and a boy named Dorian – #6

שלום,

לפני שאני מתחילה אני רוצה קודם כל לומר לכם תודה. תודה רבה שקראתם, תודה רבה שהתרגשתם, בכיתם, תודה רבה ששלחתם לי הודעות ותגובות, תודה רבה על המילים החמות, החיבוקים, האנרגיות ששלחתם, התפילות לכל אל אפשרי. תודה רבה על ההזדהות, על הבעת האמפטיה והסימפטיה, על ההצעות לעזור. תודה רבה. 

ענבר

ההתחלה

חלק #2

חלק #3

חלק #4

חלק #5

יום ראשון 01.01.2017

אני קמה יחסית מאוחר כי למזלנו אחותי מתעוררת עם לנון בבוקר… אני כל כך עייפה.

משהו משתבש עם שאיבת החלב שלי ואני מוטרדת ברמות. זה כאילו שמהשנייה שהם אמרו לי שדוריאן לא יכול לקבל כרגע את החלב שלי, הגוף שלי לא ממש מייצר חלב. לא משנה כמה אני מנסה, שאיבות דלילות ביותר – דכאון.

אני הולכת בצהריים לדוריאן והוא שוכב על הצד. אני מכסה אותו בשמיכה החדשה שלו שאמורה להריח כמוני (וכולי תקווה שהיא אכן מריחה כמוני ולא כמו שום. או פיצה…). יש לו אינפוזיה חדשה כי זו על החזה כבר לא תיפקדה. מריה במשמרת והיא באה לעדכן אותי. אומרת לי שהוא מאבד את הנוזלים שהגוף מייצר וזה טוב, היא מראה לי את הרגלים שלו, תראי, היא אומרת, הן כבר לא נפוחות. היא אומרת שחום הגוף שלו היה נמוך אבל עכשיו עולה וזה נורמלי כי הגוף שלו עסוק במאבקים אחרים ולא ממש יכול להתרכז בוויסות טמפרטורה. היא אומרת שהוא "עושה נהדר" – חמצן בדם וצריכת חמצן. מספרים שייחלנו אליהם הרבה זמן. הוא נראה שליו ורגוע ואני לפעמים מנסה לדמיין שהוא לא מורדם אלא ישן.

01-01-17

היום אני שרה לו כמעט שעתיים של דיוויד בואי. אני שוב עוברת אלבום אלבום באתר של המילים לשירים. אני שמה לב, אולי לראשונה, שאני ממש אוהבת את הדברים הראשוניים של בואי ואת הדברים היותר עכשיוויים – יו, איך כותבים עכשיווים? אני שרה שירים מהאלבום שיצא בשנה האחרונה שלי באוניברסיטת תל אביב – אלבום שנהגתי לשמוע כל הזמן במשמרות השנואות בברגר קינג – אני זוכרת את התקופה הזו: יכולתי להריח את הסוף אבל הזמן לא ממש זז – עוד עבודה סמינריונית ועוד מאמר ועוד עבודה ועוד מבחן. ידעתי שאני עוד מעט מסיימת את התואר, שעוד מעט לא אעבוד שם יותר, ושעוד מעט אסע לניו יורק. אני אפילו זוכרת את הפסקות הסיגרייה בחניה של המול בו היה הסניף.      

אני שרה לו גם מהאלבום שיצא כשהייתי בניו יורק ואפילו הלכתי לקונצרט מטורף של ההשקה שלו לחבריי בואינט ועישנתי יותר מידי ונכנסתי לפארנויה מטורפת שנמשכה שעות והרסה לי את האלבום הזה עד עצם היום הזה. אני לא מסוגלת לשמוע אותו.

והאלבום שיצא כשהייתי בניו יורק ועבדתי כיועצת לסטודנטים במשרד הקבלה בקולג' שלי (העבודה שהכי אהבתי בעולם)– הוא היה על המחשב שלי בקיוביקל ושמעתי אותו המון. במיוחד שיר שנקרא "הביאו את מלך הדיסקו". אחד האלבומים האהובים עליי.

אני גם מגיעה לאלבום האחרון – כמעט שנה בדיוק מאז שהוא יצא. כמעט שנה מאז בואי עזב אותי. אני מספרת לדוריאן שזו האגדה ממנה הוא קיבל את שמו השני. ואני כמובן חוזרת שוב ושוב ל"האנקי דורי" אהובי ולשיר "קוקס" שכאילו נכתב עבורנו, עבור דוריאן, עבור התקופה הזו:

שעתיים של בואי וקצת סלפיז ואני מרגישה שדוריאן כבר לא עומד במרכז העיניינים של המחלקה כמו פעם – ואני שמחה. זו אומר שמצבו בסדר. גם בבית מארק יעלה את זה וישאל אותי אם אני מרגישה שאנחנו כבר לא זוכים לאותה תשומת לב. החרדה שלי מבעבעת אבל אני מאושרת ושנינו יודעים שזה לטובה.

אחרי שעתיים אני מתכוננת ללכת אבל שמה לב שהוא קצת ער, העיניים נפקחות לכמה שניות, הוא אוחז באצבע שלי, מזיז את הרגלים. אני רוצה לומר לאחות אבל אז מגיעה ד"ר לידטקה ומבקשת שאלך החוצה כי יש משהו שהם צריכים לעשות לתינוק החדש בחדר שלנו שאני לא חושבת שהוא פג. הוא הגיע שלשום והאמא בכתה נורא, ואתמול האמא ומישהו מבוגר אבל לא זקן היו שם ודיברו עם ד"ר לידטקה וזה היה נראה כאילו הם במשא ומתן על משהו. בכל מקרה, אני מבינה בהחלט מדוע עליי לעזוב אבל מציינת שהוא קצת ער אבל זה לא נראה כאילו זה אישיו עבורה או עבור האחות שבאיזור.

יום שני 2.1.2016

לנון חוזרת לגן אחרי חופשת חג המולד – מארק לוקח אותה ואז אנחנו הולכים יחד לבית החולים. במחלקה דוריאן רגוע ואנחנו מכירים אחות חדשה, ניקול, שהיא למעשה האחות האחראית על האחיות במחלקה. היא מקסימה אמיתית. אישה נהדרת, לבבית, נעימה, דואגת. היא מדברת אל דוריאן כל הזמן ומסבירה לנו דברים כל הזמן. ואז עוברת ד"ר שמידטקה ואני שואלת אותה כמה שאלות שכתבתי לעצמי כי הרבה זמן לא ממש דיברנו עם רופאים וד"ר שמידטקה אומרת שזה סימן טוב מאוד. אני שואלת אותה אם זה שהזמן עובר זה לטובתנו והיא אומרת כן. אני שואלת לגבי הלחץ בריאות, אם הוא עבר והיא אומרת לא ושזה יקח זמן. אני שואלת לגבי תפקוד לב, מוח, כבד, כליות – היא אומרת שלא ידוע להם על בעייה כלשהי. אני שואלת לגביי הצעדים הבאים (ירידה מצריכת החמצן והחנקן) ושואלת לגביי גמילה מסמי ההרדמה ומשככי הכאבים (יש להם ניסיון רב עם זה וזה כמון נעשה בהדרגה, כמו גמילה אמיתית). לבסוף אומרת ד"ר שמידטקה שביום שלישי שעבר כשדיברנו על שינוי חיובי שאנחנו צריכים אז מה שקורה עם דוריאן זה בדיוק מה שהיינו צריכים. היא מקיפה אותו עם הידיים שלה באוויר ואומרת "את זה רצינו". השיחה איתה מרימה את מארק ואותי למעלה ואנחנו שמחים. ואז היא אומרת משהו על עיכוב התפתחותי כי הוא לא איתנו כרגע וזו התקופה בה הוא אמור להתחיל לחקות את ההבעות של ההורים ומי שסביבו ואני חושבת על כך לראשונה וזה מטריד אותי אבל אז היא אומרת שזה משהו שאפשר להדביק אחר כך ואני בטוחה שאני אעשה את כל מה שצריך כדי שזה לא יהפוך לאישיו. 

היא גם אומרת לנו שהם צריכים לשים לו קטטר ראשי חדש וזה יקח זמן וזה מלווה בסיכונים שחייבים לומר לנו (דימומים, למשל). אנחנו עוזבים והיא אומרת שנוכל להתקשר תוך שעה. מארק ואני עושים קצת קניות ואז הולכים לאסוף את לנון מהגן עם אמא שלו (ההורים שלו בדיוק מגיעים לביקור).

לא הייתי בגן מאז הלידה ואני קצת חוששת משאלות ומבטים ורחמים אבל הכל עובר בסדר גמור. כמה אמהות שואלות, כמה כותבות לי בווטסאפ אחר כך, והגננת של לנון שואלת אם תוכל לחבק אותי ואני אומרת כמובן והיא מחבקת אותי חזק חזק ושתינו בוכות. אני ממש אוהבת אותה.

מארק חוזר עם לנון ואמא שלו הבייתה ופפס ואני קופצות למול ליד הבית להחזיר משהו וגם לאכול ארוחת צהריים מאוחרת – הרבה זמן לא הייתה לי כזו אתנחתא. כשמארק מתקשר לברר איך הלך עם הקטטר החדש אומרים לו שהם לא הצליחו אבל שינסו שוב עוד שעה ואני ממש נלחצת מזה. אחרי שעה הוא מתקשר ומדווחים לו שהכל עבר בשלום ושהם יעשו רנטגן בקרוב לראות אם הצינורית יושבת כמו שצריך. אפשר לנשום.

כשאני הולכת שוב בשבע בערב המדדים של דוריאן טובים, בנוסף, הוא חזר אל מכונת ההנשמה הפחות אינטנסיבית – זה משמח מאוד. וזה גם אומר שהוא יכול להיות קצת קצת קצת ער פה ושם. האחות מארן שם וגם הרופא שעוד לא ממש הכרנו, שטול. בכל מקרה, הם שמים לו איזה צינור לניקוז האוויר מהריאות. ומארן נותנת לי להאכיל אותו דרך הזונדה. משום מה יוצא לו האוכל מהאף והפה ועושה הכל דביק – הסדין והפלסטרים שמחזיקים את הצינורות. ברקע מצפצת אחת המכונות ומארן אומרת שזה בגלל שירדו מדוריאן הרבה מים אז הצינור הנשמה באף דק מידי ויש דליפה של החומר שהוא מקבל. זה נקרה "לק" בגרמנית. בגלל שהלק הגיע למאה אחוזים המכונה מצפצפת כל הזמן. אני כבר מכירה את הרעשים של רוב המכונות אבל הצפצוף הזה חדש והוא נוראי, נוראי נוראי. הוא חד וגבוה ולא מפסיק. בשלב מסויים אני ממש מודאגת, הדבר האחרון שדוריאן צריך זה את הרעש הנוראי הזה. ואני רואה שהוא קצת ער, פוקח עיניים קצת פה ושם, מזיז את הידיים והרגליים. הרופא ומארן מסבירים שאין מה לעשות, שהלק לא מסוכן וכל עוד לא יחליפו לו את הצינורית באף זה לא יעבור. הם מנסים איכשהו לטפל במכונה אבל הם לא יכולים לעשות הרבה רק להשתיק את הצפצפוף לשתי דקות. שתי דקות של שקט ואז מתחיל שוב הרעש. איכשהו מארן ואני מדברים על מוצצים והיא אומרת שנוכל לנסות לתת לדוריאן אחד. זה שהיא מביאה נראה לי קצת גדול עבורו אבל זה לא משנה כי דוריאן ישן גם ככה ולא ממש מורשם מהשנולי שאני מנסה לתת לו.

02-01-17-2

אחרי שעה וחצי אני רוצה לצרוח. הראש כואב לי וגם השיניים והצפצוף לא מפסיק. אני יודעת שבתשע מתחילה חפיפה ותוהה מה יהיה עם כל הרעש הזה. מארן מאשרת לי לכבות את הצפצוף על הכפתור במכונה. כל פעם לשתי דקות. אני יושבת במשך ארבעים דקות מול המכונה ולוחצת על הכפתור כל שתי דקות. אני לא מוכנה שדוריאן יסבול את הרעש הנוראי הזה ושמה לו מגן אוזניים (מה ששמו לו בסילבסטר כדי שלא ישמע את הזיקוקים בחוץ).

האחות במשמרת הלילה היא מריה, היא ושטול עושים לדוריאן צילום רנטגן לראות אם יש טעם להשאיר את הצינור שמנקז אוויר מהריאות ושטול אומר שזה נראה יותר טוב ולכן משאירים את הצינור (אבל מריה מחליפה אותו קודם – היה נראה לי כאילו מארן שמה צינור לא נכון). היא מדברת אל דוריאן באהבה רבה ואני עוזרת לה בטיפול ומחליפה לו חיתול. היא גם מחליפה לו את הפלסטרים ואת הסדין – הוא נקי ורגוע. היא גם חוטפת עצבים אחרי רבע שעה ומסדרת כמה צינורות במכונה ואז יש קצת שקט. אבל אז זה מתחיל שוב. כבר אחת עשרה בלילה ואני עייפה מאוד. אני אומרת לה שאם צריך אשאר ואלחץ על הכפתור כל הלילה. אבל היא אומרת שהכל יהיה בסדר היא גם ככה שם כל הזמן. אני ממש אוהבת אותה, מודה לה מאוד על איך שהיא דאגה לדוריאן. אני יודעת שזו העבודה שלה אבל יש משהו בגישה שלה שנותן ערך נוסף לעובדה שהיא שם.

02-01-17

ד"ר פיאל מגיעה למשמרת לילה, היא מורשמת מהמדדים של דוריאן ואני שואלת אותה מתי היא ראתה אותו בפעם האחרונה והיא אומרת בשלישי בבוקר. שלישי הנורא אני אומרת לה. הוא הצליח לצאת מזה, קומפליטלי פולד הימסלף אאוט אני אומרת לה. היא שמחה.

לקראת חצות אני הולכת, סומכת על מריה, יודעת שדוריאן בידיים טובות, נקי, ורגוע.

וכוס אמק המכונה הזו שלא מפסיקה לצפצף.

002-01-17-3

All by myself…

יום שלישי 3.1.2017

אני מותשת. מתעוררת עם לנון בבוקר אבל שמחה לחזור למיטה כי מארק לוקח אותה לגן. אני ישנה עד עשר וחצי (!) ומתעוררת בבהלה כי אני רואה שהייתה לי שיחה שלא נענתה. זה מבית החולים, אבל לא מהמחלקה של דוריאן. ביטלו לנו את הפגישה עם המומחה לגנטיקה שאמורה להערך מחר. כנראה צץ לו משהו אחר וכמו שהסבירה המזכירה "כבר נולד לכם הילד". אני מבינה למה היא מתכוונת אבל עדין מאוד מאוכזבת כי באמת חשבנו שאולי הפגישה הזו תענה לנו על השאלה "מה קרה". היא תערך בפברואר בסוף.

מארק קופץ לפגישה בעבודה לדבר על אפשרויות לעבוד פחות שעות ביום על חשבון ימי חופש – יש לו עוד שבוע וחצי חופשת לידה ואז הוא חייב לחזור לעבודה. ואנחנו מבינים שנצטרך למצוא דרך בה הוא יוכל לבקר את דוריאן על בסיס יומיומי וגם לבלות קצת עם לנון. בעבודה אומרים לו שלא ידאג ושהם ימצאו פתרו (ליטל דיד ווי נואו!).

הוא מתקשר למחלקה לפני ושומע שהמכונה צפצפה ללא הכרה אבל שבבוקר סוף סוף החליפו לו את הצינורית באף בשלום והכל עבר בסדר ושהוא רגוע, יציב, "ומחכה להתכרבלות". אני מתקלחת אוכלת ומחכה למארק שיגיע ואז אנחנו הולכים יחד למחלקה.

03-01-17-3

ניקול שם ובעזרת שתי אחיות נוספות שמה את דוריאן עליי להתכרבלות. הוא מתוק אמיתי, למרות שזה ממש סיפור להעביר אותו לזרועותיי הוא נשאר רגוע וזה מרגיש לי לפעמיים כאילו הוא רק ישן  (ולא מורדם לגמריי עם סמים). מארק נשאר איתנו ואז הולך לאסוף את לנון מהקיטה. דוריאן עליי ואני מתחילה שוב במרתון שירי ביטלס (לא, לא נמאס לי, אולי נמאס לדוריאן, אבל לי לא). הוא פוקח עיניים מידי פעם, הוא מזיז את הידיים, והוא כבר לא נפוח ממים כמו בעבר, ונראה לי כל כך שברירי אבל גם כל כך כמו תינוק. אני מאושרת מזה שהוא עליי ומלטפת אותו ללא הפסקה. ניקול מביאה לי מוצץ אחר, קטן יותר, ואיכשהו הוא נשאר בפה של דוריאן שממש נראה כמו תינוק רגיל איתו (אם אני מתעלמת מכל הצינוריות שיוצאות ממנו). אני חושבת לעצמי שכשהוא יבריא ויצא מהמחלקה אני לא אעזוב אותו לרגע. כי מאוד לא קל לי עם זה שהוא שם לבד חלק מהזמן. זה שובר אותי לחשוב שהוא שם לבדו, בלילה במיוחד, בלי מגע של אמא או אבא לידו, בלי הקול שלנו לידו. אני יודעת כמה זה חשוב שהוא עליי, שומע אותי, מרגיש אותי.

הוא כל כך דומה ללנון שזה מדהים.

03-01-17-4

המשמרת של ניקול מסתיימת, אני יודעת שהן עסוקות מאוד ושיש להן הרבה עבודה, ושהן גם צריכות לכתוב דוחו"ת בסוף המשמרות – אבל היא בכל זאת נשארת לידי ואנחנו מדברות כחצי שעה. היא מתעניינת ושואלת ומאוד נחמדה ואישית איתי וזה משמח אותי. אני חושבת שזה כל כך חשוב, הרובד האנושי הזה, בעבודה המאוד מאוד קשה הזו שלהן. אני אומרת לה שעד שלא רואים מה עושות האחיות, במיוחד במחלקת טיפול נמרץ ילודים, לא מבינים כמה זו עבודה קשה מפרכת תובענית וחשובה. מארק ואני נתקלנו במחאה של כמה אנשי דה לינקה היום בכניסה לבית החולים: הם מחו על השכר הנמוך ועל המחסור באחיות. אני חושבת שזה עצוב שלא הרבה אנשים היו במחאה, כי אין לי ספק שמגיע לאחיות שכר גבוה מאוד ואין לי ספק שצריך יותר כוח אדם. זהו בית חולים פרטי מארק אומר, הוא למטרות רווח.

03-01-17

ארבע שעות הוא עליי, אני שרה ושרה ושרה ושוב משתלטת עליי עייפות. כנראה זה לא משנה כמה זמן אשן אני תמיד אהיה עייפה. לפעמים נראה לי שאהיה עייפה לנצח. דוריאן חוזר למיטה שלו. אני שואבת ומחכה לראות שהוא רגוע ושקט ואז הולכת הבייתה לבלות קצת עם נושקה.

03-01-17-5

בערב מארק הולך – אני עייפה מידי (כבר הזכרתי שאני עייפה?) וגם יורד מבול שעבור אילתית זו בהחלט סיבה לא לצאת מהבית. מארק מדווח שהכל כשורה ואני מתיישבת לכתוב קצת.

יום רביעי 4.1.2017

גם היום ניקול מציעה שאחזיק את דוריאן עליי ואני כמובן שמחה אבל אחרי שהם מעבירים אותו אליי משתלטת עליי עייפות נוראית ואני לא מרגישה טוב בכלל. אני מותשת, חסרת אנרגיה, והמספרים על הצגים מאחוריי (שאני בודקת עם מצלמת הסלפי כל הזמן) לא משהו עד כמה שאני מבינה. המספר שאנחנו יודעים שאמור להיות 97 הוא על 94. אחר כך ניקול תסביר שמעל 93 זה בסדר ואין צורך להתקבע על מספר אחד אבל ככה זה אצלי. היא גם תסביר שאם אני לא רגועה ושלווה אז הוא לא יהיה רגוע ושליו. כן, חסרים לי עוד קצת רגשי אשמה. אני כמובן חושבת שהמספרים לא טובים כי הוציאו אותו מהמיטה ושמו אותו עליי. חוסר היציבות הזה הוא בגלל הקושל. אבל שוב, ניקול תסביר לי אחר כך שאין שום קשר בין המספרים לקושל ושאם כבר זה להפך, זה רק עושה לו טוב – וגם לי. יש לה ניסיון והיא באמת מקסימה ואני נוטה להאמין לה אבל לפעמים זה לא משנה מה יאמרו יודעי דבר.

04-01-17

המדדים שמראים המצגים מסביב לדוריאן הופכים להיות מה שקובע את מצב הרוח שלי.

יש את כמות החמצן שהוא צורך, את כמות החנקן החמצני (אנ או) שעוזרת לחמצן להצרך, כמות הפחמן הדו חמצני שהוא מוציא, יש את אינטנסיביות ההנשמה, את לחץ הדם, טמפרטורת הגוף. כל אלו מהבהבים על המצגים כל הזמן ובעצם שולטים בחיים שלי מהיום שדוריאן נולד.

אני מנסה לשיר לדוריאן אבל זה לא עובד. אני לא מסוגלת. ואחרי שעתיים אני מבקשת להחזיר אותו למיטה, מרגישה אשמה איומה אבל יודעת שאני חייבת להקשיב לגוף שלי. יש לי כאב ראש איום ואני צריכה לישון. אני חוזרת הבייתה ונכנסת למיטה (מארק עם לנון ופפס בגן שעשועים למרות שקפוא רצח בחוץ) אבל אז השכנים מלמטה מחליטים לקדוח בדיוק בשעות שאמורים לשמור על שקט וככה שעה נוספת של קידוח מעמיקה את כאב הראש שלי. לא, לא היה לי כוח לצאת מהמיטה ולרדת לומר להם להפסיק. אני ישנה בערך שעה ואז קמה לבלות קצת עם לנון, אנחנו בעיקר מציירות. בערב מארק חוזר לבית החולים ושולח תמונה של דוריאן על הבטן, האחות ששמה אותו, נלה, אמרה שזה חשוב לריאות ושהוא הגיב בחיוב.

יום חמישי 5.1.2017

מארק ואני יוצאים לבית החולים לקראת הצהריים. דוריאן רגוע ויציב אבל העיניים שלו ממש נפוחות, האחות קירסטן אומרת שהיא בדיוק עשתה לו את הטיפולים ושואלת אם זה יהיה בסדר שנעשה קושל אחר כך, אחרי שהוא ירגע קצת. אני אומרת לה שאני מעדיפה לא לעשות היום. אני עוד בטראומה מהחוויה של אתמול, יותר מידי סטרס.

05-01-17-2

מארק ואני כל הזמן מתווכחים שם – הוא כל הזמן מוצא וממציא הסברים לגביי דברים שאין לו מושג לגבם וזה דיי מעצבן לעיתים. אני מקניטה אותו שהוא ד"ר מארק ושהוא יכול להתחיל לעבוד במחלקה בקרוב… הוא אומר שהעיניים של דוריאן נפוחות כי אתמול שמו אותו על הבטן. כל התיאוריות האלו מעיקות. אני אומרת לו שיפסיק לנסות למצוא הסברים. יותר מאוחר ניקול תסביר שהעיניים נפוחות ממים.

שתי יועצות ההנקה של המחלקה חולות אז אנחנו הולכים למחלקה של אחרי הלידות לחפש יועצת הנקה. ופוגשים במקרה את הרופא השני שהיה בחלקים מהלידה שלי. דוקטור הילדרבראנט. הוא מתעניין בדוריאן ואנחנו מעדכנים אותו. הוא מספר לנו כמה ההלם היה גדול עבורם, במיוחד עבור הרופאה שרצה איתו למחלקת טיפול נמרץ, היא רק התחילה את המשמרת שלה וזה מה שנפל עליה. מסתבר.

אנחנו נתקלים ביועצת הנקה שעזרה לי הרבה עם לנון אחרי הלידה, אותה אחת שהייתה שם באמצע הלילה כשחזרנו עם לנון שלא הפסיקה לבכות, ביום בו שוחררנו מבית החולים – פראו שונפלדט. אנחנו מעדכנים אותה והיא מביעה אמפטיה ומייעצת לי לגביי כמות החלב וגם לגביי שטיפת החלקים של מכונת השאיבה. היא אומרת משהו מאוד פשוט: סטרס=פחות חלב. אין דרך אחרת להסביר את זה.

אני חוזרת בערב, ניקול אומרת שהוא היה קצת קר אבל עכשיו הטמפרטורה עלתה. אני מסתכלת על המספרים שנראים לי טוב ואומרת לניקול שהכל נראה בסדר והיא אומרת "ובכן…". מסתבר שאינטנסיביות ההנשמה עלתה מ 18 ל 20 וזה לא הכי טוב. זה לא יאפשר לריאה להפתח. היא אומרת שד"ר לידטקה כבר בדקה אותו ושד"ר שטול מייד יעשה צילום רנטגן – הם חושבים שיש יותר מידי אוויר באיזור של הריאה הימנית שכמעט ולא קיימת. ואם זה נכון הם יצטרכו לעשות חור ניקוב חדש בחזה ולשים צינור שיוציא את האוויר מהאיזור הזה. החור האחר משמש לניקוז המים מהאיזור של הריאה אבל כבר כמעט ואין מים. אוף. אני לא חושבת שהוא צריך עוד חורים בגוף שלו. זה מטריד אותי ומעציב אותי. אני הולכת לשאוב חלב בזמן שהם עושים את הרנטגן. אני הולכת לחדר שאיבה שרק אתמול ניקול הראתה לי, עד כה לא ידעתי עליו ולא ממש אכפת לי לשאוב ליד דוריאן, יש לי שם משאבה קבועה.

אני פוגשת בחדר אמא מוסלמית עם כיסוי ראש שהבת שלה, פגה, מאושפת כבר זמן מה. אנחנו חולקות את הסיפורים שלנו אחת עם השנייה ואני חושבת שלמרות ששתינו מייצגות עולמות שונים לחלוטין אין שום הבדל בין האהבה שלנו לתינוקות שלנו ולפחדים שלנו כאמהות. היא גרה שעה נסיעה מהמבורג ואני אומרת לה שאם היא אי פעם תצטרך היא תמיד יכולה לבוא אלינו.

כשאני חוזרת לדוריאן אין שם אף אחד. אני שרה לו את השירים הקבועים של בואי (קוקס!) והביטלס ומארק בדיוק מגיע. ניקול חוזרת ואומרת ששטול דיבר עם לידטקה והם החליטו לעשות חור ניקוז חדש לאוויר בריאה. אנחנו מחליטים לחכות בחדר הורים בזמן שהם עובדים על זה ומתייבשים שם יותר משעה. אני מתעקשת להשאר. ניקול באה לקרוא לנו אחרי זמן מה, הכל עבד כשורה הם אומרים. דוריאן המורדם והמונשם והמחורר שוכב שם ואנחנו נפרדים ממנו ומאחלים לו לילה טוב.

יום שישי 6.1.2017

פפס באה איתי להכיר את דוריאן. קיבלנו אישור מד"ר שמידטקה וזה סוף סוף זמן מתאים. לפפס יש ניסיון במחלקות טיפול נמרץ ממשמרות שהיא הייתה עושה עם בת של חברה טובה שלה. היא לצערה כבר יודעת איך נראים כאלו מקומות. אנחנו שם וד"ר מרטנס מוציאה לדוריאן את צינור הניקוז הקודם שכבר לא מנקז מים. זה לוקח לה קצת זמן ואני מלטפת לו את הראש בנתיים. היא אומרת משהו בסגנון ש"מי שעשה את העבודה הזו היה מאוד יסודי". ואז היא אומרת "זו בטח הייתי אני". כשהיא מסיימת פפס ואני מדברות אל דוריאן ואז היא חוזרת עם ניתוח הדם שלו ואומרת שהכל נראה טוב מאוד וחיובי. אני שמחה לשמוע את זה. היא מסבירה שהם עושים מידי פעם אנאליזה של בדיקת דם כדי לוודא שהמכונות אכן מדווחות נכון. היא רואה שאני שמחה ונותנת לי את גיליון התוצאות של הבדיקת דם.

06-01-17

דודה פפס

פפס הולכת, אני שואבת ואז יוצאת לפגישה עם פראו בורגרט ניקס, היועצת. חצי שעה אני מספרת לה על העבודה של מארק שלא ממש באה לקראתו כמו שביקשנו ועל כמה זה צורך מאיתנו אנרגיה שאין לנו. היא יודעת על מה אני מדברת. היא מספרת לי על כל מיני אופציות (עוד שעות לגן של לנון, עזרה בניקיון בבית) שקופת החולים שלנו יכולה וצריכה לעזור איתן. למרות שכשמארק התקשר אמרו לו שמכיוון שהתינוק בבית החולים אנחנו לא זכאים – היא אומרת שזה בדיוק להפך – בגלל שהוא שם ואנחנו צריכים להיות איתו ויש עוד ילדה בבית אז אנחנו אמורים לקבל עזרה. היא מפנה אותנו למשרד שנמצא בבית החולים ומתמחה במתן ייעוץ בכאלו מקרים. אני אומרת לה שאלך לשם ביום שני.

אחר כך היא מוציאה צילומים של מהלך הלידה שלי. מסתבר שהרופאים והמיילדות מדווחים על כל שלב בלידה. בנוסף יש גם צילומים של האקו לב עובר ושלי. אחנו עוברות כמעט שלב שלב. לעבור ככה מחדש את הלידה זה לא משהו נעים, במיוחד כשהסוף הוא כל כך נוראי. אבל היא אומרת ומדגישה כמה זה חשוב שאבין שלא עשיתי שום דבר לא בסדר, שהלידה הייתה בסדר גמור, לא קלה עבורי כמובן, אבל שהתינוק לא היה במצוקה והכל היה אצלו תקין (למעט הפעם בו נעלם הדופק שלו ועשו לו בדיקת דם מיקרו שחזרה עם תוצאות מצויינות). בדו"ח כתוב שאחרי 2-3 דקות הוא התמוטט ואני מסבירה לה שזה היה פחות. שהוא היה עליי אולי חמש שניות ואז התמוטט. היא שואלת אם אני מרגישה את המקום בו הוא היה עליי ואני אומרת לה שלא, זה היה קצר מידי. היא אומרת שנוכל לשחזר את זה אם ארצה ואני מרגישה שזה כבר הולך למקום שאני לא ממש בקטע שלו.

היא נותנת לי את הפייל לקחת הבייתה כי מארק גם רצה לראות אותו (הוא בעצם רצה לבוא לפגישה אבל בסוף הייתה לו פגישה אחרת עם קרן ייעוץ לגביי העבודה שלו). היא אומרת לי לומר למארק שאם הוא רוצה היא תמיד תשמח להפגש איתו גם. זה חשוב שהוא יידע.

כשאני חוזרת לדוריאן אני מתכננת לומר לו שלום וללכת הבייתה לפגוש את פפס לקצת קניות. אבל ניקול לידו ועיניו פקוחות. הם מורידים באיטיות את סמי ההרדמה ומידי פעם הוא קצת ער. היא שואלת אם ארצה אותו עליי ואני לא יכולה לומר לא. הוא עליי לשעתיים, המספרים טובים, ואני מקריאה לו את היומן הזה. אני חוזרת הבייתה אחרי הצהריים לבלות קצת עם לנון. מארק חוזר בערב ומדווח שהכל תקין ושדוריאן החזיק לו את האצבע. הוא גם אומר לי שהוא קבע עם ניקול שמחר הוא יעשה קושל עם דוריאן. אני שמחה, כי מארק קצת חושש מכל התהליך ואני יכולה להבין אותו אבל זה חשוב שדוריאן יהיה עליו גם.

אני מראה למארק את הנתונים הכלכליים של ההוצאות וההכנסות שלנו ל 2016 שבדיוק סיימתי לעבוד עליהם. אנחנו מאוד דואגים לעתיד, אני לא אוכל לעבוד בזמן הקרוב, ומארק חייב לחזור לעבוד במשרה מלאה. המשרד שלו דחה את ההצעה לחלק את ימי החופש שלו לשעות וככה לעבוד שעתיים שלוש פחות כל יום – מחלקת כוח האדם נפנפה באיזה חוק של הביטוח שזה אסור. אין לנו אפשרות שהוא יעבוד חצי משרה – אנחנו חייבים משכורת מלאה. אבל אנחנו גם חייבים שלמארק יהיה זמן ללכת אל דוריאן לבית החולים ולבלות עם נושקה לפחות שעה בערב. המכשולים האלו עולים לנו ביוקר מבחינת אנרגיה וכוחות נפשיים. היינו בטוחים שלא תהיה בעייה עם העבודה של מארק והאכזבה עצומה. מארק נוקט מייד בשיטה הגרמנית של "אמרו לי לא אז זה לא" אבל אני אומרת לו שכרגע הילדים שלנו הם הדבר הכי חשוב בעולם ואם ככה החברה שלו משחקת אז אנחנו נאבק מולם בשיטה הישראלית של "לא זו לא תשובה" ו"אנחנו לא נוותר". זה לא שהוא ביקש משהו בנוסף, עוד ימי חופש או כסף – הוא רק רוצה קצת גמישות לפצל את ימי החופש שלו וכוח האדם מבלבלים את המוח על חוקים יבשים. אמרתי למארק שינתב את הזעם למאבק בהחלטה שלהם – שיבקש לדבר איתם (כי הבוס שלו דיבר איתם לא הוא ישירות), שיפנה למנכ"ל, שיעשה כל מה שאפשר וצריך.

יום שבת 7.1.2017

היום זה לא היום שלי. מהרגע הראשון, מחמש וחצי בבוקר, כשלנון מתעוררת וצורחת אלינו "אמא אבא שנוליייי". אני איכשהו ישנה און ואוף עד 11:00, אבל למרות שזה נשמע הרבה אני קמה ממש מותשת, הגוף שלי בסטרס ואין לי כוח לכלום. לקראת אחת מגיעה לבית החולים. ירד קצת שלג והרחובות מאוד מאוד חלקלקים. קר לי. אני עייפה. אני עצבנית. אני עצובה מאוד.

במחלקה אני שמה לב שהפחמן הדו חמצני גבוה וגם אינטנסיביות ההנשמה. האחות קוראת לרופאה וד"ר מוהר באה ומסבירה לי הרבה דברים בגרמנית. אני בעיקר מבינה ממנה שלדעתה הריאה הימנית לא תתפתח כמו שהם מצפים. שהיא פגומה מידי. אבל שאפשר לחיות עם ריאה אחת. היא מסבירה שהפחמן הדו חמצני בסדר גמור למצבו, וששאר המדדים ממש בסדר וגם שהם מורידים בהדרגה את סמי ההרדמה ומקווים שהוא יתמודד עם זה, ועוד כל מיני דברים שאני כבר לא זוכרת אבל שהשתמשתי בהם מיידית להכנס לדכאון ועצבות עמוקה. אני לא בוכה כמו פעם אבל היום אני בדמעות. רע לי, ממש ממש רע לי.

07-01-17

כמה אפשר?!

אני שונאת את המחלקה הזו, שונאת להיות שם, שונאת לבוא לשם, שונאת את כל המכשירים ששם שקובעים איך אני ארגיש, שונאת  את התרופות ואת הצינורות ושונאת את העובדה שהילד שלי שוכב שם כמו זומבי כבר ארבעה שבועות. אני שונאת ה כ ל. אני רוצה את החיים הקודמים שלי בחזרה. אני רוצה ילד בריא ונורמלי. תינוק בן כמעט חודש שיונק ומחייך וצורח ובוכה ומעיר אותי בלילה כל שעתיים. אני לא רוצה להיות שם יותר, לא רוצה ללכת לבית החולים פעמיים ביום, לא רוצה ללכת במסדרון, לא רוצה ללחוץ על האינטרקום ולומר שאני "פרז עבור דוריאן", לא רוצה לשים דברים בלוקר, לא רוצה לשאוב חלב, לא רוצה להריח את הריח של המחטא ידיים, לא רוצה שאחיות ורופאים יסבירו לי דברים, לא רוצה להסביר דברים לאנשים אחרים.

ל א ר ו צ ה.

אני רוצה הבייתה, להקדיש זמן ללנון, לבשל, לנקות, לטפל בתינוק שלי, לחשוב על העתיד הקרוב, הרחוק, לישון כמו שצריך, לצחוק. לא רוצה לבכות יותר, לא רוצה לדאוג כל הזמן.

אני חושבת שזהו, נגמר לי הכוח. נגמרה לי הסבלנות. אני עייפה. אני לא יכולה להמשיך יותר.

מארק מגיע אחרי שעה וניקול מסדרת את דוריאן עליו לראשונה. מארק קצת לחוץ כמובן. דוריאן קצת ער ומארק נרגע ונהנה מהרגע למרות כל הצינורות והצפצופים שעושים את עיניין הקושל מאוד לא פשוט.

07-01-17-2

אני משאירה את מארק שם וחוזרת הבייתה, אני כמעט עפה על הגב בדרך, הכל מאוד חלקלק! אני גם פוגשת אמא מגן השעשועים שואלת כמה שאלות ומשתתפת בצערי איכשהו. בבית לנון בדיוק התעוררה משינת הצהריים. אנחנו משחקות ומציירות ומכינות ארוחת ערב. לנון כזו שמחה ואקטיבית. שרה ורצה ומקשקשת כל הזמן. אני מכינה פאייה לארוחת ערב ואנחנו מחכות למארק כדי שנאכל כולנו יחד. מארק מספר על משהו מהמחלקה ואומר את המילה ד"ר, לנון פתאום אומרת "ד"ר פוקה זהן דוריאן!" (זהן – לראות) היא נזכרה שד"ר פוקה עשה אולטראסאונד והיא ראתה את דוריאן בבטן שלי. אני בהלם שהיא זוכרת ואני כמובן לא שמחה לשמוע את השם של רופא הנשים שלי. אני עדין תוהה מה עלינו לעשות בנידון.

אני מתכננת לחזור בערב אבל מרגישה שזה בלתי אפשרי עבורי. מארק אומר שהוא יילך "במקומי" כדי שלא ארגיש רע. זה מצחיק אבל זה נראה שלא משנה מה, אני ארגיש רע.

יום ראשון 8.1.2017

יום ככה ויום ככה. מארק קם עם נושקה בבוקר אז ישנתי קצת יותר, לא שזה משנה הרבה אני עדין עייפה. אחרי ארוחת בוקר מאוחרת ואחרי ששהשכבתי את לנון לישון צהריים הלכתי לבית החולים.

ד"ר מוהר ראתה אותי בדרך לחדר של דוריאן ואמרה לי בחיוך "הוא בסדר גמור היום". אני אפילו לא יודעת איך לתרגם את מה שהיא אמרה אבל זה משהו בסגנון. "הוא אחלה", "הוא עושה מצויין".

08-01-17

הנוף שלי כשאני יושבת ליד דוריאן.

במחלקה הייתה קירסטן ששאלה אם אני רוצה לעשות איתו קושל אבל אמרתי לה שאחכה לניקול שמגיעה למשמרת מאוחרת ואולי נרחץ אותו קצת. כשניקול הגיעה היא ומוהר עשו לו כמה טיפולים ואחר כך ניקול הכינה קערה עם מים חמימים וסבון לתינוקות ומטליות וניגבתי את דוריאן כולו מכף רגל ועד ראש, כולל הגב. במקרה הוא התעורר בדיוק כשהתחלתי, מסטול כמובן, אבל עיניו פקוחות והוא מביט לכל הכיוונים. הוא נשאר יציב במשך כל הזמן ואפילו עלה למאה במדד החמצן בגוף שזה מצויין. ברור שהוא אוהב מים, הוא אחד מאיתנו.

אחרי שניגבתי אותו מרחתי עליו קצת קרם שמנוני, על כל האיזורים היבשים בגוף שלו וגם מזה היה נראה שהוא נהנה מאוד. בכל הזמן הזה הוא היה יציב וחמוד והביט כל הזמן לצדדים. אחר כך הוא חזר לישון.

ניקול אמרה שזה זמן טוב לקצת קושל, עור על עור, לא סתם. וככה, בלי חולצה וחזייה ודוריאן עליי שוכב על הבטן שלו, בין החזה שלי, ככה התכרבלנו שעתיים. יכולתי לנשק לו את הראש כל הזמן וללטף לו את הגב שלא ראיתי או נגעתי בו עד היום. שרתי לו קצת, בעיקר דיויד בואי שהיה חוגג יום הולדת 70 היום – איזה בעסה שלא התעקשתי עם מארק לקרוא לדוריאן בואי.  

כשהוא הוחזר למיטה שלו ניקול הלבישה אותו בחולצה מתוקה ושמחתי מאוד, כי הוא מעולם לא לבש כלום עד היום.

08-01-17-2

היא גם הביאה גרבי נעליים כאלו ואמרה שאם יש לנו עוד חולצות שנפתחות מקדימה נוכל להביאן. היא חיבקה אותי חזק לפני שהלכתי ואמרתי לה שמארק ואני מאוד מאוד אסירי תודה על היחס במחלקה ושזה לא מובן מאליו כל מה שהם עושים בשבילנו. יש לנו הרגשה שמאוד אכפת להם מאיתנו ומדוריאן במיוחד כמובן. ניקול אפילו יצרה קשר עם משרד ממשלתי שעוזר למשפחות במצבנו, לא הבנתי כל כך מה בדיוק הפונקציה שלו אבל היא אמרה שהיא כבר דיברה עם האחראית שם שיש לה הרבה ניסיון בנושא ושנתקשר אליה מחר בבוקר. היא שלחה לי לווטסאפ פרטים על המשרד והאחראית ובנוסף היא שלחה גם דיווח על דוריאן ושתי תמונות שלו. מדהימה.

מארק הלך בערב ודיווח שהכל כשורה.

יום שני 9.1.2017

  אחרי שמארק לוקח את לנון לגן אנחנו הולכים לבית החולים. יש משרד שאמור לתת ייעוץ ואנחנו יודעים שהם פותחים בתשע אבל כשאנחנו מגיעים המקום סגור. אנחנו הולכים לדוריאן, האחות הקשקשנית חזרה מחופשה וכבר עולה לי על העצבים. היא מדברת אלינו כאילו אנחנו סתומים ובאופן כללי אני שונאת שפונים אליי כאל פראו פרז. היא שומעת אותנו מדברים על המשרד שהיה סגור ומתערבת ואומרת לנו שהם במחלקה עובדים עם משרד עזרה אחר – חצופה. אני אומרת לה שנפנה גם למשרד האחר ושבנתיים אנחנו רק רוצים מידע.

לקראת אחת אנחנו עוזבים, חשבנו ללכת לאכול משהו צ'יק צ'ק אבל אז רואים שהמשרד שהיה סגור נפתח ויושבים שם עם הבחורה. היא מסבירה שהם בעצם מבררים דברים עבור משפחות שצריכות עזרה ומפנים אותם. מארק ואני מספרים לה פחות או יותר מה האישיוז שלנו, במיוחד עם העבודה של מארק והיא אומרת שזה נהוג לקבל ימי מחלה למרות שעבורנו ובמיוחד עבור מארק זה נוראי. הוא לא חולה אז למה שיקח ימי מחלה. הוא גם חושש שיפטרו אותו ואני יכולה להבין את הפחדים שלו אבל יודעת שזה לא יקרה.

משפט אחד לא במקום של מארק – ששיתף את הבחורה הזו שרק הכרנו ואין לה מושג מהחיים שלנו או מה שעובר עלינו בפרטים שאני לא חושבת שהיו שלו לשתף – על ההרגשות שלי. היא אומרת שבהרבה מקרים צריך לשחק על הקלף של הקושי הנפשי ואני אומרת שזה נשמע הזוי, מארק אומר "כבר היו לך כמה רגעים של "אני לא יכולה יותר". באמת תודה מארק. מלא טאקט. ואני מתפרצת עליו אחרי הפגישה ומוציאה עצבים של חודש. אני כל כך כועסת עליו, מרגישה שהוא פשוט לא מבין כלום, וכשאני מנסה להסביר לו מדוע אני כועסת והוא לא מבין אני כועסת עוד יותר. אני לא רוצה שתחלוק את מה שעובר עליי עם אף אחד! אני צורחת. תדבר על עצמך ותשאיר לי את ההחלטה מה לומר למי. נראה לי שמעולם לא צרחה מישהי לאורך כל הרחוב שלנו על בעלה שניסה לקבור את עצמו מרוב בושה אבל לא אכפת לי. ממש לא אכפת לי. אני צריכה לצעוק ואני אצעק. אני יודעת שלמארק קשה בדיוק כמו לי, אני יודעת שהוא משתדל, אבל יש דברים שאני פשוט לא יכולה לסבול יותר. אני לא מסוגלת להתמודד איתם. יש לי הרגשה שהוא עדין לא הבין למה זה לא היה במקום.  

אנחנו אוספים את לנון מהגן אחרי ההתפרצות שלי והולכים לאכול צ'יפס בג'אנקייה השכונתית ואז הבייתה.

אני כועסת. פשוט כועסת. על העולם, על מארק, על החברים שנעלמו – כי הם לא יודעים מה לעשות ומה לומר וזה קשה להם. אה באמת? לכם קשה? וכן, כולם כותבים ואומרים שאם נצטרך משהו שנבקש. מה אני אבקש? שיבואו לנקות את הבית? שיעשו קניות? שיכינו אוכל? שיקפלו כביסה? כל הדברים שאין לנו זמן עבורם? אני לא מתכוונת לזרוק את לנון לאנשים ולהזניח אותה. ואני לא מתכוונת לא ללכת לבית החולים כדי לדאוג לכל הדברים האחרים. לא משנה מה אני מרגישה אשמה איומה. והפחד מזה שמארק אמור לחזור לעבודה בשבוע הבא משתק עוד יותר. מה נעשה אז?!

ולמרות הכל אני מצליחה לעשות כמה טלפונים היום: להזמין תורים לרופאים, לקבוע תור לשעווה, ולברר מתי יבואו לטפל באיטום של החלונות, ולברר כמה דברים עם קופת החולים שלנו. הרשימה ארוכה כל כך ואני מרגישה שאין לי זמן לכלום. באמת שאין לי זמן לכלום.

12-01-17-2

אני מבלה עם לנון את אחר הצהריים, אני כל כך עייפה ובקושי יכולה לשחק איתה אבל אני איתה. מארק הולך לבית החולים (ושולח תמונות שלו עושה קנגרו עם דוריאן) ואני נותנת ללנון ארוחת ערב, עושה לה אמבטיה, ומשכיבה אותה לישון. משהו משתבש בימים האחרונים ומילדה שהייתה הולכת לישון ללא בעיות כלל וכלל היא מתחילה להיות ילדה שעושה סצנות ובוכה ולא רוצה לישון ואז יוצאת מהחדר כל הזמן, קוראת לנו, מוצאת סיבות לבכות, צועקת. שעה וחצי לוקח לי להרדים אותה, אני נכנסת ויוצאת מהחדר שלה שוב ושוב ומזכירה לעצמי שהיא רק בת שנתיים וחצי ושגם לה מאוד קשה כל המצב הזה. (עידכון: המשחקים לפני השינה נמשכו לכמה ימים והפסיקו ואז חזרו שוב. יש לנו הבנה שהיא כבר לא צריכה לישון כל כך הרבה כמו בעבר אבל בהרבה מקרים אנחנו יודעים שהיא משחקת איתנו לגמריי הפושטקית. היא לא בוכה או צועקת, רק מחפשת סיבות לצאת מהחדר אלינו או לקרוא לנו אליה).

כמה שאני מנסה לישון מוקדם זה לא מצליח. רק אחרי חצות אני נרדמת.

יום שלישי 10.1.2017

מארק לוקח את לנון לגן ואחר כך אנחנו נוסעים לרופא משפחה שלנו. התקשרתי אתמול ואמרתי שאנחנו צריכים לראות אותו ואמרו לי שנבוא אבל שנצטרך לחכות. כרגיל. אנחנו בחדר המתנה ומארק מספר לי שהוא חושש שיפטרו אותו אם הוא יקח ימי מחלה לא מוצדקים ואני אומרת לו שהם הכי מוצדקים בעולם ושהוא לא צריך לפחד אבל מארק מפחד. העבודה שלו מקיימת אותנו ואני יכולה להבין את החרדה אבל חושבת שהיא לא הכי מוצדקת. 

אנחנו מחכים למעלה משעה וחצי ואז הרופא השני במרפאה קורא לנו ואני תוהה היכן הרופא שלנו והם אומרים שהוא לא שם היום. אני בעצבים איומים. למה לא אמרו לי אתמול? אני שואלת בכעס והמזכירה שדיברתי איתה אומרת שהיא אמרה לי. אין מצב. היא פשוט משקרת. היא לא אמרה לי, אחרת לא הייתי באה אני אומרת לרופא השני שנראה מאוד נעלב ממה שקורה. אני מסבירה לו שזה לא אישי ושאני פשוט צריכה לראות את הרופא שלי והוא מסביר שהם עובדים יחד. אני ממש בדמעות, אבל אנחנו נכנסים והוא קצת שיפוטי ואומר לי שהם עובדים יחד ושהמזכירה עובדת שם שנים (כן, והיא כלבה כבר שנים, אני לא סובלת אותה מהרגע הראשון שלי שם), אומר שהטון שלי היה לא בסדר בלה בלה בלה בלה.

מארק ואני מסבירים לו למה אנחנו שם. והוא מסביר לנו דברים בעודי דומעת לגמריי. בשורה התחתונה הוא נותן למארק עשרה ימי מחלה ואומר לו לא לדאוג ושאחרי העשרה האלו הוא יכול להאריך את המחלה. מבחינה חוקתית ומשפטית זו הדרך היחידה של מארק להיות בבית בזמנים הקשים האלו ולא פלא שזה מה שהבוס של מארק הציע לו לעשות אחרי שכוח אדם דחו את הבקשה של מארק לפצל ימי חופש.

מארק הולך לאסוף את לנון מהגן ואני הולכת לדוריאן. האחות הקשקשנית מקבלת את פני ב"הכל בסדר אצלכם? לא הבנתי למה לא באתם עד עכשיו". אני כמובן קוראת את זה כביקורת אבל יש מצב שהיא פשוט תהתה היכן אנחנו.

דוריאן ער לא מעט עכשיו. מה שהוא רואה מולו אלו הצינורות שיוצאים לו מהאף ואני ממש בדכאון מזה. אני חושבת על הזמנים שהוא ער ואנחנו לא שם לידו. הוא לבד. לבד. נכון שיש אחיות תמיד ורובן מדברות איתו ואליו אבל בסופו של יום זה תינוק בן חודש ששוכב בחדר נוראי עם צינורות מכל מקום ומכונות שעושות רעש – לבד.

להוסיף לכאב שלי אני חווה את דוריאן מנסה לבכות. הטובוס בגרון שלו לא מאפשר לו להוציא קולות או לבכות והמראה מרסק אותי לגמריי. הוא צווח ללא קול, פותח את הפה בחוסר אונים ואני לא מסוגלת להפסיק לבכות. להוסיף לטירוף הזה העובדה שהוא ער גורמת לו לנסות לנשום לבד שזה בהחלט צעד חשוב רצוי ומבורך, אבל כשהוא מנסה לנשום לבד הוא צורך יותר וולום או משהו כזה ואז המכונה מתריאה שיש צריכה גבוהה. וההתרעה היא צפצוף ארוך וגבוה ונדמה לי שדוריאן מתכווץ בכל פעם שהוא שומע את זה. אני חוששת שהוא יקשר בין הניסיון לנשום לבד לרעש הנוראי ויפסיק לנסות.

הקשקשנית הולכת הבייתה ומריה מגיעה למשמרת המאוחרת. מריה הנעימה והטובה שאני אוהבת. היא שואלת מתי נרצה לעשות קנגרו ואני אומרת עכשיו כי אני רוצה ללכת הבייתה לקראת ארבע להיות קצת עם לנון.

דוריאן עליי שעתיים וחצי, הוא על הבטן שלו, על החזה שלי, חמים, נעים, ראשו בדיוק במקום שאני יכולה לנשק אותו וללטף אותו. אני לא יכולה להפסיק לבכות כי מאוד כואב לי שככה אני צריכה לבלות איתו, אני יודעת שאין הרבה ברירות אבל אני כל כך רוצה שהמצב הזה יהיה אחרת.

10-1-17

ד"ר אירה חזרה מחופשה ושמחה לראות אותי ואת דוריאן. היא חזרה כבר אתמול ומארק אמר לי שסיפרו לו שהדבר הראשון שהיא עשתה זה לבדוק מה עם דוריאן. היא אומרת לי שלא אדאג, שתינוקות בוכים, ושאם יהיה לו לא נוח הם מייד ידעו, אומרת לי שהוא למשל לא בכה כשהוא היה עליי (הוא נמנם רוב הזמן) ואומרת לי שהמטרה היא להוציא ממנו את הצינור הזה אבל זה לא יהיה היום או מחר.

לקראת חמש אני עוזבת, עצובה, רוצה לקחת איתי את דוריאן הבייתה. רצה לקניות, מכינה ארוחת ערב שלא יוצאת טעימה בכלל, ומבלה קצת עם לנון ששוב עושה הצגות לפני השינה. אני מקריאה לה שלושה סיפורים, אני שרה לה נומי נומי, אני נותנת לה מים, ומוצץ אחר, ואז היא רוצה שאשיר לה את הללויה. מה הללויה עכשיו? זה מהאירוויזיון או זה של לאונרד כהן? אני שרה את שניהם. כבר שבע וחצי. בתשע היא עדין לא ישנה.

אני מחליטה ללכת לישון מוקדם ולנקות את הבית מחר, אני כבר לא מסוגלת לראות את שכבת האבק האיומה בכל מקום. מוקדם לא קורה, כמובן.

מארק בבית החולים עד הלילה, מדווח מספרים, ושולח תמונות.

יום רביעי 11.01.2017

דוריאן בן חודש היום! כל תיכנוני להכין עוגה ולהביא למחלקה נשארו בגדר תיכנון. אין לי זמן. ואם יש לי זמן אז יש בערך עשרים דברים אחרים שאני אמורה לעשות, עוגה היא לא אחד מהם.

11-1-17

בן חודש היום! יו הווווווו!!!

מארק הולך בבוקר לבית החולים ומדווח שהכל כשורה, הוא שם כשעושים לו פיזיותרפיה (ואומר שהפיזותרפיסטית אמרה להביא משהו לתלות מעל דוריאן שיוכל לבהות בו), מאכיל אותו דרך הזונדה, מחליף לו חיתול, ומספר לו סיפורים. בצהריים הוא נפגש עם בורגרט ניקס וזה משמח אותי שהוא נתן הזדמנות לאוזן הקשבת שהיא מציעה. הוא חוזר למחלקה ועושה קנגרו עם דוריאן, הוא לא עושה זאת לעיתים קרובות כמוני בעיקר כי הוא חושש אבל לאחרונה הוא התחיל ואני יודעת שזה משמח אותו מאוד.

אני מתחילה לנקות את הבית שמעולם לא היה כזה מלוכלך ומחכה לאיש שאמור לבוא לסדר את החלונות (להחליף את הסיליקון במסגרות). באחת וחצי צביקה ויוספה האהובים מגיעים ואנחנו הולכים לאסוף את נושקה מהגן ואז לקפה הפורטוגזי. לא הצלחתי לנקות אפילו חצי בית.

אחרי הביקור של צביקה ויוספה אני מכינה ארוחת ערב ללנון ועושה לה אמבטיה. מארק מגיע בדיוק בזמן להשכיב אותה לישון ואני יוצאת לבית החולים. אני כל כך עייפה אבל העובדה שדוריאן קצת ער לא מאפשרת לי לחשוב בכלל על לא ללכת. הוא לבד רוב הזמן, הוא צריך אותנו. במחלקה שוב מצפצפת המכונה שמתריעה על דליפה ועושה לי חור בראש תוך חמש דקות. מריה המקסימה שם והיא מתזזת בין דוריאן לפגה החדשה ולבין השכן הלא פג (הוריו גרים רחוק ובאים רק פעם בשבוע, נשבר לי הלב ברמות). בשלב מסויים מריה אומרת למנדי, עוד אחות, שהיא "לא רוצה יותר" ואני אומרת להן שגם שאני. דוריאן ער, לא נראה לי שיש לו הרבה ברירות עם הצפצוף, ותסמיני הגמילה מסמי ההרדמה ומשככי הכאבים נגלים בפני לאט לאט. זה מחזה קשה ומכאיב כל כך. זו עובדה מצויינת שהם החלו להוריד את כמויות סמי ההרדמה ומשככי הכאבים אבל זה באמת מחזה ששורט אותך עמוקות ואני לוקחת את זה קשה. זה מרסק אותי שוב ושוב.

הוא רועד, הוא עושה תנועות לא רצוניות, הוא בוהה, הוא מפרכס, הוא מקיא. וזה אפילו לא קולד טרקי.

מריה מחמיאה לשירה שלי ואני צוחקת מזה. היא אומרת שמההתחלה היא חשבה שיש לי קול נעים ושאני יודעת לשיר. זה נחמד לשמוע את זה אבל אני יודעת שאני זייפנית איומה. מריה מסדרת את הצינורות של דוריאן ואת הפוזיציה בה הוא שוכב והכל נרגע והוא נרדם. אני שרה לו אולדיז הפעם, קליפורניה חולמת.

ד"ר אירה באה לבדוק את המכשירים בדיוק כשאני בסלולרי מחפשת את המילים ל"מריה" מ"סיפור הפרברים" – אני אומרת לה מה אני עושה כי אני יודעת שהם לא מתים על זה שההורים בטלפון. אנחנו מדברות על האינטרנט ועל הילדים שלה וחופשת הקריסמס שלה ואז אני שואלת אותה לגביי התהליך שעומד לפנינו הויא מסבירה שברגע שיהיה אפשר להוריד אותו ממכונת ההנשמה (כלומר שהוא יצרוך באופן יציב 21% כמו שיש באוויר) ישימו לו מסכת חמצן שמתלבשת עם כובע על הראש ואחר כך הוא יעבור לצינור שנקרא משקפיים שיש בשני הנחירים. אני שואלת על הערכת זמן ויודעת שזה בלתי אפשרי אבל היא אומרת לי שהוא חושבת על חודש אבל שאולי היא פסימית מידי. היא מאוד נחמדה ד"ר אירה. היא אמהית ועדינה וכיף לי לדבר איתה ואני יודעת שכיף לה לדבר איתי. פעם היא שאלה אותי מה ישו בשבילנו היהודים ולא ידעתי איך להסביר לה בגרמנית ש"אנחנו" לא יהודים ומה ישו עבורנו.

דוריאן מתעורר כשאני רוצה ללכת וזה ממש בלתי אפשרי עבורי ללכת כשהוא ער. הוא מחזיק לי את האצבע בחוזקה ובוהה באוויר/צינורות. הוא בועט את הרגלים ורועד. סיוט. אני מזכירה לעצמי שזה משהו שהוא חיובי (כמה שזה קשה) ושאין הרבה ברירות וגם שסול כתבה לי שהוא לא יזכור את זה. אני עוזבת לקראת 2300 בדמעות, מבטיחה לו שוב ושוב שכשהוא יבוא הבייתה הוא לא ישן לבד אף פעם, שהוא יוכל לישון אינו כמה שהוא ירצה. קירסטן שם למשמרת לילה ואני אומרת לה שאני רק רוצה לקחת אותו איתי הבייתה כבר.

יום חמישי 12.01.2017

יש לי סידורים בבוקר ומארק יוצא לבית החולים. הוא אוסף את נושקה מהגן ולוקח אותה לפליידייט אצל מילו החברה שלה. אני חושבת לחזור הבייתה ולסיים לנקות אבל בסוף הולכת למחלקה. דוריאן ער, שוב רועד ובועט, הוא לא נראה כאילו נוח לו, הוא כל הזמן עושה כאילו הוא רוצה להקיא, הוא מנסה לבכות וכמובן לא יכול והוא אפילו מתעטש בלי קול. אני שוב מרוסקת מזה. הוא מביט בי וזה נראה לי כאילו הוא צורח אליי לעזרה: תקחי אותי מכאן, תפסיקי את כל הדברים האלו, תחזיקי אותי על הידיים, למה את נותנת לזה לקרות?!

מריה שמה אותו עליי והוא מאוד לא רגוע, זז המון, מנסה להזיז את הראש לצד השני ואני בחרדה שהצינורות יצאו. הוא בועט הרבה והשעתיים שהוא עליי יותר מכניסות אותי לסטרס ממרגיעות. ראשית כבר חשוך בחוץ ואני יושבת בחושך. שנית קר לי כי אני בלי חולצה, ושלישית, כל הצפצופים משלושת דרי החדר מביאים לי את הסעיף. יותר מאוחר אני אבין את האישיו האמיתי שלי עם הקנגרו/קושל: אני לא מסוגלת לשבת ככה ללא מעש וללא תזוזה. איך לא הבנתי את זה מההתחלה? עם כל האהבה והרצון והכמיהה למגע – אני לא מאלו שמסוגלים לשבת כל כך הרבה זמן בלי לזוז, אני לא נרגעת מזה, להפך, זה מלחיץ אותי. אני יודעת שזה חשוב עבורו מאוד ויודעת שכרגע זה המעט שאני יכולה לעשות ויודעת שהלב שלי רוצה אותו עליי כל הזמן אם אפשר, אבל בתכלס, אני פשוט חסרת מנוחה כשאני לא יכולה לזוז ומוגבלת ככה. לא שזה משנה הרבה, ההבנה הזו. מריה ופטרה מחזירות את דוריאן למיטה ופטרה אומרת בבהלה "שייסה הצינור כמעט יצא" ומלחיצה אותי אבל זה ממש לא היה קריטי והכל בסדר. מריה אומרת שהיא תדאג לשים לו פלסטרים חדשים על הצינור.  

12-01-17

ד"ר פריס שלא ראינו הרבה זמן אומרת לי שהיא תעשה לו רנטגן אחרי שאלך כדי לבדוק אם הצינור ניקוז של האוויר עוד נחוץ. אם לא הם ינתקו אותו מניקוז האוויר אבל ישאירו את הצינור יומיים כדי לוודא שבאמת לא צריך אותו. היא גם מסבירה לי שהוא ירד כבר לחצי בכמות סמי ההרדמה והשינה ושהם עושים את זה באופן מאוד איטי והדרגתי כדי שהתסמינים יהיו נסבלים ושככה זה. היא מסבירה שבמקום משכך כאבים שהוא כמו מורפיום הם נותנים לו סם אחר שיותר קל לרדת ממנו. הורדה של חצי מכמות הסמים והתרופות זה משמח אבל לא כשאני ממשיכה לחשוב שהעיניים של דוריאן צורחות אליי לעזרה.

מארק הולך בערב ואומר שהם העלו קצת בחזרה את המינונים כדי להקל עליו, זה עצוב. בכלל הכל כאן עצוב. חיים עצובים יש לנו. עולם עצוב. אומר שגם יורידו את צינור הניקוז ושד"ר פריס אמרה שהיא יכולה לשמוע קולות משתי הריאות כשהיא בדקה אותו. היא גם אומרת למארק שדוריאן לוחם.

יום שישי 13.01.2017

מארק הולך לבית החולים אחרי שהוא לוקח את לנון לקיטה ואני בשעה טובה ומוצלחת מסיימת לנקות את הדירה ורצה בשתיים לאסוף את לנון, אנחנו עושות קניות, בבית היא מציירת, אני מכינה מרק.

13-01-17-5

We are on our way home!

מארק רוחץ את דוריאן, מאכיל אותו, מחליף לו חיתול, ואחרי שהוא אוכל משהו בבית קפה של בית החולים עושה איתו קנגרו. הוא חוזר קצת בטראומה. אחרי שעה וחצי עליו דוריאן ממש נכנס למצוקה וכל המספרים קפצו, הוא התכווץ וזה היה נראה כאילו הוא בוכה מאוד, מארק כמעט קיבל התקף לב. האחות שהייתה שם (אני לא מכירה אותה עדין) שאלה אם להחזיר את דוריאן למיטה ומארק אמר כן ומייד והיא רצה לקרוא לרופאה. הכל הסתדר בסוף, הוא נרגע מייד והמדדים חזרו להרגלם אבל אני יודעת בדיוק איזה מפחיד זה. לפעמים כשהוא עליי אני חושבת על מה יקרה אם תהיה מתקפת זומבים או איזו אפוקליפסה אחרת, וכולם יעלמו ואני אשאר איתו שם לשבת כי אני הרי לא יכולה לקום לבד כשהוא עליי.

כשאני מגיעה למחלקה אני מכירה את קטי, האחות, שמסתבר שהייתה שם ביום שדוריאן נולד והובא לשם. היא חביבה מאוד ושואלת אם מארק סיפר לי מה קרה. בנימה שלה יש משהו שמדאיג אותי. מייד אחרי מגיעה ד"ר מרטנס ומסבירה שדוריאן היה ער ופשוט נלחם במכונות וסגר את הריאות שלו לנשימה. הוא הכחיל והם מייד העבירו אותו למיטה חזרה. אני ממש מודאגת. הגיע לו חמצן למוח? אני תוהה ומרטנס אומרת שכמובן, שהיה מדובר בשניות ספורות ושהוא מייד חזר לעצמו, שהיא לא הייתה צריכה לעשות כלום. היא גם תסביר שזה לא היה קשור לזה שהוא היה על מארק, זה יכל גם לקרות במיטה.

אני יושבת לידו ושרה והוא קצת עירני ואז שוב מתחיל לבכות בלי קול. צורח עם פה פתוח ורועד אבל בדממה. איזו חוויה שורטת, טראומה לכל החיים. אני לא יכולה לקחת אותו בזרועותי ולהרגיע אותו. אני רק יכולה לעמוד לידו וללטף ולומר לו שאני יודעת שזה נוראי וקשה אבל שזה יגמר מתישהו בקרוב ושאני שם בשבילו. אני לא יכולה להפסיק לבכות ונחנקת לעצמי בשקט כי הרופאה והאחות לידי.

נותנים לו עוד סמי הרדמה כדי שישן ולא יהיה בסטרס. מרטנס מסבירה שתהליך הגמילה מאוד קשה ועדין. חייבים למצוא איזון בין הגמילה לבין הנוחות שלו, וזה על בסיס של כל שעה. היא אומרת שלא נראה לה שיורידו לו את הטובוס מחר או מחרתיים ואני אומרת שלא ציפינו לכך אבל היא אומרת שד"ר שמידטקה, מנהלת המחלקה חשבה ככה. שזה נחמד לשמוע. אבל אני מבינה שזה צפי לא נכון עבור דוריאן. עוד לא.  ד"ר פרייס מצטרפת לשיחה. שתיהן צעירות, יפות, מקסימות, ומאוד מאוד מעודדות. הן אומרות לי שמארק ואני עושים עבודה יוצאת מן הכלל ושאנחנו הורים מדהימים. כשאני צוחקת שהן אומרות את זה לכל ההורים הן אומרות לי שממש לא. אנחנו מדברות על הלימודים שלהן, מהיכן הן, למה בחרו ברפואה, כל מיני חוויות מהעבר. אני מספרת להן קצת על עצמי ועל ההתמודדות שלנו. מרטנס אומרת לי שהיא זו שהייתה שם כשדוריאן הגיע, תמיד חשבתי שזו הייתה ד"ר פיאל אבל לא, זו הייתה היא. כששאלתי אותה מה היא חשבה בהתחלה היא אמרה "שמשהו ממש לא בסדר עם התינוק הזה, לא חשבתי שהוא ישרוד", היא אומרת לי שהיא נלחמה לייצב אותו. יותר מאוחר נשמע מאחת האחיות שמרטנס הייתה מדהימה ועשתה את כל ההחלטות הנכונות כשהוא הגיע. היא הצילה אותו. הן מחמיאות לחוזק ולמאבק של דוריאן. מרטנס הייתה נוכחת באותה שיחה בזמנו עם שמידטקה ואנחנו נזכרות בה. אני אומרת לה שהשיחה ההיא, נוראית ככל שהיא הייתה, הרימה אותי למעלה. שתיהן גאות בדוריאן ובהצלחתו. השיחה איתן בעוד דוריאן ישן הייתה מרעננת ומהנה אחרי חודש וקצת שלא ממש יצא לי לנהל שיחות חולין בסיסיות.

שתיהן מדגישות כמה הדרך של דוריאן ארוכה ואני אומרת להן שזה משהו שאני ממש לא אוהבת לשמוע, את זה שהדרך ארוכה ואת זה שהוא מאוד חולה. כולם מדגישים את זה שוב ושוב. וזה מתקעקע עליי ואני לא רוצה לחשוב שהוא מאוד חולה. אני רוצה לחשוב שהוא מחלים ושהדרך כבר עברה במחציתה. אני יודעת שאנחנו צריכים סבלנות ושהכל יקח זמן. אני אומרת להן שאנחנו יודעים שיש אור בקצה אבל אנחנו לא ממש רואים אותו. ככה זה מרגיש לי.

קירסטן מגיעה למשמרת לילה. היא מאוד עדינה ושקטה ויש לה ריסים מלאכותיים ארוכים ויפים (שאלתי איזו מסקרה יש לה והיא אמרה שאלו ריסים לא אמיתיים). דוריאן שוב קצת ער. לא משנה כמה ומה נותנים לו, הילד הזה רוצה להיות ער – למעשה זה בגלל שהגוף שלו כבר התרגל לסמים. אבל שוב, כשהוא ער הוא לא רגוע, שוב בוכה לא בוכה ואני בוכה איתו. שיר של גלי עטרי קופץ לי לראש, שיר מדהים עם מילים מדהימות (מקיץ אל חלום): אל תבכה, אני בוכה בשבילך… ואני בוכה אליו שלא יבכה ושאני אבכה בשבילו. זה נכון שתינוקות בוכים המון, מי כמוני יודעת עם לנון, אבל תינוק שבוכה בלי קול וכשאין אפשרות לנחם אותו זה פשוט סיוט.

מרטנס נותנת לו עוד משהו לישון, אין ברירה. לאט לאט.

אני אומרת לקירסטן שהמחשבה שהוא מתעורר בלילה וצורח בשקט ואין אף אחד לידו הורגת אותי. מרטנס אומרת שהם רואים מייד על הצג במשרד כשהוא ער כי הדופק עולה והם באים מייד. קירסטן אומרת שהיא מבינה אותי ושהיא בודקת אותו לעיתים מאוד קרובות.

אני מנסה לחשוב בחיוביות כי המדדים שלו באמת במגמת שיפור וזה כל כך חשוב. ובגלל שהמטרה היא שהצינור הנשמה יוסר מאוד חשוב שהוא ינשום לבדו ולא יקבל הרבה סמי הרדמה, ובשביל לנשום לבד הוא צריך להיות קצת ער, כי כשהוא מורדם הוא לא ממש נושם בעצמו, אבל כשהוא ער הוא עם תסמיני גמילה ובסטרס. מילכוד 22 במלוא הדרו.

אחת עשרה וחצי בלילה יום שישי. אני צועדת הבייתה. חוצה מסדרונות ריקים, אלום הכניסה ריק, הרחובות ריקים. לבד.

13-01-17

 

בבית אני מצ'טטת קצת עם בחורה אמריקאית בשם פיונה שמצאה אותי דרך אינסטגרם (כתבתי על הניתוח של דוריאן). הבן שלה, לוגאן, בן כמעט שנה, עבר דברים דומים. יש לה ניסיון והיא נחמדה מאוד. אנחנו מחליפות מידע (איזה צד? אנחנו ימין, הם שמאל) והיא כותבת לי דברים מהניסיון שלה.

יום שבת 14.01.2017

אני  מגיעה למחלקה לקראת הצהריים. מארק כבר עשה קניות ויתן ללנון צהריים ואז ישכיב אותה לישון. אני חושבת על זה שמארק ואני בקושי ביחד. כשהוא בבית אני אצל דוריאן, כשהוא אצל דוריאן אני בבית. מעט מאוד יוצא לשנינו ממש להיות נוכחים. איזה מחיר כבד אנחנו משלמים, אבל אני חושבת שאני מוכנה לשלם כל מחיר עבור דוריאן.

14-01-17

אני מוטרדת כי כבר יומיים לא הצלחתי לשאוב כלום. זה מדכא אותי אבל אני יודעת שאין הרבה מה לעשות. הסטרס הוא מצב נתון, המציאות לא קלה וככה זה. אני עדיין נלחמת ושואבת לעיתים קרובות אבל ברוב המקרים לא מצליחה לשאוב כלום. פיונה תכתוב לי מאוחר יותר שהיא שאבה 81 יום אבל בסוף ויתרה, וגם שלוגאן לא ממש הבין את רעיון ההנקה. אני עדין חולמת על להניק את דוריאן. ממש חולמת על זה.

במחלקה דוריאן ישן – פרנצ'סקה היפה שם ואומרת לי שהורידו לו את החנקן! יאיי! אבל אני מנסה לא לשמוח ולהנמיך ציפיות כי בפעם הקודמת שהוא הורד הוא חזר באותה מהירות. המדדים טובים – צריכת החמצן קצת עלתה אבל זה בגלל שאין חנקן.

פרנצ'סקה שואלת אם אני רוצה לעשות קנגרו אני אומרת לה חד משמעית שלא. אני יודעת שזה חשוב כל כך, עבורו, עבורי, אבל אחרי החוויה של מארק אתמול אני רוצה שהוא ישן בשקט ושלווה. היא שואלת אם אני רוצה לרחוץ אותו ואני אומרת לא. אני מסבירה לה שהחוויה של אתמול הלחיצה אותנו. היא מחייכת ולא מתעקשת. אני תוהה אם אני באמת לא רוצה קנגרו כי אני חוששת עקב אתמול או כי לא ממש בא לי לשבת בלי לזוז שעתיים שלוש עכשיו (ולהיות בחרדה עקב אתמול). אולי זה לא משנה ממש, כי אם אני לא מרגישה בנוח הוא לא ירגיש בנוח. רמות האשמה בדם מרקיעות שחקים. אני כל הזמן שוברת שיאי אשמה. לפעמים אני מדמיינת שגם אני מחוברת להרבה מכונות, אחת מהן מודדת אשמה בדם – היא מהבהבת על 100% ועושה צפצוף נוראי.

אני יושבת לידו ונותנת לו להחזיק לי את האצבע. אני שרה קצת בואי בשקט. החדר חשוך ושקט ואני שמחה שהוא ישן בשלווה יחסית ומוצץ את המוצץ שלו (בכמה ימים האחרונים הוא ממש התחיל להשתמש במוצץ).

ד"ר הנדל וד"ר קלוקנברג במחלקה- הנדל היא הסגנית של הסגנית, ואנחנו תמיד מבלבלים אותה עם קלוקנברג – הן לא ממש דומות אבל מזכירות קצת אחת את השנייה. קלוקנברג מסבירה על תהליך הגמילה וכמה שזה עדין למצוא את האיזון, הנדל אומרת שהיא חושבת שהוא יצטרך חמצן לעוד "הרבה זמן" גם אחר כך. ההנחה הזו שלה מציקה לי. ראשית הכל ספקולציות, שנית, אולי לא הבנתי את הטון בגרמנית, ושלישית, אני חוששת וחרדה מהאפשרות שדוריאן יהיה משועבד למשהו בעתיד אחרי המחלקה. חוששת לו ולי. זה תמיד היה הפחד שלי – ילד לא בריא, בעיקר חששתי מבריאות מנטלית – חרדה איומה. הוא חולה, אני יודעת, אבל אני רוצה שכמו ויקה הוא לא יצטרך כלום אחרי שהוא יעבור את כל מה שהוא צריך לעבור.  

קטי מגיעה למשמרת המאוחרת והיא שואלת גם אם אני רוצה קנגרו ואני אומרת לה שלא והיא אומרת שזה חשוב ומדגישה שוב שמה שקרה לא קשור אבל אני אומרת לה שלא, לא היום.

אחות שאני לא מכירה באה ואומרת לי שהיא הייתה בשבועיים חופש ורצתה לראות מה עם דוריאן. שמה אינקה והיא מקסימה דומה לקלייר דיינס. היא שואלת על לנון ועל איך אנחנו מסתדרים, זה נראה כאילו היא באמת מתעניינת וזה נחמד לי לדבר איתה קצת. גם ד"ר קורס בא, אבל רק לשאול את אינקה משהו. הוא אומר שהוא כרגע אחראי על חדרים אחרים אבל בשבוע הבא יחזור לדוריאן, הוא גם מחווה על המדדים ואומר שהוא בדרך הנכונה.

14-12-16

גיבור בדרך הנכונה!

 דוריאן ישן ואני מחליטה ללכת לעשות קניות והבייתה. בדרך החוצה אני רואה את ההורים של הפג שהיה איתנו בחדר בחדר משלהם ליד היציאה מהמחלקה. חשבנו שהם יוונים אבל הם לא (אירה אמרה שהם לא, היא חצי יווניה). הבנו שהאישה עישנה בהריון והילד סבל מתסמיני גמילה כשהוא נולד, ונולד ממש קטנטן ומוקדם. בכל מקרה, לא דיברנו איתם מעולם למרות שהם היו איתנו בחדר זמן מה. הם מחייכים ונעימים ושלושתינו עם גרמנית שבורה מעדכנים אחד את השני. המצב של התינוק שלהם, קלאודיו, ממש טוב, והם מאוד מרוצים בבית החולים הזה. אני מספרת על דוריאן ועל ההתקדמות והאמא אומרת שהאבא כל הזמן התפלל בשבילו. זה כל כך מרגש אותי, זרים גמורים התפללו עבור דוריאן – אני יודעת שעבור אנשים מאמינים זה מאוד חשוב ולא מזלזלת בכך בכלל. גם אמא של הבעל של מידן הלכה לכנסייה להתפלל עבור דוריאן. בכל מקרה, האבא אומר שביום ההוא שלא הפסקתי לבכות (היום הנוראי ההוא שחשבתי שזהו) הוא אמר לאישתו "אני בטוח שהכל יסתדר והילד יהיה בסדר", הוא אמר שהוא אמר "הילד יהיה שם בבוקר כשנחזור". חמודים כאלו.

מארק הולך אחרי הצהריים ומדווח שרמת החמצן ירדה קצת. איזה כיף לשמוע! זה הבן שלי!!!

ניקול שולחת לנו הודעה מהחופשה שלה, שואלת מה שלום דוריאן ושהיא חושבת עליו ועלינו. אמרתי כבר מדהימה?!

יום ראשון 15.01.2017

אני יוצאת לבית החולים אחרי ארוחת הבוקר. אני רוצה מאוד לעשות קנגרו עם דוריאן אבל האירוע מיום שישי עדין מלחיץ אותי. המדדים טובים ודוריאן ישן, וישן רוב הזמן שאני שם מה שקצת מדאיג אותי כי בעצם הורידו לו את סמי ההרדמה אז למה הוא ישן? מה שכן אני שמה לב שהוא לא מורדם ישן אלא ישן ישן עם קצת מורדם. הוא זז ואפילו רואים שהוא חולם. פרנצ'סקה אומרת לי שהוא יותר רגוע ממה שהוא היה יום לפני כן וזה מבלי שהם העלו את הסמים שוב, להפך, הורידו קצת. אלו בשורות טובות – הם מצאו את האיזון העדין שדוריאן היה צריך והוא מגיב טוב לגמילה.

15-01-17-3

מגדל התרופות

הם שואלים לגבי קנגרו אבל אני חוששת שהם לקראת החפיפה (הצוות יושב במשרד לחצי שעה-שעה ומעביר משמרת) ולא רוצה להיות לבד איתו כשאין אף אחד לידי. אני מנקה לו את הפה קצת ושמה לב שמלבד השסע הגדול בחניכיים (לא נראה לי שכתבתי על זה אבל הוא נולד עם חיך שסוע) באמצע יש לו עוד שני חתכים קטנים בכל צד. קלוקנברג תבוא אחר כך לבדוק את זה ותאמר לי שזה שום דבר שצריך לדאוג ממנו. דוריאן מוצץ בשלווה את המוצץ שלו ואחרי העברת המשמרת לקטי אני מוכנה להתכרבל, אבל לא כשהוא על הבטן שלו על החזה שלי, אני לא יכולה לראות את הפנים שלו ככה ורוצה לראות אותו. קטי מבטיחה שהיא תהיה באיזור, שלא תעזוב את החדר עד כמה שהיא יכולה. היא שמה אותו עליי ומצלמת כמה תמונות ממש חמודות.

15-01-17-4

דוריאן ישן אז אני שרה לו בשקט ופשוט מסתכלת עליו. קטי עושה כל מיני סידורים מסביבי ופתאום אני רואה אותה גוררת את מכונת החנקן החוצה. רגע, אני עוצרת אותה, רגע, מה, לא צריך אותה בכלל, זהו? היא צוחקת ואומרת שכן, זהו! אני מצלמת אותה עושה שלום עם המכונה.

15-01-17-k

Goodbye Nitric Oxcide! 

דוריאן עליי עד חמש בערך, שלוש שעות כמעט. והכל בסדר ורגוע והוא ישן ולמרות שאני חסרת מנוחה כהרגלי אני מנסה להנות מהרגע הזה.

בבית אני רוצה להזמין אוכל פקיסטני (חלמתי על האוכל הזה! כי לא אכלתי מהבוקר וגם בבוקר אכלתי בקטנה) אבל מסתבר באתר שליחויות אין את האופציה הזו יותר באיזור, במקום זה אנחנו מזמינים המבורגרים וצ'יפס מהמסעדה הטבעונית. התזונה שלנו בחודש וחצי האחרונים מדאיגה אותי, אני חושבת לעצמי שרק עוד קצת ואחזיר אותנו למסלול הבריא טרי וטעים.

מארק הולך בערב, הוא יציב, החמצן טוב, והוא רגוע.

אני מצטרפת לקבוצת פייסבוק של הורים לילדים עם בקעים בגרמניה. עד כה סירבתי כי חששתי מהשפעות שליליות עליי. יש כ 300 אנשים בקבוצה שאני שומעת עליה מחברה של חברה, גם היא אמא לילד עם בקע  – קלייר שמה והיא הופכת לחברה קרובה תוך בערך יומיים. אני קצת חוששת להשאב למקום לא טוב אבל חושבת שאולי יהיו יותר פלוסים בהצטרפות. מתיאור הקבוצה אני מבינה שהם יוצאים מנקודת הנחה שהורים קבלו את האיבחון על הבקע כבר בהריון. אחרי שבקשת ההצטרפות שלי מאושרת אני כותבת מציגה את עצמי ואת המקרה שלנו. כותבת באנגלית אבל אומרת להם שהם יכולים לכתוב לי בגרמנית. התגובות לא מאחרות לבוא. קבלת חמים חמה ונעימה מהורים שעברו או עוברים את הגיהנום שלהם – אף סיפור לא דומה למשנהו. יש הורים שאיבדו את ילדיהם. לא פשוט. כולם מציעים תמיכה וחיזוקים ואומרים שהם שם אם יש שאלות. מארק מצטרף גם הוא כשהוא חוזר ואנחנו רואים סרט קצרצר על הנושא שנעשה בבית החולים במנהיים שמתמחה בבקעים. זוג הורים לקראת לידה מדבר על האיבחון ואז כמה רופאים נותנים מידע – ההתחלה עושה רושם רציני – אנחנו רואים את התינוק מייד לאחר הלידה ומה הוא עובר, לא קל לי. התינוק בסרט עובר אקמו (המכונה שעושה עבורו את פעולת הריאות) ואז ניתוח ואז הסרט קופץ לזה שהוא חוזר הבייתה עם הוריו אחרי שלושה חודשים. אף מילה על שלושת החודשים הנוראיים האלו. מארק ואני היינו צוחקים אם זה לא היה עצוב. את החלק הכי קשה מתאגר ונוראי לא הזכירו בסרט. לפי הסרט הורים מקבלים אבחנה, עוברים ייעוץ, יולדים בבית חולים מיוחד, הילד עובר אקמו ואז ניתוח, ולמרות שלא הכל דבש, הולך הבייתה בסופו של דבר. הלוואי.

יום שני 16.01.2017

יש לנו פגישה עם שמידטקה ב 11:00 ואנחנו מבקרים את דוריאן לפני. יציב ורגוע וישן. הוא עומד לעבור רנטגן כדי לוודא שאפשר להוציא ממנו את צינור הניקוז של האוויר מהריאות – ואכן, אחרי הצהריים יסירו ממנו את הצינור, ומארק שאחר כך יתכרבל עם דוריאן יצלם את קטי האחות לוקחת את מכשירי הניקוז החוצה ומנפנפת לשלום…

16-01-17-k2

Goodbye drainage machine! 

שמידטקה לא מבינה למה רצינו פגישה איתה ואני אומרת לה שהיא זו שאמרה שאנחנו צריכים לדבר כל כמה ימים ושיש לנו שאלות ואז אני מוסיפה שגם רצינו לראות אותה והיא צוחקת.

אנחנו שואלים אותה מה קורה הלאה – היא אומרת לנו שדוריאן נמצא במצב הכי אידיאלי מבחינתם, המצב שחיכו לו. והיא מסבירה שהמטרה היא שדוריאן ינשום באופן ספונטני לעיתים קרובות כדי שיוכלו להוריד אותו מהונטילטור – היא חושבת שזה יקרה בשבועות הקרובים. היא אומרת שלא חייבים להגיע ל 21% אפשר גם ב 30% אבל שהוא לא נושם לעיתים קרובות עדין והם יחכו עם זה. היא אומרת שאחר כך הוא יעבור למסיכת חמצן שנקראת סיפאפ שתעזור לו לנשום, ואחריה יעבור למשקפיים שאלו הצינורות באף – ואז גם יעבור לחדר אחר שאומר שהוא כבר לא במצב קריטי.

היא אומרת שעדין יש לחץ בריאות ושהיא מקווה שהוא יתגבר על זה – אבל שאי אפשר לדעת.

אני שואלת אותה משהו לגביי "בדרך כלל" והיא אומרת לי שעם בקעים בצד ימין אין בדרך כלל כי הילדים לא מגיעים רחוק. משהו כזה. כמה שזה נורא לשמוע אני מבינה שאנחנו כבר במקום אחר. אני שואלת אם הוא עוד בסכנת חיים והיא אומרת שאם הלחץ לריאות יחזור, אם הוא יכנס לסטרס, אזי כן אבל שכרגע הוא לא שם.

אני שואלת אותה על השלכות לטווח רחוק – היא אומרת שאי אפשר לדעת אבל שאולי הוא יצטרך עזרה בנשימה. אנחנו כמובן חושבים על החזרה הבייתה מתישהו בעתיד ומאוד מקווים שזה יהיה ללא שום השתעבדות למכשיר. אני שואלת לגביי זה שהוא לבד לפעמים ובלי "בידור" ושהוא בוכה בלי קול, אבל היא אומרת שאת כל החסך הזה אפשר להשלים אחר כך. מסבירה שכשהוא ער הם מנסים תמיד שמישהי תהיה לידו. מבטיחה לי שהוא עוד יבכה עם קול. וגם אומרת לי שלא אוותר על השאיבת חלב ושהיא בטוחה שהוא יינק ושברגע שהוא יירד מהונטילטור אוכל להניק אותו. אמן ואמן. (בנתיים אין הרבה שיפור אבל אני ממשיכה לשאוב).

השורה התחתונה היא שכרגע המצב טוב אם אפשר לומר את זה, שצריך סבלנות, ושכל מה שמסביב זה כרגע ספקולציה. כרגיל, צעד צעד, לאט לאט, סבלנות.

אחר כך אנחנו הולכים לדוריאן ואני עושה איתו קנגרו שעה בזמן שמארק הולך לאכול משהו.

16-01-17

כשמארק חוזר אנחנו מתחלפים ואני רצה לאסוף את נושקה מהקיטה. אנחנו מבלות בקפה הפורטגזי עם נירית שמשמחת את לנון עם מתנות מגניבות.

אני הולכת לבית החולים בסביבות שמונה וחצי, רוצה לשיר לו קצת. הרופאה שונמן שם, אנחנו בקושי רואים אותה, היא נחמדה ומספרת לי שהתנדבה בבית חולים לילדים בבית לחם ומאוד אהבה את העיר העתיקה בירושלים. אני מקשקשת איתה יותר מחצי שעה, ואז סוף סוף יכולה לבלות איתו קצת לבד. אני שרה לו קצת ושרה לו והוא קצת ער ומחזיק לי את האצבע. אני מחכה שירדם ולקראת 2300 חוזרת הבייתה. אני כל כך עייפה ובקושי יכולה ללכת ויו כמה קר פתאום. אבל יש הבדל בין ללכת הבית כשאני יודעת שדוריאן רגוע ויציב עם מדדים טובים לבין כל דבר אחר.

3 מחשבות על “and a boy named Dorian – #6

  1. תודה על השיתוף, קראתי ברצף.
    לו יכולנו כל הקוראים גם להושיט יד לעזרה אמיתית…
    מקווה שמכשולים חיצוניים כמו עבודה וימי חופש יפסיקו לקחת מכם כוחות ויסתדרו כפי שמגיע לכם, הרי אתם מבקשים דבר בסיסי…
    המשך איחולי החלמה מהיידלברג !

    אהבתי

  2. פינגבק: 65. and a boy named Dorian… | A Girl Named Lennon

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s