and a boy named Dorian – #9

לפני הכל, ספויילר:

אנחנו בבית.

28.02.2017 9

יום חמישי 16.02.2017

מארק מדווח בבוקר שתסמיני הגמילה נרגעו. כשאני מגיעה דוריאן רגוע חלקית. הוא רועד לפעמים, מזיע קצת. מריה אומרת שיש ביקור של רופאה ראשית היום ואז יחליטו אם להחזיר את הקלונידין. אני כועסת שלא יידעו אותנו אבל אז מארק אומר שאולי מארן הזכירה את זה בפניו יום לפני. הוא לא זוכר. לורד הב מרסי.

16.02.2017 2

יש לי משהו על האף?

מדדי הגמילה גבוהים – הוא מקבל ניקוד על כל מיני פרמטרים והציון הכולל הוא 12-13. זה לא טוב. הוא ישן בזרועותיי ויוצאת לי אחת מתמונות הסלפי הטובות ביקום.

16.2.2017

אנחנו מאזינים לדידו שמחזירה אותי לתקופה בניו יורק כשקניתי את האייפוד הראשון שלי וכולם מסביבי היו גם עם אייפוד ובכלל הסאבווי הפך לאייפוד זומבילנד. דוריאן מעוך לגמריי ולא רוצה ציצי או בקבוק, אני מאכילה אותו דרך הזונדה ואז ממהרת לאסוף את נושקה כי יש לנו דייט בקפה הפורטוגזי.

IMG_20170222_100744_440

בערב מארק מכבס את כל מה שאפשרי מהעגלה ואז יוצא למחלקה. כשהוא מגיע דוריאן לא במיטה שלו, מארק הולך לעמדת אחיות ודוריאן שם בזרועות מישהי שמארק לא זוכר את שמה ולא ממש יכול לתאר לי אותה (המממממ היא עם משקפיים, אני חושב). אנחנו גרים שם כבר תשעה שבועות והוא לא זוכר! לצערי הוא לא מצלם. הוא מתכרבל עם דוריאן וכותב לי שאחרי ביקור הרופאה הראשית החליטו להחזיר לדוריאן את הקולנידין עד שהוא יירד לגמריי מהמורפיום. יופי. יום שלם של תסמינים בשביל מה?!

יום שישי 17.02.2017

החזרת הקלונידין עושה את שלה ומדדי הגמילה יורדים ל 5-6 שזה טוב מאוד. דוריאן ישן כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו מייד בזרועותיי (טוב נו, לא מייד, אני קודם שואבת חלב, לא, המצב לא השתפר, רק החמיר, אבל אני לא מוותרת). מריה מגיעה ומספרת לי שהוא רגוע ושליו ושהיא רחצה אותו בבוקר. אני תוהה על הגמילה והיא אומרת לי שבמקרים כאלו אנחנו חייבים לדבר עם הרופאים מייד, אבל אני אומרת לה שזה כבר לא היה משנה הרבה כי הורידו בלי ליידע ואז החזירו.

דוריאן מתעורר לכמה דקות, כמה דקות בהן הוא מחייך ועושה פרצופים מתוקים ואני מצלמת ללא הפסקה ואז עושה קליפ קטן – הוא באמת תינוק חמוד! ולא, אני לא משוחדת. הוא חייכן ונעים וממש דומה ללנון.

ד"ר קורס בא ואני שואלת על הגמילה. הוא מסביר שהם ניסו אבל שזה לא הלך. נו טוב. הוא שואל אם דוריאן באמת קרוי גם על שם דיוויד בואי ואני אומרת שכן, ולאונרד כהן. מסתבר שהוא מנגן על גיטרה ויכול לנגן כמה שירים שלהם. הוא אומר שהוא יביא בסופ"ש הבא את הגיטרה וינגן לדוריאן. חמוד ד"ר קורס. הוא גם מחמיא לדוריאן ומזכיר לי את השיחה בה הוא אמר לי שדוריאן יחליט באיזו דרך לבחור וכמה הוא שמח שדוריאן בחר בדרך הנכונה.

אוטה מגיעה לסשיין ודוריאן ממש נהנה ממנו, אני יכולה לראות אותו מחייך אליה.

17.02.2017

הוא שותה לא רע בסשיין שתייה ואז נרדם. הוא עייף. מריה יודעת שאני צריכה ללכת עוד מעט ולוקחת אותו בזרועותיה. הוא ישן עליה ואני הולכת לקניות רגועה. אין כמוה.

בבית אני שמה לב שאני לא כל כך יכולה לתפקד. אני משחקת עם לנון אבל אני ממש עייפה. יותר מהרגיל.

IMG_20170223_171121_233

Magical Lennon

בארבע אני נכנעת ונכנסת למיטה. אני מתעוררת בשש בערב, עדיין עם הצעיף עליי, זו הייתה שינה מתוקה, שינה שלא חוויתי הרבה הרבה הרבה זמן.

מארק הולך בערב עם העגלה המבריקה. דוריאן שוב בעמדת אחיות, ישן בזרועות קאתי. מארק מטייל איתו בעגלה במחלקה. מאכיל אותו, מרדים אותו, וחוזר הבייתה.

יום שבת 18.02.2017

אני ממהרת למחלקה אחרי שניקיתי צ'יק צ'ק את הדירה והכנתי בצק פיצה להתפחה. אני רוצה בעיקר לדבר עם מישהו על זה שדוריאן ישן כל כך הרבה. זה מציק לי ומלחיץ אותי.

כשאני מגיעה הוא לא בחדר שלו, במקום, הוא בעגלה שלו, בעמדת אחיות. הן בדיוק מתכוננות לפגישת חפיפה. הוא ישן ונראה רגוע. פרנצ'סקה אומרת לי שהוא היה בסדר גמור ועכשיו כשיש עגלה הוא לא צריך להיות לבד בחדר שלו. אני אומרת לה כמה אני מודאגת מזה שהוא ישן כל כך הרבה אבל היא מייד מבטלת את הפחד, אין שום סיבה לדאוג היא אומרת – במקרה שלו שינה פירושה החלמה. הוא צריך את זה, הוא צריך את זה בשביל להתחזק. וגם, היא מזכירה לי, הוא עדיין מקבל מורפיום וקלונידין. אז אם הם לא מודאגים אני גם כנראה לא צריכה לדאוג. אני מנסה להזכיר לעצמי שדוריאן הוא לא לנון שלא ישנה יותר מרבע שעה במהלך היום. יש גם תינוקות שלא נולדים על אקסטזי – הם למעשה הרוב ככה הבנתי. הוא נורמלי לחלוטין, זו לנון ששברה שיאי ערות בגיל שלושה חודשים ופיתחה פחד להחמיץ דברים בעודה ישנה. 🙂

18.02.2017

אני מבלה איתו כמה שעות. הוא מתעורר פה ושם. אני מאכילה אותו, רוקדת איתו, לוקחת אותו לטייל. בעיקר אני מבצירה בו לעשות כל מה שהוא יכול כדי שנלך הבייתה כבר. יאללה, מיצינו. בוא נלך הבייתה דוריאן.

אחרי הצהריים אני קופצת מבית החולים ישר לסופרמרקט הגדול – בדרך חזור אני מקבלת הודעה מהבחורה בשיקגו שאמורה ללדת כל יום. ליבי ליבי איתה. היא שואלת אותי אם לדוריאן כבר נמאס מבית החולים. לא שאני יודעת מזה, מה שכן, לנו נמאס מאוד. מאוד. מאוד. כבר שבעים ימים שאנחנו שם. שבעים! זה המון. מצד שני מה אני בכלל מבלבלת את המוח? אני צריכה להיות אסירת תודה שאני עוד שם, שדוריאן חי, שדוריאן שרד.

מארק הולך בערב ואני נכנסת לישון מוקדם כי כואב לי הגרון. דאם יו שקדים.

בבוקר אתעורר להודעה מניקול – דוריאן לא רצה לישון והם לא הצליחו להרדים אותו ונאלצו לתת לו משהו להרגע. היא כותבת לי: אני חושבת שהגיע הזמן לדבר על ללכת הבייתה.

יום ראשון 19.02.2017

למרות מעיכות שיא אנחנו צועדים כולנו בגשם לעבר בית החולים. אפרורי ומלנכולי ואני יכולה לחשוב על מיליון דברים אחרים שאנשים אמורים לעשות בימי ראשון בצהריים במקום לצעוד, שוב, לבית החולים.

נושקה מקפצת בעליזות עם מטריית הבאטמן שלה. מדהימה נושקה הזאת.

19.02.2017

אנחנו מחכים בכניסה למחלקה שתבוא רופאה לבדוק ללנון את הגרון ובנתיים מגיעה ניקול – היא לובשת את דוריאן במנשא ונראת מאוד מרוצה ושמחה. דוריאן ישן עליה ונראה שליו. משהו נצבט לי בלב, אני רציתי להיות הראשונה שלובשת אותו.

19

אני כל הזמן תוהה אם הוא בכלל יודע מי אני. הוא בכלל מכיר אותי? מטפלות בו ארבעים נשים שונות כבר שבעים ימים. במה אני שונה מהן? אני יודעת שהכל ישתנה כשנלך הבייתה. אני יודעת שיהיה מאתגר ולא פשוט אבל אני כבר לא יכולה לחכות לזמן הזה.

אנחנו מלבישים את לנון בחלוק וכפפות והולכים לחדר של דוריאן – מארק מראה לי ששמו שלט קטן עם שמו על הדלת (זה נהוג).

בחדר ניקול אומרת לנו שהיא דיברה עם הרופאה הראשית והם החליטו שנוכל לקחת את דוריאן לטייל בחוץ עם מוניטור נייד. אני לא יודעת אם לצחוק או לבכות כי המזג אוויר ההמבורגרי הטיפוסי ממש לא רלוונטי כרגע לטיולים בחוץ. האוויר הצח יעשה לו טוב ניקול מחייכת, ואני אומרת לה שכרגע זה ממש לא אפשרי. היא יודעת, היא רק אמרה שזו תהיה אופציה.

בנוסף, היא אומרת לנו, אתם תוכלו לקחת אותו הבייתה בקרוב. אין לו כבר מה לעשות כאן. תקחו אותו הבייתה עם הזונדה, עם המורפיום, עם הקלונידין. אנחנו נלמד אתכם את כל מה שצריך לדעת, תבוא אליכם אחות כל כמה ימים, ואתם כמובן יכולים לבוא לכאן בכל עת ומתי שתרגישו צורך. היא מחייכת באהבה רבה אלינו ואני רק אומרת "נא יא". שזה הכי גרמני שיש וזה אומר "נו טוב".

למה נו טוב? היא שואלת. נו טוב כי אני רוצה קודם לדבר עם רופאה שתאמר לי חד משמעית שהוא כשיר ללכת הבייתה. שהריאות עובדות בצורה בה לא יכול לקרות לו שום דבר רע פתאום. אני לא רוצה ללכת הבייתה ולהיות בחרדה איומה 24/7. ניקול אומרת שהיא מייד תדבר עם שמידטקה לראות מתי היא תוכל לראות אותנו. אני אומרת לה שנצטרך להכין דברים ולכן אני רוצה להיות מיודעת מיידית – אנחנו צריכים להזמין מקסיקוזי (שנוכל לקחת אותו במונית איתנו אם צריך), ואני רוצה את האנג'ל קר – שבודק את קצב לב התינוק בלילה. ניקול אומרת שהאנג'ל קר רק יטריף אותנו – טוב לדעת. בכל מקרה, אני אומרת לה, אני מוכנה לקחת אותו עכשיו הבייתה. אין לי בעייה עם התרופות או הזונדה. היא קובעת לי פגישה עם שמידטקה למחר בצהריים.

לנון, כהרגלה, עדינה ואוהבת עם דוריאן. היא אפילו מאכילה אותו קצת מהבקבוק, משחקת איתו, מלטפת אותו.

19.02.2017 3

אבל אחרי שעה היא רוצה לראות וידאו וכשאני אומרת לה שאי אפשר היא צורחת "וידאוווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווו". ניקול לוקחת אותה לטיול במחלקה. אבל זה לא ממש עוזר וכשהיא חוזרת לחדר היא נשכבת על הרצפה למרות שמארק אומר לה שזה בית חולים ולא עושים את זה. היא מתעקשת להכנס למקסיקוזי שיש לו בחדר, מוציאה מהפח את הבלון כפפה שהיא זרקה לשם, ואז נכנסת מתחת למיטה ומתיישבת. אני קוראת לה לצאת החוצה, דוריאן בזרועותיי והיא נעמדת לידי וצועקת "תרימוטך!!! תרימוטך!!!" זה לא גרמנית ואני לא בטוחה מה היא רוצה. והיא צועקת עליי שוב ושוב תרימוטך תרימוטך. לבסוף אני מבינה, היא רוצה שארים אותה ובעצם חוזרת על מה שאני אומרת לה "את רוצה שאמא תרים אותך?" – תרים אותך. אני מסבירה לה שאני לא יכולה אבל שאבא יכול. היא לא מתרצה. סוכרייה על מקל עושה את העבודה לזמן קצר. אבל אין מנוס ואני לבסוף לוקחת אותה הבייתה. מארק נשאר עם דוריאן, מאכיל אותו, מרדים אותו.

IMAG0245.jpg

בערב מאוחר ניקול תשלח תמונה של דוריאן ישן רגוע במיטתו.

יום שני 20.02.2017

אני ממהרת לבית החולים אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה. דוריאן בעמדת אחיות, ישן בעגלה. אני מבלה איתו עד הצהריים, הוא ישן עליי וכשהוא מתעורר אני משחקת איתו במיטה. הוא זז כל הזמן, בועט ומתאגרף, מוצץ את היד שלו, מסתכל על הכל. מאוד עירני ומאוד אקטיבי ומזכיר לי את לנון מאוד. אנחנו מאזינים לניל יאנג, המפוחית שלו מתאימה בול לבוקר אפור וגשום שכזה.

אני מחכה לפגישה עם שמידטקה ובנתיים אוטה מגיעה לפיזיותרפיה ומסבירה לי מה נצטרך לחפש עבורו כשהוא יילך הבייתה. איזו סוג תרפיה – לנשימה, לאכילה, לגוף.  היא ממליצה על מכון כאן באיזור ואני מגלה שזה המכון מול הבית. יותר מאוחר אתקשר אליהם והם ינסו לראות אם יוכלו לקחת את דוריאן כמטופל – הבעייה היא שאנחנו צריכים ביקורי בית בהתחלה. ניקול אמרה שנצטרך להמנע ממקומות עם ילדים שישימו את דוריאן בסכנת הדבקות של משהו. אני תוהה איך אקח את נושקה לגן איתו. יש שם ילדים. אני שואלת אותן אם אוכל לקחת אותו לשחות וכמובן מתכוונת בעתיד והן צוחקות ואומרות כן אבל לא עכשיו.  

בכל מקרה, השיחות על ללכת הבייתה משמחות אותי מאוד. אני לא מפחדת. לא מפחדת מהטיפול בזונדה, לא מפחדת מזה שנצטרך לתת לו מורפיום וקלונידין לבד. לא מפחדת. זה הבן שלי והוא ואני נסתדר מעולה עם כל מה שצריך. אני בטוחה שבבית הוא ישתפר מבחינת אכילה. לא מפחדת נקודה.

דוריאן שותה יפה עם אוטה (50 מ"ל) ואז מתעייף ונרדם.

20.02.2017

עיייייייייייייייייייייייייף!

אני ממשיכה להאכיל אותו דרך הזונדה, מחכה לשמידטקה שלא תגיע בסוף. צץ לה משהו.

בבית אני כל כך עייפה שאני שוקלת פשוט להכנס למיטה לישון. אבל זה לא קורה. נושקה ואני בונים בתים עם קוביות ואז נירית הדודה מברלין באה לבקר עם מתנות שכובשות את לנון כמו תמיד. מארק יוצא אל דוריאן ומדווח שהוא ישן בשלווה ושקט.

אני סוף סוף מתפנה בערב לענות על הודעות רבות שקיבלתי כתגובות לפוסטים. אני שמחה שהפוסטים מוצאים את דרכם ל(א)נשים רבות. אני כל כך מקווה שהמודעות לפגם של דוריאן תעלה בעקבות קריאת הפוסטים.

החברה משיקגו שואלת אותי מה הייתי עושה אם הייתי יודעת על הפגם. אין יום שעובר שאני לא חושבת על כך. אין יום בו אני לא תוהה ביני לבין עצמי. הפגם כל כך חמור שקרוב לוודאי היו ממליצים על הפסקת הריון. בדיעבד אי אפשר בכלל לחשוב על אופציות כאלו. לא הגיוני. וכל יום אני אומרת לעצמי שזה כבר ממש לא משנה. לא ידעתי על הפגם לטוב ולרע. ויש הרבה טוב בכך שלא ידענו, ויש הרבה רע, השורה התחתונה היא שעכשיו אנחנו היכן שאנחנו עכשיו. יו איזה משפט לא הגיוני יצא לי, הכוונה שלי הייתה שאנחנו כאן, דוריאן שרד, דוריאן ניצל – אלו החיים שלנו.

מבחינתי החלה הספירה לאחור לבואו של דוריאן הבייתה – הגיע הזמן.  

יום שלישי 21.02.2017

מארק לקח יום חופש, יש לנו פגישה עם שמידטקה ב 9:00 ואז עם פראו ליבלט מארגון בשם "נסטבאואר" ב 11:00. אני מגיעה לבית החולים לפני מארק שלוקח את לנון לגן. ניקול כבר מחכה לי עם דוריאן ושתינו מחכות לשמידטקה. היא מגיעה, מחוייכת. אני מוציאת דף עם רשימת שאלות עם הכותרת "שמידטקה" והיא צוחקת. אני שואלת אותה אם זה היה הבן שלה היא הייתה חושבת שזה הזמן שלו ללכת הבייתה באמת? היא אומרת לי "לפני שבועיים". אני תוהה אז למה נשארנו עד עכשיו והיא מסבירה שהיא בתור אשת מקצוע יודעת יותר מאיתנו ולכן אם זה היה הבן שלה הוא כבר היה בבית. היא מסבירה על הריאות והתפקוד שלהן. אומרת שנכון לעכשיו דוריאן יכול ללכת הבייתה. אין שום סיבה שישאר. הוא יילך הבייתה עם הזונדה של האוכל מכיוון שהוא לא ממש שותה מספיק מבקבוק נכון לעשיו (ואת הציצי הוא בכלל מחרים). בנוסף, הוא עדין בגמילה מהתרופות הרבות שקיבל ולכן יילך הבייתה עם מורפיום וקלונידין, שניהם אמורים לרדת לגמריי תוך שלושה שבועות גג. לכן גם חשוב שתהיה זונדה, דרכה הוא מקבל את התרופות האלו. היא וניקול מדברות על הצורך להזהר שהוא לא ידבק במשהו. לפחות חודש הן ממליצות לא ללכת איתו למקומות עם ילדים או הומי אנשים אבל בהחלט לצאת איתו מהבית לטיול ולקניות בקטנה. אני תוהה איך אוכל לקחת את לנון לקיטה ולאסוף אותה. שתיהן מבטלות מייד את הרעיון שלנו לקנות אנג'ל קר – שמידטקה אומרת שאם היא הייתה חושבת שיש צורך במשהו כזה הם היו נותנים לנו מוניטור מקצועי ורציני. ניקול מסבירה שהאנג'ל קר יכולה פשוט להטריף אותנו. אין צורך.

21

אנחנו מדברים על רופא הילדים שלנו – שמידטקה אומרת שהם ידאגו להתקשר אליו ולעדכן אותו – הוא יצטרך לתת לדוריאן יחס מיוחד כמו אפס זמן המתנה. אני שמחה לשמוע כי הרופא שלנו תמיד מלא עמוס ומחכים שעות ואני רואה שם חיידקים בכל מקום. הוא גם זה שיתן לנו את המרשם למורפיום והפניות לרופאי מקצוע כמו פיזיותרפיה, ולוגופדיה (קלינאות תקשורת – דוריאן צריך את זה ללימוד שתייה מציצה ואכילה). יש רשימה שהולכת וגדלה. מה נצטרך. אני קצת מיואשת מהמחשבה על הריצות בעתיד, אבל הייאוש הזה הוא קטנוני וטיפשי, אין בו תועלת כלל וכלל. זה מה יש אני מזכירה לעצמי. דוריאן נלחם כמו מטורף, הוא שרד, ואני הבטחתי שאלחם בשבילו כל חייו. הנה, זה מתחיל.

אנחנו מדברים על לעזוב ביום שני. לא, אני לא מתרגשת בכלל, אני בכלל לא מבינה למה אני אמורה להתרגש. מארק אמר שהוא קצת חושש. אני לא חוששת בכלל גם. אני פשוט מוכנה לזה בצורה מוחלטת. אני מוכנה לזה כבר הרבה ימים. אני רוצה את זה, צריכה את זה. דוריאן איתנו בבית. נקודה.

לבסוף אני אומרת לשמידטקה שיש לי בקשה. אני אומרת לה שאני מבקשת שבמידה ויגיעו הורים עם תינוק במצב קשה, הורים שיהיו במקום חשוך כמו שאנחנו היינו, הורים שיעברו גיהנום – שבבקשה יתנו להם את המספר שלי. אני אגיע מייד. אני אדבר איתם ואעודד אותם ואסביר להם. אני אהיה שם עבורם אם הם ירצו. היא מודה לי על כך מאוד ואני מקווה שהיא הבינה למה התכוונתי: אם יגיע לכם לכאן עוד דוריאן, אני רוצה להיות כאן עבור ההורים שלו. אני יודעת שהסיכוי לילד עם בקע במחלקה הזו נמוך מכיוון שהבקעים מאותרים מראש וההורים בטח ילכו למרפאה שמתמחה בבקעים. אבל לא חסרים דברים אחרים. אני אהיה כאן אני מדגישה, רק תאמרו לי!  

אחרי שמידטקה מארק ואני מחכים לפראו ליבלט. בנתיים אני שמה לב שהייתה לי שיחה מהמכון פיזיותרפיה ליד הבית. אני מתקשרת חזרה ושמחה לשמוע שהם יקחו את דוריאן! אחת המטפלות תבוא אלינו הבייתה (גרים ממול, כן?) החל מאמצע מרץ. יאיי!

פראו ליבלט מגיעה ומסבירה לנו על הארגון שעבורו היא עובדת. זה ארגון של בית החולים שעוזר להורים כמונו בתקופה הראשונה בבית. היא אומרת הורים לילדים נכים – הנדיקפאד – אני אומרת לה שלא לא לא, דוריאן לא נכה. לא רוצה בכלל לשמוע את המילה הזו. אני יודעת שטכנית יכול להיות שהוא מוגדר ככה אבל אני לא רוצה לשמוע את המילה הזו. היא מבינה. אני חושבת. בכל מקרה, הביטוח יכזה לנו עשרים שעות של אחות ילדים שתגיע אלינו כל יומיים שלושה לבדוק לעזור ולייעץ. ניקול שנוכחת בפגישה אומרת שאנחנו כמובן נוכל לבוא למחלקה אם למשל הזונדה יוצאת. אני אומרת לה שאני לא מתכוונת להחזיר את הכרטיס המגנטי שפותח לנו את הדלת גם ככה.

פראו ליבלט ממלאה טפסים ורשימות ואומרת שהיא תשלח את זה מייד שנוכל לקבל אישור כבר לשבוע הבא. אנחנו גם מדברים על ציוד כמו סטטוסקופ, מזרקים לאוכל ולתרופות. ניקול אומרת שתדאג לזה (ומחר כבר תתן לנו קופסא מלאה "כל טוב" רפואי – מזרקים בכל הגדלים, פלסטרים, זונדות, מחטא ידיים ועוד ועוד).

כששאנחנו מסיימים מארק חוזר להאכיל את דוריאן שסיים סשיין עם אוטה:

21.02.2017 2

ואני מחליטה ללכת לשופינג.

אני נוסעת למול ליד הבית ומתחילה בארוחת צהריים באסייאתית החביבה עליי. האשמה מנסה להרים ראש אבל אני מכפכפת אותה. זהו. אני צריכה קצת מול, קצת אוכל, וקצת שופינג. באסייאתית תפוסים כל המקומות שאני מעדיפה ואני שואלת איזה איש שיושב לשולחן של ארבעה אם אוכל לשבת לידו. הוא מתהפך עליי (סנאפד!) – אומר לי בזעם כלשהו שהוא עסוק, שיש לו רק חצי שעה ושהוא לא רוצה לדבר כרגע. אני קצת בהלם ומסבירה לו שאין לי שום כוונה לדבר איתו ואני רק רוצה לשבת שם כי המקומות האחרים לא נוחים לי. הוא קם בהפגנתיות ולוקח את המגש שלו. איזה הזוי אני חושבת לעצמי – שיקפוץ לי. ואז הוא נעצר ואומר לי שזה לא אישי ופשוט עובר עליו יום נוראי ביותר. אני אומרת לו שאני מבינה ושאני מצטערת ושאני מקווה שהיום שלו ישתפר. הוא מסתובב, מניח את המגש בחזרה, ומתיישב לידי. פאק איט הוא אומר, בואי נאכל יחד. וככה חצי שעה אני מקשקשת עם אנדראס הדרמתי שבאמת עובר עליו יום קשה בעבודה. ואחרי שהוא מוציא את כל התסכול אני מספרת לו שגם אני תכננתי ארוחת צהריים שקטה לבדי ומספרת לו על דוריאן. הוא בדמעות אומר לי שהוא לא מאמין שהוא בכלל מקטר לי על העבודה שלו אבל אני אומרת לו שהבעיות שלי לא אמורות להקטין את שלו. אנחנו מדברים על הרבה דברים כמו העסק שאני רוצה לפתוח ועל העבודה שלו ואני מראה לו תמונות של לנון ודוריאן. אחרי חצי שעה אנחנו נפרדים בחיבוק והוא אומר לי שהארתי לו את היום וכמה שהוא שמח שאכלנו יחד.

אני מנסה לקנות בגדים עבורי אבל עשרים קילו מפרידים ביני לבין מה שאני רוצה לקנות.

ע ש ר י ם.

אני קונה ללנון ולדוריאן כמה דברים מתוקים – לדוריאן חליפה שכתובה עליה "אני הפלא הקטן שלכם". ב ו ל. ואז אני גם נכנסת לאיזו חנות דנית שפתחו לא מזמן עם שם שאני לא יכולה להגות – אני לא צריכה משם כלום ויוצאת עם שקית מלאה. איזו חנות הורסת! אפשר לראות שלדנים אין הרבה צרות בחיים. כמה יופי ואסתטיקה!

IMG_20170221_171054_224

חלק מהשלל של השופינג…

בערב אני הולכת לישיבה של ועד ההורים של הגן. בבית קפה מתחת לבית כך שהנוחות מירבית. אני כמעט נרדמת שם ומאוד שמחה לחזור הבייתה למקלחת ולישון.

יום רביעי 22.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ובמקרה אני רואה שד"ר קוך, המנתח, יושב בחדר רופאים. הוא יוצא ואני אומרת לו שלום הוא לא זוכר בהתחלה ואז בא איתי לראות את דוריאן. הוא אומר לי משהו בסגנון של "יו זה היה מקרה קשה" ואז מקיש על הראש שלו. אני אומרת לו שאנחנו הולכים הבייתה בשבוע הבא, והוא שואל למה הזונדה, אני מסבירה שקשה לו לשתות ושיש לו שסע בחניכיים, הוא ממליץ על רופא בבית החולים היידברג (שהוא של אותה חברה של בית החולים הנוכחי – אסקלופוליס – ושמידטקה מנהלת גם שם את טיפול נמרץ ילודים). הוא אומר שיש שם מומחה לכאלו פגמים ושאם זה היה הבן שלו הוא היה לוקח אותו לשם. הוא שואל מתי נסע לסאן פאולו ואני מזכירה לו שאם כבר נסע לתל אביב. הוא אומר שלא ממש רגוע שם כרגע ואני אומרת לו שדווקא יחסית רגוע אבל שאם כבר מעולם לא רגוע בישראל. אני שואלת אותו כמה זמן אנחנו לא נוכל לטוס בשביל לא לסכן את הריאות של דוריאן והוא אומר "הרבה" ושנשאל את שמידטקה. חלום הים באילת נגוז. אנחנו נפרדים לשלום ואני מתחילה את הרוטינה הרגילה של השבועות האחרונים: שואבת חלב (פעם ביום בלבד לצערי, כמות עלובה), מרימה אותו, ואז כשהוא מתעורר משחקת איתו קצת. היום ממש אין לי חשק להיות שם – ירד מבול בדרך לקיטה עם לנון (שהייתה מרוצה מכל המים מסביב) ובדרך לבית החולים ואני הכי רוצה בעולם לחזור הבייתה ולשתות קפה. יש לי פגישה עם אוטה שמסבירה לי כל מיני דברים ומדגימה על דוריאן שקצת גראמפי היום ולא ממש רוצה לשתף פעולה (בדרך כלל הוא נעים ושליו ועדין, היום הוא נראה עייף מהרגיל).

22.02.2017

אני גראמפי היום!

היא מראה לי איך להרים אותו, איך לגרום לו לא להסתכל למעלה כל הזמן (מהשכיבה המרובה על הגב הוא כל הזמן זוקף את הצוואר מעלה והעיניים מייד עולות גם). היא מרכיבה ערסל על המיטה שלו ונראה שהוא מרוצה מכל העסק.

22.02.2017 2

הא, יש ערסל, אני לא גראמפי!

היא אומרת לי שהוא צריך הרבה גבולות כי השרירים שלו לא בשליטה עדין והוא מאוד נוקשה. אני אומרת לה שקשה לי לחשוב על להגביל אותו והיא צוחקת אבל מדגישה שזה חשוב עבורו. ואז היא שואלת אם יש לנו לול ושתינו צוחקות מאוד כי היא קולטת שזה הכי לא הגיוני שאני אשים את הילדים שלי בלול. אני אומרת לה שלא תדאג לגבולות, אם זה חשוב אז נעשה – נדאג שהוא לא יעיף את הידים למעלה ושלא יעלה את הראש כל הזמן.  אחרי כשעה היא הולכת ואני מאכילה אותו דרך הזונדה כי הוא כבר נרדם תוך כדי שתייה מהבקבוק. כשאני עומדת לעזוב הוא קצת ער ושוב נראה לי שהוא עומד להקיא עליי ושוב אני לא מספיקה לשים עליי מגבת בזמן ושוב הוא מקיא עליי. לא נורא. האחות מגיעה לנקות אותו ולהחליף לו בגדים ואני תוהה אם מארק יוכל לאסוף את נושקה כי אני לא יכולה ללכת לגן איך שאני כי הקרדיגן שלי מלא קיא ובלעדיו קר לי מאוד.

מארק מביא את לנון מהגן, אנחנו אוכלים צהריים, ואז אני נכנסת לאיזה שוונג שהרבה זמן חיכיתי לו ומנקה ומסדרת את המזווה – מארק לא מבין למה אנחנו צריכים כל כך הרבה אוכל יבש – אני ממציאה הסבר שקשור לזומבים ולשואה. ובתכלס אין לנו כל כך הרבה אוכל יבש. רק הרבה פסטה ואורז. וקטניות. ונודלס. מארק בנתיים מרכיב את המיטה של דוריאן (לא את הבייבי ביי שעוד עומד ומחכה כבר שלושה חודשים) ואת האוניברסיטה שקנינו (ורודה!). אנחנו מעבירים את פינת ההנקה (פפפפפפפף) למשרד שלי ואז לנון ואני ממיינות שקיות בגדים מלאות – של דוריאן, שלה. כמה מהר היא גדלה, אני לא מאמינה שיש דברים שקניתי לא מזמן וכבר לא עולים עליה. היא נהנת לנסות לחשוב כובעים שלה שכבר ממש קטנים עליה.

IMAG0450.jpg

אחרי הצהריים היא משחקת עם בצק צבעוני ואני מכינה ארוחת ערב.

IMAG0365.jpg

מארק יוצא לבית החולים וחוזר בעשר בלילה (!) עם קופסא מלאה ציוד.

אני בהחלט מתחילה להרגיש שהזמן שלנו במחלקה קצוב. אני לא שמחה. אני לא עצובה. אני רק רוצה לצאת משם. מארק אומר שהוא אוהב את הבטחון שיש לנו שם ואני אומרת לו שאין בי אפילו 0.0000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000001 אחוז של אהבה למשהו שם שיגרום לי לרצות להשאר. די. מספיק. אין לך מה לפחד אני אומרת לו, דוריאן שרד בקע סרעפתי ימני חמור, הכל קטן עליו.

אני מתחילה לעשות רשימות של מה שאנחנו צריכים (מצאתי אתמול כבר מקסיקוזי בקבוצת אמהות!): ציוד, טיפולים, רופאים, בדיקות. רשימה, כמו שאבא שלי אומר, מפה עד באב אל מנדב.

יום חמישי 23.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ולאט לאט מתעורר. האחות מראה לי את המשאף של הקורטיזון שהוא צריך ואיך לבדוק אם הזונדה אכן במקום (שואבים קצת עם מזרק ואם עולה חלב היא במקום. במידה והקיבה ריקה אז צריך לבדוק עם הסטטוסקופ). אוטה לא עובדת בימי חמישי ואני מאכילה את דוריאן מהבקבוק והוא שותה יפה מאוד אבל כמובן לא את הכל וכמובן שהוא מתעייף במהירות.

23.02.2017

הוא מנומם בחיקי ואני רק רוצה לא להיות שם יותר. אבל עכשיו כשהימים ספורים אני באמת עושה מאמצים אחרונים לא לאבד את זה. מה זה כבר עוד שלושה ארבעה ימים אחרי תקופה שנראת כמו נצח? כשאני הולכת לשירותים במחלקה אני צועדת במסדרון האינסופי לכיוון היכן שהיה החדר הראשון שלנו. חדר מספר אחד. החדר של המצבים המאוד מאוד מאוד קשים. אני חושבת על איך מתרגלים להכל. ל ה כ ל. איך מצבים ומציאות מוציאים מאיתנו כוחות שלא ידענו שיש לנו. איך שגרה, הזויה ככל שתהיה, הופכת לחלק מהחיים שנשכח במהירות ברגע שהיא משתנה.

שטול מתקשר לרופא ילדים שלנו ומסביר את המצב. נצטרך ממנו מרשמים לתרופות וטיפולים וגם פגישה בשבוע הבא. אומרים לנו להמנע ממגע עם ילדים ואני חוששת מלחכות אצל הרופא שעות בחממה של חיידקים אבל מסתבר ששטול הבהיר להם שאנחנו לא יכולים לחכות ושאנחנו חייבים לראות רופא מיידית. מחר מארק ילך לקחת מרשם, יקבע תור, וכשיתחיל להסביר שאנחנו לא יכולים לחכות יאמרו לו מידיית שהם יודעים על כך ויתנו לנו תור מוקדם בבוקר. אני שמחה לסמן וי על עוד אייטם ברשימה של "דברים שיש לדאוג להם".

מארק יילך בערב ודוריאן יקבל שוב חיסון נגד נגיף נשמתי (כך אומרת לי וויקיפדיה) – הוא יצטרך את החיסון הזה כל 27 ימים בחודשי החורף. ליתר בטחון. הריאות שלו לא יכולות להדבק בשום דבר, זהירות היא שם המשחק.

אני עוזבת בצהריים ויורד מבול אדיר במונחים של אילתית.

מארק בפגישה עם הבוס שלו, לקח שבוע חופש בשבוע הבא ואחר כך את החודש השני של חופשת הלידה. אני יודעת שהוא רצה "לשמור" את החופש הזה לאחר כך, אבל הבהרתי לו שאנחנו לא טסים לאילת לחודש על החוף בזמן הקרוב כמו שעשינו בחודש השני של חופשת הלידה שלו עם לנון. כמו כן אני יודעת שלא אוכל לדאוג להכל לבד. אני מזכירה לו את הקושי שהיה לי בהתחלה עם לנון, והיא עוד הייתה ילדה בריאה, והיה לי רק אותה, אז עכשיו, דוריאן שצריך טיפול מיוחד, כולל האכלה שלוקחת שעה ומשהו כל ארבע שעות, תרופות, ובנוסף לנון.

אחרי הצהריים לנון ואני עובדות על ההפקה הבאה:

בערב מארק מגיע ודוריאן ישן בעגלה במשרד אחיות כשהן אוכלות פיצה. זה מצחיק אותי לקרוא את זה. מארק יאמר שדוריאן בכה רק קצת מהחיסון שעשו ואני חושבת שוב על הילד הזה שכבר חורר מכל עבר. עוד חיסון אחד, זה מה שחסר לו. אבל הנה, גיבור אמיתי. מארק כותב שד"ר מרטנס יוצאת לחופש וזו משמרת הלילה האחרונה שלה אוףאוף לא אמרתי לה כלום כי לא ידעתי. אני יודעת שאחזור בקרוב אבל באמת שרציתי להודות לאישה המופלאה הזו שהצילה את הבן שלי. אני כותבת הודעה ומבקשת ממארק להקריא לה והוא אומר לי שהיא התרגשה מאוד. אני אומרת לה שלעולם לא אשכח אותה כי היא הרופאה שהצילה את הבן שלי. מחר יספרו לי שהיא עזבה מוקדם בבוקר ולפני כן נפרדה מדוריאן ועשתה איתו סלפיז. איזו אדירה.   

יום שישי 24.02.2017

דוריאן מתעורר כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו לטייל בעגלה במסדרונות המחלקה. הוא שוכב בעגלה ומביט על השרשרת עם הפעמונים שזזה לה מצד לצד ועושה רעש. אני חושבת לעצמי שאני לא זוכרת את לנון שוכבת ככה בשלווה, מביטה על השרשרת הזו. נכון נכון, אין שום הגיון בלעשות השוואות אבל כרגע אני לא יכולה לא לחשוב על כאלו דברים כי בעצם אני עושה איתו בפעמים הראשונות דברים שעשיתי עם לנון בעבר.

הלגה המקסימה מטפלת בדוריאן – היא מהאחיות שמחייכות כל הזמן וזה משמח אותי מאוד. אוטה מגיעה לסשיין ארוך עם מתלמדת שלה ואני נהנת לראות את דוריאן מהופנט ממנה, נהנה מהטיפול וגם נרדם באמצע. אוטה מספרת על ארגון שעוזר למשפחות במצבים כמונו שיש עוד ילדה בבית ואני מחפשת מידע וחושבת להתקשר אבל מארק אומר, ובצדק, שהוא מעדיף שבחודש הראשון לא יהיו איתנו זרים בבית, גם עם זה לשעה שעתיים. גם ככה יש את סוזאנה האחות של נסטבאואר שתגיע כל יומיים שלושה. צודק. אנחנו נתמודד.

24.02.2017

אני ממהרת לאסוף את לנון אחרי שהאכלתי את דוריאן. בדרך פוגשת את מארק שהביא את המקסיקוזי שקנינו מקולגה שלו, הוא הולך הבייתה לאכול ואז יילך למרפאת ילדים לאסוף את המרשם לתרופות שצריך להעביר היום אם אנחנו רוצים שהכל יהיה מוכן ביום שני לקראת עזיבה ביום שלישי – הוא קובע תור לשישי הבא ומוודא שהם יודעים שאנחנו לא יכולים לחכות. יש לו גם סשיין עם אוטה שתראה לו כמה דברים עיקריים לגבי דוריאן – איך להרים אותו, להניח אותו, לגרות אותו לא להביט למעלה, לסדר אותו לשינה וכו'.

בקיטה לנון ישנה וקמה כרגיל הפוכה. כמעט נרדמת שוב בעמדת ההחתלה. אני שואלת אותה אם היא רוצה שנלך לדייט בקפה הפורטוגזי והיא רוצה בשמחה ואומרת שגם מילו תשתה איתנו קפה אבל מילו הולכת לסבא של שטפי. לנון שותה שוקו חם ומציירת ציור לאנה האישה שעובדת בקפה. היא ממש מציירת לה בלון ואני גאה בה. אנחנו מציירות ומקשקשות ואז הולכות הבייתה.

IMAG0486.jpg

אני עושה הכנות לארוחת ערב ולנון ממשיכה לצייר במטבח איתי. אחר כך היא רוצה לראות את "פנתר ורוד", היא לא משתמשת בהא הידיעה עדיין. אני שמחה שהיא נהנת מהפנתר הוורוד והמוסיקה שלו עושה לי נעים ומחזירה אותי לזמן שאני הייתי בגילה והייתי רואה את הפנתר הוורוד עם אבא שלי.

IMG_20170224_092719_859

תמונה מהבוקר – הקשת לא הולכת לגן כי יש את הקסדה של הרולר.

מארק בבית החולים בסשיין עם אוטה, מאכיל את דוריאן, וכותב לי שד"ר אירה באה לומר שלום. היא לא תהיה שם עד שלישי בערב ובטח לא תראה אותנו. ואני שוב חושבת אוףאוף לא נפרדתי ממנה. אני כותבת למארק לומר לה תודה מכל הלב, במיוחד על שיחות מעניינות לתוך הלילה, אבל שוב אני יודעת שאני אחזור לומר להתראות לכולם ותודה. אני אחזור לתת להם משהו (אני צריכה רעיונות שהם לא אוכל או פרחים או עציץ), ואני אחזור עם תמונה ענקית שמתארת את המסע שלנו, שיתלו לייד חדר מספר אחד – ליד החדר בו יש ילדים שאולי לא ישרדו, תמונה ענקית שתראה את רכבת ההרים המסוייטת שעברנו שעצרה באיזור ורוד, אופטימי, מלא תקווה.  

יום שבת 25.02.2017 ויום ראשון 26.02.2017

מי חולה מי? אני. הגוף שלי בקריסה טוטאלית. כואב לי הכל ואני ממש עייפה. לא ללכת למחלקה עושה אותי קצת יותר חולה אבל אני יודעת שאין ברירה. זה לא טוב עבור דוריאן ובטח לא טוב עבורי. אני מבלה את היומיים האלו בשינה טרופה ומנסה לחשוב על יום שלישי. מארק מתזז בין הבית למחלקה, בין דוריאן ללנון, ביני לבין קצת קניות. בראשון אני מרגישה קצת יותר טוב ולנון ואני רואות "מואנה", החדש של דיסני. שתינו נהנות בצורה שווה לדעתי. סרט יפייפה. לנון תוהה מידי פעם איפה אלזה.

IMAG0550.jpg

בערב אני עושה מאמצים להכין משהו בריא לאכול, אני לא יכולה לראות כבר לחם וגבינצטבעונית.

IMG_20170226_210414_830.jpg

יום שני 27.02.2017

היום יש פאשינג בקיטה. איזה חג גרמני קרנבל שקר כלשהו שנחוג בעיקר בדרום גרמניה. בקיטה יש חגיגה ולנון הולכת כדבורה.

IMG_20170227_082126_212

IMAG0607

אני ממהרת לדוריאן שלא ראיתי יומיים. אוטה שם בסשיין ודוריאן נהנה כרגיל.

27.02.2017.jpg

הוא משך לעצמו את הזונדה שוב, ודנייה באה לשים לו אחד חדש.

27.02.2017 3

No tube, again!

הוא אוכל קצת מהבקבוק – כולם אומרים לי שברגע שנגיע הבייתה תהיה קפיצה גדולה מבחינת אכילה מבקבוק ואני ממש מייחלת לזה כבר. בראש שלי, זה שהוא יבוא הבייתה מחר יתקן הכל. אני גם בסרטים שדוריאן לא יודע מי אני. כל כך הרבה נשים דאגו לו בשבועות האחרונים, במה אני שונה מהן? אוטה אומרת שהוא מכיר אותי מהבטן, מריח אותי, מזהה את הקול שלי ששר לו במשך שעות על גבי שעות. אני מנשקת את דוריאן ללא הפסקה והיא אומרת לי "את גם היחידה שעושה את זה, אין ספק שהוא יודע מי את".

27.02.2017 2

חשבתי שאני מרגישה יותר טוב אבל אחרי שעתיים עם דוריאן אני מרגישה שוב את הכאב גרון המציק והצורב, הגוף שלי בוער ואני בקושי יכולה לעמוד. אני הולכת הבייתה בלית ברירה. לא נורא, רק עוד קצת, רק עוד קצת.

וכולם תוהים אם אני מתרגשת, ואני לא יודעת איך להסביר לאנשים שאני לא. אין בי שום התרגשות, רק שמחה עצומה שמחר דוריאן יבוא הבייתה. שמחר נוכל להתחיל דרך אחרת, שמחר יגיע לסיומו הפרק הכי נוראי וקשה של חיי.

וכולם תוהים אם אני חוששת, וגם את זה קשה להסביר אבל אין בי טיפת פחד. אין בי שום חשש. אני מפחדת רק מכרישים. אני סומכת על דוריאן, מאמינה בו, אני לא חושבת שיש משהו לפחד ממנו.

וכולם תוהים אם הכל מוכן ואני מסבירה לכולם שהכל מוכן כבר מדצמבר…

מארק ואני מקדישים את היום להכנות אחרונות וקניות אחרונות.

נשים נהדרות מברלין עושות לי טוב ושמח בלב עם רעיון מקסים ומחמם לב. שוב, שום דבר לא נלקח כמובן מאליו. נשים שאני לא מכירה, מעבר לשם ותמונה קטנה בפייסבוק, עושות מעל ומעבר להקל עליי, שולחות מילים חמות ואוהבות ותומכות – הודעות מרגשות ומחבקות. תודה לכולכן.

יום שלישי 28.02.2017

הבייתה! הולכים הבייתה! יו אני מעוכה ברמות חדשות. אני מרגישה יותר חולה מאשר בסופ"ש אבל שום דבר לא רלוונטי כרגע מלבד זה שהולכים הבייתה! היום לוקחים את דוריאן הבייתה! יש לנו "שיחת שחרור" בעשר ואחרי שנושקה כבר בקיטה אנחנו ממהרים למחלקה.

אנחנו עוברים בדרך בבית המרקחת של בית החולים שעשה עבורנו את ההזמנה למורפיום והקלונידין. הרוקחת מסבירה כל מיני דברים ואני בכלל לא מקשיבה לה. מארק יהיה אחראי!

אני חופרת למארק ומציינת שכל מה שאנחנו עושים בדרך למחלקה אנחנו עושים בפעם האחרונה – פעם אחרונה להכנס מהכניסה הצדדית, פעם אחרונה לקחת את המעלית, פעם אחרונה לפתוח את הלוקר שלנו… לעכשיו לפחות.

דנייה שם ואומרת שמשמרת הלילה שהלכה בבוקר באה להפרד ממנו. בכל שנייה מציץ ראש מהדלת ובא לומר שלום ולהתראות. דוריאן ישן לו בשקט.

28.02.2017.jpg

כשהוא מתעורר אני מלבישה אותו בחליפה חדשה שכתוב עליה "אני הנס הקטן שלכם" –

ב ד י ו ק.

28.02.2017 2

אוטה תבוא להציץ ותעשה לו עוד סשיין פיזיותרפיה אחרון. דנייה לא מאמינה שהוא הולך ומחבקת אותו ללא הרף. היא אומרת שהיא כל כך תתגעגע אליו. גם פרנצ'סקה היפה תבוא לומר לו שלום, וגם מארן תבוא להפרד. 

בעשר הפגישה עם קלוקנברג – אחת מהרופאות שהכי לא היינו איתה בקשר ולא ממש טיפלה בו רבות אבל היא במשמרת וככה זה. היא לא אישית בכלל, יבשה וקרה, היא מסבירה לנו דברים, מקריאה לנו כמה דברים ממכתב השחרור ואפילו מתעצבנת כשאחת הרופאות באה לומר שלום – אני רוצה לסיים כאן! – היא אומרת לה בכעס. טוב טוב. מארק ואני שואלים כמה שאלות שהכנו מראש, דנייה איתנו בשיחה ומייעצת גם, ואז קלוקנברג מעבירה לנו מסמכים, מכתבים, את פנקס הבדיקות של דוריאן, ואת פנקס החיסונים. היא מדגישה פעמיים שאסור לנו לטוס איתו עד להודעה חדשה. לא טסים! היא מסיימת והולכת ואני מודה לה מאוד לפני כן אבל היא מבטלת את דבריי ואומרת שהיא באמת לא הייתה נוכחת הרבה בסיפור שלו. היא יוצאת ואני אומרת לדנייה שרציתי לחבק אותה לשלום אבל דנייה צוחקת ואומרת לי שזה לא היה קורה. דנייה דואגת לנו לצמיד כחול ששמים לתינוקות שנולדים על היד. לדוריאן לא הספיקו לשים ואני מאוד רוצה אחד בשביל המסגרת שאני מתכננת עבורו. עם כרטיס הלידה, תמונה שלו, והצמיד הזה, כמו שעשיתי ללנון. היא גם מביאה לנו את המגבות שמקבלים מתנה בלידה – מזכרת מבית החולים.

,ואז מגיעות שלושת האמאזונות של המחלקה: המנהלת שמידטקה, הסגנית שלה לידטקה (זה קורע, אני יודעת) והנדל. שלוש נשים שכל אחת מהן מייצגת עולם אחר וביחד הן יצרו יקום שהציל את הילד שלי. שמידטקה מחייכת מאוזן לאוזן, וגם לידטקה הקשוחה בדרך כלל מראה לנו צד כל כך רך ונעים שלה: דוריאן בזרועותיה והיא מדברת/לוחשת בעדינות ורוך אליו עד שהוא נרדם. אני מודה להן עד כמה שאני יכולה. אומרת להן שהמילים חסרות משמעות באמת – שהן הצילו את הילד שלי. ושוב הן אומרות שזו העבודה שלהן אבל אני יודעת שזה לא תמיד נכון. כמעט כולן שם עשו מעל ומעבר עבורנו ועבור דוריאן. גם אם זו רק העבודה שלהם הם עשו אותה בצורה יוצאת מן הכלל. שמידטקה מחבקת אותי ודומעת ואני אומרת לה שלא אשכח את השיחה ההיא, השיחה המאוד מאוד קשה ההיא, שעד היום אני לא יודעת למה, אבל משהו בה הרים אותי מהתחתית. אני מחבקת את לידטקה ואת הנדל, ושמידטקה אומרת לי שואוו היא מנסה שנים לחבק את הנדל, וכשאני אומרת לה שגם חיבקתי את קוך המנתח הן פורצות בצחוק כולן ולא מאמינות לי. הן רוצות תמונה. לפני שהן הולכות לידטקה אומרת למארק ולי "עשיתם עבודה מצויינת". וזה מאוד מחמיא וכיף לשמוע אבל שנינו עדיין תוהים אם באמת עשינו כל כך הרבה. 

28.jpg

האמאזונות של המחלקה + אוטה המדהימה

אני לובשת את דוריאן במנשא – המנשא ששימש אותי עם לנון בחודשים הראשונים. אני לא ממש זוכרת איך קושרים אותו אבל בסוף זה מסתדר. מארק אורז את כל הציוד של דוריאן: בגדים, שמיכות, צעצועים, מובייל. העגלה של דוריאן עמוסה ויש תיק גדול של איקאה שמכיל הכל.

28.02.2017 4

אני יוצאת החוצה מהחדר שלו, ואנחנו הולכים לעמדת אחיות לומר שלום, ולהחזיר את הכרטיס שפותח לנו את הדלת – חיבוקים נשיקות צילומים ואני חושבת לעצמי שאני, הסופר רגישה, שבוכה מכל דבר אפשרי בעולם, אין בי דמעה אחת היום. אפילו לא לחלוחית בעין. אין בי שום עצב או רגש כלפי העזיבה של המקום הזה. אין ספק שאני מוקירה ואוהבת את הנשים הנהדרות שם לנצח נצחים –  אבל זה לא קשור בכלל – אני רוצה לשים את המחלקה הזו מאחוריי. אני רוצה להתחיל להחלים מהזמן שלנו שם. אני עושה וידאו בדרך החוצה, אומרת שזהו, הולכים, ושלא נחזור לשם יותר, רק לביקורות וביקורים (הא הא!).

המנקה נפרדת ממני גם ואני מבקשת ממנה שתמסור ד"ש חמה למנקה האחרת שלא עובדת היום, זו שראתה אותי בוכה בהתחלה כל יום ושמחה לראות אותי מחייכת יום אחד.

28.02.2017 5

ואז אנחנו נתקלים בד"ר פיאל. היא שמחה לראות אותנו ואני אומרת לה שזה ממש סמלי שהאחרונה שאנחנו רואים היא גם הראשונה שראינו ביום של הלידה. היא זו שבאה אלינו לחדר לידה, עם החלוק הצהוב ומגן הפה, היא זו שאמרה לנו לראשונה את המונח "בקע סרעפתי". סגירת מעגל, אין ספק.

מחוץ למחלקה, ד"ר דוברט מהלידה: אנחנו הולכים הבייתה! אני אומרת לו בנצחון, והוא אומר לי שהוא יודע. אנחנו מדברים קצת ואני מבקשת ממנו שימסור לד"ר לנץ (שרצה עם דוריאן בזרועותיה לטיפול נמרץ) את אהבתנו. אני אחזור למצוא אותה גם, אין לי ספק.

אני לא יכולה להפסיק לחייך.

28.02.2017 6

במסדרונות הארורים שלא נגמרים, במעלית, באולם הכניסה, העוברים ושבים מביטים עליי, ומחייכים ומישהי אומרת לנו מזל טוב. אני אומרת למארק שכל כך רציתי בלון כחול שכתוב עליו "זה בן" כמו שראיתי עשרות פעמים אצל אמהות אחרות שיצאו מבית החולים בזמן שדוריאן נלחם על חייו. זה כל מה שרציתי אז, בלון כחול. "זה בן". אבל אין בלון כחול וזה בסדר גמור.

בחוץ שמש המבורגרית מאוד מאוד לא טיפוסית – זוהי הפעם הראשונה שדוריאן בחוץ.

28.02.2017 7

מארק ואני הולכים הבייתה, דוריאן ישן עליי. מעולם לא שמחתי לעשות את הדרך הזו כמו עכשיו. בבית דוריאן כבר ער, קצת חשדני, אבל רגוע מאוד. אני עוברת חדר חדר ועושה לו הכרות עם הבית.

28.02.2017 8

28.02.2017 10

אחר כך אנחנו שמים אותו בנדנדה שלו וואצלב החתול בא לומר לו שלום.

28.02.2017 11

את לא רצינית שהבאת עוד אחד כזה!!!

מארק עושה הכנות להאכלה ואני עדיין מחייכת. אני תולה את הטבלה שקיבלנו מהמחלקה במטבח: האכלה כל ארבע שעות, מורפיום ארבע פעמים ביום, קלונידין, משאף, משחה לפה, ויטמין די. מארק מסדר את הארגז עם הציוד שקיבלנו: סטטוסקופ, מזרקים להאכלה, מזרקים לתרופות, מחטאים, פלסטרים, ועוד כל מיני מרצ'נדייז.

דוריאן נראה שמח מההגעה הבייתה:

28.02.2017 12

איזה קטעים כאן!

אני במטבח, מארק מאכיל את דוריאן, ואני שומעת אותו ממלמל "אוי לא!!!". מה קרה?! הוא לא מאמין אבל דוריאן משך לעצמו את הזונדה החוצה לגמריי. לא קצת, אלא לגמריי החוצה. אנחנו בהלם. רק הגענו!

28.02.2017 13

הא הא, אין זונדה. שוב.

והאחות שתלווה אותנו (סוזאנה) תבוא רק מחר, וגם מארק וגם אני לא יכולים, רוצים, או יודעים לשים זונדה מחדש. אין ברירה אני אומרת לו, חייבים לחזור למחלקה. הם אמרו לנו שבכל עת נוכל לבוא והם יעזרו לנו עם הזונדה. מארק מיואש. אנחנו פחות משעה בבית הוא אומר. אבל אין ברירה. אני אומרת לו שאני לא מסוגלת נפשית לחזור לשם שוב כרגע והוא מארגן את דוריאן והולך איתו למחלקה. ניקול המדהימה שם (התקשרנו לומר לה) היא מסדרת זונדה חדשה בשניות, דוריאן ישן ואפילו לא מתעורר מזה. מארק אומר ששמידטקה והנדל ראו אותו ופרצו בצחוק. זה באמת מצחיק. פחות משעה בבית! אני מזכירה למארק שזו בעצם מסורת משפחתית: ביום שחזרנו עם לנון הבייתה היא לא הפסיקה לצרוח ונאלצנו לחזור למחלקת יולדות באמצע הלילה כי לא ידענו מה לעשות. ככה זה עם הילדים שלנו.

בשתיים מארק יאסוף את לנון מהגן. דוריאן עליי (אני מנסה להניק ללא הצלחה וקולטת שזה הגבר הראשון שלא מורשם מהחזה שלי), והיא נכנסת בריצה לחדר נעצרת כשהיא רואה אותו ומחייכת באושר. אני לא יודעת כמה היא יודעת ומבינה, אין ספק שהרבה ובטוח שיותר הרבה ממה שאני חושבת. היא שמחה שהוא בבית, ואת זה רואים מייד.

IMAG0846.jpg

28.02.2017 14

28.02.2017 15

IMG_20170228_205502_791.jpg

ואני עדיין מחייכת.

בערב, לנון במיטה אחרי מקלחת, דוריאן במיטה אחרי האכלה, מארק ואני מרוסקים מעייפות על הספה, לראשונה מזה שבועות. ואז אני בוכה ולא יכולה להפסיק לבכות. הכאב עדיין שם, הטראומה חקוקה. אני בוכה על 11 השבועות האחרונים, אני בוכה על דוריאן, אני בוכה על מה שעבר עלינו, בוכה על לנון, בוכה על כל יום שעברנו שם, על כל כאב שהרגשתי, על כל דמעה שהזלתי, על כל שיר ששרתי. אני בוכה ובוכה.

לאט לאט הדמעות מתייבשות ואני מתחילה לנשום קצת. זהו. נגמר.

ואז כשאני במיטה מצלצל הסלולרי שלי. על הצג המחלקה בבית החולים. אחת מהסצנות שהכי חששתי מהן, לקבל טלפון מהמחלקה בלילה. על הקו מריה האהובה: "שלום, כאן האחות מריה, האחות בירגיט, והאחות אינס, רצינו לדעת מה שלום דוריאן" היא מצטטת מילה במילה את מה שמארק היה אומר כל לילה לפני השינה כשהוא היה מתקשר לברר מה עם דוריאן. היא מצחיקה אותי. היא אומרת שהן מתקשרות לעשות ביקורת ושואלת על היום הראשון. אני מספרת לה ואומרת לה שהן תמיד מוזמנות אלינו לביקור, אנחנו ממש קרובים לבית החולים. ככה לפני או אחרי משמרת, לקפה. אבל לא אחרי משמרת לילה! היא צוחקת. אני אתגעגע אליה.

28.02.2017 16

זה כל מה שרציתי.

IMG_20170303_082154_198

A very proud sister!

IMG_20170304_114921_822

IMG_20170305_102414_566

ברינג און דה סלפיז עם אמא!

וכמובן שיהיה המשך…

תודה לכל מי שקרא ולקח חלק במסע של דוריאן ושלנו. המסע עוד רחוק מלהסתיים אבל יש לנו הרגשה שהחלק הקשה והעצוב והמאוד נוראי בו כבר מאחורינו. מארק ואני לא היינו מוכנים לטרגדיה הזו שנפלה עלינו פתאום, זה לא שידענו מה עושים במצבים כאלו, אין שום דבר בחיים שלנו עד דוריאן שהכין אותנו להתמודדות עם הזוועה שקרויה בקע סרעפתי. ולמרות הכאפה העצומה הזו והנפילה למקום מאוד חשוך, לא היו לנו הרבה הרירות אלא לעמוד מהר על הרגליים שהיו מאוד לא יציבות ולהלחם לצידו של דוריאן – רוב הזמן זה היה על אוטומט, ואם תשאלו אותנו היום איך עשינו את זה (כמו ששאל הבריסטה בקפה בשכונה אתמול כששמע את הסיפור) אנחנו לא נדע מה לענות, כי שום דבר לא נעשה במודע – זה פשוט נעשה.

אין לנו ספק שלנון הייתה גורם מאוד משמעותי בהתמודדות – היא הייתה האי של השפיות שהיה צריך שלא ניתן לסערה לשטוף אותו. לטוב ולרע. נלחמנו גם בשבילה.

ועכשיו? מה עושים עכשיו? עכשיו מתחילים את החיים שקיווינו להם. עכשיו לומדים לחיות עם ילדון מתוק שכמעט מת. עכשיו מנתבים את החוויה הנוראית למקום חיובי של יצירת מודעות לפגם. עכשיו לומדים להעריך יותר את מה שיש ולא לוקחים שום דבר כמובן מאליו. עכשיו מסתכלים קדימה ומחייכים, אין שום דרך אחרת. 

IMG_20170303_131345_311

I WON!

 

 

מודעות פרסומת

11 מחשבות על “and a boy named Dorian – #9

  1. אחד הפוסטים המשמחים שהחזירו את הצבעוניות לבלוג הצבעוני המהמם הזה!
    מקווה שתמשיכי למצוא זמן לתעד ולצלם ולהעלות….
    הבית נראה מקסים ונקי ונעים וחמים…מתארת לעצמי שהוא מרגיש את זה!
    (מקווה שהחתול לא משיל יותר מדי פרווה ! )
    המשך בריאות !

    אהבתי

  2. פינגבק: 65. and a boy named Dorian… | A Girl Named Lennon

  3. איזה הפי אנד/בגינינג! עקבתי במתח אחרי כל הסיפור, לא הצלחתי להפסיק לקרוא גם בקטעים הקשים (והיו קטעים קשים, וואי וואי). שמחה מאוד בשביל כולכם, אתם נראים משפחה פשוט מקסימה!
    גו דוריאן!!

    אהבתי

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

w

מתחבר ל-%s