יצא לחופש לסילבסטר והאחיות שהיו בחופש בקריסמס חזרו) נכנסת עם אישה מבוגרת, היפית קצת בלבושה שמציגה את עצמה כפראו בורגרט ניקס. שמעתי עליה בזמנו מד"ר דוברט, בנוסף לכומר המייעץ יש לבית החולים את האישה הזו שהיא מיילדת ומלווה ומייעצת למשפחות. אנחנו מדברות קצת ואני אומרת לה שיהיה לי קשה לעשות שיחה עמוקה על איך שאני מרגישה בגרמנית. היא לא דוברת אנגלית ואני לא ממש יכולה לכעוס בגרמנית, היא מבינה אותי לגמריי אבל נשארת ואנחנו מדברות חצי שעה – היא אומרת שלום לדוריאן ומקשיבה לי ושואלת שאלות. היא מאוד נעימה ואני יכולה לראות שיש לה ניסיון. היא שואלת אם אני כותבת ואני אומרת לה שכן, כמעט כל יום. היא חושבת שזה מצויין אבל אני חושבת שזה קצת מקעקע את התחושות שלי, כשאני חוזרת בכתיבה על מה שעבר עליי, אם זה שלילי, אז אני חווה את זה שוב. וזה כואב מחדש. שוב.

אני מספרת לה כמה קשה לי בתור אמא להרגיש כל כך חסרת אונים, כי אין הרבה שאני יכולה לעשות. אני אומרת לה שכולם כל הזמן אומרים לי כמה אני חזקה וכמה אני חזקה אבל לחוזק שלי אין שום משמעות והוא לא רלוונטי בכלל עבור הבן שלי. כמה קשה לי עם זה שהאהבה שלי לא יכולה לעזור. אני מספרת לה שאנשים בכל העולם מייחלים להחלמתו והיא אומרת לי שזה בזכותי, כי הוא לא מכיר את האנשים האלו, הם חברים שלי, ואני יצרתי את הלובי החזק הזה עבורו. וזה נחמד לשמוע כי לא חשבתי על כך בצורה הזו לפני כן.

אנחנו מקשקשות עוד קצת וקובעות שאבוא אליה לשיחה ביום שישי ב 12:00.

בערב מארק הולך (ותולה ציור של נושקה על האינקובטור של דוריאן):

28-12-2016-3

ואני מחליטה ללכת גם כשהוא חוזר ואחרי ארוחת הערב, בסביבות תשע. אני למעשה מתכננת לשבת לידו ולשיר לו שעה קלה ואז לחזור. במחלקה אנטייה הנמרצת וד"ר אירה- שתיהן מחייכות ונראות שמחות. אירה אומרת לי שהיא הייתה אמורה להיות בחופש אבל לקחה משמרת של קולגה חולה ושהיא שמחה כי היא יוצאת לחופש בידיעה שדוריאן השתפר. היא מתיישבת ליד דוריאן ושואלת אותי שאלות על חנוכה, אני מסבירה לה עד כמה שאני יכולה על נס חנוכה והמרד ביוונים, מראה לה תמונות של לנון עם החנוכייה וגם מראה לאנטייה כמה לנון התלהבה מהתיק רחצה עם כל מיני שמפו שאנטייה נתנה לי לתת לה (כל הילדים במחלקה קיבלו והיא הביאה עוד אחד ללנון שזה סופר נחמד מצידה). אני חושבת ששעה וחצי ד"ר אירה ואני מדברות ואנטייה גם היא פה ושם מצטרפת. ד"א אירה אומרת שאין לנו מושג מה תינוקות כל כך קטנים מרגישים ומבינים כשהם מורדמים אבל שמבוגרים שהיו מורדמים דיווחו ששמעו והרגישו דברים. השירה שלי, הנוכחות שלי, הקול שלי – היא אומרת לי שהיא בטוחה שדוריאן מרגיש אותי שם. היא גם אומרת שיש לה הרגשה טובה בקשר אליו. וזה אחרי .ששלשום היא בכתה איתי כשיבבתי ללא הכרה ליד מיטתו.

 אירה הולכת לעיניינה, אני רוצה לשאוב חלב ואנטייה רוצה לתת לי ספייס אבל לפני כן מתנצלת בפני על הדאגה שהיא הפגינה בערב קריסמס הנוראי. היא אומרת לי שזה היה כנה ואמיתי ושהיא מצטערת. אני יכולה להבין אותה – ואומרת לה שאני מעדיפה את האמת תמיד.

אחרי חצי שעה היא חוזרת ואומרת לי שהיא תתחיל את הרוטינה של דוריאן שעושים בכל כמה שעות. בתור התחלה מזריקים לו עוד חומר מרדים שישן עמוק ביותר ולא ירגיש כלום כלום ולא יכנס לסטרס. האצבא שלי ביד שלו והיא פותחת את האינפוזיה בראש ובאותו רגע דוריאן בועט ברגליו ואוחז לי באצבע בחוזקה. אני כמעט צועקת. אנטייה מנסה שוב ודוריאן שוב לוחץ לי את האצבע. היא מבינה שהוא לא ישן כמו שהוא אמור וקוראת מיד לד"ר אירה. אני מבינה שכנראה האינפוזיה בראש כבר לא שמישה, הוא לא ישן כמו שהוא אמור. האינפוזיה ביד שמאל היא לדברים שוטפים, הם צריכים לעשות לו אינפוזיה חדשה. אני מרגישה שאירה לא מרוצה מהעיניין. היא ואנטייה מדברות בשקט כדי שלא אשמע, כנראה, ואז היא אומרת לי שהיא תצטרך לעשות חיבור חדש וזה יכול לקחת זמן. כמה זמן? לא יותר משעה, אנטייה מציעה שאחכה בחדר הורים אבל ד"ר אירה אומרת לי ללכת הבייתה.

אני הולכת הבייתה מאוד מאוד מודאגת. מאוד.

מארק מתקשר אחרי שעה והיא אומרת לו שהיא לא הצליחה.

אני ממש מודאגת אבל נרדמת איכשהו ואחרי שעה מארק מתקשר שוב ומעדכנים אותו שהכל בסדר, שמו לו אינפוזיה חדשה.

יום חמישי 29.12.2016

אני קמה חולה. הגוף שלי רותח ויש לי כאב ראש איום, אני כל כך עייפה. ונשארת רוב היום במיטה. מארק הולך לבית החולים פעמיים ומדווח בפורטרוט – המצב יציב –  ואנחנו מרוצים.

אחותי מגיעה בלילה ואני בטוחה שנושקה תהיה מאוד שמחה לראות אותה בבוקר.

יום שישי 30.12.2016

אחותי אצלנו וזה מאפשר למארק ולי ללכת לבית החולים יחד מה שלא קרה מאז שלנון יצאה לחופש לפני שבוע. דוריאן נראה טוב, הנפיחות ירדה ממנו קצת כי הוא מאבד נוזלים. הרופאה במשמרת, קריסטיס, אומרת לנו שיש לה חדשות קצת לא טובות אבל לא דרמטיות. מסתבר שדוריאן לא יכול לעבד את השומנים בחלב האם שהם נותנים לו, הבנו שהחלק שאחראי על כך כנראה נפגם. היא אומרת שזה באמת עצוב אבל לא נורא ולא קריטי והוא יקבל תחליף כלשהו עד אשר המצב יסתדר. אותי זה מעציב מאוד. עד כה הרגשתי שזה באמת המינימום שאני יכולה לעשות עבורו, לשאוב כל כמה שעות ולהביא את החלב למחלקה ולדעת שהוא מקבל כמה פעמים ביום 15 מ"ל של התזונה הכי טובה שיכולה להיות עבורו. הנקה חשובה לי מאוד וזה באמת עשה לי טוב לדעת שהוא מקבל את החלב שלי. והנה, הוא לא מקבל אותו יותר. סול אומרת שגם עם ויקה זה היה כך. אני מבינה שזו המציאות כרגע אבל זה באמת מעציב.

30-12-2016

ב 12:00 אני הולכת לפראו בורגרט ניקס ומדברת איתה כ 40 דקות. היא נחמדה ומתעניינת ושואלת על הלידה ועל הרגשות ומנסה מאוד להקל עליי אבל הרבה דברים הולכים לאיבוד עבורי בגרמנית. אנחנו קובעות פגישה לשישי הבא והיא אומרת שתביא את תיק הלידה שלי ונעבור עליו, היא חושבת שזה יועיל לי ואין לי בעייה עם זה. כשמארק שומע על זה הוא רוצה לבוא גם.

אנחנו עם דוריאן עוד כחצי שעה ושמים לב שהוא לא ממש ישן עמוקות, הוא מזיז את הידיים, את הרגליים, עושה קולות מציצה עם הפה ואף פוקח את העיניים לכמה שניות. גם האחות וגם הרופאה אומרות שהוא אמור לישון ומעלות שוב את המינון של סמי השינה הרדמה או מה שזה לא יהיה. מארק אומר שהוא היה בסדר גמור כשהייתי בפגישה ובעצם התחיל לזוז שוב כשחזרתי אליו לחדר. יש מצב שזה בגללי, הוא הרי שומע אותי ומרגיש אותי. אין לי בכלל ספק בזה.

מארק ואני מחליטים לחזור הבייתה ולהניח לו לנוח.

בערב מארק הולך שוב ואומר שהם נתנו לו פלזמה כי החלבון שלו נמוך או משהו כזה. הוא עדין לא ישן עמוקות אבל הרופאה האחראית – ד"ר הנדל אומרת שזה בסדר.

30-12-2016-2

אני הולכת בערב מאוחר יותר כשמארק חוזר ושרה לדוריאן ביטלס נונסטופ. אני שמה לב שהוא לא ישן עמוק. הוא זז קצת ומחזיק לי את האצבע ופוקח את העיינים לכמה שניות. כשהאחות מגיעה לעשות את סדרת הטיפולים היא מבחינה בכך וקוראת לרופאה. הרופאה מגיעה לבדוק שאין שום דליפה מאחד הצינורות שאחראי על סמי השינה ואז אומרת שהוא כנראה פשוט צריך קצת יותר. איזה ילד זה. לא משנה מה נותנים לו והוא רוצה להיות ער.

יום שבת 31.12.2016

היום האחרון של 2016. מארק הולך בבוקר לדוריאן ואני מנקה קצת את הבית. קשה לי עם המהומה ואי הסדר ועם הלכלוך. אני לא רגילה לחיות ככה, לא רוצה לחיות ככה. רמת החמצן בדם של דוריאן טובה מארק מדווח, וגם רמת החמצן שהוא צורך. זו ההתייצבות המבורכת. זה הצעד קדימה שאנחנו צריכים ורוצים. אני מנסה להיות אופטימית בזהירות כי אני בחרדות איומות. אני כבר יודעת איך זה מרגיש להיות במקום חיובי וטוב ולפול ממנו אל תהום עמוקה שלא נגמרת. עברתי את זה בשבוע שעבר, אני לא יודעת אם אוכל לעבור את זה שוב. אני לא חושבת שאשרוד עוד נפילה כזו.

אני מסיימת לנקות, מתקלחת, ומצטרפת אל מארק בבית החולים. עכשיו כשאחותי אצלנו זה אפשרי כמו בעבר. במחלקה יש אחות בשם מריה, היא נעימה ונחמדה. הורידו לדוריאן את הפלסטרים מהניתוח ואנחנו רואים את הצלקת לראשונה.

31-12-2016-2

מארק קצת נודניק ולא מרשה לי כלום – אל תרימי את זה אל תעשי את זה אל תגעי בו כאן. אני אומרת למארק שאני יודעת מה אני עושה וזה לא שאני עושה דברים חמורים – סידרתי לו את השמיכה ושמתי לו משחה על השפתיים. אבל מארק חייב להיות לחוץ במקומות כאלה ואני מאיימת עליו בצחוק שיותר לא אבוא איתו.

קטיה, האחות שהגיעה למשמרת המאוחרת (יש משמרת מוקדמת, מאוחרת, ולילה) אומרת לי להביא לדוריאן גרביים, שמיכה להתכרבל, ואפילו כזו בובה שמנגנת (שמושכים חוט ויש איזה שיר ערש) – איזה כיף!

31-12-2016-3

מארק הולך לעשות קצת קניות (לפני שיסגרו כל הסופרמרקטים) ואני ממשיכה לעבור אלבום אלבום של הביטלס ולשיר. במיוחד אני נהנת לשיר את ריבולבר, אחד מהאלבומים האהובים עליי, אבל גם אחד מהאלבומים עם השירים שממש נחמד וכיף לשיר. בניגוד לאלבום הלבן שהוא לא פשוט לשירה, למשל.

אחרי שעתיים אני מתכננת ללכת לפגוש את מארק ולנון ואחותי לקפה ועוגה בבית הקפה הפורטוגזי בשכונה אבל אנחנו מגלים שהכל נסגר ממש מוקדם, באמת שלא חשבתי על כך. בתי הקפה והמאפיות כבר היו סגורים. אנחנו קונים בסופרמרקט דברים לנשנש ועולים הבייתה לשתות קפה. אנחנו מכינים פיצה לארוחת סילבסטר ויורדים לעשות עם לנון זיקוקים לילדים. היא לא מורשמת במיוחד.

מארק ואני קופצים למחלקה בסביבות תשע בערב, עם בקבוק זקט ללא אלכוהול, גרביים ובובה לדוריאן. את השמיכה אני אביא רק מחר כי אני רוצה לישון איתה הלילה שיהיה לה קצת ריח שלי. אני שרה לדוריאן קצת ואז שמחה לראות את האחות סוגרת את הוילונות החשמליים – בחוץ משתוללים זיקוקים בכמויות עצומות, גם ליד בית החולים. האחות, נלה, אומרת שכשנלך היא תשים לו  כיסויי אוזניים. אנחנו נפרדים מדוריאן וחוזרים הבייתה, אני מותשת אבל מחכה לחצות.

31-12-2016

הדרך הבייתה מבית החולים

מארק ופפס יורדים לעשות זיקוקים ולנון מתעוררת מהרעש וצופה במופע המטורף שנשקף מהחלונות אצלנו. השכונה חוגגת את כניסת 2017 ואני רק יכולה לחשוב על איזו שנה נוראית הייתה 2016 – וכמה פחדתי בשלושה שבועות האחרונים שהיא באמת תהיה השנה הכי נוראית בחיי. פאק יו 2016. פאק יו!!!

and a boy named Dorian – #4

יום שישי – 16.12.2016

מתחילים את היום בטלפון למחלקה לשאול אם הכל בסדר – כמובן שאנחנו יודעים שאם הם לא התקשרו אז הכל "בסדר", אבל עדיין, חשוב לנו להתחיל את היום עם ידיעה מוחלטת שהוא יציב, חשוב לנו, ובאיזה מקום חשוב לי שדוריאן ידע שאנחנו חושבים עליו. גם לפני שמארק ואני הולכים לישון בלילה מארק מתקשר למחלקה ושואל.

16-12-16

בנוסף לטלפון על הבוקר אני גם שואבת חלב בשביל להביא למחלקה, שם מקפיאים אותו (עד לניתוח שאבתי וזרקתי, האחיות שמעו על כך ואמרו נו נו נו, מייד לשמור ולהביא). חמש שש פעמים ביום לעשרים דקות. שואבת ושואבת, מדמיינת את היום שבו אניק אותו. הבטחתי לו שאניק אותו עד מתי שלא יתחשק לו יותר. את לנון נאלצתי להוריד מהבובי כי התחלנו בטיפול הפרייה.

במחלקה יש אחות שעוד לא פגשנו, היא ומארק לא מפסיקים לקשקש (ומי שמכיר את מארק יודע שזה אחד מהדברים שהוא ממש לא נוהג לעשות). היא חביבה, נעימה, מאוד מאוד דאגנית אבל משהו בה קצת מעצבן אותי. היא מסבירה לנו שהכל תקין ויציב ושהיום אוכל לקחת את דוריאן בזרועותיי. הבכי מגיע מייד. איזו הפתעה! חשבתי שזה יקח עוד הרבה זמן. אבל אנטייה מסבירה שכמה שיותר מהר יותר טוב, עבורי, עבורו. בעזרת אחות נוספת הם מעבירים את דוריאן לזרועותיי בעודי יושבת על כסא מיוחד. ביני לבינו מפרידה שמיכה כלשהי, ביני לבינו יש לא מעט צינורות ופלסטרים, אבל הוא בזרועותיי, פניו קרובות לפניי, אני רואה אותו מקרוב כל כך, מרגישה אותו.

דוריאן עליי כמעט שלוש שעות. לא אכפת לי שאני רעבה, שיש לי פיפי, שלא נוח לי – הוא ישן עליי ואני שרה לו את כל השירים של הביטלס שאני יכולה לחשוב עליהם. וכשאין לי יותר רעיונות (כי ככה זה הרי, כשמנסים לחשוב על משהו לשיר לא זוכרים כלום) מארק מציע הצעות. אני שרה ושרה ושרה ושרה ושרה. כשבאמת נגמרים לי הרעיונות אני מקריאה לו כל תגובה שהשאירו חברים בפייסבוק בפוסט על הניתוח. למעלה ממאה תגובות. מקריאה לו אותן, אחת אחת, מסבירה לו מי זה מי. בשלב מסויים אנטייה נותנת לי 2 מ"ל חלב אם לתת לו דרך הזונדה, לא עבור התזונה אלא יותר לחיזוק הבטן. אני יודעת כמה חלב אם חשוב וזה משמח אותי מאוד, אפילו שזה רק 2 מ"ל.

16-12-16-2

אנחנו הולכים הבייתה עם חיוך והרבה תקווה. המצב יציב. זה כבר משהו משמח.

אחרי ארוחת הערב אנחנו חוזרים לביקור – שרים לו קצת, נוגעים (עדין אסור ללטף אבל מותר להחזיק את הראש והרגלים). מבטיחים לו שוב ושוב שהוא לא לבד. הוא אף פעם לא לבד. ופתאום הוא פוקח עיניים. לא לרווחה, ורואים שהוא אפוף לגמריי אבל העיניים שלו פקוחות, וזה חדש עבורנו ואני דומעת מהתרגשות. הוא נראה מאוד עצוב, עיניו פקוחות, פיו משוך מטה, כמו חיוך עצוב. קשה פי מיליון לעזוב אותו שם כשהוא עם עיניים פקוחות. מארק ואני לא יכולים לעזוב ואחרי כשחצי שעה מבחינים שהוא בעצם עוד ער בגללנו, כי אנחנו עוד שם!

ולפני השינה מתקשרים, שידע, שגם מאוחר בלילה אנחנו איתו. האחיות מקסימות – מדווחות ומשתפות פעולה.

יום שבת 17.12.16

ארוחת בוקר זריזה וישר לבית החולים. פחות מקילומטר, עשר דקות הליכה מהירה, גג 12 דקות מהבית למחלקה, דלת לדלת. לפעמים אנחנו הולכים על הרחוב הראשי, לפעמים בתוך השכונה. נכנסים בכניסה השנייה, עוברים על פניי בית המרקחת, המספרה, תחנת הרדיו של בית החולים (!), ובית הקפה. עולים לקומה הראשונה, חוצים מסדרון ארוך, מצלצלים באינטרקום – מארק מדקלם את ססמת הפתיחה "שלום, שויטה פרז כאן, באנו לבקר את הבן שלנו, דוריאן". הוא אומר דוריאן בצורה הגרמנית וזה מצחיק אותי דווווווריאן. החללית של דוריאן בסוף המחלקה, זו דרך ארוכה שעוברת על פני לא מעט חדרים, בעיקר לפגים קטנטנים, על הקירות תמונות וסיפורי הצלחה של פגים קטנטנים, שנולדו בשבוע 22 ושקלו פחות מארבע מאות גרמים לפעמים. תמונות וסיפורים לכל האורך. בנוסך, תמונות של צוות המחלקה, אחיות, רופאים ורופאות, מטפלות. זה כל כך עוזר וחשוב.

גם היום דוריאן עליי, והפעם אני ממש מרגישה את חום גופו עליי, הוא בזרועותיי ואני שרה לו שעתיים שלמות של לאונרד כהן, לא סתם השם שלישי שלו הוא לאונרד (למרות שאם תשאלו את מארק אז זה נימוי, לא כהן). מארק הלך לסידורים וקצת קניות ואני שרה ושרה ושרה. לא קל לשיר לאונרד כהן מבלי לשמוע לאונרד כהן ברקע. אני מקווה שהאמא של הפגית שאיתנו בחדר (בצד השני המרוחק – אנחנו רק אומרות שלום שלום בלחש, הצצתי על הפגית איזשהו לילה, היא מזערית, שוקלת פחות מקילו כך הבנו) לא ממש שומעת את הזיופים.

17-12-16

בערב שוב חוזרים אחרי ארוחת הערב – ההליכה  לבית החולים בערב קשה לי, אני מותשת, פיזית בעיקר, מרגישה כבדות, והקור לא ממש עוזר. אבל דוריאן לא לבד וצריך להרגיש את זה.

בחזרה בבית אני שומעת מחברה של חברה עם ילד ניצול בקע על קבוצת פייסבוק גרמנית להורים עם ילדים עם בקע. אני מחפשת אותה, לא מוצאת, אבל נופלת לתוך עמודים וקבוצות אחרות ונשאבת לתוך משהו שהייתי אמורה להמנע ממנו. אני רואה דברים נוראיים, קוראת דברים נוראיים, ולוקחת את זה מאוד קשה. מארק כועס, ובצדק, יש סיבה מדוע אנחנו נמנעים מכאלו דברים בכל מחיר. כבר מתחילת טיפולי ההפרייה הסכמנו שאנחנו לא נפנה לאינטרנט בשביל מידע. ואני, במקום למצוא תמיכה, אולי, לוקחת את השלילי כל כך קשה ונשבעת שיותר לא אעשה את זה.

יום ראשון 18.12.2016

היום דוריאן עליי מבלי שמיכה בנינו, הראש שלו בין החזה שלי, הוא ישן עליי לאורך, אני מרגישה את הלב שלו פועם ואת בית החזה עולה ויורד. הוא עדין מורדם ומונשם כמובן, הוא צריך להתאושש מניתוח מאוד מאוד קשה. אני כל כך עייפה ולא מצליחה לשיר כלום, אני רק מחזיקה אותו כמה שאני יכולה ועוצמת את העיניים. מארק ואנטייה מקשקשים סביבי ואני רק רוצה לישון.

18-12-16-3

אומרים לנו שאנחנו יכולים להביא "קושלטיר" שזה חיה רכה לכירבולים בגרמנית. אני קצת בהלם כי בדיוק היום כשצעדנו למחלקה חשבתי על זה שאין לדוריאן שום דבר שם וכמה הייתי רוצה להביא לו משהו משלו, רך ופלפי. היא אומרת לנו שרצוי משהו עם שמיכונת קטנה ואני יודעת בדיוק מה אביא. יש לנו חתול שמיכה של לנון מאיקאה. האחות מסבירה שנצטרך לכבס אותו ואז אומרת לי לישון איתו בלילה, כדי שיספוג את הריח שלי. וזה בדיוק מה שאני עושה.

ד"ר קוך בא לבקר ושאל את הרופאה הסובייטית אם תקופת ירח הדבש של הניתוח כבר עברה – היא אומרת לא! אבל בסדר, עדיף שתאמר את האמת מאשר תנסה לייפות עבורנו את המציאות. אנטייה מסבירה שככה היא, תאמר את כל האמת, לטוב ולרע. המנתח מביט בדוריאן עליי ונראה מרוצה אבל לא אומר כלום.

18-12-16 אנחנו עוזבים קצת יותר מוקדם מהרגיל כי אנחנו רוצים לקחת את לנון לשוק חג המולד בשכונה עם אמא שלי שעוזבת מחר. השוק הקטנטן הומה, עמוס לעייפה בהורים עם עגלות וכולם חגים מסביב לקרוסלה הדיי מעפנה בעייני. אני כל הזמן חוששת לפגוש אנשים שאני מכירה. אין לי כוח לזה. זה משהו אחד לכתוב בסמארטפון וזה משהו אחר לגמריי לדבר פנים מול פנים. הסיכוי שלא אפגוש מישהו מוכר קלוש ותוך שנייה אני נתקלת בחברה יחסית קרובה מהשכונה ואני רואה שהיא לא יודעת מה לעשות עם עצמה. היא לא מפסיקה לדבר על כמה אנשים עם ילדים יש ואני רק רוצה ללכת משם. בעודנו מחכים שיתפנה מקום על הקרוסלה אני נתקלת באמא אחרת שלא ראיתי ממזמן. אני מכירה אותה מהדיקור לפני הלידה של לנון, ילדנו באותו סופ"ש ונשארנו בקשר שהתמוסס. היא בכלל לא ידעה שהייתי בהריון וכשהיא שואלת מה שלומי אני מנסה להסביר אבל שמה לב שהיא לא ממש מבינה מה אני אומרת והיא קצת בהלם. אני  אומרת לה שאכתוב לה אחר כך. לנון מחסלת שקית קטנה של שמאלצקוכן (חתיכות סופגניות קטנות – אני זוכרת לבקש בלי סוכר…) ולא רוצה יותר קרוסלה.

18-12-16-2

בלילה מארק ואני צועדים למחלקה, רצוצים אבל יודעים שמכיוון שאמא שלי עוזבת מחר זה בעצם הערב האחרון בו אנחנו יכולים ללכת יחד לבקר את דוריאן. כן, נוכל לקחת בייביסיטר פה ושם אבל זה לא אותו הדבר. אני שרה לדוריאן נונסטופ את "על הקיר טיפס לו עכביש קטן", לנון ממש ממש אוהבת את השיר הזה כרגע ואני מסבירה לו שזה שיר שחביב על אחותו הגדולה. אני אומרת לו לילה טוב וכואב לי, כואב לי להשאיר אותו שם לבד, מחורר כולו, פצוע כולו, לבדו, בחושך, בחללית. זה לא נתפס לי שאני צריכה להשאיר אותו שם לבד.

יום שני 19.12.2016

אמא שלי טסה בחזרה בבוקר, מארק לוקח את לנון לגן (אני עוד לא מוכנה לבוא במגע עם אנשים מוכרים, מבטים מרחמים, ושאלות. עוד לא), ואני מנסה להתאושש מהשינה כי לצערי התעוררתי מסיוט נוראי בו רופא אומר לי שצריך לכרות לי את השדיים ואני מבינה וחותמת על מסמכים אבל ממש לפני הניתוח נכנסת לפאניקה וצורחת שזה לא אפשרי כי אני מניקה את דוריאן והוא צריך את הציצי שלי. פשוט סיוט.

במחלקה שוב יש אחות חדשה שאנחנו עוד לא מכירים והיא עושה רושם קצת גראמפי ולא מציעה שאשים את דוריאן עליי ומשהו בהתנהלות שלה גורם לי לא לשאול בכלל כי זה לא משהו פשוט להעביר אותו אליי עם כל הצינורות. אז לא. מארק ואני מקבלים דיווח מהרופאה שאומרת שהם ינסו להוריד אותו מהחנקן החמצני. יותר מאוחר אני מגגלת – שהחנקן החמצני בעצם הקל את הנשימה של החמצן הרגיל. מה שכן הרופאה מאשרת לנו שזה צעד מאוד טוב וחשוב. אנחנו שמחים לשמוע, גם אם אנחנו לא ממש מבינים את המשמעות. עבורי לפחות זה לא ממש משנה. אני לא מתכוונת להכנס לפרטים – הרופאה אמרה שזה טוב וזה מה שחשוב בעיני.

האחות מלמדת אותי להחליף לדוריאן חיתול (הוא עושה פיפי דרך קטטר וקקי בחיתול – שניהם סימנים טובים מאוד) – חיטוי, בדיקת צינורות וכיו"ב. המשימה עוברת בהצלחה. אחר כך האחות רוצה לנתק ממנו את אחד מהקטטרים שאמורים לנקז מים מהאיזור של הניתוח. יש לו שניים כאלו, אחד שמו מייד אחרי הניתוח אבל הוא לא היה כנראה במקום הנכון ואחרי האולטראסאונד אתמול שמו לו אחד חדש. מארק ואני יוצאים מהמחלקה לחצי שעה.

יותר מאוחר יתברר לנו שדוריאן כבר נותק מהחנקן החמצני והגיב טוב. חשבנו שיקח עם זה קצת זמן אבל הם ניתקו אותו בעודנו שם ובכלל לא ידענו.

אני שרה לו את היי ג'וד ומארק שואל אותי למה לא קראנו לו ג'וד. אני אומרת לו שאנחנו יכולים לקרוא לו ג'וד אבל מארק אומר שהוא כבר שלח את טפסי הרישום לתעודת הלידה. זה ממש לא משנה אני אומרת לו, אנחנו נקרא לו ג'וד ומארק אומר שבגרמניה השם ג'וד נכתב כמו המילה יהודי אז אולי זה לא רעיון טוב.

נא נא נא נא נא נא נא נא נא היי ג'וד.

כשאנחנו חוזרים יש לדוריאן חור בצד הגוף. אני חושבת לעצמי שכל החורים, חתכים, ניקובים, הילד הזה בן שמונה ימים ועברו עליו כבר שבעת מדורי גיהנום. קטטרים, צינורות מכל מקום אפשרי. זה שובר אותי למיליון חתיכות אבל אני יודעת שאין לנו שום ברירה אחרת. כל החורים חתכים צינורות תרופות ומכונות שמחוברות אליו מצילות את חייו. הצילו את חייו. אני מקווה שהוא לא יזכור מזה כלום בעתיד.

העתיד.

אני מנסה להדחיק כל מיני מחשבות. מדחיקה ומדחיקה אבל בערב נשברת ואומרת למארק שאני צריכה לדעת אם דוריאן יצא מסכנת חיים. הוא אומר שאנחנו יכולים לשאול אבל המחשבה על התשובות האפשריות משתקת אותי מפחד.

בשלב מסויים מגיעה הפיזיותרפיסטית של המחלקה ועושה לדוריאן פיזיותרפיה נשימתית. זה משמח אותי. היא אישה יפה עם עיניים טובות וראיתי אותה כמה פעמים וממש קיוותי שהיא תעשה גם לדוריאן והנה היא שם, מעסה לו את החזה בעדינות. מסבירה לנו שיקח קצת זמן עם פיזיותרפיה אמיתית. מסבירה לנו איך לעסות לו את הידים ואיך ללטף אותו – עם קצת לחץ, לא לדגדג. היא אומרת שעשתה לו עיסוי גם ביום שישי והיום מצבו ממש ממש טוב בהשוואה. זה משמח.  

19-12-16

בערב אני חוזרת לבדי אחרי שאני מכינה ללנון ארוחת ערב ויושבת איתה. כשאני לבד אני בוכה יותר. והפעם אני לא מפסיקה לבכות. אני רק רוצה לקחת את דוריאן וללכת הבייתה. לשים אותו לצידי במיטה, להניק אותו. לחבק אותו, להריח אותו. אני לא רוצה להשאיר אותו שם לבד בלילה. האחות והרופא בודקים, מסדרים, מסבירים. הרופא רואה שאני בוכה ואומר לי "אנחנו דואגים לו". אני יודעת את זה, אבל עדין קשה לי. אני יושבת לידו, מזמזמת לו את היי ג'וד.

אני נפרדת ממנו עם המנטרה הרגילה שלי: אתה לא לבד דוריאן, אמא ואבא אוהבים אותך, ואתה אף פעם לא לבד. רק תמשיך לשחות.

יום שלישי 20.12.2016

זה שדוריאן נותק מהחנקן החצמני בעצם לא אמר כלום וכשאנחנו מגיעים למחלקה לא רק שהוא מחובר אליו שוב, גם רמת צריכת החמצן עלתה. מארק ואני שבורים. זה היה מבחינתנו צעד חשוב מאוד והנה הלכנו שניים אחורה. סול, אמא של ויקה, שמחזיקה אותי בחיים ברגעי שבירה, תאמר לי אחר כך שככה זה – וזה מעודד, כי סול עברה את שבעת מדורי הגיהנום שמחכים לנו כבר לפני שנתיים, היא והבת שלה נלחמו כמו לביאות וניצחו. היא משמשת לי אוזן קשבת ומייעצת – בכל רגע נתון בו אני כותבת לה. אני לנצח אסירת תודה. וגם למידן ששידכה בנינו. בכל מקרה, מארק ואני שבורים. האחות שפחות נחמדה שם והיא משרה אווירה לא נעימה, לא כי היא רעה, זו מי שהיא.

שמתי לב שהגישה של הרופאים והאחיות מאוד מאוד משפיעה עלינו. יש אחיות מנוסות שמשרות אווירה מאוד רגועה ומקצועית, יש אחיות צעירות שאפשר לראות שהן קצת חוששות, כולן מאוד עדינות איתו אבל יש כאלו שמדברות אליו כל הזמן ומסבירות לו מה הן עושות יש כאלו שלא. יש כאלו שמחייכות אלינו ומעודדות, יש כאלו שמביטות בנו ברחמים. ככה זה גם עם הרופאים. יש את הקשוחים ויש את האופטימים. בסך הכל מארק ואני מאוד מרוצים מהמחלקה והצוות הנהדר שלה, הם עושים עבודה מדהימה וכולם מאוד מנסים לעזור. אבל מספיק להגיע למשמרת של אחת מהאחיות הפחות שמחות וזה משפיע עלינו.

כשחזרתי בערב היה שם את הרופא הגבר מאתמול שלא ממש טיפל בדוריאן עד כה. הוא היה מקסים אליי. הסביר לי שתהיינה עליות ומורדות, בדיוק כמו עם החנקן, שזה לא אומר שזה דבר רע אלא שדוריאן עדין לא מוכן לזה. הוא מסביר לי שמחכה לנו דרך מאוד מאוד ארוכה ומאוד מפותלת, דרך קשה שתהיה כמו נסיעה ברכבת הרים אבל שאנחנו חייבים להיות אופטימיים. אני מביעה חשש מהחך השסוע של דוריאן (כי הייתי מטומטמת לבדוק את זה אונליין) והוא אומר שזה שסע קטן יחסית ולא יהווה בעייה.

20-12-16

הוא מרגיע אותי ואז אני מרגישה מוכנה לשאול אותו את השאלה שמארק ואני רוצים לשאול מהרגע הראשון אבל פוחדים פחד מוות. האם דוריאן יצא מסכנת חיים? אני שואלת אותו והוא אומר שלדעתו כן. שהוא רואה ילד שנלחם ועושה עבודה טובה, שמחכה דרך ארוכה אבל שלדעתו הוא יצא מזה ויהיה בסדר. אולי שאלתי את הרופא הנכון, אני יכולה לתאר לעצמי איך הייתה מגיבה הרופאה הסובייטית למשל. אבל אני נושמת לרווחה.

לפני שהרופא הולך הוא נזכר: הגיעו תוצאות הבדיקות הכרומוזומיות. הכל תקין, אין לדוריאן שום דבר חריג מבחינה כורמוזומית. אני נושמת לרווחה באמת. למרות שעשינו בדיקות כאלו במהלך ההריון והן חזרו תקינות, העובדה שהבקע הסרעפתי הוא לעיתים תוצאה של פגמים כרומוזומים לא הניחה לנו. אני מייד כותבת למארק, מבקשת את סליחת האחות (אסור סלולרים במחלקה, בעיקר כי הם לא רוצים שהורים יהיו בטלפון). אני יכולה להרגיש גם את תחושת הרווחה של מארק ואנחנו הולכים לישון מאוחר רצוצים מתמיד אבל קצת רגועים.

יום רביעי 21.12.2016

בבוקר שוב האחות הלא כל כך מחייכת, אנחנו מדברים עם הרופאה החצי יווניה והיא שואלת את האחות אם נוכל להתכרבל עם דוריאן (כששמים אותו עליי זה נקרא "קושל" – התכרבלות) אבל האחות אומרת שהוא צריך קצת מנוחה כי הוא נפוח ממים אחרי הניתוח ובצקות ולא נוח לו. יש לו שני חורים לניקוז המים מהניתוח וזה נראה נוראי. בכל מקרה גם ככה אני לא רוצה להחזיק אותו אם אני יודעת שזה עלול לפגום במנוחה שהוא צריך. אני נוגעת בו ושרה לו ומארק שומר מרחק עם כיסוי אף ופה כי הוא קצת מצונן.

כשמגיעה הפיזיותרפיסטית לשאול איך הוא, האחות עונה "גט זו" שזה אומר "סביר" – תשובה לא נעימה במיוחד שנשארת איתי כל היום ועושה לי רע. מארק ואני הולכים לסופרמרקט והקופאית הטורקיה האהובה עליי מתעניינת כהרגלה ושואלת איך הוא ואני עונה לה "גט זו". היא נראת עצובה ואני יודעת שזה בא אצלה מהלב.

בנוסף, מארק ואני מקבלים לוקר בחדר ארונות. אתם תהיו כאן לתקופה ארוכה אומרת הרופאה החצי יווניה, יהיה לכם ולנו הרבה יותר נוח אם תשאירו את המעילים והתיקים בלוקר שלכם. המחלקה הזו צריכה להיות סטרילית. מארק ואני באמת תהינו איך זה ימשיך עם כל הציוד שלנו והלוקר בחדר ארונות זה פתרון מצויין עבורנו.

21-12-16

בערב אני הולכת לבדי שוב, מאזינה לדיוייד בואי, שניים וחצי שירים ואני במחלקה. יש שם את האחות הצעירה שהשאירה אצלי רושם של לא מנוסה ואני קצת דואגת, אבל היא מפתיעה אותי לטובה ברכות והעדינות שהיא מפגינה על דוריאן כשהיא מבצעת את כל הבדיקות שנחוצות (הוא עובר סדרת בדיקות כל כמה שעות), כשהיא מנקה אותו, מסדרת אותו, והיא אפילו מותחת לו קצת את הגפיים "כי הוא לא זז לבדו". היא גם נותנת לי לתת לו חלב אם דרך הזונדה, ואיזה סירופ מתקתק למנוע פטריה בפה. היא נותנת לי קרם ואומרת שאני יכולה לשים על החלקים היבשים והעור המתקלף. ואפילו קצת קרם על השפתיים שמתייבשות. אני כל כך נפעמת מהרכות והעדינות שלה. זה ממש שימח אותי.

אני לא מכירה את הרופאה במשמרת ערב ששואלת אותי אם אנגלית יותר נוח, אני שמחה לומר לה כן ויש לה מבטא בריטי ואנגלית מעולה. היא בלונדינית ויפה ואומרת לי שאני נראת מוטרדת ואני כמובן פורצת בבכי. היא שואלת מה מציק לי ומה מדאיג אותי ומנסה להסביר עד כמה שהיא יכולה. על המים בפצעים למשל שזה נורמלי ביותר אחרי ניתוח. על זה שרמת החמצן עלתה היא מסבירה שדוריאן פשוט נלחם במכונת הנשמה וניסה לנשום לבד ולכן היו צריכים לתת לו עוד חומר הרדמה כי זה לא הזמן שלו לנשום לבד ובגלל שהוא מורדם הגוף שלו צורך יותר חמצן עד שזה יתחיל לרדת שוב. ההסבר שלה מניח את דעתי ואני כל כך גאה לשמוע שהבן האנארכיסט שלי כבר נלחם במכונות. לא שזה הזמן אבל זה משמח. היא מספרת לי שהמקרים בהם הם לא יודעים על הפגם הזה נדירים והם ממש נאלצו לעשות רפואה נטו כשהוא הגיע אליהם שניות אחרי הלידה. אנחנו מדברות על הרופא נשים והיא אומרת שהיא בטוחה שאני רוצה לחבוט בו אבל כרגע אני צריכה לנתב את האנרגיה שלי לדוריאן ולא לחשוב על שום דבר אחר. היא חושבת שאני קשה עם עצמי (לא יודעת מדוע היא קיבלה את הרושם הזה) אבל אני מסבירה שאין כאן שום דבר עליי בתמונה. אני לא פקטור – אני עושה מה שצריך כי צריך, זו המציאות. וכל מה שמסביב הוא שולי – ההחלמה של דוריאן היא מה שחשוב.

היא, כמו כולם, חוזרת על זה שהוא ממש חולה ושמחכה לנו דרך מאוד מאוד ארוכה ומפותלת. ואני רק חושבת לעצמי איזה עינוי זה למישהי כמוני שאין לה סבלנות בגרוש. היא אומרת שהיא ממש הייתה רוצה לומר לי משהו שישנה את המצב אבל כרגע אנחנו צריכים להיות אופטימיים זהירים, ככה היא אומרת. בכל זאת אני חוזרת הבייתה קצת מעודדת. הבן שלי אולי חולה מאוד אבל הוא לוחם אמיתי.

יום חמישי 22.12.2016

היום שלנו מתחיל נוראי, פשוט נוראי. מארק ואני בעצבים איומים, שנינו על הקצה מכל בחינה אפשרית ומאוד חסרי סבלנות אחד אל השנייה ואל לנון שממש לא מגיע לה. הוא לוקח אותה לגן והאשמה משתלטת עליי ומרסקת אותי כי לא מספיק קשה לי כרגע אני צריכה להתעלל בעצמי עוד קצת.22-12-16

אני בוכה כל הדרך למחלקה וזה שהאחות והרופאה לא מחייכות הורג אותי עוד יותר. האחות אומרת שהוא קצת מוטרד היום ועדיף שלא ממש נגע בו ובטח לא קושל. מארק עדין מרוחק בגלל הצינון ואני דומעת ללא הפסקה. דוריאן נראה לא טוב בעיני, רמת החמצן ממש גבוהה, אני מרגישה איום ונורא, מרגישה עצבות עמוקה ובדידות שאי אפשר לתאר. אנחנו הולכים מוקדם יחסית ובבית אני מכינה מרק וכותבת לחברות שבתמונה, אני בוכה ללא הפסקה כשאני כותבת להן – מוציאה את הכאב בכתיבה. סול אומרת לי לא לכעוס על עצמי ושכל מה שאני מתארת זה נורמלי מאוד – שההחלמה מורכבת מעליות וירידות ושאני אבין שזו בטח לא הירידה האחרונה, היא מרגיעה אותי לגביי סמי ההרדמה (הם נגמלים מהר), והמים בגוף (זה נורמלי) ואני קצת נרגעת. כשמארק חוזר הבייתה עם לנון אנחנו עושים פאזלים. היא מצחיקה אותנו כי היא קוראת לי עינבה לאחרונה ולא משנה כמה אני אומרת לה "אמא, אמא, לא עינבה", היא בשלה: "עינבה עינבה". אנחנו מתקשרים לבדוק איך דוריאן ואומרים לנו שבשמונה בערב יוציאו לו את צינור הנוזלים של הניתוח ואני מחליטה ללכת לבית החולים לפני שלנון תלך לישון.

האחות במחלקה נעימה וחייכנית, ראיתי אותה כמה פעמים אבל היא לא דאגה לדוריאן ישירות עד היום. היא אומרת לי שמצבו יציב והוא בסדר גמור ואפילו החמצן יורד קצת. היא נהנת לשמוע אותי שרה לו ואומרת שיש לי קול יפה. אני שרה לו את כל רפרטואר שירי הקריסמס הידועים לי, כולל

LAST XMAS

האהוב עליי בריפיט. אחרי מחרוזת הקריסמס אני עוברת לדיוייד בואי ושעה וחצי שרה כל שיר שאני יכולה לחשוב עליו.

האחות שואלת מתי אלך ומציעה שנדאג לדוריאן יחד לפני שאלך – כלומר, נחליף לו חיתול וגם את הסדין מכיוון שיוצאים ממנו מים רבים מהניתוח והסדין קצת מלוכלך. היא גם נותנת לי לתת לו קצת חלב אם בפה ועל השפתיים. אנחנו מנקות אותו ואת האינקובטור (שלא תהיינה אי הבנה, הכל מאוד מאוד נקי וסטרילי!), מסדרות אותו בתנוחה חדשה עם תמיכה מסביבו, והוא נראה לי רגוע, ומחזיק לי את האצבע. ואחרי שעתיים כשאני רוצה ללכת הוא פוקח קצת עיניים מסטוליות ואני כמובן לא יכולה ללכת עכשיו ונשארת איתו עוד חצי שעה בה הוא מנסה להלחם בסמי הרדמה.

בבית מתפוצץ לי הראש אבל אני חייבת לכתוב כי אני שמה לב שאני כבר לא זוכרת כלום ומתחילה לכתוב על פתקים תאריכים וכל מיני מילות מפתח שמאפיינות את היום שעבר.

ואז אני נזכרת שבדיוק לפני שבוע הוא עבר את הניתוח. שבוע. שבעה ימים שלמים עברו להם ביעף. לא יודעת היכן הם אבל הם עברו.

יום שישי 23.12.2016

אחרי היום הנוראי אתמול שהתיש אותי ברמות חדשות אני ישנה עד תשע בערך, מתעלמת מזה שלנון בחופש והעירה את מארק כבר בשש וחצי. אני מדלגת על ארוחת הבוקר ויוצאת לבית החולים עם החדש של דיוויד בואי באוזניות. האלבום הזה שחרוט לי על הלב ועל הזרוע, שלא ממש הספקתי להנות ממנו לפני שבואי מת ונשארתי לבדי בלעדיו. שלושה שירים בקושי ואני במחלקה.

יש אחות שעוד לא ראיתי, דנייה שמה. היא מחייכת ועולצת, מציגה את עצמה, שואלת אם אני מדרום אמריקה, אומרת לי שהיא שמעה שאני שרה יפה (אני חייבת לצחוק, אני שרה גרוע אבל שרה נונסטופ, גם בלי קשר לדוריאן אני מאלו שלא יכולים לשמוע שיר מוכר ולא לשיר, אני תמיד שרה, וזה שיש לי זכרון טוב עוזר מאוד גם עם שירים). היא מסבירה לי שהוא יציב ורגוע, שהוא "עושה נהדר" (מאכט זופר), כלומר שהוא אחלה. היא מסבירה מה עשתה ושואלת אם אני רוצה להתכרבל איתו היום. אני שמחה מאוד כי עבר זמן! היא מארגנת אותו עליי (וזה סיפור סיפור, תאמינו לי). והוא בזרועותיי כשעתיים, שוב עם רפרטואר שירי קריסמס, קצת לאונרד כהן, קצת ביטלס (בשלב מסויים דנייה שומעת שאני שרה לו את היי ג'וד ושואלת אם אני אוהבת את הביטלס), קצת בואי. אני גם מקריאה לו את יומן המסע הזה שאני כותבת, שידע שאני מתעדת כל צעד וצעד.

23-12-16

בשלב מסויים מגיעה אחת מהרופאות הבכירות (הנדל שמה, עד היום היא לא ממש הייתה אישית כלפינו) – היא מביטה במכשירים ואומרת לי "זופר!", היא אומרת שהם מאוד "צו פרידן" – מרוצים ממנו ואני אומרת לה שזה מאוד משמח אותי, היא אומרת שיש עוד דרך ארוכה אבל שהוא בדרך הנכונה וכשאני אומרת לה ששמעתי שהוא לוחם אמיתי היא אומרת לי שכולנו, גם הם ואנחנו לוחמים.

כשאני מסיימת עם דוריאן עליי דנייה מטפלת בו – אני מוקסמת ממנה. היא נעימה, עדינה, מדברת אליו כל הזמן, בשמות חיבה, מחמיאה לו, דואגת לו מכל הלב. וזה משמח אותי כי אני מרגישה הרבה יותר טוב להשאיר אותו שם כשאני יודעת שדואגים לו במיוחד. לשמחתי היא אומרת לי שהיא תהיה שם ארבעה ימים רצוף עכשיו במשמרות בוקר. פשוט תענוג. היא שואלת אותי מי הרופא נשים שלי ואמרת לי שזה פשוט לא יאמן שהוא לא עלה על הבקע בהריון. היא ממש מביעה תדהמה והלם מכך ומדגישה כמה זה לא בסדר. אני אומרת לה שאנחנו כרגע מנסים לא לחשוב על זה אבל שאני זועמת ומתכוונת לדרוש תשובות ברגע שלא אצטרך את האנרגיות עבור דוריאן. אנחנו מדברות על האפשרות להביא את לנון לביקור מכיוון שהיא עוד לא ראתה את דוריאן. היא שואלת בת כמה היא ומסבירה שלנון תצטרך ללבוש חלוק ומסכה על הפנים, היא תצטרך שיבדקו לה את האוזניים והגרון בכניסה למחלקה ונצטרך להציג את פנקס החיסונים שלה. אני לא רואה את לנון לובשת חלוק ומסכה על הפנים בלי התנגדות אבל דנייה אומרת שנוכל לקחת הבייתה להתאמן ואולי זה יעבוד. מצד שני, מארק ואני תוהים אולי עדיף לחכות שהוא יצא מהמחלקה לטיפול נמרץ. אני יודעת שזה יכול לקחת חודשים אבל זוהי באמת לא מחלקה לילדים קטנים.

אני נפרדת מדוריאן לשלום ויוצאת לעבר חדר הלוקרים. ד"ר הנדל רואה אותי ואומרת לי משהו בסגנון "את נראת הרבה יותר טוב מהימים הקודמים וזה משמח אותי". אני אומרת לה שאנחנו מנסים לקחת כל יום ביומו ושאני מאוד עייפה אבל נאחזת באופטימיות ותקווה (אני חושבת שהיא ראתה אותי ממררת בבכי אתמול…).

23-12-16-2

בדרך חזרה הבייתה אני עוצרת בסופר וקונה פירות טריים, עוגיות, ריבות, תה, מרציפנים. מארק ואני רוצים לארגן משהו נחמד לצוות במחלקה לקראת קריסמס מחר. מגיעה להם תודה עצומה וחשבנו שזה יהיה נחמד לארגן קצת דברים טעימים למשמרות של החג.

 בערב כשאני חוזרת יש לדוריאן חור חדש בצד הגוף ואני עצובה מאוד. רופאה חדשה והאחות מסבירות שבגלל שהריאה הימנים עדין קטנה הגוף ממלא את המקום הריק במים, מה שגורם לדוריאן לצרוך יותר חמצן. הרופאה מסבירה שהיום אחרי שהתכרבלנו הוא הגיע למאה אחוזים צריכת חמצן ואחרי מאה אחוזים אין אפשרות לתת יותר והם החליטו לנקב אותו כדי לרוקן את המים שהצטברו ובאמת צריכת החמצן ירדה לחמישים אחוזים כשהגעתי בערב. אז למה הוצאתם את הניקוז אתמול? תהיתי והתשובה הייתה שהם חייבים לנסות. בנוסף היא הסבירה שהם צריכים לשמור על רמה כלשהי של המים שהגוף לא ימלא את כל האיזור וישאיר מקום לריאה להתפתח. עבורי זה נשמע כמו איזה מילכוד 22 שטני במיוחד. כוס אמק.

האחות נחמדה/מעיקה כהרגלה, שואלת שאלות על חנוכה שבמקרה החלטנו לחגוג השנה עם חנוכיה ואולי אכין גם סופגניות. היא אומרת לי שהיא במשמרת ערב מחר ותחגוג חנוכה עם דוריאן, זה ממש נחמד מצידה.

אחות אחרת שמטפלת בפג שאיתנו בחדר מעירה לי על משהו, אני לא בטוחה שהבנתי אותה והיא ממש מעצבנת אותי מאוד. היא אומרת לי משהו בסגנון של "את זזה יותר מידי בחדר". באמת שחשבתי שלא הבנתי אותה היטב אבל היא חוזרת על זה ואני כמעט בוכה שם כי היא סתומה וזה מעליב ובסך הכל זזתי לכיור לרחוץ ולחטא ידיים לפני השאיבה של החלב. סתומה. פשוט סתומה. אני צריכה ללמוד להתעלם מכאלו אנשים ולא לקחת אותם בכזו רצינות אבל יש מצבים שאני כל כך מרוסקת גם ככה ורק לשמוע מאיזו אחות אהבלה שאני "זזה יותר מידי בחדר" חסר לי.

and a boy named Dorian – #3

יום חמישי – יום הניתוח – 15.12.2016

תואר היום הכי נוראי שהיה לי בחיי עד כה הולך להיום. הריסוק מאתמול לא הניח לי ולא הצלחתי להרגע או להתאושש ממנו. הלכנו לבית החולים יחסית מוקדם ואמרו לנו שלקראת אחת בצהריים דוריאן ינותח. חשבתי שיהיה לנו קצת זמן איתו ממש לפני אבל אז בשתים עשרה וחצי כבר התחילו להכין אותו ולא הספקתי לשיר לו. עמדנו במסדרון מחוץ לחללית שלו ומיררתי בבכי למארק שלא הספקתי לשיר לו את השיר שרציתי, אז מארק הלך לברר ואמרו לו שמייד נוכל להכנס שוב, עד לרגע בו הוא יועבר לחדר ניתוח. בעודנו מחכים הגיע הצוות המנתח, ד"ר קוך שפגשנו כבר, נראה רגוע יחסית, חייך, לחץ לנו את היד. ואז הרשו לנו לנכנס פנימה ואני לא יכולתי להפסיק לבכות בעודי שרה את "אין מיי לייף" של הביטלס (מזכירה לכם שוורדפרס לא נותן לערבב שפות אז אין לי ברירה אלא לכתוב תעתיקים).

ביקשתי ממנו שילחם והבטחתי לו שאחר כך אני מבטיחה להלחם עבורו כל החיים. שש אחיות גילגלו אותו עם האינקובטור וכל המכשירים הנלווים לעבר חדר הניתוח. זה היה ממוטט. מארק רצה שנלך החוצה, נעזוב את בית החולים, נטייל ברגל, אולי נלך לאכול או לעשות קצת קניות. אני כל כך עייפה הסברתי לו, אני לא רוצה לעשות שום דבר חוץ מלהשאר כאן ולחכות. אחת מהרופאות אמרה לנו שעדיף לנו לצאת מהמחלקה, לא גירשה אותנו אבל בהחלט המליצה. לקחה מאיתנו את מספרי הטלפון ואמרה שהם יתקשרו אלינו ברגע שיסיימו ויוכלו לדווח. אז בכל זאת הלכנו לבית הקפה בבית החולים, שני זומבים, מחכים ומחכים.

15-15-2016-1

מחכים במסדרון שדוריאן יועבר לחדר ניתוח

אחרי שעה עברנו לשבת בלובי של בית החולים – איזה יום קפוא זה היה. כל כך קר, כל כך לא נוח. השעה כבר שתיים ונרדמתי על מארק לחצי שעה של שינה לא שינה. ככה העברנו את הזמן עד ארבע וחצי בערך, לא מדברים, לא יכולים לחשוב על כלום – לא נושמים.

מארק עם הסלולרי שלו ביד, מחכים ומחכים ואז החלטנו ללכת למחלקה בחזרה ולשבת בחדר הורים. וגם שם, הלב דופק, החרדות עצומות, לא מסוגלים להפסיק לבכות, לא נושמים.

בשש נכנס ד"ר קוך לחדר. לבוש במדי הניתוח – הביט בנו ואמר שהניתוח הלך יותר טוב מהמצופה. דמעות של הקלה חנקו אותי. הוא הסביר כל מיני פרטים טכנים: הוא מצאו חלקים מהסרעפת וחיברו אותם יחד עם גורטקס, הם העבירו את המעי והכבד למקום, פינו מקום לריאות, שמו חוצץ כדי שהאיברים לא יזוזו שוב. הוא אמר לנו שהוא לא ישן חצי לילה כי הוא כל הזמן חשב על איך דברים יתנהלו ואפילו הזמין מומחה לכבד אבל לא היה בכך צורך. הוא אמר שדוריאן במצב יציב ושיש תקופת "ירח דבש" אחרי ניתוח ושעכשיו העבודה היא על דוריאן ועל צוות המחלקה, וככה הוא הסביר והסביר ואני כבר ממזמן לא הקשבתי.

הוא דיבר איתי קצת על "סי שפרד" (לבשתי את הסווטשירט שלהם), הסברתי שאני רק תומכת, לא חברה פעילה, הוא אמר שכבר דמיין אותי צוללת באילת ומגנה על הים.

ואז הוא לחץ למארק את היד אבל אני לא מאלו וישר חיבקתי אותו חזק חזק והודתי לו, אמרתי לו שככה עושים את זה בישראל ואז הוא סיפר לנו שאבא שלו שנפטר לפני חודש והיה גם רופא תמיד השתמש במיכשור ישראלי והוא המשיך עוד ועוד ועוד, גם על הביקור בחיפה ובתל אביב ואיך בשבת הכל היה שקט ואיך אחר כך הכל התעורר לחיים וכמה כאוס יש בישראל ובלה בלה בלה בלה בלה. אני רק רציתי להתקשר לאמא שלי.

אחרי שהודענו למשפחה ולחברים שחיכו בנשימה עצורה נשארנו בחדר הורים, אחת מהרופאות אמרה שנוכל לראות אותו עוד מעט ואחרי כשעה באה לקרוא לנו. הוא היה נראה כל כך שברירי אבל ידענו שהוא נלחם כמו אריה. צינורות חדשים יוצאים מגופו, פלסטרים חדשים על הבטן היכן שפתחו אותו. נושמים לא נושמים לידו ומקווים שמכאן דברים רק יילכו וישתפרו. אני נפרדת ממנו בלילה טוב, אומרת לו שנחזור בבוקר ושהוא לא לבד, הוא לעולם לא לבד, הוא רק צריך להמשיך לשחות, כמו דורי.

15-15-2016-2

and a boy named Dorian – #2

יום שני 12.12.2016

בוקר טוב, הנה ארוחת הבוקר שלך. התעוררתי מהשינה שעטפה אותי כמו שמיכה. מתיישרת במיטה. כותבת למארק מייד. מארק אמר שיקח את לנון לגן ויבוא אליי.

אחות באה לבדוק אותי, מביטה בי בתדהמה, אנחנו מכירות אמרתי לה, כן, היא אמרה, מגן השעשועים! מה קרה? שאלה, למה את כאן? מפלי הדמעות שלי התפרצו בשנייה, גורמים לה לשבת איתי על המיטה ולחבק אותי.

אחרי שהיא הלכה הרופא מהלידה שלי ד"ר דוברט הגיע לחדר ואסף אותי לבדיקה. איתו בחדר הרופאה מהלידה, ד"ר לנץ, שנראתה מאוד עצובה בשבילי וחיבקה אותי כשסיימתי. שאלתי אם אני יכולה ללכת הבייתה והוא אמר שהוא חשב שארצה להשאר עוד כמה ימים ולהיות קרובה אל דוריאן. הסברתי שלמזלנו (שוב המזל הזה!) אנחנו גרים במרחק של 9 דקות הליכה מבית החולים. אני רוצה להיות בבית, עם הבת שלי, הסברתי. הוא ישב על אדן החלון, מספר לי כמה הם נדהמו מהבקע הזה ושאל אם ארצה לדבר עם מישהו, אתם לא לבד, הוא אמר, בית החולים איתכם. הוא סיפר שיש מיילדת לשעבר שנותנת יעוץ להורים אבל היא כרגע בחופש, ושיש עוד יועץ שיכול לבוא ולדבר איתי. הוא לא פסיכולוג הדגיש – אין לי בעיה עם פסיכולוגים אמרתי לו, אני לא גרמניה. הוא הבטיח שיסדר עבורי משאבה לחלב, ואמר שהוא יסיים את הניירת ואז אוכל ללכת הבייתה.

ואז הגיע היועץ של בית החולים – כומר! נעים הליכות ועדין אמר שהוא יכול להיות שם בשבילי. הסברתי שאני אתאיסטית, לא מאמינה ומאוד לא רוחנית. הוא חייך ואמר שיש לו גם תואר בפסיכולוגיה. אה. בדיוק מארק הגיע אז הוא השאיר כרטיס ביקור והלך.  

רצינו ללכת לבקר את דוריאן והתקשרנו למחלקה – אמרו לנו שבדיוק הוא עובר כרגע כמה בדיקות ושיתקשרו אלינו כשהוא יהיה מוכן. אחרי שעה התקשרו וכשהגענו למחלקה היו שם אחיות שעוד לא פגשנו שעשו כמיטב יכולתן שנרגיש טוב להיות שם. הן הראו לנו איך לפתוח את האינקובטור, איך להרים אותו לגובה העיניים שלנו, הביאו לנו כסאות כדי שנשב לידו, ובקבוקי מים, ועודדו בכל לשון של עידוד שנבוא מתי שאנחנו רוצים לכמה זמן שאנחנו רוצים – שנגע בו ושנהיה שם בשבילו.

12-12-16

האשמה השתלטה עליי מיידית. איזו אמא אני חשבתי לעצמי, אני בכלל לא מרגישה צורך לשבת שם שעות ולשיר לו או לדבר איתו. או אפילו לרוץ אליו דבר ראשון בבוקר. זה נראה לי מיותר, טיפשי, אין הרי שום דבר שאני יכולה לעשות כרגע שיעזור לו. אבל ההרגשה הנוראית הזו עברה במהרה – הצורך שלי להיות לידו גדל בכל ביקור ואני יודעת שהוא שומע אותי שרה לו "היי ג'וד", שהוא שומע אותי מספרת לו על אחותו הגדולה ועל כל האנשים המחכים לו – שהמגע של כף היד שלי על הראש שלו, על הבטן, על הרגל – שזה חשוב מאין כמוהו, לא רק לו, גם לי.

רופאה חדשה הגיעה –  זו מחלקה עצומה אגב, מתמחה בעיקר בפגים, מסתבר, ויש בה הרבה רופאים והרבה אחיות –  והציגה את עצמה. אישה קטנה ונעימה, התעניינה בישראל, בשפה שאני מדברת, ברקע המשפחתי שלי, תוהה למה יש לי שם משפחה ספרדי, סיפרה על ביקור בחיפה, הסבירה ככל שיכלה על הבקע, על זה שינתחו בקרוב. וחזרה והדגישה כמה חשוב שנבוא לעיתים קרובות.

מארק הלך ואני נשארתי לחכות למשאבה שאוכל לקחת איתי הבייתה. עוד שעתיים שלוש העריכה האחות. אבל אחרי כשעה הגיעה נציגה של מדלה, החברה של המשאבות. הסבירה שהכל מכוסה על ידי הביטוח והשאירה איתי מדלה חשמלית כפולה וחדשה. מארק מיהר לחזור, ארזנו את הדברים שלי, אירגנו את המסמכים והלכנו לדוריאן לומר לו לילה טוב, לשיר לו, ולהסביר שאני הולכת הבייתה אבל שאנחנו נחזור.

הרופאה במחלקה (אותה אחת ממקודם) אמרה לנו שהניתוח יהיה כנראה ביום חמישי. מחר תצטרכו לדבר עם הרופאים המנתחים, בסביבות שתיים בצהריים. אמרנו לה שנהיה שם והיא תהתה מדוע לא נבוא מוקדם יותר לביקור. מארק ואני לא ידענו לענות על כך. האם מישהי מהאחיות גרמה לכם לחשוב שאתם לא רצויים כאן? שאלה. לא לא ולא, ענינו פה אחד, ממש ממש לא, להפך. הסברנו, עם אשמה נוראית, למה זה מרגיש לנו קצת מיותר לבוא לשם כל כמה שעות. אנחנו לא מועילים בכלום, אנחנו חסרי אונים. אבל הוא צריך אתכם אמרה לנו חד משמעית ובאותו רגע מארק ואני הבנו שאנחנו צריכים אותו גם.

הגעתי הבייתה.

לצאת מבית חולים אחרי לידה ללא  תינוק היא טראומה איומה, נוראית, משתקת. אמא שלי הבוכייה מחכה בבית, לנון משתוללת משמחה. אני מנסה להראות לה תמונה של דוריאן אבל היא מכסה את עיניה ואומרת לי "אוואה אוואה".

אני עייפה ומותשת אבל מכינה ללנון ארוחת ערב, מתקלחת, שואבת (אין עוד זרימה כמובן), והולכת לישון מחובקת ובוכייה בזרועות מארק.

יום שלישי 13.12.2016

מארק מכין את לנון לגן והיא לא מפסיקה לצרוח. היא לא רוצה להחליף חיתול, לא רוצה לצחצח שיניים, לא רוצה לשטוף פנים, לא רוצה להתלבש, לא רוצה לאכול ארוחת בוקר. היא רוצה שוקו. אני קמה מהמיטה בכוח ומחבקת אותה, מסבירה לה שהכל בסדר, שאבא יכין לה שוקו אבל שהיא גם צריכה לאכול ארוחת בוקר, היא נרגעת, מתרצה, אוכלת, מצחצחת שיניים, מתלבשת. מארק לוקח אותה לגן וכשהוא חוזר אנחנו מתארגנים ויוצאים לבית החולים.

הולכים לאיטנו, אני פוגשת מכרה מהשכונה, היא צריכה ללדת בחודש הבא, היא מסתכלת עליי ואומרת "מה, עוד לא ילדת?". מארק ואני מסבירים בקצרה, לאט. והיא מתעצבת. כשהגענו למחלקה אומרת לנו רופאה חדשה (כלומר, אחת שעוד לא פגשנו) שהם בדיוק לוקחים אותו לאולטראסאונד ושנחזור עוד שעה. איזו סובייטית קשוחה אני אומרת למארק והוא צוחק, אבל היא באמת ממוצא רוסי ולא מצמצה ונראת לי קשוחה מאוד. אנחנו יושבים בקפיטריה של בית החולים, במקרה פוגשים שם אמא של חברה של לנון מהגן, חברה שלי גם. היא בהריון (כולן מסביבי או בהריון או ילדו לאחרונה) ובוכה איתנו. אחרי שעה אנחנו חוזרים למחלקה. הרופאה הסובייטית מביטה בנו בקשיחות: הבן שלכם ממש חולה. ממש! היא אומרת בלי רחמים. האולטראסאונד שערכתי עכשיו הראה לנו שבעצם אין לו בקע בסרעפת ימין, אלא שהסרעפת בכלל לא קיימת! התפוררה לה בחלל הבטן. היא לוקחת מגבת נייר מעמדת שטיפת הידיים ומציירת בעט אדום. הנה! תראו! ככה זה נראה! היא קשוחה, היא לא מחייכת, היא מדגישה שוב ושוב כמה זה מקרה חמור של פגם חמור. אתם חייבים להבין את זה היא מדגישה שוב ושוב – הכל בגרמנית במבטא רוסי ואחרי חמש דקות אני מתרסקת מחדש למיליוני רסיסים. מאותו רגע בכיתי ללא הפסקה. לא יכולתי להפסיק. ובכל פעם שהבכי נרגע קצת והדמעות התייבשו קצת נזכרתי באיך היא אמרה לנו שזה מקרה נדיר של מקרה נדיר והתחלתי לבכות מחדש. אם עד לאותו רגע הייתה לי קצת קצת תקווה קצת אופטימיות, הן נעלמו לגמריי אחרי ששמעתי שהסרעפת לא קיימת. אני בוכה כל היום. אני בוכה כשאני ליד דוריאן, מרטיבה את האינקובטור בדמעות. אני בוכה כאשר מארק ואני הולכים ללובי לחכות לטלפון שיאמר לנו שהמנתחים מוכנים לשיחה איתנו. אני בוכה כשאני מעדכנת את האנשים הטובים והאהובים שלא עוזבים אותי לשנייה בווטסאפ ובפייסבוק, אני בוכה כשאני מספרת לאמא שלי בטלפון מה אמרו, אני בוכה ובוכה ובוכה.

13-12-2016

אנחנו פוגשים את הצוות המנתח – ד"ר קוך הוא נעים וחייכן ושואל אותי איך יש לי שם משפחה ספרדי. הוא מדבר בגרמנית ומסביר לנו על הניתוח ועל מה שהם ינסו לעשות (לשים את האיברים במקום ולשחזר את הסרעפת עם גור-טקס). הוא מדבר ואני מתייפחת ללא הפסקה, לא מקשיבה לו בכלל, לא מעניין אותי בכלל. כל הפרטים האלו, כל המונחים, לא רלוונטי עבורי בכלל. הוא מסיים את ההסבר וממהר לניתוח אחר, משאיר אותנו עם המנתחת שתהיה איתו, קצת יותר צעירה ועם פחות ניסיון ממנו אבל אומרת לנו שהוא כבר עשרים שנים בעסק. היא עונה למארק כל כמה שאלות, אני בכלל לא מסוגלת לדבר. תראי היא אומרת לי, יש לי סיפור מעודד, חבר של הבן שלי בגן נולד עם תיק הרבה יותר גדול מהתיק שלכם. עבר עשרות ניתוחים, הוא בן שמונה היום ומשתולל עם כולם, את אפילו לא תוכלי לראות עליו מה הוא עבר.

אנחנו חוזרים לומר לדוריאן להתראות, אני ממשיכה לבכות.

מגיעים הבייתה, המיילדת שלנו מודיעה לנו שהיא בדרך. לא, לא המיילדת מהלידה, אלא זו שמלווה אחרי הלידה בבית. מרי שמה, היא הצילה אותנו בשבועות הראשונים עם לנון. כשמרי מגיעה אנחנו שותים תה יחד ומארק ואני מספרים לה הכל. אני כמובן בוכה ללא הפסקה ומרי עצובה איתנו. אני מכינה ללנון ארוחת ערב, מרי הולכת ומארק ואמא שלי יוצאים לקניות בסופר. לנון לא רוצה לאכול את מה שהכנתי לה. היא אוכלת רק את האבוקדו, לא רוצה חומוס, מלפפון, וחביתיות קמח עדשים. בבקשה נושקה אני אומרת לה, תאכלי קצת. אבל היא לא רוצה ואני בוכה לידה למרות שהבטחתי לעצמי לא לעשות את זה. אני בוכה והיא מביטה בי בעצבות עם העיניים הענקיות שלה, "אמא טראוריג'" היא אומרת לי (אמא עצובה), ומחזיקה את הלחיים שלי בידיים שלה. אני לא יכולה להפסיק לבכות.

בערב אני מדברת עם אבא שלי ששבור ועצוב כמו כולנו. "אני מצטער שלא יכולתי להגן עלייך כמו שרציתי" הוא אומר לי. אחותי רוצה לבוא להיות איתנו אבל אני מסבירה לה שזה מיותר כרגע, שנעדיף שהיא תבוא אחר כך בזמנים שנוכל להעזר בה.

יום רביעי 14.12.2016

מארק מארגן את לנון לגן, היא לא בוכה ולא צועקת, היא במצב רוח מעולה ושמחה לפתוח את האדבנטסקאלנדר שלה. מארק מחליט ללכת לבאוהאוס, חנות של "עשה זאת בעצמך" כזו שיש בה הכל, ולקנות מנורות לעץ חג המולד. מעולם לא היה לנו עץ חג מולד אבל השנה ידענו שלא נגיע להורים של מארק, חשבנו שנהיה עסוקים עם תינוק קטן, ומארק החליט שלנון צריכה עץ. ומאותו רגע הוא התחיל איזה פרוייקט עץ שאני מרגישה שזה קצת כמו תרפיה עבורו. הוא עשה מחקר על קישוטי עץ והזמין סטים מאמאזון (אני בחרתי את הצבעים: כסף וסגול), הוא הזמין בסיס לעץ, החליט איזה גודל עץ יהיה לנו ואז הלך לבאוהאוס לקנות מנורות לעץ. שטפי החברה שלנו (אמא של מילו החברה הכי טובה של לנון) מציעה לקחת אותו עם האוטו שלה.

אני בבית, שותה קפה, קפה כבר לא עושה לי בחילה אני חושבת. אמא שלי מתארגנת לצאת לאלטונה לטייל קצת, היא בילתה עם לנון ללא הפסקה בימים האחרונים וצריכה להתאוורר קצת. אני אומרת לה שאנחנו צריכים מתישהו לפגוש את המרדימים של הניתוח ושבארבע יש ללנון סדנאת אמנות של קריסמס בגן ושמארק יילך איתה. אני אישית לא מוכנה למפגשים עם אנשים שאני מכירה. לא עם האמהות בגן (חלקן יודעות וכתב לי מייד, חלק לא יודעות אבל התעניינו אם כבר ילדתי), לא עם הקופאיות בסופר, בבודני, לא עם הבריסטות בבתי קפה באיזור, לא עם האמהות מגן השעשועים. אני עוד לא מוכנה.

אמא שלי יוצאת. מארק ושטפי בבאוהאוס. ואני מנקה את הבית. הניקיון הוא תרפיסטי עבורי, המוזיקה ברקע מרגיעה אותי, הבית חוזר למצב שאני אוהבת, אני מנקה את הבית ומנקה את כל הרגשות הרעים שהשתלטו עליי, מנקה את השלילי, את הלא טוב, מנקה את המחשבות הרעות.

כשמארק חוזר אנחנו מתארגנים ויוצאים לבית החולים. דוריאן השליו, מונשם ומורדם, עיניו כבר לא נפוחות (כי הוא עושה פיפי מסבירה לנו האחות). אני מדברת איתו, נוגעת בו, שרה לו "נא נא נא נא נא נא נא נא נא היי צ'וץ' (זה כרגע השם חיבה שלו, צ'וץ').  אנחנו שמחים לראות את הרופאה מיום ראשון, ד"ר פיאל שם. היא אומרת לנו כמה היא מרוצה ממצבו לעומת איך שהוא היה ביום ראשון ואני אומרת לה שזה מאוד משמח אותי לשמוע. אני מסבירה לה איך התרסקתי אתמול והיא אומרת שבטח ככה זה יהיה, שאני אנוע מייאוש עמוק לתקווה, היא גם שואלת אם המנתחים ריסקו אותי, אני אומרת שלא, זה היה בעיקר כי הבנתי שאין סרעפת ושזה מקרה קשה. אנחנו מדברים קצת על העובדה שלא עלו על הפגם בבדיקות והיא גם אומרת שהיא ראתה שעשינו בדיקות כרומוזומים וקשה להאמין שזו הבעייה של דוריאן. אני שואלת אותה למה אני אמורה לצפות. אם הכל יעבור בשלום בניתוח, כמה זמן הוא יורדם, יונשם? האם הוא יצטרך עוד ניתוחים? אני לא יודעת למה לצפות אני אומרת לה.

14-12-16

היא אומרת לנו שתתקשר ברגע שתדע מתי המרדים יוכל להפגש איתנו. עוד מעט הזמן לאסוף את לנון מהגן ומארק ואני עושים קניות לפני שהוא הולך לגן. בדקה שהוא אומר לי שלום מתקשרת ד"ר פיאל ואומרת שהמרדים מחכה לנו תוך עשרים דקות. אני אומרת למארק לעשות סיבוב פרסה ומבקשת משטפי שתאמר להם בגן שנשאיר את לנון לעוד שעה. שטפי משאירה גם את מילו, כדי שלנון לא תשאר לבד, ואני רגועה.

המרדים נעים הליכות, מסביר שהוא לא זה שיעשה את ההרדמה אלא הבוס שלו, אבל שהצוות המרדים מאוד מאוד מאוד מאוד מנוסה עם הרדמות של ילדים, ובדרך כלל, הוא אומר לנו, אני מדבר על ילדים פגים שלא שוקלים יותר מחמש מאות גרם. יש לנו כאן ניסיון רב. הוא מסביר את הפרוצדורה, אני מקשיבה וחושבת לעצמי שזה הרי לא ממש משנה מה הוא יאמר, זה חייב להעשות.

כשהשיחה מסתיימת מארק ממהר לגן ואני נשארת עם דוריאן לבד קצת, שרה לו, מדברת אליו, מביטה בזווית העין באמא של הפג החדש שחולק את החללית עם דוריאן. הוא מזערי, אבל להבדיל מיליוני הבדלות הוא לא מחובר לשום דבר והיא מניקה אותו בעדינות. אני מקנאה כל כך, הלב שלי נחמץ מקנאה, לא רק על האמא הזו, על כל אמא יולדת שראיתי בימים האחרונים, אמהות מטיילות עם תינוקות חדשים, אמהות מניקות, מבקרים שבאים לבקר יולדות טריות, יולדות שמתשחררות מבית החולים, עם בלונים ופרחים – כל הנשים והאנשים האלו שהתינוק שלהם בריא ולא בסכנת חיים – אני מקנאה עד כאב.

בבית אני מכינה מרק ומחכה למארק ולנון שיחזרו מהסדנא. בין לבין אני שואבת, מרי אמרה שאנסה לשאוב לפחות  שש פעמים ביום, לרבע שעה. אחרי ארוחת הערב מארק הולך לבית החולים ואני מתיישבת מול המחשב, אני חייבת לכתוב הכל אני חושבת לעצמי. חייבת. יש לי עוד תרפיות חוץ מניקיון גם הכתיבה משחררת אותי. מארק חזור קצת מאוכזב. הם בדיוק ניסו לשים לדוריאן קטטר במקום זה שמחובר לבטן לקראת הניתוח מחר, הוא חיכה וחיכה והם לא הצליחו ואמרו שהרופא הבכיר ינסה ושמארק יילך הבייתה ויחזור בלילה מאוחר או מחר. אני מודאגת אבל מארק אומר שאני מה לדאוג. שהוא סומך עליהם.

65. and a boy named Dorian…

התחלתי לכתוב את היומן הזה על בסיס כמעט יומיומי יום אחרי שדוריאן נולד. הוא נערך רק פעם אחת, כאן בבלוג, לפני שאני מפרסמת אותו. מכיוון שהוא נכתב על בסיסי כמעט יומיומי הוא רלוונטי בעיקר לאותו הזמן בו כתבתי. יש מעט מאוד בעריכה שהוספתי בדיעבד. 

היומן הזה נכתב בדמעות ובכאב שלי. הוא יוצא מהלב והוא מאוד אישי. הוא נכתב כסוג של תרפיה – במיוחד בימים הקשים ההם בהם לא ידענו איזה יום היום ולא היה לנו הבדל בין יום ללילה. הוא נכתב כי אני מרגישה צורך לתעד את מה שעובר עלינו, בגלל שאני רוצה שדוריאן יקרא אותו יום אחד. הוא נכתב בגלל שהיה לי חשוב לשתף משפחה וחברים קרובים שביקשו לקחת חלק במה שעובר עלינו עד כמה שאפשר. הוא נכתב כי אני מקווה שאולי הוא יוכל לעזור לזוג הורים אחד או שניים או אפילו יותר… הוא נכתב כי אני יודעת שלרוב האנשים יש אפס מודעות למחלה של דוריאן – אני מעולם לא שמעתי עליה לפני כן. 

היומן הזה נכתב כי הוא צריך להכתב. 

תגובות ושאלות תתקבלנה בברכה, ואנא הרגישו חופשי לשתף את הפוסטים. 

תודה,

ענבר 

יום ראשון 11.12.2016

11-12-2017-1

דוריאן בואי לאונרד נולד ביום ראשון, בשמונה ושלוש דקות בבוקר. אחרי לידה קשה ומסוייטת הוא סוף סוף היה בחוץ, בזרועות המיילדת המקסימה שנראתה קצת מודאגת. הרופאה עטפה אותו במגבת חמימה ואני, נושמת לרווחה שהלידה הקשה הזו מאחורי, הצצתי בו לשבריר שנייה, הוא יבב פעם אחת ואני המשכתי לנסות להוריד מעליי את החלוק כי רציתי אותו עליי מייד. החלוק נתקע באינפוזיות שהיו לי בזרוע אבל הצלחתי להורידו לבסוף. אני מדברת כאן על עיניין של שניות ספורות. דוריאן היה עליי, עטוף במגבת ואז נשמט לו הראש. הרופאה חטפה אותו ממני מייד ורצה איתו בזרועותיה בבהלה מחדר הלידה.

מארק ואני הסתכלנו אחד על השנייה. מה בדיוק קרה כאן?

המיילדת הביטה בנו, מיואשת קצת. מנסה לא להסתכל לנו בעיניים. אני לא צלולה במיוחד אחרי שעות לידה מפרכות, עייפות של חודשים, והרבה חומרים בתוך הגוף שלי. אני לא בטוחה שמה שקורה באמת קורה. היום, במבט לאחור, אני לא חושבת שהייתי בפאניקה פשוט הייתי בשוק אבל גם הייתה אצלי הבנה איפשהו בתת מודע שמשהו מאוד לא טוב קרה.  

אחרי עשר דקות ביקשנו להבין מה קורה. המיילדת אמרה שהיא תנסה לברר. היא חזרה ואמרה שהיא לא הצליחה.   

אחרי עוד עשר דקות כבר ראיתי את עצמי זוחלת על הרצפה החוצה לנסות לברר מה קרה.

הרופאה חזרה, נראתה מודאגת ביותר. אמרה לנו שהתינוק כרגע בטיפול נמרץ תינוקות ומטפלים בו. בכלל לא ידענו על קיומה של יחידת טיפול נמרץ מתקדמת ביותר לילודים בבית החולים הזה. רק מאוחר יותר נבין כמה זה היה לטובתינו וכמה מזל היה לנו. אני מניחה שהמילה מזל תחזור הרבה בזמן הקרוב. אני לא בטוחה למה אני מתכוונת כשאני אומרת מזל כי זה כזה מונח לא ברור ואני לא ממש בטוחה שאני מאמינה בקיום של מזל כלשהו. אבל במקרה הנוכחי, העובדה שבית החולים בו ילדתי מכיל את אחת ממחלקות הטיפול נמרץ ילדים הטובה באיזור זה היה פשוט מזל. זה בית החולים ליד הבית, שם ילדתי את לנון. לא בחרתי אותו במיוחד.

בנתיים הרופאה התחילה לתפור אותי, המיילדת והיא נראו קצת בהלם, לא ממש מדברות בניהן, מנסות מאוד לא להסתכל על מארק ועליי. הסתכלתי על מארק וחשבתי שהתינוק שלי מת ושהן פשוט לא יכולות לומר לי את זה. זה היה הדבר הראשון שעבר לי בראש. משהו מאוד נוראי הסתבך בלידה המסוייטת הזו, משהו קרה, והתינוק שלי, דוריאן, מת.

ואז נכנס הרופא שהיה בלידה מוקדם יותר. הוא אמר שהתינוק בטיפול נמרץ ובמצב מאוד קשה. שהוא חלש מאוד, חולה מאוד. הייתי מאוד מבולבלת. מה זאת אומרת חולה וחלש? איך לידה, נוראית ככל שתהיה, יכולה לעשות אותו חולה? יש לי כמה שאלות הוא אמר, והתחיל חוקר אותנו: עשיתם את כל הסריקות שעושים בהריון? כמובן, ענינו, זה תינוק של טיפולי הפרייה, ועד כמה שזה היה תלוי בנו עשינו את כל המבחנים והבדיקות והסריקות. הוא שאל על פגמים גנטיים, על מחלות משפחתיות, ועוד כל מיני שאלות שגרמו לי להסתכל על מארק שהיה חיוור מתמיד ולומר לו שמשהו ממש לא בסדר. אבל ממש.

דוריאן היה כבר אחד עשר ימים אחרי התאריך שבו הוא היה אמור להוולד. חיכינו וחיכינו וחיכינו. חיכיתי. אנשים בכל העולם חיכו. ואז הבנו שלא תהיה ברירה אלא להתחיל זירוז. גם עם לנון עברתי זירוז אז לא כל כך חששתי מזה, בעיקר התאכזבתי, חשבתי שלפחות ילד אחד שלי יצא לעולם מרצונו החופשי. בבית החולים נתנו לי למשוך עשרה ימים ובשבת בבוקר התאשפזתי והתחלתי זירוז. כל ארבע שעות כדור, ובאחת בלילה התחילו לי צירים. בניתי על לידת מים אבל חדר הלידה עם הבריכה היה תפוס. בחמש כבר הייתי מחוברת לאפידורל, לאנטיביוטיקה, ולמשהו שמעלה את לחץ הדם. הייתי מותשת, לא ישנתי, והייתי אחרי ארבעה ימי מחלה נוראיים, תשישות פיזית ונפשית איומה. הלידה הייתה איטית, ומידי פעם אמרתי למארק במרירות "הם אמרו שלידה שנייה קלה ומהירה יותר, הם אמרו" (נשמע הרבה יותר טוב באנגלית). בסביבות שבע נרשמה מצוקה כלשהי אצל התינוק ולקחו דגימת דם מהקרקפת שהראתה שהכל בסדר. לחמש דקות חשבתי לומר להם שזהו, אני חוששת שמיציתי את פלא הבריאה, ואני מוכנה ללכת לניתוח קיסרי, מה שעד לאותו רגע היה הדבר שהכי ניסיתי להמנע ממנו בעולם.

הרופא אמר שאין סיבה לעשות קיסרי חירום, ושהכל בסדר עם התינוק.

בשמונה ושלוש דקות דוריאן היה בחוץ. איזו הקלה מטורפת הרגשתי, הסיוט הזה נגמר!!! עלצתי, נגמר!!! והנה הבן שלי, הנה דוריאן! אבל אז, תוך פחות משתי דקות התחיל הסיוט הכי גדול של חיי שאני עדין מקווה בין התפרצות בכי אחת לשנייה להתעורר ממנו.

דוריאן היה עליי לשלוש שניות ואז נשמט לו הראש – ההתמוטטות הזו שלו תריץ את עצמה כמו סרט אצלי בראש ללא הפסקה.

שעה וחצי מארק ואני חיכינו. לא יודעים כלום מלבד העובדה שדוריאן בטיפול נמרץ תינוקות, חולה מאוד, חלש מאוד, וברגע שהרופאה תסיים איתו היא תבוא לדבר איתנו. מארק התכרבל איתי במיטה בחדר הלידה. מחזיק אותי בזרועותיו, ושנינו ממררים בבכי. המיילדת המקסימה, עם דמעות בעיניים, ניסתה לדאוג לנו כמיטב יכולתה. אבל באותה שעה וחצי שהיו הנוראיות בחיי עד כה, הדבר היחיד שגרם לי להמשיך לנשום היא לנון. יש לנו את לנון בכיתי למארק. יש לנו את לנון.

הרופאה סוף סוף הגיעה – ישירות ממחלקת טיפול נמרץ ילדים. אני טיפלתי בבן שלכם עכשיו הציגה את עצמה. היא הבינה שאנגלית תקל עליי ועברה מייד לאנגלית. הוא מאוד מאוד חולה לצערי, יש לו פגם מולד שנקרא בקע סרעפתי. דיאפרגמטיק הרנייה. היא התחילה להסביר שבעצם הסרעפת שלו מנוקבת ולכן כל האיברים הפנימיים, הקיבה, הכבד, עלו למעלה, לבית החזה, דרך הבקע, ומחצו את הריאות שלא יכלו להתפתח. הוא לא יכול לנשום לבד הסבירה. הוא כרגע מורדם ומונשם.

עכשיו כשאני חושבת על הרגעים האלו אני לא בטוחה שבאמת נוכחתי בשיחה הזו. רגע, אז הבעייה לא באמת קשורה לעובדה שהלידה הייתה פשוט זוועתית? ממש ממש לא. זה פגם מולד, זה משהו שהוא נושא איתו מהרגע שהחלו להתפתח הריאות, למעשה זה היה אמור להופיע בסקירה השנייה שלך במהלך ההריון, זו שעושים בשבוע 17 או 18. מארק ואני נדהמנו. התינוק שלנו, זה שעשינו כל בדיקה אפשרית, כך לפחות חשבנו, כי רצינו ילד בריא, התינוק הזה בעצם היה חולה מאוד מהשבוע ה 17 שהוא היה בבטן שלי ולא ידענו על כך?

האישיו הזה עוד יחזור ויעלה מספר פעמים – בעיקר כי הצוות הרפואי לא מבין איך רופא הנשים שלי לא עלה על כך, ואיך המומחה אולטראסאונד לא עלה על זה –  איך הבעייה הזו נעלמה מעיניהם. בנוסף, הנושא הזה יחזור אצלי שוב ושוב. מצד אחד אני רוצה לשרוף לרופא את המשרד, סמכתי עליו, האמנתי בו, חשבתי שהוא עושה הכל, ואני יודעת שבעתיד הקרוב הוא יצטרך לתת למארק תשובות בנושא. מצד שני, וזה הצד שבעצם גורם לי לא לשרוף לו את המשרד, אם הייתי יודעת על הפגם הזה… ובמקרה שלנו זה פגם חמור – בדרך כלל ממליצים על הפסקת הריון, שזה משהו בלתי נתפס לאמא, במיוחד, לדעתי, אם זה ילד אחרי טיפולי הפרייה. היה לי הריון נהדר שמאוד מאוד נהנתי ממנו, אני אומרת לעצמי, לפחות זה. לפחות נהנתי והייתי מאושרת בהריון, תארו לעצמם שהייתי יודעת על הפגם הזה משבוע 17.

עוד נקודה אחת שגורמת לי לא לשרוף את המשרד היא העובדה שהסבירו לנו שזה לא היה משנה הרבה. זה היה משנה אם הייתי יולדת בבית או בבית חולים בלי מחלקת טיפול נמרץ ילדים. ונכון, השוק לצוות הרפואי היה גדול אבל הם היו סופר מקצועיים והגיבו בהתאם מיידית.

אין יום שעובר שאני לא חושבת בו "מה היה אם?".

אחרי כשעתיים אישרו לנו ללכת לראות את הבן שלנו. המיילדת ומארק דחפו אותי עם המיטה למחלקה שלא ידענו על קיומה – דוריאן היה בחדר שנראה כמו חלק מחללית, שוכב באינקובטור, ערום, מחובר לצינורות ולמכשירים רבים. לא יכולתי להפסיק לבכות והרגשתי מרוסקת לגמריי. השוק שיתק אותנו לגמריי.

11-12-2017-2

11.12.2017

רופאים ואחיות מסביבנו מדברים מסבירים מבארים שואלים – רופאה ראשית שאחר כך התברר לנו שהיא מנהלת המחלקה עמדה לצידנו – עונה על שאלות, מחייכת במעין עצבות מעין סימפטיה. אני בכלל לא בטוחה שאני שם. אני מביטה בילד הקטנטן הזה שרק נולד, שמזכיר מאוד את לנון כשהיא רק נולדה. בילדון הזה שהענקתי לו שמות של אנשים שאני אוהבת כל כך ועזבו אותי השנה, בילד הזה שיש לי עבורו הרבה חלומות, מביטה בו ולא מבינה מה השתבש. איך זה יכול להיות? מרשים לנו לגעת בו, לא ללטף, רק לגעת (אחרי שטיפה וחיטוי ידיים כמובן) – מעודדים אותנו לדבר אליו ולשיר אליו ולהיות שם עבורו ואני לא יכולה להפסיק להתייפח ולומר למארק שאני לא מאמינה שבעשר שניות שעוד יכולתי לראות אותו הייתי עסוקה בלהוריד את החלוק המזדיין הזה כי רציתי אותו עליי. "שלוש שניות", אני בוכה למארק, זה הזמן שהוא היה עליי, שלוש שניות.

המיילדת המקסימה דאגה שישימו אותי בחדר לבד ולא במחלקת יולדות – הבינה מייד את המצוקה ואני לנצח מודה לה על כך. בנוסף היא אמרה לנו שתהיה בחופש שבועיים אבל שתמצא אותנו כשהיא תחזור. העבירו אותי לחדר, מארק עזר לי להתקלח, ואז הלך הבייתה לאמא שלי ואל לנון.

אני צריכה משאבה לחלב ביקשתי מהאחות – ויועצת הנקה הגיעה עם משאבה, וחיבקה אותי ללא הפסקה בעודי מתייפחת. כמה חיכיתי להניק את הילד הזה, כמה רציתי, כמה דימיינתי. כסא הנדנדה כבר מוכן בחדר השינה, עם מנורת הלילה הקטנה, כמה רציתי שזה יקרה.

מארק התקלח ואכל והיה בדרך אליי. תביא את לנון לכאן ביקשתי, אני צריכה אותה איתי כאן קצת. אחרי הביקור (שהיה קצר כי לא רציתי לבכות ליד לנון כל הזמן) מארק ואני חזרנו למחלקה של דוריאן. הרופאה שטיפלה בו בבוקר הייתה שם, אמרה לנו שהוא במצב יציב, שזה מעודד. עמדנו סביב האינקובטור שלו, בחדר חללית חשוך, עם נורות מהבהות ומכשירים מצפצפים ובמשך שעה היא דיברה איתנו. הסבירה לנו איך הם עלו על הפגם למשל. הם הבינו מיידית שהריאות שלו לא מתפקדות והוא חובר מייד למכשירי הנשמה. הם ניסו לתת לו איזו תרופה שמפעילה את הריאות אבל זה לא עזר. ואז הם עשו לו צילומי רנטגן של החזה ונדהמו – הבטן שלו ריקה, כל האיברים עלו למעלה, הריאות לא התפתחו כלל וכלל (מאוחר יותר נבין שהשמאלית יחסית בסדר, הימנית היא רק רבע מהגודל בו היא אמורה להיות). בנוסף היא הסבירה שהם גילו שהבקע שלו בצד ימין, שזה מאוד נדיר. בדרך כלל הבקעים הללו בצד שמאל. בנוסף, היא אמרה, יש לו שסע בחניכיים העליונים. שזה אומר מה? תהינו. הם לא בטוחים, אבל יעשו בדיקות מקיפות בשביל לברר האם הוא סובל מבעייה גנטית. הבקעים הללו, היא הסבירה, הם בהרבה מקרים פגם גנטי, אבל לא תמיד. גם בדיקות כרומוזומיות נערוך, היא הסבירה. עשיתי את הבדיקה שמחליפה את מי השפיר אמרתי, אבל היא אמרה שהיא אומנם בודקת את שלוש התסמונות הראשיות אבל לא את כל התסמונות. שעה שלמה דיברה איתנו ד"ר פיאל, בחורה צעירה, אמא לילדה בת שלוש. אנגלית מושלמת, גישה סימפטית ומתחשבת. היא הרימה את מארק ואותי קצת קצת למעלה, נותנת לנו הרגשה שסוף העולם הזה שנפל עלינו הוא אולי לא הסוף. הוא יעבור ניתוח תוך יום או יומיים אמרה והדליקה אור בקצה המנהרה החשוכה שנפלנו לתוכה.

מארק הלך הבייתה ואני בחדר שלי, לבד, מתפתלת מכאבים בשל התכווצות הרחם, בוכה ללא הפסקה, מחכה לאחות שאחרי שלוש שעות (!) באה ונתנה לי כדור שהפיל אותי לשינה רצופה, ללא חלומות, ללא סיוטים, עד שבע בבוקר.

   חלק #2 / חלק #3 / חלק #4 / חלק #5 / חלק #6 / חלק #7 / חלק #8

חלק #9