68. Winning the Weaning

לפני הכל: מיידאן, התינוק הלוחם מטקסס, הצטרף לסטטיסיטקה העגומה של תינוקות שלא שרדו בקע. אמא שלו, ג'ני, אישה מעוררת הערצה והשראה, מתמודדת בדרכה שלה, ואני רק רוצה לחבק אותה בכל פעם שאני קוראת טקסט שלה באינסטגרם. לא מעט שאלו אותי מה אני צריכה את ההתערבות (המאוד מאוד מאוד מזערית עליי לומר) הנוספת הזו בחיים שלי כרגע, ולכולם אני עונה את אותו הדבר: זו אני וזו הדרך שלי לתת בחזרה – זו הדרך שלי לומר תודה ליקום שדוריאן שרד – בזמנו ביקשתי בחזרה עבור כל הטוב שעשיתי אי פעם בחיי עבור אחרים – וקיבלתי, ועכשיו תורי להיות שם עבור הורים אחרים, לחלוק את הסיפור שלנו, לתת תקווה, לחלוק את החוויות. בדיוק כמו שסול הייתה שם עבורי. 

***

חלקכם אולי זוכר שדוריאן שוחרר מבית החולים עם צינורית האכלה – זונדה – שנכנסה באחד מהנחיריים שלו וירדה ישירות לקיבה. הוא בקושי שתה מהבקבוק בבית החולים אבל כל הזמן אמרו לנו שדברים ישתנו ברגע שהוא יסיים את הגמילה ולא יקבל יותר סמים. גם אמרו לנו שוב ושוב שבבית דברים ישתפרו. מארק ואני ממש נאחזנו ברעיונות האלו וחיכינו בקוצר רוח שדוריאן יסיים את הגמילה ויתאקלם בבית. המציאות טפחה על פנינו במהרה (או יותר נכון, המציאות שמה לנו כאפה!). דוריאן סיים את הגמילה תוך שבוע אבל לא שתה מהבקבוק כמעט בכלל. הצענו לו את הבקבוק בכל האכלה והוא נלחם בו וסירב לשתות.

IMAG4148.jpg

בבית החולים

וכך החלו כחודשיים של תסכול והזנתו דרך הזונדה: מכינים את הבקבוק, מציעים לו, מתאכזבים, ואז משתמשתים במזרק של 25 מ"ל שנשאבים מהבקבוק ואז מוזרקים לזונדה דרך האף ישירות לקיבה. 170 מ"ל – חמש פעמים ביום. כל האכלה נמשכה כשעה וחצי כי כשהיינו עושים זאת בזריזות הוא היה מקיא. העברנו ימים שלמים בהאכלתו, כשסיימנו האכלה אחת כבר היינו צריכים להתכונן להאכלה הבאה. לא יכולנו להנות מההורות  כמעט בכלל, היינו עסוקים בלמלא אותו באוכל – כשהוא היה ער היינו צריכים להאכילו, אז לא ממש יכולנו לשחק איתו או לרקוד איתו בזרועותינו – ואחרי האכלה היינו צריכים לתת לו לנוח כדי שלא יקיא – כל הזמן הזה הוא יושב בכסא הנדנדה שלו או במיטה.

IMAG1701

ידענו שאין לנו הרבה ברירות – דוריאן צריך לאכול, להתחזק ולגדול, אבל עדיין, התסכול השתלט עלינו (בעיקר עליי כי מארק חזר לעבודה ולא בילה את היום בהזנה של תינוק) במהרה. לא היה לי זמן כמעט להקדיש ללנון, לא ממש יכולתי לצאת איתם החוצה כי זה היה מאוד מאוד לא נוח להאכיל אותו בחוץ (כמובן שעשינו זאת מספר פעמים). בנוסף, הזונדה בתוך האף של דוריאן והפלסטרים על העור המשיי היפיפה שלו עיצבנו אותי לגמריי. הם עיצבנו גם את דוריאן שמשך את הזונדה החוצה לפחות פעם בשבוע (מארק למד לשים את הזונדה לבד אבל זה עדין היה סיפור). הזונדה הפכה לאוייבת השנואה שלי – פאקינג זונדה – היא הייתה תזכורת מתמדת שאני לא יכולה להניק את דוריאן (אני עודני מתאבלת על כך ולא מוצאת את המילים לכתוב על כך פוסט כרגע), ולא, גם לא להאכיל אותו מבקבוק.

שבוע אחרי שדוריאן הגיע הבייתה היו לנו מספר פגישות עם רופאים מומחים. אני הגעתי עם שאלה אחת: האם אפשר להוציא את הזונדה ולנסות בלעדייה? רק לנסות? הייתה לי הרגשה שדוריאן לא שותה מהבקבוק מכיוון השהצינורית שירדה מהאף עברה בגרון ונעצרה בקיבה פשוט הפריעה לו לבלוע. וגם ידעתי שמארק ואני לא מנסים מספיק – אנחנו מוותרים בקלות ולא מתעקשים עם הבקבוק כי הוא ממש התעצבן מכך – הזונדה שם והייתה הפתרון ה"קל" עבורנו. שניים מהרופאים המומחים אמרו לנו "בטח, תוציאו ותנסו". אבל הרופא השלישי, מומחה הריאות, התנגד בכל תוקף. הוא אמר שאנחנו לא יכולים לעשות את זה כרגע, דוריאן עוד צעיר, הוא לא יכול לאבד ממשקלו, שאנחנו צריכים תוכנית מסוגרת ומקצועית עם אנשים מקצוע – בקיצור, לא אחר גדול. 

יצאתי מרוסקת מהפגישה הזו. אני לא אוהבת לשמוע לא וגם במקרה הזה זה לא מה שרציתי לשמוע – אבל ידעתי איכשהו שהוא אולי צודק הרופא – שאולי זה לא הזמן לעשות ניסונות על דוריאן, והרי יש לרופא ידע וניסיון שלנו אין. מהורים אחרים בקבוצות פייסבוק הגרמנית והאמריקאית הבנתי שהאכלה היא נושא כאוב וארוך. אפילו יצרתי קשר עם חברה אוסטרית שמתמחה בגמילה מזונדות וגם הם ייעצו לנו לחכות קצת. אבל לא השלמתי עם המציאות הזו אפילו לרגע. 

וככה חלפו להם שבועו ואנחנו לא העזנו להוציא את הזונדה ולנסות בלי. דוריאן גדל והשמין והתחזק ואנחנו התעייפנו והתסכול גדל מיום ליום.

ואז, בשבת (22.4) דוריאן משך את הזונדה החוצה. זה היה מייד לאחר האכלה האחרונה של הלילה ולכן מארק ואני החלטנו לא לשים זונדה חדשה ולחכות לבוקר. בבוקר שיכנעתי את מארק לנסות בלי הזונדה. היו לי תקוות עצומות אבל זה לא עבד. דוריאן לא שתה כמעט בכלל אולי עשרים מ"ל פה ושם אבל זה נחשב לכלום. מה שכן, הבחנתי שהוא נראה הרבה יותר רגוע ונינוח בכמה שלוקים שהוא כן לוקח – כשהוא שתה זה היה נראה שהוא עושה זאת מרצון מלא, עם חשק. ביום ראשון מארק ואני כבר נכנסו לפאניקה – דוריאן בקושי שתה וגם לא עשה כמעט פיפי ופחדנו כל כך שהוא יתייבש. מארק שם לו זונדה חדשה אחרי הצהריים ואני התייפחתי שעות. 

IMAG1447.jpg

יום למחרת, יום שני, בזמן ההאכלה של הצהריים הסתכלתי עליו והרגשתי נורא. ריחמתי עליו, שוב עם הצינור באף, שוב עם הפלסטרים על העור, שוב רב עם הבקבוק, שוב הזרקות עם המזרק. ריחמתי על עצמי גם כמובן – יושבת על הרצפה לידו, כשהוא מנסה בכוח לזוז ולא להיות בתנוחה הזו, ומזריקה לו אוכל לתוך הבטן. מתוך ייאוש כתבתי לאחות שמלווה אותנו (סוזאנה) את הסיפור של היום וחצי ללא זונדה. היא איכשהו לא הבינה אותי (יותר נכון אני לא הסברתי את עצמי נכון עם הגרמנית שלי) וחשבה שהזונדה עדיין בחוץ. היא אמרה שבאישור של הרופאה הראשית, אם הוא ישתה 300 מ"ל ליום אזי זו התחלה טובה ושלא נדאג. 300 מ"ל באותו רגע נשמעו כמו פסגה עצומה לטפס עליה אבל אני מהחלומים שלא מוותרים ובשנייה שדימיינתי את הפסגה הזו כבר ראיתי אותנו עוברים אותה, ובעודי מעדכנת את מארק בווטסאפ – הוצאתי לדוריאן את הזונדה. 

IMG_20170511_202724_865

11.05.2017

שני, שלישי, ורביעי היו סיוט אחד שלא נגמר – שש האכלות – למעט אלו של חצות וארבע לפנות בוקר – כולן היו מלחמה. אין לי מילה אחרת לתאר אותן. דוריאן צרח ובכה ובעט וירק והשתולל. הוא לא רצה שום קשר לבקבוק. את מארק ואותי זה שבר דיי מהר, מי יכול להכריח את התינוק שלו לשתות מבקבוק? אבל לעזרתנו באה מרי, המיילדת האהובה שלנו. היא הגיעה בכל יום באותו שבוע להאכלה של 12 בצהריים. היא שרה לו שירי עם איריים, נדנדה אותו, ולא ויתרה לו לשנייה. הוא נלחם איתה גם, אבל התעייף בסופו של דבר ושתה איתה לפחות 100 מ"ל – וזה מה שהציל אותנו, כי בלי המאה מיליליטרים הללו, לא היינו מגיעים בסופו של יום ל 300 מ"ל שקבעו לנו כמינימום. וככה כל ההאכלה נמשכה כשעתיים, והיינו מותשים ברמות חדשות אחר כך, אבל בסופו של יום השגנו 300 מ"ל.

IMG_20170517_141307_606

ביום רביעי דוריאן שתה 355 מ"ל. ביום חמישי הוא כמעט ולא בכה בהאכלות. הוא התחיל להחזיק את הבקבוק, ושתה עם צמא אמיתי. או רעב. או שניהם. הייתי בדמעות. הזמן של כל האכלה התקצר וסיימנו את היום עם 430 מ"ל. יום שישי עבר כמעט חלק למעט האכלה אחת בחוץ שהייתה מאוד מאתגרת. אחרי כל סשיין למארק ולי היה חיוך על הפנים. הפסקנו להלחץ מקווים קטנים על הבקבוק שמסמנים את הכמות. שמחים וגאים. ביום שבת דוריאן שתה 600 מ"ל וביום ראשון 650 מ"ל. ביום שני, בדיוק שבוע אחרי שהתחלנו בגמילה, דוריאן שתה 700 מ"ל. ואני חשבתי שהתהליך יהיה איטי ויקח לנו כמה שבועות להכנס לקצב אכילה הגיוני.

IMG_20170514_122140_510

אני יודעת שלקחנו סיכון, אבל אני גם יודעת שלא הייתי מעולם עושה משהו שהיה מסכן את דוריאן בצורה ממשית. אני יודעת שאיפשהו בפנים ידעתי שהוא יכול לעשות את זה, האמנתי בו וביכולת שלנו לעזור לו להפטר מהזונדה, הרי הוא לא הקשיב מהשנייה הראשונה לדעת הרופאים, למה שיתחיל עכשיו?

 דוריאן ירד קצת במשקל בעקבות התהליך אבל מדובר בממש מעט והוא בנתיים הספיק להעלות את הכל בחזרה פלוס פלוס. התחלנו איתו גם קצת אוכל מעוך: גזר, דלעת, תפוח.

ההאכלות בחוץ עדיין מתאגרות, במיוחד כי הוא סקרן ולא מפסיק לזוז ולהסתכל על הכל אבל לפעמים מצליח לנו:

לפעמים הוא פשוט צוחק עלינו כשאנחנו מנסים להאכיל אותו:

IMAG1522

כמעט חודש ללא זונדה מאחורינו, ובין כל הריצות והטיפולים, בין אוסתאופט לפיזיותרפיה לבדיקות נוירולוגיות, בין שקילה אחת לשנייה, וביקורי בית של האחות המלווה והמיילדת שלנו – בין כל אלו, יש רגעים בהם אני עדיין לא מאמינה שעשינו את זה, לבד, שהצלחנו… ואז אני מתמלאת גאווה –  בדיוק כמו שאמרה הפיזיותרפיסטית שלנו שמתמחה גם בטיפולים לילדים עם בעיות אכילה: "אתם צריכים להיות מאוד גאים בעצמכם. מאוד".

כששיתפתי בקבוצת ההורים לילדי בקע בפייסבוק (האמריקאית) על ההצלחה שלנו, לא תיארתי לעצמי כמה יכתבו לי בנושא ויספרו לי על הקשיים שלהם. וכל סיפור דומה לשלנו, וכל נואשות דומה לשלנו, וכל תסכול בדיוק כמו שלנו. 

במקרה שלשום התפרסם המאמר הבא: "שמונה סיבות לקשר בין בקע סרעפתי מולד ותלות בצינור האכלה" באתר של החברה שמתמחה בגמילה מצינורות הזנה, למי שרוצה לקרוא עוד קצת בנושא. הקטע הבא דיבר אליי במיוחד:

The psychological dependency of the parents: the constant occupation with numbers makes the parents “switch off” their instincts, they learn to focus on amounts, the clock, rate of the pump, caloric content, weight… the parents have been severely tested by the illness of the child and it is hard for them to use their common sense. They have put their baby’s life into the hands of highly specialized teams, they have learned medical procedures (aspirating, preparing inhalations,changing the feeding tube…) and sometimes they forget about being parents instead of nurses. Letting the child babble, having fun with food … is not their priority.

ולנושא אחר:

אמא שלי כאן לביקור של חודש ואני לא יודעת איך הייתי מסתדרת בלעדיה – היא עוזרת לנו מאוד מאוד מאוד – יש לי הרגשה שלא משנה מה אעשה ילד אחד תמיד יהיה מוזנח קצת וזו הרגשה נוראית. ביקרנו ביום ההולדת 828 של הנמל:

ואנחנו מבלים כל יום שמשי שאפשר (ואין הרבה כאלו, אתמול בערב למשל, ירד כאן מבול בקנה מידה תנכ"י) בפארק ליד הבית:

***

פינת הלא קשור: במטבח יש לנו רדיו שמשדר כל תחנה בעולם שמשדרת באינטרנט. שנים האזנתי לגלגל"צ, מעין ברירת מחדל כזו שהתרגלתי אליה, אבל השינויים שעברה התחנה הפכו אותה לאיומה ונוראית בעייני ולא יכולתי יותר להאזין לה. פשוט לא יכולתי. חברה המליצה לי על אקו 99 ושמחתי לגלות תחנה נעימה עם מוטיב סביבתי חזק. רק מה, פתאום התחילו פרסומות לסטייקיות וכל מיני פגרי בעלי חיים אחרים ולא הבנתי איך תחנה שחרטה על דגלה את איכות הסביבה יכולה בכלל לתת יד לפרסומים כאלו. וכן, אני יודעת, תחנה מסחרית והכל. מה שעוד לא יכולתי לסבול זה את הקשקשת הבלתי פוסקת בבוקר – רק קמתי, אני צריכה מוסיקה, סליחה, אני חייבת מוסיקה, ולא, לא רוצה להאזין לדחקות וצחוקים. וכאן נכנסה לתמונה 88. איזה אושר צרוף (בניכוי דורי בן זאב המעיק) – מוסיקה פשוט תענוג, זה כאילו האנשים שם קיבלו קישור לאייפוד העתיק שלי עם 80 הג'יגהבייט מוסיקה שלי. להתחיל את הבוקר עם בלר או ניל יאנג ולשמוע את פינק פלויד וסוויד, ורדיוהד. וככה התמכרתי, אפילו לג'אז בערב, ולי אין אפילו מושג קלוש בג'אז! וככה גם התחילה סדרת וידאו מצחיקה בה אני שואלת את לנון מי ברדיו והיא "מנחשת" נכון – דיוויד בואי! ג'ף באקלי! פינק פלויד! קווין! ובכל הוידאו שהעלתי לאינסטגרם תייגתי את 88 שהיו מתוקים והגיבו תמיד.

IG: LennonKnowsMusic 

IMG_20170519_154101_455

מתוקה כמו 88 🙂

והשבוע אש ותמרות עשן בפייסבוק שלי: השתלטות עויינת על 88, סילוקים של עורכים מוזיקלים, ומגישים, ושינו את תדר הקליטה ועוד ועוד. אבל מצאתי את התחנה מחדש ברדיו במטבח, והיא משדרת שוב מוסיקה שנעימה לי לאוזן (אולי עוד כמה ימים אבחין בשינוי הנוראי שכולם מדברים עליו) – והבוקר, התרגשתי עד דמעות: מחווה לאייבי נתן וקול השלום, שעות של מוסיקה עדינה יפה ואמיתית, עם מסר בלתי מתפשר לשלום, מהיכנשהו בים התיכון. ועכשיו, ביטלס ולנון ללא הפסקה:

ועד כאן להיום, להתראות עם תמונה נדירה של דוריאן ישן בזרועותיי (צילם אביבע). בקרוב, פוסט שלם על איך דוריאן השתנה במהרה והפך ללא ספק לאח של לנון: אנרגטי, אקטיבי, שובב, לא ישן כמעט ב כ ל ל במהלך היום וצריך שעשועים ללא הפסקה:

IMG_20170508_160348_864

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s