התחלתי לכתוב את היומן הזה על בסיס כמעט יומיומי יום אחרי שדוריאן נולד. הוא נערך רק פעם אחת, כאן בבלוג, לפני שאני מפרסמת אותו. מכיוון שהוא נכתב על בסיסי כמעט יומיומי הוא רלוונטי בעיקר לאותו הזמן בו כתבתי. יש מעט מאוד בעריכה שהוספתי בדיעבד.
היומן הזה נכתב בדמעות ובכאב שלי. הוא יוצא מהלב והוא מאוד אישי. הוא נכתב כסוג של תרפיה – במיוחד בימים הקשים ההם בהם לא ידענו איזה יום היום ולא היה לנו הבדל בין יום ללילה. הוא נכתב כי אני מרגישה צורך לתעד את מה שעובר עלינו, בגלל שאני רוצה שדוריאן יקרא אותו יום אחד. הוא נכתב בגלל שהיה לי חשוב לשתף משפחה וחברים קרובים שביקשו לקחת חלק במה שעובר עלינו עד כמה שאפשר. הוא נכתב כי אני מקווה שאולי הוא יוכל לעזור לזוג הורים אחד או שניים או אפילו יותר… הוא נכתב כי אני יודעת שלרוב האנשים יש אפס מודעות למחלה של דוריאן – אני מעולם לא שמעתי עליה לפני כן.
היומן הזה נכתב כי הוא צריך להכתב.
תגובות ושאלות תתקבלנה בברכה, ואנא הרגישו חופשי לשתף את הפוסטים.
תודה,
ענבר
יום ראשון 11.12.2016
דוריאן בואי לאונרד נולד ביום ראשון, בשמונה ושלוש דקות בבוקר. אחרי לידה קשה ומסוייטת הוא סוף סוף היה בחוץ, בזרועות המיילדת המקסימה שנראתה קצת מודאגת. הרופאה עטפה אותו במגבת חמימה ואני, נושמת לרווחה שהלידה הקשה הזו מאחורי, הצצתי בו לשבריר שנייה, הוא יבב פעם אחת ואני המשכתי לנסות להוריד מעליי את החלוק כי רציתי אותו עליי מייד. החלוק נתקע באינפוזיות שהיו לי בזרוע אבל הצלחתי להורידו לבסוף. אני מדברת כאן על עיניין של שניות ספורות. דוריאן היה עליי, עטוף במגבת ואז נשמט לו הראש. הרופאה חטפה אותו ממני מייד ורצה איתו בזרועותיה בבהלה מחדר הלידה.
מארק ואני הסתכלנו אחד על השנייה. מה בדיוק קרה כאן?
המיילדת הביטה בנו, מיואשת קצת. מנסה לא להסתכל לנו בעיניים. אני לא צלולה במיוחד אחרי שעות לידה מפרכות, עייפות של חודשים, והרבה חומרים בתוך הגוף שלי. אני לא בטוחה שמה שקורה באמת קורה. היום, במבט לאחור, אני לא חושבת שהייתי בפאניקה פשוט הייתי בשוק אבל גם הייתה אצלי הבנה איפשהו בתת מודע שמשהו מאוד לא טוב קרה.
אחרי עשר דקות ביקשנו להבין מה קורה. המיילדת אמרה שהיא תנסה לברר. היא חזרה ואמרה שהיא לא הצליחה.
אחרי עוד עשר דקות כבר ראיתי את עצמי זוחלת על הרצפה החוצה לנסות לברר מה קרה.
הרופאה חזרה, נראתה מודאגת ביותר. אמרה לנו שהתינוק כרגע בטיפול נמרץ תינוקות ומטפלים בו. בכלל לא ידענו על קיומה של יחידת טיפול נמרץ מתקדמת ביותר לילודים בבית החולים הזה. רק מאוחר יותר נבין כמה זה היה לטובתינו וכמה מזל היה לנו. אני מניחה שהמילה מזל תחזור הרבה בזמן הקרוב. אני לא בטוחה למה אני מתכוונת כשאני אומרת מזל כי זה כזה מונח לא ברור ואני לא ממש בטוחה שאני מאמינה בקיום של מזל כלשהו. אבל במקרה הנוכחי, העובדה שבית החולים בו ילדתי מכיל את אחת ממחלקות הטיפול נמרץ ילדים הטובה באיזור זה היה פשוט מזל. זה בית החולים ליד הבית, שם ילדתי את לנון. לא בחרתי אותו במיוחד.
בנתיים הרופאה התחילה לתפור אותי, המיילדת והיא נראו קצת בהלם, לא ממש מדברות בניהן, מנסות מאוד לא להסתכל על מארק ועליי. הסתכלתי על מארק וחשבתי שהתינוק שלי מת ושהן פשוט לא יכולות לומר לי את זה. זה היה הדבר הראשון שעבר לי בראש. משהו מאוד נוראי הסתבך בלידה המסוייטת הזו, משהו קרה, והתינוק שלי, דוריאן, מת.
ואז נכנס הרופא שהיה בלידה מוקדם יותר. הוא אמר שהתינוק בטיפול נמרץ ובמצב מאוד קשה. שהוא חלש מאוד, חולה מאוד. הייתי מאוד מבולבלת. מה זאת אומרת חולה וחלש? איך לידה, נוראית ככל שתהיה, יכולה לעשות אותו חולה? יש לי כמה שאלות הוא אמר, והתחיל חוקר אותנו: עשיתם את כל הסריקות שעושים בהריון? כמובן, ענינו, זה תינוק של טיפולי הפרייה, ועד כמה שזה היה תלוי בנו עשינו את כל המבחנים והבדיקות והסריקות. הוא שאל על פגמים גנטיים, על מחלות משפחתיות, ועוד כל מיני שאלות שגרמו לי להסתכל על מארק שהיה חיוור מתמיד ולומר לו שמשהו ממש לא בסדר. אבל ממש.
דוריאן היה כבר אחד עשר ימים אחרי התאריך שבו הוא היה אמור להוולד. חיכינו וחיכינו וחיכינו. חיכיתי. אנשים בכל העולם חיכו. ואז הבנו שלא תהיה ברירה אלא להתחיל זירוז. גם עם לנון עברתי זירוז אז לא כל כך חששתי מזה, בעיקר התאכזבתי, חשבתי שלפחות ילד אחד שלי יצא לעולם מרצונו החופשי. בבית החולים נתנו לי למשוך עשרה ימים ובשבת בבוקר התאשפזתי והתחלתי זירוז. כל ארבע שעות כדור, ובאחת בלילה התחילו לי צירים. בניתי על לידת מים אבל חדר הלידה עם הבריכה היה תפוס. בחמש כבר הייתי מחוברת לאפידורל, לאנטיביוטיקה, ולמשהו שמעלה את לחץ הדם. הייתי מותשת, לא ישנתי, והייתי אחרי ארבעה ימי מחלה נוראיים, תשישות פיזית ונפשית איומה. הלידה הייתה איטית, ומידי פעם אמרתי למארק במרירות "הם אמרו שלידה שנייה קלה ומהירה יותר, הם אמרו" (נשמע הרבה יותר טוב באנגלית). בסביבות שבע נרשמה מצוקה כלשהי אצל התינוק ולקחו דגימת דם מהקרקפת שהראתה שהכל בסדר. לחמש דקות חשבתי לומר להם שזהו, אני חוששת שמיציתי את פלא הבריאה, ואני מוכנה ללכת לניתוח קיסרי, מה שעד לאותו רגע היה הדבר שהכי ניסיתי להמנע ממנו בעולם.
הרופא אמר שאין סיבה לעשות קיסרי חירום, ושהכל בסדר עם התינוק.
בשמונה ושלוש דקות דוריאן היה בחוץ. איזו הקלה מטורפת הרגשתי, הסיוט הזה נגמר!!! עלצתי, נגמר!!! והנה הבן שלי, הנה דוריאן! אבל אז, תוך פחות משתי דקות התחיל הסיוט הכי גדול של חיי שאני עדין מקווה בין התפרצות בכי אחת לשנייה להתעורר ממנו.
דוריאן היה עליי לשלוש שניות ואז נשמט לו הראש – ההתמוטטות הזו שלו תריץ את עצמה כמו סרט אצלי בראש ללא הפסקה.
שעה וחצי מארק ואני חיכינו. לא יודעים כלום מלבד העובדה שדוריאן בטיפול נמרץ תינוקות, חולה מאוד, חלש מאוד, וברגע שהרופאה תסיים איתו היא תבוא לדבר איתנו. מארק התכרבל איתי במיטה בחדר הלידה. מחזיק אותי בזרועותיו, ושנינו ממררים בבכי. המיילדת המקסימה, עם דמעות בעיניים, ניסתה לדאוג לנו כמיטב יכולתה. אבל באותה שעה וחצי שהיו הנוראיות בחיי עד כה, הדבר היחיד שגרם לי להמשיך לנשום היא לנון. יש לנו את לנון בכיתי למארק. יש לנו את לנון.
הרופאה סוף סוף הגיעה – ישירות ממחלקת טיפול נמרץ ילדים. אני טיפלתי בבן שלכם עכשיו הציגה את עצמה. היא הבינה שאנגלית תקל עליי ועברה מייד לאנגלית. הוא מאוד מאוד חולה לצערי, יש לו פגם מולד שנקרא בקע סרעפתי. דיאפרגמטיק הרנייה. היא התחילה להסביר שבעצם הסרעפת שלו מנוקבת ולכן כל האיברים הפנימיים, הקיבה, הכבד, עלו למעלה, לבית החזה, דרך הבקע, ומחצו את הריאות שלא יכלו להתפתח. הוא לא יכול לנשום לבד הסבירה. הוא כרגע מורדם ומונשם.
עכשיו כשאני חושבת על הרגעים האלו אני לא בטוחה שבאמת נוכחתי בשיחה הזו. רגע, אז הבעייה לא באמת קשורה לעובדה שהלידה הייתה פשוט זוועתית? ממש ממש לא. זה פגם מולד, זה משהו שהוא נושא איתו מהרגע שהחלו להתפתח הריאות, למעשה זה היה אמור להופיע בסקירה השנייה שלך במהלך ההריון, זו שעושים בשבוע 17 או 18. מארק ואני נדהמנו. התינוק שלנו, זה שעשינו כל בדיקה אפשרית, כך לפחות חשבנו, כי רצינו ילד בריא, התינוק הזה בעצם היה חולה מאוד מהשבוע ה 17 שהוא היה בבטן שלי ולא ידענו על כך?
האישיו הזה עוד יחזור ויעלה מספר פעמים – בעיקר כי הצוות הרפואי לא מבין איך רופא הנשים שלי לא עלה על כך, ואיך המומחה אולטראסאונד לא עלה על זה – איך הבעייה הזו נעלמה מעיניהם. בנוסף, הנושא הזה יחזור אצלי שוב ושוב. מצד אחד אני רוצה לשרוף לרופא את המשרד, סמכתי עליו, האמנתי בו, חשבתי שהוא עושה הכל, ואני יודעת שבעתיד הקרוב הוא יצטרך לתת למארק תשובות בנושא. מצד שני, וזה הצד שבעצם גורם לי לא לשרוף לו את המשרד, אם הייתי יודעת על הפגם הזה… ובמקרה שלנו זה פגם חמור – בדרך כלל ממליצים על הפסקת הריון, שזה משהו בלתי נתפס לאמא, במיוחד, לדעתי, אם זה ילד אחרי טיפולי הפרייה. היה לי הריון נהדר שמאוד מאוד נהנתי ממנו, אני אומרת לעצמי, לפחות זה. לפחות נהנתי והייתי מאושרת בהריון, תארו לעצמם שהייתי יודעת על הפגם הזה משבוע 17.
עוד נקודה אחת שגורמת לי לא לשרוף את המשרד היא העובדה שהסבירו לנו שזה לא היה משנה הרבה. זה היה משנה אם הייתי יולדת בבית או בבית חולים בלי מחלקת טיפול נמרץ ילדים. ונכון, השוק לצוות הרפואי היה גדול אבל הם היו סופר מקצועיים והגיבו בהתאם מיידית.
אין יום שעובר שאני לא חושבת בו "מה היה אם?".
אחרי כשעתיים אישרו לנו ללכת לראות את הבן שלנו. המיילדת ומארק דחפו אותי עם המיטה למחלקה שלא ידענו על קיומה – דוריאן היה בחדר שנראה כמו חלק מחללית, שוכב באינקובטור, ערום, מחובר לצינורות ולמכשירים רבים. לא יכולתי להפסיק לבכות והרגשתי מרוסקת לגמריי. השוק שיתק אותנו לגמריי.
11.12.2017
פינגבק: and a boy named Dorian – #6 | A Girl Named Lennon
ענבר אני מקווה שאת לא כותבת כי את מאוד מאוד עסוקה עם דוריאן! שהוא גדל ומתפתח לילד המקסים שמגיע לו להיות! נשיקות גדולות!
אהבתיאהבתי