אפריל הוא חודש המודעות לבקע סרעפתי אצל תינוקות – התרומה הצנועה שלי להעלאת המודעות היא וידאו שמתאר את הסיפור של דוריאן. עבדתי עליו ימים ולילות, כמעט שלושה שבועות – בכל רגע פנוי. ואז ווינדוז מובי מייקר שאיתו עבדתי החליט לשבות וליומיים חשבתי שאיבדתי את מה שכבר עבדתי עליו. מארק החליף לי את ההארד דיסק והכל שוחזר בשלום.
מכיוון שאני מהחופרים רציתי באמת לספר את כל הסיפור אבל בנינו, מי יצפה בוידאו של 40 דקות? גם 16 דקות זה ארוך מידי בימנו אנו. אז ערכתי את הטקסטים, ואז סיננתי את התמונות. ואז החלה המלאכה הקשה של בחירת המוזיקה. רציתי שירים ששרתי לדוריאן בעודו מורדם, רציתי שהם יתאימו בדיוק. אני מרוצה מאוד מהתוצאה (למרות שיש טייפו אחד שהצליח לחמוק ממני ומעצבן אותי עד מאוד).
נכון לעכשיו, שבוע, היו למעלה מ 1300 צפיות לוידאו – ובפייסבוק עצמו למעלה מ 60 שיתופים.
קיבלתי הודעות מקסימות, השאירו תגובות מחממות לב, אנשים מכל העולם ראו אותו (העלתי אותו גם לקבוצות ההורים הגרמנית והאמריקאית) – לאנשים אכפת, ווירטואלית או לא, הרגשתי את זה וזה עשה לי טוב, גם למארק אגב שתמיד מבקש שאתרגם לו את התגובות בעברית. אני מודה לכן/ם על השיתופים והפידבקים, מכל הלב: תודה.
אם עוד לא ראיתם הנה הוידאו, אתם מוזמנים לצפות, לשתף, להעביר, לחלוק – לעשות כל מה שאפשר בכדי לעזור לי לוודא .שלא יהיו אנשים מסביבי ולא יהיו אנשים מסביבכם שלא יודעים מה הוא בקע סרעפתי מולד..
בנימה אחרת, אני לא יודעת אם אתם זוכרים שכתבתי על התינוק שהיה הרומייט של דוריאן, פול. הוא נולד עם פגמים קשים, וההורים היו שבורים כי הייתה להם כבר תינוקת שנולדה עם אותם פגמים ומתה בגיל חצי שנה. הם עשו את כל הבדיקות וחשבו שפול יהיה בריא יחסית ונדהמו לגלות שלא. פול נפטר לפני חודש מסתבר. אפילו לא הגיע לגיל חצי שנה. הבשורות על מותו העציבו את מארק ואותי עד מאוד. פול היה איתנו בחדר חודש וחצי. כל יום אמרנו לו שלום ולהתראות, הוא מעולם לא בכה, היו לו עיניים כחולות ענקיות, האחיות המתמחות תמיד ערסלו אותו בזרועותיהן, ואני תמיד שרתי בקול קצת יותר רם, שגם פול ישמע.
הבשורה הזו התווספה לכאב לב איום על מותה של מילי, הבת של החברה משיקגו. זו הבחורה שהכרתי באינטסגרם והייתה בהריון עם תינוקת בקע. התקרבנו מאוד וניסיתי עד כמה שאפשר לתמוך בה לקראת הלידה. מילי נולדה וישר חיברו אותה למכונת אקמו שהיא מכונה עוקפת ריאות. היא נותחה בגיל שבוע ודברים נראו יציבים למדיי. באמצע הלילה כשקמתי עם דוריאן תמיד שמחתי לקרוא את ההודעות מאמא של מילי. אבל אז החלה החמרה – מילי, כמו דוריאן בזמנו, לא איבדה נוזלים, התנפחה, הלב נחלש. בתחילת החודש, באמצע הלילה, קיבלתי הודעה מהאמא שמילי לא עומדת בזה יותר. נרדמתי לא נרדמתי והתעוררתי להודעה שהיא נפטרה. תינוק בת חודש וקצת. נכנסה לסטטיסטיקה האיומה של בקע סרעפתי מולד. וקרסתי עם הידיעה הזו. בכיתי ובכיתי. על מילי וההורים שלה, על האמא שלה במיוחד, שכל כך פחדה ועברה הריון מסוייט. בכיתי גם עלינו, על דוריאן, עליי. מבינה שוב ושוב שהיה לנו מזל או מה שזה לא יהיה. כל כך קיוויתי שמילי תתגבר ותשרוד. כל כך קיוותי שזה כאב ועדיין כואב לחשוב שהיא לא הצליחה.
ומכל הכאב הזה יוצא רצון עז להיות שם עבור הורים שעוברים את אותו הסיוט. כמו אמא של מילי. וככה אינסטגרם ופייסבוק הביאו אותי לחיים של משפחות ילדי בקע, כרגע אני בקשר עם שלוש משפחות של תינוקות שנלחמים – מנסה להיות עבורם שם עד כמה שאפשר. אחד נולד שבשבוע שעבר, מיידאן שמו, יש לו אח גדול בגיל של לנון, האמא מדריכת ספורט מטקסס, עולם ומלואו.
ולמעבר החד של הפוסט.
מה חדש אצלנו? מעבר לעובדה שהמזג אוויר נוראי ברמות חדשות? ונכון, אני מאלה שתמיד עצובים ממזג האוויר, אבל אפריל באמת מדכא. היו אולי שני ימי שמש, קר מאוד, רוח נוראית, אפור, גשום, ואפילו היו כמה פתיתי שלג בסופ"ש. אני לא אוהבת להיות מוגבלת על ידי מזג האוויר ולצערי זה מה שקורה. אין מצב ללכת לפארק הליכה או לגן שעשועים אחרי שאני אוספת את לנון מהקיטה.
נו טוב, פעם פעמיים היה מצב ללכת לפארק – אתמול למשל. ואז ירד עליי ברד.
בבית דיי מתיש – לנון צריכה הפעלה שוטפת: היא מציירת, צובעת, עובדת עם בצק צבעוני, גוזרת, ומדביקה. היא מאוד מאוד אוהבת לגזור! בקיטה אמרו לי שבכל שעת יצירה היא פשוט יושבת וגוזרת.
היא לא כל כך בקטע של פאזלים או משחקים לאחרונה. ואם לא עושים יצירה יש רק אופציה אחת, האופציה הידועה בשמה "מאיצת רגשי אשם אצל אמהות" – הטלויזיה. ולא, אין לי בעייה עם טלויזיה, כבר כתבתי על זה. אבל אני יודעת שזה פתרון קל מידי. אני שמחה לציין שלנון נגמלה כרגע מפפה פיג והיא מכורה קשות לשון הכבש – בגרמנית – שון דאס שאף. בנינו, זו סדרה הורסת וחכמה. אבל לזה יש גבול! מסתבר שדוריאן הוא ללא ספק אחד משלנו, אגב:
חדשות מסעירות אחרות הן שלנון כבר בלי חיתול שלושה שבועות (רק לשינה). היא הייתה יותר ממוכנה מסתבר. בקיטה היא כבר שבוע שני בלי חיתול ועד כה זה עובד יפה מאוד. בערך… הלכתי איתה למול בשבת שעברה והיה לה פיפי בתחנת רכבת. רצתי איתה החוצה, יש כזו גינה קטנה והרמתי אותה שתעשה פיפי. היא סירבה בכל תוקף ואמרה שהאדמה מלוכלכת. טכנית זה אולי נכון אבל נו, זו גינה. אחרי כמה דקות ראיתי שהיא לא עושה והורדתי אותה. ואז היא עשתה פיפי בעמידה. עליי. קצת בכיתי וקצת צחקתי.
ולפרוייקט הקולינרי האחרון:
בייגלס!
כשגרתי בניו יורק הייתה ליד מועדון הלילה בו עבדתי בווילג' חנות בייגלס, ואחרי משמרות מתישות, לפנות בוקר, היינו איכשהו תמיד מגיעים לשם. הייתי לוקחת "בייגל הכל", קלוי, עם סקליון קרים צ'יז ועגבניה. וגם מיץ תפוזים. הייתי צועדת לעבר הסאבווי ברחוב המקביל, השקית עם הבייגל החמים שמריח נהדר בידי, וכל מה שאני רוצה זה לשבת ברכבת ולאכול. או בתחנה. יו כמה שעות העברתי בציפייה לרכבות בתחנות. במיוחד בשעות לא שעות כשהיו רק שאטלים.
בכל מקרה, בגרמניה אין בייגלס, או לפחות בהמבורג (גם פיתות אין, אבל בברלין יש) והגעגועים לניו יורק עזים… מצאתי מתכון מעולה מעולה וממש קל, אני מכינה עם חצי קמח רגיל וחצי קמח כוסמין. אל תתנו לשלב של טבילת הבייגל במים רותחים להרתיע אתכם, זה ממש פשוט.
פעם אחת הכנתי עם גבינת שמנת טבעונית – חברה גרמנית בשם סימפלי וי, נכון לעכשיו הגבינה הטבעונית הכי טעימה שיש בשוק לדעתי. גם הצהובה הפרוסה. בנוסף, ירקות קלויים ותרד טרי:
פעם אחת הכנתי עם טופו מקושקש ועגבניה:
על הבייגלס: בצל מיובש, שבבי שום, פרג כחול, שומשום, מלח גס.
איזה כיף לקרוא את הפוסט הזה (למרות ההתחלה העצובה)… יש בו כל כך הרבה סימנים שהחיים שלכם חוזרים לשיגרה וזה מדהים!!! והילדים פשוט מקסימים.
אהבתיאהבתי
היי, אשמח מאד אם נוכל לצור קשר אחת עם השניה, אני בהריון עם עובר עם בקע בסרעפת, אשמח מאד לשוחח איתך..
תודה רבה!
Dana.simha@gmail.com
אהבתיאהבתי