83. חשבתי…

IMAG9361.jpg

חשבתי שאנחנו בדרך להחלמה. חשבתי שכל מה שנשאר לנו בעצם זה להחלים – לדוריאן מהפגם, לנו כמשפחה, כזוג, כהורים. החלמה וזהו, ונהיה בסדר. אולי לא לגמריי נורמלים אבל בסדר, מעולם לא שאפתי להיות נורמלית.

וזה לא שלא היו עננים. יש כמה. יש את השסע בחניכיים ואת הצמיחה העקומה של השיניים, יש את העיוות בבטן שאולי יתקנו אחר כך, את הפחד המתמשך מדלקת ריאות או כל דלקת אחרת, חיסון כל ארבעה שבועות, פיזיותרפיה פעמיים בשבוע, ריפוי בעיסוק פעם בשבוע, ויש את היקף הראש הקטן.

זה התחיל מהערה קטנה של הרופאה שאמרה שהיקף הראש קטן. וזה המשיך לעוד ועוד הערות, ומחשבה על זה שהשכיבה בטיפול נמרץ היא זו שמעכבת במעט את הגדילה, ושמענו שזה לא משנה כי ההתפתחות שלו מדהימה ותקינה לחלוטין, אבל הראש קטן ולא גדל כמעט בכלל, ואז כבר שמענו שצריך לבדוק למה הראש לא גדל ורופא לא נחמד במיוחד אמר לנו שראש שלא גדל אומר מוח שלא גדל. ביום שני לפני שלושה שבועות היה לנו תור לניורופד שהיה מרוצה מההתפתחות של דוריאן, אבל שלח לרנטגן ולאולטראסאונד. ואז נפערה מחדש התהום שנפערה ביום שדוריאן נולד. והיא עמוקה ושחורה ומפחידה מתמיד. ובתחתית שלה כתובה מילה חדשה, שוב, שמעולם לא שמענו: קרניוסינוסטוזיס.

עזבנו את בית החולים ביום של האיבחון מבולבלים עד מאד. מצד אחד אמר הרופא שלא נצטרך ניתוח כי הפגם הזה הוא בעיקר קוסמטי אצל דוריאן (או במקרים שהוא לא גנטי). הוא אמר אבל שהראש תמיד יהיה קצת מעוות, כלומר לא עגול, ותמיד יהיה יותר קטן. הרופאה הכירורגית שבאה לראות אותנו אמרה שיש לנו חצי שנה להחליט לגביי ניתוח כי אחר כך יהיה מאוחר מידי. הפרטים לא ממש היו ברורים ומכיוון שלא ממש הבנו במה מדובר הלכנו הבייתה מבלי לקבל אינפורמציה מלאה. מיהרתי לקחת את לנון לשיעור ריקוד, מארק מיהר עם דוריאן לרופאת ילדים לקבל משחה לעיניים (הייתה קצת דלקת). אחר כך בבית נכנסתי למיטה, מנסה לא לבכות ליד לנון, היא התכרבלה לידי ונרדמה עליי ואני בכיתי ובכיתי ובכיתי. בכיתי על דוריאן האומלל הקטן שלי, על התינוק הזה שעבר גיהנום, בכיתי עלינו – עוד לא התאוששנו והחלמנו מהשנה האחרונה והנה נזרקנו שוב לתוך סיוט עם מקרה נדיר של פגם נדיר. בכיתי ובכיתי.

לא ידעתי כלום על קרניו אבל בערב כבר היה לי את כל המידע שהייתי צריכה. קרניוסינוסטוזיס הוא תופעה בה לוחות הגולגולת של תינוק נסגרים מוקדם. מאוד מאוד מוקדם. יש כחמישה או שישה חיבורים בין הלוחות האלו (שימו לב לתמונה למטה) והחיבורים האלו נפגשים באיזור שנקרא פונטנלה. החיבורים האלו, תפרים, בגרמנית, סוטורס באנגלית – אמורים להסגר בגילאים 20 עד 40 – מתי שהראש עצמו מפסיק לגדול. הם זזים ומאפשרים למוח לגדול בתוך הגולגולת, בעצם גדילת המוח מזיזה אותם.

הנה מידע מאתר של בית החולים סוראסקי:

הגולגולת מורכבת מעצמות שטוחות המחוברות זו לזו ע"י תפרים, כך נוצרת "קופסא" סגורה המגנה על המוח. אצל תינוקות התפרים פתוחים (כדי לאפשר את גדילת הגולגולת בו זמנית לגדילת והתפתחות המוח) ומופיעים בצורת פסים משוננים של רקמת חיבור רכה. אצל אדם בוגר העצמות מחוברות זו לזו כמעט ללא מרווח ע"י רקמת עצם.
קרניוסינוסטוזיס הינו מצב בו קיימת סגירה מוקדמת של תפר אחד או יותר. סגירה מוקדמת של תפרי הגולגולת תגרום לצורת ראש לא תקינה, ובחלק מהמקרים להפרעה בארובות העיניים ובמבנה הפנים. כ"פיצוי" לתפר הסגור ובשל גדילת המוח, תגדל הגולגולת לכיוונים אחרים וצורתה תיקבע לפי התפר שנסגר מוקדם. את התהליך הזה אפשר לדמות למצב בו מנפחים בלון, האוויר יכנס פנימה ויתפשט לכל הכיוונים בצורה שווה. אם נתפוס חלק מהבלון ונסגור אותו, אך נמשיך לנפח, האוויר ימשיך להיכנס פנימה לכיוון הנגדי למקום הסגור, שם תיוצר בליטה.

125739.gif

עד כמה שהבנו מהרופא, אצל דוריאן היו סגורים שלושה מהתפרים. לא אחד. לא שניים. שלושה. סגיטל, מטופיק, וקורונל.

בערב כבר הקמתי חמ"ל קטן. מצאתי שיש בגרמניה שני מומחים לקרניו, אחת מהן היא ד"ר שוורץ בבית החולים האוניברסיטאי שאריטה בברלין, הצלחתי להשיג לנו תור לעוד שבועיים. בנוסף מצאתי שיש בארץ מומחה עם שם עולמי לקרניו אבל לא חשבתי שאוכל ליצור איתו קשר. הצטרפתי לקבוצת הורי קרניו בגרמניה, ומה שחיפשתי בעיקר זה עוד ילדי בקע עם קרניו. מצאתי שניים, אחד בשוויץ ואחד בארה"ב. בקבוצה הגרמנית דיברו רבות על הרופאה מברלין, וגם היו מעודדים ונעימים, לאחר ששמעו על הבקע של דוריאן וראו את הוידאו כתבו לי כמה אמהות: "קרניו זה לא נעים אבל זה כלום לעומת מה שעברתם כבר". ניסו לעודד אבל לא ממש הצליחו. התמונות שראיתי שברו לי את הלב. ההסברים מההורים האחרים היו קשים לעיכול.

פלאי האינטרנט הביא אותי ליצור קשר עם זוג מקסים מהארץ, עם אכפתיות עצומה, שהבת שלהם עברה ניתוח אצל הפרופסור המומחה לקרניו. האמא כתבה על כך מאמר וככה מצאתי אותם. האבא אמר שהוא ינסה לקשר אותי עם הפרופסור המומחה בישראל, ויום למחרת התקשרתי לבקש מבית החולים את הרנטגן והאולטראסאונד של דוריאן, אני לא צריכה מכתב אמרתי לאחות שאמרה שהוא עדיין לא כתב מכתב, אני רק צריכה את הממצאים.

ולמרות שניסיתי להתאפס על עצמי, המחשבה שדוריאן יצטרך לעבור ניתוח בו יפתחו לו את הגולגלת מאוזן לאוזן ואז יפרידו את הלוחות ואז יתפרו שוב. ניתוח בו הוא יהיה מורדם, ועם צינורית הזנה, ניתוח שההחלמה ממנו כואבת מאוד – הסיוט החדש הזה ריסק אותי שוב. שוב ימים ללא שינה, מלאי בכי, בהם אני לא רוצה לעשות כלום, לא לצאת מהמיטה, לא לעשות קניות, בטח לא להכין אוכל. ימים בהם אני פקעת עצבים, ימים בהם אני רק רוצה ללכת לישון ולקום למציאות אחרת. קמטי הדאגה של מארק ושלי העמיקו. שוב התחילה לי נשירה, שוב פריחה מטורפת על העור, שוב אני נועלת את הלסת מהסטרס, שוב אני לא מסוגלת לישון, אחרי חודש של יוגה עם אדריאן כל יום (!), לא הצלחתי אפילו פעם אחת לפתוח את היוגהמט, החיים נעצרו.

למארק אמרתי שאני מרגישה כאילו אנחנו עומדים בפני מלחמה נוספת כשלמעשה לא התגברנו על פצעי המלחמה הקודמת. אין לי כוח לזה אמרתי לו. אין לי אנרגיה, אין לי יכולת.

ואחרי שבועיים של גיהנום שלא נגמר, שבועיים בלי חיוכים או צחוק או טיפת אופטימיות, אחרי שבועיים כאלו, האבא מהארץ ביקש שאשלח את הרנטגן וכמה תמונות של הראש של דוריאן, שהוא יעביר לפרופסור הדגול. האיש הזה שלא פגש אותי מעולם עשה עבורנו מעל ומעבר ולנצח אני אסירת תודה. מאוחר בלילה הוא התקשר ואמר שהפרופסור דיבר איתו ואמר "זה לא קרניו". הפרופסור גם ביקש שאתקשר אליו למחרת בבוקר, ובשבע בבוקר כבר הייתי בהתרגשות שיא. הפרופסור אמר לי שזה "שום כלום". הוא אמר שהוא חושב שהלוחות אצל דוריאן זזו משכיבה ממושכת (הוא שמע על ההיסטוריה שלו). אם זה היה קרניו הראש שלו כבר היה מעוות לחלוטין, הוא אמר, וההתפתחות שלו לא הייתה כזו נהדרת. עם לב פועם מהתרגשות ושמחה סיימתי לדבר עם הפרופסור הזה שיום אחד אני אמצא אותו ואחבק אותו חזק חזק. חזרנו לחייך.

IMAG9528.jpg

וכמובן שנסענו לברלין.

IMAG9502.jpg

דוריאן ואני לקחנו רכבת מוקדם בבוקר יום שישי (אחרי לילה קצר וסדנאת בישול ערב לפני כן). לא ידעתי איך אני אמורה לעלות לרכבת עם עגלה, אני צריכה לקפל אותה? איפה אני אשים את דוריאן בזמן הזה? סטרס שלא נגמר. הרכבת הגיעה ולידי עמדה אמא מגאנה עם עגלה וילדה קטנה. עלינו יחד ישירות ל"איזור משפחות" שלא ידעתי שקיים. קרון ובו איזור שלא צריך לקפל בו את העגלות. התחברנו מיידית האמא ואני, וחייכתי כל כך כששאלתי את הילדה הקטנה, כבת חמש, מה שמה, והיא ענתה "אופרה ווינפרי". כן כן, זה השם. האמא מייד הסבירה שהיא מעריצה גדולה ואני הסברתי שגם אני. כמובן שתוך כמה דקות היא הסבירה למה היא נוסעת לברלין (דרכון לתינוקת בת השבעה שבועות שבעגלה) ואני הסברתי גם. היא נדהמה. הביטה בדוריאן המחייך שהוקסם מאופרה ווינפרי ושאלה אותי אם תוכל להתפלל עבורו. אמרתי שכמובן והיא מייד החזיקה ברגלו של דוריאן ובקול מלא רגש ואהבה ביקשה מישו מנצרת המושיע לדאוג לדוריאן ולבטל כל דבר שיכול להרע לו. האמונה שלי באלוהים או במשהו בכלל היא מתחת לאפס אבל דמעות זלגו מעיני כי האמונה שלי בבני האדם חזקה כל כך והאישה הזאת הזכירה לי את זה. ריכלנו כל הדרך על האמהות הגרמניות (כי הייתה אמא גרמניה אנטיפטית עם שני ילדים לא רחוק מאיתנו שעשתה לנו פרצופים) ועל החיים בגרמניה ועל כמה אנחנו אוהבת את המבורג ונפרדנו בחיבוקים בתחנה המרכזית של ברלין.

IMAG9457.jpg

גיפטי ואופרה ווינפרי

התחנה המרכזית של ברלין הייתה מוארת משמש כשהגענו, דוריאן ואני סונוורנו. עליתי על האוטובוס לשאריטה והתכוננתי נפשית לחכות שעתיים שלוש כמו ששמעתי. המזכירה שקיבלה אותנו (שיש לה את אותו יום הולדת כמו דוריאן) הייתה נעימה ביותר ואמרה שד"ר שוורץ תראה אותנו מייד. פחות מרבע שעה אחר כך נכנסתי לראות את אחת מהמומחים לקרניו בגרמניה, רופאה שמנתחת ניתוחי קרניו אחת לשבוע לפחות, נעימה, אדיבה ומקצועית. אחרי דקה היא כבר אמרה לי "זה לא קרניו". ובכיתי ובכיתי. היא קראה לעוד רופא שדיבר איתי באנגלית. הסבירו לי שאם זה היה קרניו הראש של דוריאן היה כבר מעוות לגמריי, וההתפתחות שלו הייתה נפגעת. היא אמרה שהיא חושבת שזה מהשכיבה בטיפול נמרץ, שהלוחות נדחפו קצת יחד. הראתה לי ברנטגן שהבאתי שתפר אחד סגור אבל שזה בסדר, שאחד לא סגור, ואחד אי אפשר לדעת. מה עכשיו שאלתי? ושניהם ביקשו שנעשה אמ.אר.איי, שנוכל לדעת מה קורה באמת בפנים, ולראות אם יש מקום למוח לגדול (אם יש רווח בין המוח לגולגולת). קבענו שאשלח להם את תוצאות האמ.אר.איי ברגע שיהיו ושנדבר. ד"ר שוורץ אמרה: זה לא קרניו, לא צריך ניתוח, ולא צריך לדאוג. בגרמנית זה נשמע טוב יותר, באמת!

IMAG9477.jpg

IMAG9491.jpg

יצאנו אל השמש הברלינאית דוריאן ואני, ובפעם הראשונה מזה שלושה שבועות נשמתי. נירית האחות מברלין לקחה אותי לאכול אוכל וייטנאמי הורס, אחר כך העמדתי פנים שאני תיירת על הקודאם, ולקראת הסוף כשנהיה לי קר קפצתי לביקור בזק אצל חברה ברלינאית וירטואלית שאירחה אותי מכל הלב ושימחה אותי מאוד (והבת המתוקה שלה שימחה את דוריאן מאוד). רכבת חזרה להמבורג, אין קרון משפחות, דוריאן בזרועותיי כמעט שעתיים, במסיבת טכנו שלא נגמרת. אני עייפה ברמות חדשות, מותשת, צריכה מקלחת, כואב לי כל הגוף, אבל מה אכפת לי, זה לא קרניו.

IMAG9312.jpg

ולמעבר החד של הפוסט: לפני חודש לנון ואני הלכנו לחנות צעצועים. היא בחרה סט של פליימוביל ו"שילמה" עבורו עם שני המוצצים שלה. אחד של הגן אחד של הבית. בשניהם הייתה משתמשת להרדם ותו לא. בלילה הראשון היא בכתה בעצבות עמוקה "אני צריכה את המוצצים בחזרה! אני לא יכולה לישון רק עם הפה שלי". ואחד כך דעכה העצבות לאט לאט. עם הפרידה מהמוצצים הגיעה פרידה משנת הצהריים שלה בגן, אחרי כמעט שנתיים וחצי בהם ישנה כל יום (!) צהריים לפחות שעתיים, הגיע הזמן בו היא לא ישנה יותר. אבל אם זה מה שצריך לקרות כדי שלא יהיו יותר מוצצים אז אני בסדר עם זה!

IMAG9021

נעלי החתונה שלי – פעם שנייה שהם בשימוש

והיה גם פאשינג, חג תחפושות, ולנון התעקשה להיות דבורה, שוב, אבל התחפושת כמובן כבר קטנה עליה ולכן היא הייתה קוסמת. דוריאן היה דבורה במקומה.

IMG_20180211_131812_202

IMAG9147.jpg

לנון התחילה חוג ריקוד במרכז הקהילתי ליד הבית:

IMAG9655~2.jpg

וגם פגשה את האיש הזה וניהלה איתו שיחה ערה, וכששאלתי על מה דיברו אמרה שיש לו "אוואה" בפנים והיא שאלה אותו איפה הוא נפל:

IMG_20180131_213846_514

בסוף ינואר: פגישה של כל מארגני אנונימוס בגרמניה, בעיר ברמן (יאיי, שעה מהמבורג!), כולל ביקור על הבוב ברקר של הסי שפרד, וכולל קובייה עצומה של 32 אנשים מול התחנה המרכזית של ברמן. היה נהדר!

IMG_20180129_170439_522

IMG_20180128_164612_428

IMG_20180128_164612_427

בקובייה האחרונה באה חברה לבקר ותפסה אותנו בחיבוק קבוצתי:

IMG_20180203_215436_241

ירד עלינו שלג והיה קר כל כך אבל אני חושבת שבערה בנו אש מבפנים שחיממה…

IMAG8618

והיו גם סדנאות בישול עם חידושים כמו גבינת שמנת (מקשיו) עם זעתר, וחצילים מטוגנים לפני מתכון של חומוס "הקוסם" מתל אביב שההתלהבות מהם הייתה עצומה.

IMG_20180215_224718_269

IMG_20180215_224718_270

IMG_20180215_224718_277

והייתה עוגת גבינה נ ה ד ר ת שהצליחה מעל ומעבר:

IMG_20180218_182429_948

IMG_20180218_182429_952

IMG_20180218_182429_947

IMAG9590.jpg

ואומנות לסיום:

IMAG8602IMAG8794

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s