66. ועכשיו?

IMG_20170313_144031_101דוריאן בבית כבר מעל שלושה שבועות. השבוע הראשון היה מאתגר, ולאו דווקא רק בגללו, אלא יותר בגלל מכלול הדברים. התמונה המלאה החלה להתחבר מולנו לראשונה, ולמארק (שלקח את החודש השני של חופשת הלידה שלו) ולי לא נשאר אלא להשאב להורות מלאה לשני ילדים. אבל כמו כל דבר חדש שמהווה אתגר, כבר אחרי כמה ימים נכנסו למוד שגרה כלשהו שהפך את כל ההסתגלות לקלה יותר. 

IMG_20170305_102414_566

:דוריאן הגיע עם תוכנית מלאה מבית החולים

דוריאן הגיע הבייתה עם קצת סמים – ממשיך את הגמילה מכמויות הסמים שהוזנו לתוכו במשך עשרה שבועות: מורפיום וקלונידין שש פעמים ביום (דרך הזונדה). בנוסף, משאף פעמיים ביום (בודיאייר – קצת קורטיזון לריאות), משחה נגד פטריות בפה גם שש פעמים ביום, ויטמין די כל בוקר וכמובן, השיא: זונדה להאכלה.

IMAG0251

הסיפור של הזונדה קצת מעורפל אבל מכיוון שכולם שואלים אותי על הנושא אני אנסה לעשות בו סדר:

ידוע לנו מרופאים וגם מקבוצות הפייסבוק של הורים לילדים עם בקע שנושא האכלה הוא נושא מאוד מרכזי – אישיו אמיתי. רוצה לומר שאין כאן שום דבר יחודי לדוריאן, זהו אישיו נפוץ, יש ילדים שחוזרים עם זונדה ישירות לקיבה. יש ילדים שמוזנים במשך זמן ארוך ביותר. יש ילדים שיונקים מהאמא, יש ילדים שלא, בסך הכל "יצאנו בזול" אם אני יכולה לקרוא לזה כך.

IMG_20170320_100144_279

דוריאן היה מורדם ומונשם כמעט שבעה שבועות – היו לו צינורות בגרון שיכולים להשאיר טראומת בליעה לזמן ארוך, אבל למזלנו אין לו בעייה לבלוע וזה ניכר במה שהוא כן אוכל (20-30 מ"ל בהאכלה). אין לו גם בעייה עם יניקה ומציצה ותעיד על כך מערכת היחסים האוהבת והאדוקה שלו עם המוצץ שלו.  

IMAG0087

דוריאן התחיל לינוק מבקבוק ב 19.1 – הוא היה בן חודש ושמונה ימים.

IMAG2282

הוא היה שותה מעט מאוד. הוא לא ידע מה לעשות, הוא לא רצה את זה, והוא בעיקר התעייף. אוטה המדהימה עשתה איתו סשניים של שתייה כמעט כל יום. ניסינו סוגי בקבוקים, פיות, תנוחות, שיטות, תמיכה לסנטר, ללחיים. דוריאן שתה אולי 50 מ"ל מקסימום. את כל התזונה שלו כמעט הוא קיבל דרך הזונדה – צינור האכלה שנכנס באחד הנחיריים ויורד ישר לבטן. הצינור הזה מאובטח עם פלסטרים על האף ועם פלסטר על הלחי, וכן, הוא משך אותו החוצה כמה פעמים.

IMAG0006.jpg
No Tube! 

אגב, בפעם האחרונה שהוא משך אותו החוצה מארק הלך איתו למחלקה ולמעשה למד להכניס את הצינור לבד – הוא ממש גאה בעצמו על כך. בכל מקרה, כרגע דוריאן בשלב בחיים שהוא חייב לעלות במשקל – זה מאוד קריטי להחלמה שלו – שיהיה חזק, הוא צריך את הקלוריות, מה שבעצם לא מאפשר לנו "לוותר" לו על שתיה, כלומר, הזונדה הכרחית – כי בלעדיה הוא לא ישתה את הכמות שהוא אמור ( בערך שישית ממשקל גופו  – כרגע הוא מקבל 170 מ"ל, חמש פעמים ביום). בפגישה אצל מומחה לריאות לפני שבוע (אכתוב על כך בהרחבה) שאלתי אם נוכל להוציא את הזונדה ולנסות בלי והוא אמר לנו חד משמעית לא. אמר שאין שום אפשרות כרגע לקחת סיכון שהוא יאבד משקל בגלל ניסיון. הוא גם בעצם אמר שזה לא יקרה ככה סתם ושאנחנו צריכים תוכנית פעולה עם אנשי מקצוע.

IMAG1394
11.03.2017

מארק ואני חשבנו שכשנגיע הבייתה הוא ישתה מהבקבוק יותר ויותר ונפטר מהזונדה אחרי שעה וחצי כי כולם אמרו לנו שבבית הוא בטח ישתה יותר. ואחר כך, כשזה לא קרה, חשבנו שנו טוב, הוא עוד על סמים, ברגע שתגמר הגמילה הוא לא יהיה ישנוני וישתה 170 מ"ל ככה כמו כלום כי זה מה שאמרו לנו כולם. אבל התקוות הללו נתבדו. מארק ואני הבנו שזה לא יקרה. ואני כמובן חששתי מאוד שדוריאן ישאר עם זה לשנים רבות כמו ילדי בקע אחרים שראיתי בקבוצות. עוד לפני שכל הנושא הזה התחיל להדיר שינה מעיני שמעתי על חברה של זוג אוסטרים (עם קשר ישראלי אפילו!) בשם "נו טיוב" שפיתחו שיטה לגמילה מצינורות הזנה שעובדת מצויין. בשיחת ייעוץ איתם נאמר לי שדוריאן צעיר מידי להתחיל גמילה כי הוא באמת זקוק לקלוריות להתחזק, נאמר לי שהם יעבדו איתנו רק באישור מפורש של רופא, הם סיפרו שהם עובדים עם ילדי הבקע של בית החולים במנהיים שמתמחה בבקעים. בנוסף הסבירה לי הנציגה שלהם למה לדעתם דוריאן לא אוכל: הוא לא רעב. הוא מוזן תמידית, הוא שבע – אין לו שום צורך לינוק. מה שאומר שכשהזמן יגיע לגמילה יצטרכו ליצור אצלו רעב שיגרום לאיבוד משקל כלשהו. וכל זה לא רלוונטי לפחות עד יוני.

11.31.22 AM

אז נשמנו עמוק, מארק ואני, ואמרנו לעצמנו היי הילד שלנו חי ושרד בקע סרעפתי בצד ימין, אז יש לו צינור האכלה – ביג דיל.

אבל זה כן מרגיש ביג דיל לפעמים ויעיד על כך פוסט נרגן שהעלתי לפייסבוק וכולל וידאו של דוריאן מסרב לאכול 🙂 

בקצרה: האכלה דרך הזונדה לוקחת זמן. חמש פעמים ביום האכלה של שעה וחצי מינימום – כל ארבע שעות. עם מזרק של 25 מ"ל – כמעט שמונה מזרקים, לאט לאט כי לא רוצים שהוא יקיא. זה מתיש. ועוד לא התחלתי לדבר על האכלה בחוץ.

אבל שוב, זה מה יש כרגע, ושזו תהיה הצרה הכי גדולה שלי.

IMAG0097

בהתחלה מארק ואני נצמדנו להוראות של בית החולים כמו גרמנים טובים – סתם, נראה לכם? מארק נצמד לתוכנית, אני ישר עברתי לדרך הישראלית של לזרום. אחרי כמה ימים מצאנו מארק ואני את האמצע בין שני הדרכים ויצרנו תוכנית יותר גמישה וריאלית עבורנו מבלי לפגוע חס וחלילה בצרכים של דוריאן.

IMAG0022

כולם שואלים אותי: אז איך דוריאן? 

דוריאן הוא תינוק מאוד רגוע ושליו – שזה בעצם ההפך מלנון. בשבוע הראשון נכנסתי לחרדות שמשהו לא בסדר איתו כי הוא לא בכה כמעט בכלל. הוא ישן מצויין, והיה מרוצה רוב הזמן. לא היינו רגילים לכזה דבר בכלל… הוא נרדם בעגלה, הוא התמסר באהבה למוצץ שלו, בוכה כשהחיתול מלא, נהנה בנדנדה, אוהב אמבטיות ולשחק על השטיח, הוא נרדם בזרועותיי ואז עובר בצורה חלקה למיטה, ישן חמש שש שעות רצוף, לא מתעורר בבכי. ב ד י ו ק ההפך מלנון שרק צרחה ובכתה, לא ישנה במהלך היום, התעוררה בשנייה שהועברה למיטה, שנאה את העגלה, לא רצתה את הנדנדה ונו, הבנתם את הרעיון. אחרי שבוע שוורבלתי את הפחדים שלי לאנשים התברר לי שוואו, יש ילדים כאלו. זו לנון שהייתה יוצאת דופן מסתבר.

IMAG0907.jpg

מה שכן, גם לנון וגם דוריאן חייכנים בטירוף, כולם אומרים לי שואוו דוריאן תינוק כזה שמח וחייכן וזה נכון וזה בדיוק כמו לנון! דוריאן בעיקר צוחק כשאנחנו מדברים אליו 🙂

IMG_20141129_211649

IMG_20170326_221530

היום, שלושה שבועות וחצי אחרי, אני מבינה שזה האופי של דוריאן. שהוא ילד טוב ושקט, שהוא ילד שמח וחייכן, כאילו אומר לנו בעיניים הכל כך חכמות שלו (לפעמים אני בטוחה שאני רואה אותו חושב!): הלו, עברתי כל כך הרבה, עכשיו הזמן לעשות חיים! וגם: עשיתם כבר כל כך הרבה, עכשיו הזמן להנות. כל יום מארק ואני נדהמים ממנו מחדש. בכל ערב לקראת שבע שהוא נרדם ואני מעבירה אותו למיטה , מכרבלים אותו, מארק ואני חושבים "ואוו, איזה ילד זה". ילד פלא.

IMG_20170322_185207_132

רציתי לכתוב על הפגישות עם מומחה החניכיים ומומחה הריאות, רופא הילדים, רופאת הילדים החדשה, החיסונים, מרי ההבאמה, פיזיותרפיה, והאחות שמלווה אותנו. וגם על לנון הפושטקית המדהימה… אבל בפעם הבאה 🙂

IMAG1363IMG_20170322_171549_166IMG_20170325_120919_800IMG_20170318_143751_346IMG_20170318_143134_573IMG_20170311_150414_295

IMAG1503.jpg

פגישה עם כלבה רנדומלית בפארק – לנון שיחקה איתה חצי שעה

4 מחשבות על “66. ועכשיו?

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s