65. and a boy named Dorian…

התחלתי לכתוב את היומן הזה על בסיס כמעט יומיומי יום אחרי שדוריאן נולד. הוא נערך רק פעם אחת, כאן בבלוג, לפני שאני מפרסמת אותו. מכיוון שהוא נכתב על בסיסי כמעט יומיומי הוא רלוונטי בעיקר לאותו הזמן בו כתבתי. יש מעט מאוד בעריכה שהוספתי בדיעבד. 

היומן הזה נכתב בדמעות ובכאב שלי. הוא יוצא מהלב והוא מאוד אישי. הוא נכתב כסוג של תרפיה – במיוחד בימים הקשים ההם בהם לא ידענו איזה יום היום ולא היה לנו הבדל בין יום ללילה. הוא נכתב כי אני מרגישה צורך לתעד את מה שעובר עלינו, בגלל שאני רוצה שדוריאן יקרא אותו יום אחד. הוא נכתב בגלל שהיה לי חשוב לשתף משפחה וחברים קרובים שביקשו לקחת חלק במה שעובר עלינו עד כמה שאפשר. הוא נכתב כי אני מקווה שאולי הוא יוכל לעזור לזוג הורים אחד או שניים או אפילו יותר… הוא נכתב כי אני יודעת שלרוב האנשים יש אפס מודעות למחלה של דוריאן – אני מעולם לא שמעתי עליה לפני כן. 

היומן הזה נכתב כי הוא צריך להכתב. 

תגובות ושאלות תתקבלנה בברכה, ואנא הרגישו חופשי לשתף את הפוסטים. 

תודה,

ענבר 

יום ראשון 11.12.2016

11-12-2017-1

דוריאן בואי לאונרד נולד ביום ראשון, בשמונה ושלוש דקות בבוקר. אחרי לידה קשה ומסוייטת הוא סוף סוף היה בחוץ, בזרועות המיילדת המקסימה שנראתה קצת מודאגת. הרופאה עטפה אותו במגבת חמימה ואני, נושמת לרווחה שהלידה הקשה הזו מאחורי, הצצתי בו לשבריר שנייה, הוא יבב פעם אחת ואני המשכתי לנסות להוריד מעליי את החלוק כי רציתי אותו עליי מייד. החלוק נתקע באינפוזיות שהיו לי בזרוע אבל הצלחתי להורידו לבסוף. אני מדברת כאן על עיניין של שניות ספורות. דוריאן היה עליי, עטוף במגבת ואז נשמט לו הראש. הרופאה חטפה אותו ממני מייד ורצה איתו בזרועותיה בבהלה מחדר הלידה.

מארק ואני הסתכלנו אחד על השנייה. מה בדיוק קרה כאן?

המיילדת הביטה בנו, מיואשת קצת. מנסה לא להסתכל לנו בעיניים. אני לא צלולה במיוחד אחרי שעות לידה מפרכות, עייפות של חודשים, והרבה חומרים בתוך הגוף שלי. אני לא בטוחה שמה שקורה באמת קורה. היום, במבט לאחור, אני לא חושבת שהייתי בפאניקה פשוט הייתי בשוק אבל גם הייתה אצלי הבנה איפשהו בתת מודע שמשהו מאוד לא טוב קרה.  

אחרי עשר דקות ביקשנו להבין מה קורה. המיילדת אמרה שהיא תנסה לברר. היא חזרה ואמרה שהיא לא הצליחה.   

אחרי עוד עשר דקות כבר ראיתי את עצמי זוחלת על הרצפה החוצה לנסות לברר מה קרה.

הרופאה חזרה, נראתה מודאגת ביותר. אמרה לנו שהתינוק כרגע בטיפול נמרץ תינוקות ומטפלים בו. בכלל לא ידענו על קיומה של יחידת טיפול נמרץ מתקדמת ביותר לילודים בבית החולים הזה. רק מאוחר יותר נבין כמה זה היה לטובתינו וכמה מזל היה לנו. אני מניחה שהמילה מזל תחזור הרבה בזמן הקרוב. אני לא בטוחה למה אני מתכוונת כשאני אומרת מזל כי זה כזה מונח לא ברור ואני לא ממש בטוחה שאני מאמינה בקיום של מזל כלשהו. אבל במקרה הנוכחי, העובדה שבית החולים בו ילדתי מכיל את אחת ממחלקות הטיפול נמרץ ילדים הטובה באיזור זה היה פשוט מזל. זה בית החולים ליד הבית, שם ילדתי את לנון. לא בחרתי אותו במיוחד.

בנתיים הרופאה התחילה לתפור אותי, המיילדת והיא נראו קצת בהלם, לא ממש מדברות בניהן, מנסות מאוד לא להסתכל על מארק ועליי. הסתכלתי על מארק וחשבתי שהתינוק שלי מת ושהן פשוט לא יכולות לומר לי את זה. זה היה הדבר הראשון שעבר לי בראש. משהו מאוד נוראי הסתבך בלידה המסוייטת הזו, משהו קרה, והתינוק שלי, דוריאן, מת.

ואז נכנס הרופא שהיה בלידה מוקדם יותר. הוא אמר שהתינוק בטיפול נמרץ ובמצב מאוד קשה. שהוא חלש מאוד, חולה מאוד. הייתי מאוד מבולבלת. מה זאת אומרת חולה וחלש? איך לידה, נוראית ככל שתהיה, יכולה לעשות אותו חולה? יש לי כמה שאלות הוא אמר, והתחיל חוקר אותנו: עשיתם את כל הסריקות שעושים בהריון? כמובן, ענינו, זה תינוק של טיפולי הפרייה, ועד כמה שזה היה תלוי בנו עשינו את כל המבחנים והבדיקות והסריקות. הוא שאל על פגמים גנטיים, על מחלות משפחתיות, ועוד כל מיני שאלות שגרמו לי להסתכל על מארק שהיה חיוור מתמיד ולומר לו שמשהו ממש לא בסדר. אבל ממש.

דוריאן היה כבר אחד עשר ימים אחרי התאריך שבו הוא היה אמור להוולד. חיכינו וחיכינו וחיכינו. חיכיתי. אנשים בכל העולם חיכו. ואז הבנו שלא תהיה ברירה אלא להתחיל זירוז. גם עם לנון עברתי זירוז אז לא כל כך חששתי מזה, בעיקר התאכזבתי, חשבתי שלפחות ילד אחד שלי יצא לעולם מרצונו החופשי. בבית החולים נתנו לי למשוך עשרה ימים ובשבת בבוקר התאשפזתי והתחלתי זירוז. כל ארבע שעות כדור, ובאחת בלילה התחילו לי צירים. בניתי על לידת מים אבל חדר הלידה עם הבריכה היה תפוס. בחמש כבר הייתי מחוברת לאפידורל, לאנטיביוטיקה, ולמשהו שמעלה את לחץ הדם. הייתי מותשת, לא ישנתי, והייתי אחרי ארבעה ימי מחלה נוראיים, תשישות פיזית ונפשית איומה. הלידה הייתה איטית, ומידי פעם אמרתי למארק במרירות "הם אמרו שלידה שנייה קלה ומהירה יותר, הם אמרו" (נשמע הרבה יותר טוב באנגלית). בסביבות שבע נרשמה מצוקה כלשהי אצל התינוק ולקחו דגימת דם מהקרקפת שהראתה שהכל בסדר. לחמש דקות חשבתי לומר להם שזהו, אני חוששת שמיציתי את פלא הבריאה, ואני מוכנה ללכת לניתוח קיסרי, מה שעד לאותו רגע היה הדבר שהכי ניסיתי להמנע ממנו בעולם.

הרופא אמר שאין סיבה לעשות קיסרי חירום, ושהכל בסדר עם התינוק.

בשמונה ושלוש דקות דוריאן היה בחוץ. איזו הקלה מטורפת הרגשתי, הסיוט הזה נגמר!!! עלצתי, נגמר!!! והנה הבן שלי, הנה דוריאן! אבל אז, תוך פחות משתי דקות התחיל הסיוט הכי גדול של חיי שאני עדין מקווה בין התפרצות בכי אחת לשנייה להתעורר ממנו.

דוריאן היה עליי לשלוש שניות ואז נשמט לו הראש – ההתמוטטות הזו שלו תריץ את עצמה כמו סרט אצלי בראש ללא הפסקה.

שעה וחצי מארק ואני חיכינו. לא יודעים כלום מלבד העובדה שדוריאן בטיפול נמרץ תינוקות, חולה מאוד, חלש מאוד, וברגע שהרופאה תסיים איתו היא תבוא לדבר איתנו. מארק התכרבל איתי במיטה בחדר הלידה. מחזיק אותי בזרועותיו, ושנינו ממררים בבכי. המיילדת המקסימה, עם דמעות בעיניים, ניסתה לדאוג לנו כמיטב יכולתה. אבל באותה שעה וחצי שהיו הנוראיות בחיי עד כה, הדבר היחיד שגרם לי להמשיך לנשום היא לנון. יש לנו את לנון בכיתי למארק. יש לנו את לנון.

הרופאה סוף סוף הגיעה – ישירות ממחלקת טיפול נמרץ ילדים. אני טיפלתי בבן שלכם עכשיו הציגה את עצמה. היא הבינה שאנגלית תקל עליי ועברה מייד לאנגלית. הוא מאוד מאוד חולה לצערי, יש לו פגם מולד שנקרע בקע סרעפתי. דיאפרגמטיק הרנייה. היא התחילה להסביר שבעצם הסרעפת שלו מנוקבת ולכן כל האיברים הפנימיים, הקיבה, הכבד, עלו למעלה, לבית החזה, דרך הבקע, ומחצו את הריאות שלא יכלו להתפתח. הוא לא יכול לנשום לבד הסבירה. הוא כרגע מורדם ומונשם.

עכשיו כשאני חושבת על הרגעים האלו אני לא בטוחה שבאמת נוכחתי בשיחה הזו. רגע, אז הבעייה לא באמת קשורה לעובדה שהלידה הייתה פשוט זוועתית? ממש ממש לא. זה פגם מולד, זה משהו שהוא נושא איתו מהרגע שהחלו להתפתח הריאות, למעשה זה היה אמור להופיע בסקירה השנייה שלך במהלך ההריון, זו שעושים בשבוע 17 או 18. מארק ואני נדהמנו. התינוק שלנו, זה שעשינו כל בדיקה אפשרית, כך לפחות חשבנו, כי רצינו ילד בריא, התינוק הזה בעצם היה חולה מאוד מהשבוע ה 17 שהוא היה בבטן שלי ולא ידענו על כך?

האישיו הזה עוד יחזור ויעלה מספר פעמים – בעיקר כי הצוות הרפואי לא מבין איך רופא הנשים שלי לא עלה על כך, ואיך המומחה אולטראסאונד לא עלה על זה –  איך הבעייה הזו נעלמה מעיניהם. בנוסף, הנושא הזה יחזור אצלי שוב ושוב. מצד אחד אני רוצה לשרוף לרופא את המשרד, סמכתי עליו, האמנתי בו, חשבתי שהוא עושה הכל, ואני יודעת שבעתיד הקרוב הוא יצטרך לתת למארק תשובות בנושא. מצד שני, וזה הצד שבעצם גורם לי לא לשרוף לו את המשרד, אם הייתי יודעת על הפגם הזה… ובמקרה שלנו זה פגם חמור – בדרך כלל ממליצים על הפסקת הריון, שזה משהו בלתי נתפס לאמא, במיוחד, לדעתי, אם זה ילד אחרי טיפולי הפרייה. היה לי הריון נהדר שמאוד מאוד נהנתי ממנו, אני אומרת לעצמי, לפחות זה. לפחות נהנתי והייתי מאושרת בהריון, תארו לעצמם שהייתי יודעת על הפגם הזה משבוע 17.

עוד נקודה אחת שגורמת לי לא לשרוף את המשרד היא העובדה שהסבירו לנו שזה לא היה משנה הרבה. זה היה משנה אם הייתי יולדת בבית או בבית חולים בלי מחלקת טיפול נמרץ ילדים. ונכון, השוק לצוות הרפואי היה גדול אבל הם היו סופר מקצועיים והגיבו בהתאם מיידית.

אין יום שעובר שאני לא חושבת בו "מה היה אם?".

אחרי כשעתיים אישרו לנו ללכת לראות את הבן שלנו. המיילדת ומארק דחפו אותי עם המיטה למחלקה שלא ידענו על קיומה – דוריאן היה בחדר שנראה כמו חלק מחללית, שוכב באינקובטור, ערום, מחובר לצינורות ולמכשירים רבים. לא יכולתי להפסיק לבכות והרגשתי מרוסקת לגמריי. השוק שיתק אותנו לגמריי.

11-12-2017-2

11.12.2017

רופאים ואחיות מסביבנו מדברים מסבירים מבארים שואלים – רופאה ראשית שאחר כך התברר לנו שהיא מנהלת המחלקה עמדה לצידנו – עונה על שאלות, מחייכת במעין עצבות מעין סימפטיה. אני בכלל לא בטוחה שאני שם. אני מביטה בילד הקטנטן הזה שרק נולד, שמזכיר מאוד את לנון כשהיא רק נולדה. בילדון הזה שהענקתי לו שמות של אנשים שאני אוהבת כל כך ועזבו אותי השנה, בילד הזה שיש לי עבורו הרבה חלומות, מביטה בו ולא מבינה מה השתבש. איך זה יכול להיות? מרשים לנו לגעת בו, לא ללטף, רק לגעת (אחרי שטיפה וחיטוי ידיים כמובן) – מעודדים אותנו לדבר אליו ולשיר אליו ולהיות שם עבורו ואני לא יכולה להפסיק להתייפח ולומר למארק שאני לא מאמינה שבעשר שניות שעוד יכולתי לראות אותו הייתי עסוקה בלהוריד את החלוק המזדיין הזה כי רציתי אותו עליי. "שלוש שניות", אני בוכה למארק, זה הזמן שהוא היה עליי, שלוש שניות.

המיילדת המקסימה דאגה שישימו אותי בחדר לבד ולא במחלקת יולדות – הבינה מייד את המצוקה ואני לנצח מודה לה על כך. בנוסף היא אמרה לנו שתהיה בחופש שבועיים אבל שתמצא אותנו כשהיא תחזור. העבירו אותי לחדר, מארק עזר לי להתקלח, ואז הלך הבייתה לאמא שלי ואל לנון.

אני צריכה משאבה לחלב ביקשתי מהאחות – ויועצת הנקה הגיעה עם משאבה, וחיבקה אותי ללא הפסקה בעודי מתייפחת. כמה חיכיתי להניק את הילד הזה, כמה רציתי, כמה דימיינתי. כסא הנדנדה כבר מוכן בחדר השינה, עם מנורת הלילה הקטנה, כמה רציתי שזה יקרה.

מארק התקלח ואכל והיה בדרך אליי. תביא את לנון לכאן ביקשתי, אני צריכה אותה איתי כאן קצת. אחרי הביקור (שהיה קצר כי לא רציתי לבכות ליד לנון כל הזמן) מארק ואני חזרנו למחלקה של דוריאן. הרופאה שטיפלה בו בבוקר הייתה שם, אמרה לנו שהוא במצב יציב, שזה מעודד. עמדנו סביב האינקובטור שלו, בחדר חללית חשוך, עם נורות מהבהות ומכשירים מצפצפים ובמשך שעה היא דיברה איתנו. הסבירה לנו איך הם עלו על הפגם למשל. הם הבינו מיידית שהריאות שלו לא מתפקדות והוא חובר מייד למכשירי הנשמה. הם ניסו לתת לו איזו תרופה שמפעילה את הריאות אבל זה לא עזר. ואז הם עשו לו צילומי רנטגן של החזה ונדהמו – הבטן שלו ריקה, כל האיברים עלו למעלה, הריאות לא התפתחו כלל וכלל (מאוחר יותר נבין שהשמאלית יחסית בסדר, הימנית היא רק רבע מהגודל בו היא אמורה להיות). בנוסף היא הסבירה שהם גילו שהבקע שלו בצד ימין, שזה מאוד נדיר. בדרך כלל הבקעים הללו בצד שמאל. בנוסף, היא אמרה, יש לו שסע בחניכיים העליונים. שזה אומר מה? תהינו. הם לא בטוחים, אבל יעשו בדיקות מקיפות בשביל לברר האם הוא סובל מבעייה גנטית. הבקעים הללו, היא הסבירה, הם בהרבה מקרים פגם גנטי, אבל לא תמיד. גם בדיקות כרומוזומיות נערוך, היא הסבירה. עשיתי את הבדיקה שמחליפה את מי השפיר אמרתי, אבל היא אמרה שהיא אומנם בודקת את שלוש התסמונות הראשיות אבל לא את כל התסמונות. שעה שלמה דיברה איתנו ד"ר פיאל, בחורה צעירה, אמא לילדה בת שלוש. אנגלית מושלמת, גישה סימפטית ומתחשבת. היא הרימה את מארק ואותי קצת קצת למעלה, נותנת לנו הרגשה שסוף העולם הזה שנפל עלינו הוא אולי לא הסוף. הוא יעבור ניתוח תוך יום או יומיים אמרה והדליקה אור בקצה המנהרה החשוכה שנפלנו לתוכה.

מארק הלך הבייתה ואני בחדר שלי, לבד, מתפתלת מכאבים בשל התכווצות הרחם, בוכה ללא הפסקה, מחכה לאחות שאחרי שלוש שעות (!) באה ונתנה לי כדור שהפיל אותי לשינה רצופה, ללא חלומות, ללא סיוטים, עד שבע בבוקר.

   חלק #2 / חלק #3 / חלק #4 / חלק #5 / חלק #6 / חלק #7 / חלק #8

חלק #9

2 מחשבות על “65. and a boy named Dorian…

  1. פינגבק: and a boy named Dorian – #6 | A Girl Named Lennon

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s