69. Healing

IMG_20170530_103459_514.jpg

איזו מילה יפה זו "הילינג" באנגלית. מרפאת כזו רק מעצם כתיבתה או דיבורה. ויש לה הילה נעימה להילינג הזו.

לפני מספר שבועות התחלתי תרפיית טראומה. לא היו לי תוכניות ספציפיות, חשבתי אולי למצוא פסיכולוג/ית דובר/ת אנגלית לחפור לו/ה, אין לי ספק שדיבור במקרה שלי הוא מרפא. אבל למצוא מטפלים דוברי אנגלית בהמבורג עם מקום פנוי שמקבלים ביטוח ציבורי זה כמעט בלתי אפשרי – אז כרגע זה בהמתנה. בשלב מסויים הלכתי לייעוץ במכון פורסטנברג – מכון פרטי שנותן ייעוץ לעובדים בחברה של מארק, הם בעצם מקשיבים לבעייה ואז עושים את עבודת ההפניה לגורמים אחרים מוסמכים – כל בעייה שיכולה להיות לעובד או בני משפחתו. מארק היה אצלם לייעוץ כשהיו לנו בעיות עם שעות העבודה שלו, הם לא ממש יכלו לעזור אבל נתנו לו רשימה של כל השירותים שהם מציעים ומכיוון שהם מציעים הכל גם באנגלית חשבתי ללכת לשם לראות במה מדובר. פגשה אותי פסיכולוגית של המכון ואחרי שיחה קלה הפנתה אותי למרכז פדגוגי שמציע עזרה להורים. היא חשבה שיהיה טוב עבורנו לקבל עזרה מקצועית בנושא האכלה וגם החזקה פיזית של דוריאן. בנוסף במרכז הזה יש שירותים של פסיכולוגית אבל כרגע אני ברשימת המתנה. בנוסף היא הציעה לי לעשות אצלה תרפיית טראומה. השם המקצועי הוא ווינגווייב – נפנוף כנף (כנראה), השיטה ידועה גם בשם אי.אמ.די.אר – אני מצטטת מהערך בעברית בויקי:

Eye Movement Desensitization and Reprocessing

הקהיה ועיבוד מחדש באמצעות תנועות עיניים:

היא שיטת פסיכותרפיה שפותחה בסוף שנות השמונים של המאה ה-20 על ידי ד"ר פרנסין שפירו, כדי לטפל בסימפטומים וסבל הנובעים מחשיפה לאירועי חיים שליליים, או גורמי מצוקה, הן מהמדרג הגבוה ביותר, כגון אונס והלם קרב, והן מהמדרג הגבוה פחות, כגון חרם, השפלה וכישלון.

פירוש שמה של השיטה הוא הקהיה ועיבוד מחדש באמצעות תנועות עיניים, אולם כיום לא משתמשים בהכרח בתנועות עיניים, אלא בגירויים בילטרליים (המערבים את שתי ההמיספרות) נוספים כאוזניות המשמיעות קול לסירוגין, או רטטים שהמטופל מחזיק בידו ורוטטים לסירוגין.

על פי התאוריה של ד"ר שפירו, כאשר מתרחשת חוויה טראומתית או שמעוררת מצוקה רבה, מנגנוני ההתמודדות הנוירולוגים והקוגניטיביים עשויים להיות מוצפים בקלט. במצב זה של הצפה, הזיכרון ומאפייניו (תמונות, קולות, רגשות, תחושות גוף) לא מצליחים להשלים את העיבוד בו יש צורך, וכתוצאה מכך מאוחסנים באופן דיספונקציונלי ברשת זיכרון נפרדת.

מטרת הטיפול היא להשלים את העיבוד של זיכרונות מציקים אלו, לצמצם את השפעתם המתמשכת ולאפשר למטופלים לפתח מנגנוני התמודדות אדפטיביים יותר.

מעניין, לא?

מעולם לא שמעתי על השיטה הזו ומכיוון שאני כרגע פתוחה לכל דבר אפשרי אפילו לא חיפשתי מידע בנושא לפני המפגש הראשון. וכמו שמוסבר בוויקי, המטפלת בעצם שברה לגורמים מאוד קטנים את החוויה שלי מהלידה, אחרי הלידה, הניתוח של דוריאן, הזמן בטיפול נמרץ וכל מה שמסביב (עד כמה שאפשר בשעה) – גורמים שהיא סיווגה לרגשות כמו פחד, כשלון, אימה, חרדה, מצוקה, ועוד כל מיני רגשות שליליים. היא הייתה שואלת לגביי תמונה/סצנה אחת ספציפית (היא ראתה את הוידאו אז הייתה לה הכנה כלשהי) – בעודה מנסה לנתק את האגודל והאצבע שלי אחת מהשנייה. כן כן, קראתם היטב – למעשה עשיתי כזה עיגול עם האצבע והאגודל וסגרתי את העיגול חזק חזק. כשהיא הייתה אומרת משהו שהציק לי או נרשם אצלי בצורה שלילית או בעצם לא גרם לגוף שלי תגובה כלשהי (בעודה מנסה לנתק את האגודל והאצבע) היא הייתה מצליחה לפתוח את העיגול. אם זה היה משהו שלא נחרט אצלי בגוף האגודל והאצבע היו נשארים סגורים חזק.

כן כן, בדיוק מה שקראתם. מארק שהיה כל כך סקפטי כשהסברתי את הרעיון היה בהלם כשהראתי לו שזה ממש עובד. שאלתי אותו אם הוא מארק והוא ענה כן ולא הצלחתי לפתוח את העיגול אבל כשאמרתי שהוא מישראל העיגול נפתח (כלומר הגוף של מארק הגיב לטענה שלי).

כשהיא עלתה על משהו שהגוף שלי הגיב אליו (לדוגמא: דוריאן נלקח ממני שניות לאחר הלידה ואני לא יודעת לאן ומה קרה לו) היא ביקשה ממני להסתכל על היד שלה שהיא נפנפה מולי ימינה ושמאלה ימינה ושמאלה (כמו כנף, מכאן השם) בעודה מסווגת את הסצנה לרגש: היא הייתה חוזרת על המשפט כמה פעמיים: דוריאן נלקח ממני ואני לא יודעת מה קרה לו – והעיינים שלי שעוקבות אחרי היד שלה בעצם יוצרות גירוי בילטרלי של שני חלקי המוח וככה נוצרת הקהייה של הזכרון. אני חושבת.

בכל מקרה, אני לא יודעת לספר לכם האם הטיפול אפקטיבי, אם אני אפסיק לחוות את דוריאן בבית החולים בצורה מסויימת, כרגע אני נותנת לזה זמן ויש לי עוד שני סשניים בתוכנית.

עוד קצת מהמרכז הישראלי לטיפול בשיטה הזו.

ועכשיו למשהו אחר לגמריי. דוריאן כבר למעלה משלושה חודשים בבית. בחודש הראשון, כמו שכתבתי, מארק ואני נאלצנו לצבוט את עצמנו שוב ושוב: הוא היה רגוע, שקט, נרדם לבדו, לא בכה כמעט. ושנינו, למודי ניסיון עם לנון שהייתה במסיבה מתמדת כמעט כל היום (והלילה) חשבנו יו, באמת יש ילדים כאלו. אז רשמית אני רוצה להודיע שמרוב שקשקשתי בנושא, דוריאן החליט להראות לנו שהוא אח של לנון ללא כל ספק ובחודשיים האחרונים הפך להעתק זעיר שלה. הוא אקטיבי ברמות, חייכן וצחקן, סובל מ"פחד לפספס משהו" – הווה אומר מעדיף לא לישון יותר מרבע שעה פה ושם. הוא מאוד אוהב מגע ורוצה שנחזיק אותו המון אבל גם כשהוא על הידיים הוא כמו תמנון חלקלק שמנסה להמלט. הוא יחסית בסדר בעגלה אם הוא מנמנם או מסתכל על צמרות העצים. בגן השעשועים אני צריכה להחזיק אותו על הידיים כי אחרת הוא לא שותק, והוא בוחן בסקרנות עצומה כל דבר מסביבו. ולסיום, אם משהו לא מוצא חן בעיניו אנחנו נשמע על כך. וגם השכנים. 

אני לא מתלוננת, אולי רק קצת. מארק אומר לי כל הזמן"רצית מורדים, קיבלת!". צודק.

מה עוד חדש אצל דוריאן? הוא כבר מסתובב מהגב לבטן ולגב  – "מטייל" ככה בסלון. הוא מנסה להתרומם לבד (כמו בשכיבות שמיכה) וזה מלחיץ אותנו כי אז רואים איך הבטן שלו לא רגילה בצורתה. הוא לא רוצה לשבת עלינו וישר נעמד, הוא מאוד עצמאי ומאוד מאוד חזק. האוסטאופט והפיזיותרפיסטיות מרוצות וגם אנחנו.

ומה עם לנון? 🙂

השבוע יש לקבוצה שלה בגן שבוע תגליות – הם יוצאים ליער/טבע/חורשה/גן שעשועים ומחפשים חרקים. לנון כבר זמן מה מתלהבת מחרקים ולכן הזכוכית מגדלת שקנינו לה עובדת שעות נוספות. גם אחרי הגן כשאנחנו בגן משחקים.

IMG_20170530_161429_366

IMG_20170523_165319_762

בגזרה האמנותית היא הפתיעה אותי עם זה השבוע:

IMG_20170529_170550_308

כששאלתי מה זה היא ענתה "מדוזה כועסת!".

והנה לנון ומארק – כי גם למארק מגיעה איזו תמונה בבלוג הזה. למרות שהוא הכי נגד תמונות באינטרנט. או לפחות היה עד שהוא הכיר אותי.

IMG_20170527_195242_411

ומה איתנו? מארק ואני יצאנו לדינר לפני שאמא שלי נסעה. לא היינו לבד בחוץ חודשים וסוף סוף היה ערב בו לא נמרחנו מעייפות וגם היה יום האבא, אז ניצלתי את האירוע והלכנו ל"נני" שזו מסעדה סמי ישראלית שמציעה אוכל שאין בהמבורג ועלתה באש לפני כשנה ורק עכשיו פתחו אותה מחדש. האוכל היה ברובו נהדר ומארק שמח. ובעיקר שמחו ופרגנו כולם מסביב, חמודים. ואם כבר לנצל את הביקור של אמא שלי, הספקתי גם ללכת להופעה של אביב גפן ובלקפילד שהייתה מוצלחת במיוחד. פעם, כשהייתי בת 16, אביב גפן היה הקול שלי, השלב הזה עבר לי מהר (כי מצאתי מוסיקה אחרת שדיברה אליי יותר) אבל תמיד יהיה לי מקום בלב למי שכתב את אור הירח שנחרש אצלי בדאבלקאסט. אי אפשר להתווכח עם זה שהוא מוכשר ויו, היו פחות ממאה איש בהופעה ועמדתי כל כך קרוב אליו!

IMG_20170528_223147_854

68. Winning the Weaning

לפני הכל: מיידאן, התינוק הלוחם מטקסס, הצטרף לסטטיסיטקה העגומה של תינוקות שלא שרדו בקע. אמא שלו, ג'ני, אישה מעוררת הערצה והשראה, מתמודדת בדרכה שלה, ואני רק רוצה לחבק אותה בכל פעם שאני קוראת טקסט שלה באינסטגרם. לא מעט שאלו אותי מה אני צריכה את ההתערבות (המאוד מאוד מאוד מזערית עליי לומר) הנוספת הזו בחיים שלי כרגע, ולכולם אני עונה את אותו הדבר: זו אני וזו הדרך שלי לתת בחזרה – זו הדרך שלי לומר תודה ליקום שדוריאן שרד – בזמנו ביקשתי בחזרה עבור כל הטוב שעשיתי אי פעם בחיי עבור אחרים – וקיבלתי, ועכשיו תורי להיות שם עבור הורים אחרים, לחלוק את הסיפור שלנו, לתת תקווה, לחלוק את החוויות. בדיוק כמו שסול הייתה שם עבורי. 

***

חלקכם אולי זוכר שדוריאן שוחרר מבית החולים עם צינורית האכלה – זונדה – שנכנסה באחד מהנחיריים שלו וירדה ישירות לקיבה. הוא בקושי שתה מהבקבוק בבית החולים אבל כל הזמן אמרו לנו שדברים ישתנו ברגע שהוא יסיים את הגמילה ולא יקבל יותר סמים. גם אמרו לנו שוב ושוב שבבית דברים ישתפרו. מארק ואני ממש נאחזנו ברעיונות האלו וחיכינו בקוצר רוח שדוריאן יסיים את הגמילה ויתאקלם בבית. המציאות טפחה על פנינו במהרה (או יותר נכון, המציאות שמה לנו כאפה!). דוריאן סיים את הגמילה תוך שבוע אבל לא שתה מהבקבוק כמעט בכלל. הצענו לו את הבקבוק בכל האכלה והוא נלחם בו וסירב לשתות.

IMAG4148.jpg

בבית החולים

וכך החלו כחודשיים של תסכול והזנתו דרך הזונדה: מכינים את הבקבוק, מציעים לו, מתאכזבים, ואז משתמשתים במזרק של 25 מ"ל שנשאבים מהבקבוק ואז מוזרקים לזונדה דרך האף ישירות לקיבה. 170 מ"ל – חמש פעמים ביום. כל האכלה נמשכה כשעה וחצי כי כשהיינו עושים זאת בזריזות הוא היה מקיא. העברנו ימים שלמים בהאכלתו, כשסיימנו האכלה אחת כבר היינו צריכים להתכונן להאכלה הבאה. לא יכולנו להנות מההורות  כמעט בכלל, היינו עסוקים בלמלא אותו באוכל – כשהוא היה ער היינו צריכים להאכילו, אז לא ממש יכולנו לשחק איתו או לרקוד איתו בזרועותינו – ואחרי האכלה היינו צריכים לתת לו לנוח כדי שלא יקיא – כל הזמן הזה הוא יושב בכסא הנדנדה שלו או במיטה.

IMAG1701

ידענו שאין לנו הרבה ברירות – דוריאן צריך לאכול, להתחזק ולגדול, אבל עדיין, התסכול השתלט עלינו (בעיקר עליי כי מארק חזר לעבודה ולא בילה את היום בהזנה של תינוק) במהרה. לא היה לי זמן כמעט להקדיש ללנון, לא ממש יכולתי לצאת איתם החוצה כי זה היה מאוד מאוד לא נוח להאכיל אותו בחוץ (כמובן שעשינו זאת מספר פעמים). בנוסף, הזונדה בתוך האף של דוריאן והפלסטרים על העור המשיי היפיפה שלו עיצבנו אותי לגמריי. הם עיצבנו גם את דוריאן שמשך את הזונדה החוצה לפחות פעם בשבוע (מארק למד לשים את הזונדה לבד אבל זה עדין היה סיפור). הזונדה הפכה לאוייבת השנואה שלי – פאקינג זונדה – היא הייתה תזכורת מתמדת שאני לא יכולה להניק את דוריאן (אני עודני מתאבלת על כך ולא מוצאת את המילים לכתוב על כך פוסט כרגע), ולא, גם לא להאכיל אותו מבקבוק.

שבוע אחרי שדוריאן הגיע הבייתה היו לנו מספר פגישות עם רופאים מומחים. אני הגעתי עם שאלה אחת: האם אפשר להוציא את הזונדה ולנסות בלעדייה? רק לנסות? הייתה לי הרגשה שדוריאן לא שותה מהבקבוק מכיוון השהצינורית שירדה מהאף עברה בגרון ונעצרה בקיבה פשוט הפריעה לו לבלוע. וגם ידעתי שמארק ואני לא מנסים מספיק – אנחנו מוותרים בקלות ולא מתעקשים עם הבקבוק כי הוא ממש התעצבן מכך – הזונדה שם והייתה הפתרון ה"קל" עבורנו. שניים מהרופאים המומחים אמרו לנו "בטח, תוציאו ותנסו". אבל הרופא השלישי, מומחה הריאות, התנגד בכל תוקף. הוא אמר שאנחנו לא יכולים לעשות את זה כרגע, דוריאן עוד צעיר, הוא לא יכול לאבד ממשקלו, שאנחנו צריכים תוכנית מסוגרת ומקצועית עם אנשים מקצוע – בקיצור, לא אחר גדול. 

יצאתי מרוסקת מהפגישה הזו. אני לא אוהבת לשמוע לא וגם במקרה הזה זה לא מה שרציתי לשמוע – אבל ידעתי איכשהו שהוא אולי צודק הרופא – שאולי זה לא הזמן לעשות ניסונות על דוריאן, והרי יש לרופא ידע וניסיון שלנו אין. מהורים אחרים בקבוצות פייסבוק הגרמנית והאמריקאית הבנתי שהאכלה היא נושא כאוב וארוך. אפילו יצרתי קשר עם חברה אוסטרית שמתמחה בגמילה מזונדות וגם הם ייעצו לנו לחכות קצת. אבל לא השלמתי עם המציאות הזו אפילו לרגע. 

וככה חלפו להם שבועו ואנחנו לא העזנו להוציא את הזונדה ולנסות בלי. דוריאן גדל והשמין והתחזק ואנחנו התעייפנו והתסכול גדל מיום ליום.

ואז, בשבת (22.4) דוריאן משך את הזונדה החוצה. זה היה מייד לאחר האכלה האחרונה של הלילה ולכן מארק ואני החלטנו לא לשים זונדה חדשה ולחכות לבוקר. בבוקר שיכנעתי את מארק לנסות בלי הזונדה. היו לי תקוות עצומות אבל זה לא עבד. דוריאן לא שתה כמעט בכלל אולי עשרים מ"ל פה ושם אבל זה נחשב לכלום. מה שכן, הבחנתי שהוא נראה הרבה יותר רגוע ונינוח בכמה שלוקים שהוא כן לוקח – כשהוא שתה זה היה נראה שהוא עושה זאת מרצון מלא, עם חשק. ביום ראשון מארק ואני כבר נכנסו לפאניקה – דוריאן בקושי שתה וגם לא עשה כמעט פיפי ופחדנו כל כך שהוא יתייבש. מארק שם לו זונדה חדשה אחרי הצהריים ואני התייפחתי שעות. 

IMAG1447.jpg

יום למחרת, יום שני, בזמן ההאכלה של הצהריים הסתכלתי עליו והרגשתי נורא. ריחמתי עליו, שוב עם הצינור באף, שוב עם הפלסטרים על העור, שוב רב עם הבקבוק, שוב הזרקות עם המזרק. ריחמתי על עצמי גם כמובן – יושבת על הרצפה לידו, כשהוא מנסה בכוח לזוז ולא להיות בתנוחה הזו, ומזריקה לו אוכל לתוך הבטן. מתוך ייאוש כתבתי לאחות שמלווה אותנו (סוזאנה) את הסיפור של היום וחצי ללא זונדה. היא איכשהו לא הבינה אותי (יותר נכון אני לא הסברתי את עצמי נכון עם הגרמנית שלי) וחשבה שהזונדה עדיין בחוץ. היא אמרה שבאישור של הרופאה הראשית, אם הוא ישתה 300 מ"ל ליום אזי זו התחלה טובה ושלא נדאג. 300 מ"ל באותו רגע נשמעו כמו פסגה עצומה לטפס עליה אבל אני מהחלומים שלא מוותרים ובשנייה שדימיינתי את הפסגה הזו כבר ראיתי אותנו עוברים אותה, ובעודי מעדכנת את מארק בווטסאפ – הוצאתי לדוריאן את הזונדה. 

IMG_20170511_202724_865

11.05.2017

שני, שלישי, ורביעי היו סיוט אחד שלא נגמר – שש האכלות – למעט אלו של חצות וארבע לפנות בוקר – כולן היו מלחמה. אין לי מילה אחרת לתאר אותן. דוריאן צרח ובכה ובעט וירק והשתולל. הוא לא רצה שום קשר לבקבוק. את מארק ואותי זה שבר דיי מהר, מי יכול להכריח את התינוק שלו לשתות מבקבוק? אבל לעזרתנו באה מרי, המיילדת האהובה שלנו. היא הגיעה בכל יום באותו שבוע להאכלה של 12 בצהריים. היא שרה לו שירי עם איריים, נדנדה אותו, ולא ויתרה לו לשנייה. הוא נלחם איתה גם, אבל התעייף בסופו של דבר ושתה איתה לפחות 100 מ"ל – וזה מה שהציל אותנו, כי בלי המאה מיליליטרים הללו, לא היינו מגיעים בסופו של יום ל 300 מ"ל שקבעו לנו כמינימום. וככה כל ההאכלה נמשכה כשעתיים, והיינו מותשים ברמות חדשות אחר כך, אבל בסופו של יום השגנו 300 מ"ל.

IMG_20170517_141307_606

ביום רביעי דוריאן שתה 355 מ"ל. ביום חמישי הוא כמעט ולא בכה בהאכלות. הוא התחיל להחזיק את הבקבוק, ושתה עם צמא אמיתי. או רעב. או שניהם. הייתי בדמעות. הזמן של כל האכלה התקצר וסיימנו את היום עם 430 מ"ל. יום שישי עבר כמעט חלק למעט האכלה אחת בחוץ שהייתה מאוד מאתגרת. אחרי כל סשיין למארק ולי היה חיוך על הפנים. הפסקנו להלחץ מקווים קטנים על הבקבוק שמסמנים את הכמות. שמחים וגאים. ביום שבת דוריאן שתה 600 מ"ל וביום ראשון 650 מ"ל. ביום שני, בדיוק שבוע אחרי שהתחלנו בגמילה, דוריאן שתה 700 מ"ל. ואני חשבתי שהתהליך יהיה איטי ויקח לנו כמה שבועות להכנס לקצב אכילה הגיוני.

IMG_20170514_122140_510

אני יודעת שלקחנו סיכון, אבל אני גם יודעת שלא הייתי מעולם עושה משהו שהיה מסכן את דוריאן בצורה ממשית. אני יודעת שאיפשהו בפנים ידעתי שהוא יכול לעשות את זה, האמנתי בו וביכולת שלנו לעזור לו להפטר מהזונדה, הרי הוא לא הקשיב מהשנייה הראשונה לדעת הרופאים, למה שיתחיל עכשיו?

 דוריאן ירד קצת במשקל בעקבות התהליך אבל מדובר בממש מעט והוא בנתיים הספיק להעלות את הכל בחזרה פלוס פלוס. התחלנו איתו גם קצת אוכל מעוך: גזר, דלעת, תפוח.

ההאכלות בחוץ עדיין מתאגרות, במיוחד כי הוא סקרן ולא מפסיק לזוז ולהסתכל על הכל אבל לפעמים מצליח לנו:

לפעמים הוא פשוט צוחק עלינו כשאנחנו מנסים להאכיל אותו:

IMAG1522

כמעט חודש ללא זונדה מאחורינו, ובין כל הריצות והטיפולים, בין אוסתאופט לפיזיותרפיה לבדיקות נוירולוגיות, בין שקילה אחת לשנייה, וביקורי בית של האחות המלווה והמיילדת שלנו – בין כל אלו, יש רגעים בהם אני עדיין לא מאמינה שעשינו את זה, לבד, שהצלחנו… ואז אני מתמלאת גאווה –  בדיוק כמו שאמרה הפיזיותרפיסטית שלנו שמתמחה גם בטיפולים לילדים עם בעיות אכילה: "אתם צריכים להיות מאוד גאים בעצמכם. מאוד".

כששיתפתי בקבוצת ההורים לילדי בקע בפייסבוק (האמריקאית) על ההצלחה שלנו, לא תיארתי לעצמי כמה יכתבו לי בנושא ויספרו לי על הקשיים שלהם. וכל סיפור דומה לשלנו, וכל נואשות דומה לשלנו, וכל תסכול בדיוק כמו שלנו. 

במקרה שלשום התפרסם המאמר הבא: "שמונה סיבות לקשר בין בקע סרעפתי מולד ותלות בצינור האכלה" באתר של החברה שמתמחה בגמילה מצינורות הזנה, למי שרוצה לקרוא עוד קצת בנושא. הקטע הבא דיבר אליי במיוחד:

The psychological dependency of the parents: the constant occupation with numbers makes the parents “switch off” their instincts, they learn to focus on amounts, the clock, rate of the pump, caloric content, weight… the parents have been severely tested by the illness of the child and it is hard for them to use their common sense. They have put their baby’s life into the hands of highly specialized teams, they have learned medical procedures (aspirating, preparing inhalations,changing the feeding tube…) and sometimes they forget about being parents instead of nurses. Letting the child babble, having fun with food … is not their priority.

ולנושא אחר:

אמא שלי כאן לביקור של חודש ואני לא יודעת איך הייתי מסתדרת בלעדיה – היא עוזרת לנו מאוד מאוד מאוד – יש לי הרגשה שלא משנה מה אעשה ילד אחד תמיד יהיה מוזנח קצת וזו הרגשה נוראית. ביקרנו ביום ההולדת 828 של הנמל:

ואנחנו מבלים כל יום שמשי שאפשר (ואין הרבה כאלו, אתמול בערב למשל, ירד כאן מבול בקנה מידה תנכ"י) בפארק ליד הבית:

***

פינת הלא קשור: במטבח יש לנו רדיו שמשדר כל תחנה בעולם שמשדרת באינטרנט. שנים האזנתי לגלגל"צ, מעין ברירת מחדל כזו שהתרגלתי אליה, אבל השינויים שעברה התחנה הפכו אותה לאיומה ונוראית בעייני ולא יכולתי יותר להאזין לה. פשוט לא יכולתי. חברה המליצה לי על אקו 99 ושמחתי לגלות תחנה נעימה עם מוטיב סביבתי חזק. רק מה, פתאום התחילו פרסומות לסטייקיות וכל מיני פגרי בעלי חיים אחרים ולא הבנתי איך תחנה שחרטה על דגלה את איכות הסביבה יכולה בכלל לתת יד לפרסומים כאלו. וכן, אני יודעת, תחנה מסחרית והכל. מה שעוד לא יכולתי לסבול זה את הקשקשת הבלתי פוסקת בבוקר – רק קמתי, אני צריכה מוסיקה, סליחה, אני חייבת מוסיקה, ולא, לא רוצה להאזין לדחקות וצחוקים. וכאן נכנסה לתמונה 88. איזה אושר צרוף (בניכוי דורי בן זאב המעיק) – מוסיקה פשוט תענוג, זה כאילו האנשים שם קיבלו קישור לאייפוד העתיק שלי עם 80 הג'יגהבייט מוסיקה שלי. להתחיל את הבוקר עם בלר או ניל יאנג ולשמוע את פינק פלויד וסוויד, ורדיוהד. וככה התמכרתי, אפילו לג'אז בערב, ולי אין אפילו מושג קלוש בג'אז! וככה גם התחילה סדרת וידאו מצחיקה בה אני שואלת את לנון מי ברדיו והיא "מנחשת" נכון – דיוויד בואי! ג'ף באקלי! פינק פלויד! קווין! ובכל הוידאו שהעלתי לאינסטגרם תייגתי את 88 שהיו מתוקים והגיבו תמיד.

IG: LennonKnowsMusic 

IMG_20170519_154101_455

מתוקה כמו 88 🙂

והשבוע אש ותמרות עשן בפייסבוק שלי: השתלטות עויינת על 88, סילוקים של עורכים מוזיקלים, ומגישים, ושינו את תדר הקליטה ועוד ועוד. אבל מצאתי את התחנה מחדש ברדיו במטבח, והיא משדרת שוב מוסיקה שנעימה לי לאוזן (אולי עוד כמה ימים אבחין בשינוי הנוראי שכולם מדברים עליו) – והבוקר, התרגשתי עד דמעות: מחווה לאייבי נתן וקול השלום, שעות של מוסיקה עדינה יפה ואמיתית, עם מסר בלתי מתפשר לשלום, מהיכנשהו בים התיכון. ועכשיו, ביטלס ולנון ללא הפסקה:

ועד כאן להיום, להתראות עם תמונה נדירה של דוריאן ישן בזרועותיי (צילם אביבע). בקרוב, פוסט שלם על איך דוריאן השתנה במהרה והפך ללא ספק לאח של לנון: אנרגטי, אקטיבי, שובב, לא ישן כמעט ב כ ל ל במהלך היום וצריך שעשועים ללא הפסקה:

IMG_20170508_160348_864

67. הוידאו ועוד

אפריל הוא חודש המודעות לבקע סרעפתי אצל תינוקות – התרומה הצנועה שלי להעלאת המודעות היא וידאו שמתאר את הסיפור של דוריאן. עבדתי עליו ימים ולילות, כמעט שלושה שבועות – בכל רגע פנוי. ואז ווינדוז מובי מייקר שאיתו עבדתי החליט לשבות וליומיים חשבתי שאיבדתי את מה שכבר עבדתי עליו. מארק החליף לי את ההארד דיסק והכל שוחזר בשלום.

IMG_20170418_175022_602

מכיוון שאני מהחופרים רציתי באמת לספר את כל הסיפור אבל בנינו, מי יצפה בוידאו של 40 דקות? גם 16 דקות זה ארוך מידי בימנו אנו. אז ערכתי את הטקסטים, ואז סיננתי את התמונות. ואז החלה המלאכה הקשה של בחירת המוזיקה. רציתי שירים ששרתי לדוריאן בעודו מורדם, רציתי שהם יתאימו בדיוק. אני מרוצה מאוד מהתוצאה (למרות שיש טייפו אחד שהצליח לחמוק ממני ומעצבן אותי עד מאוד).

IMAG1718

נכון לעכשיו, שבוע, היו למעלה מ 1300 צפיות לוידאו – ובפייסבוק עצמו למעלה מ 60 שיתופים.

קיבלתי הודעות מקסימות, השאירו תגובות מחממות לב, אנשים מכל העולם ראו אותו (העלתי אותו גם לקבוצות ההורים הגרמנית והאמריקאית) – לאנשים אכפת, ווירטואלית או לא, הרגשתי את זה וזה עשה לי טוב, גם למארק אגב שתמיד מבקש שאתרגם לו את התגובות בעברית. אני מודה לכן/ם על השיתופים והפידבקים, מכל הלב: תודה.

IMG_20170416_090325_144

אם עוד לא ראיתם הנה הוידאו, אתם מוזמנים לצפות, לשתף, להעביר, לחלוק  – לעשות כל מה שאפשר בכדי לעזור לי לוודא .שלא יהיו אנשים מסביבי ולא יהיו אנשים מסביבכם שלא יודעים מה הוא בקע סרעפתי מולד..

בנימה אחרת, אני לא יודעת אם אתם זוכרים שכתבתי על התינוק שהיה הרומייט של דוריאן, פול. הוא נולד עם פגמים קשים, וההורים היו שבורים כי הייתה להם כבר תינוקת שנולדה עם אותם פגמים ומתה בגיל חצי שנה. הם עשו את כל הבדיקות וחשבו שפול יהיה בריא יחסית ונדהמו לגלות שלא. פול נפטר לפני חודש מסתבר. אפילו לא הגיע לגיל חצי שנה. הבשורות על מותו העציבו את מארק ואותי עד מאוד. פול היה איתנו בחדר חודש וחצי. כל יום אמרנו לו שלום ולהתראות, הוא מעולם לא בכה, היו לו עיניים כחולות ענקיות, האחיות המתמחות תמיד ערסלו אותו בזרועותיהן, ואני תמיד שרתי בקול קצת יותר רם, שגם פול ישמע.

הבשורה הזו התווספה לכאב לב איום על מותה של מילי, הבת של החברה משיקגו. זו הבחורה שהכרתי באינטסגרם והייתה בהריון עם תינוקת בקע. התקרבנו מאוד וניסיתי עד כמה שאפשר לתמוך בה לקראת הלידה. מילי נולדה וישר חיברו אותה למכונת אקמו שהיא מכונה עוקפת ריאות. היא נותחה בגיל שבוע ודברים נראו יציבים למדיי. באמצע הלילה כשקמתי עם דוריאן תמיד שמחתי לקרוא את ההודעות מאמא של מילי.  אבל אז החלה החמרה – מילי, כמו דוריאן בזמנו, לא איבדה נוזלים, התנפחה, הלב נחלש. בתחילת החודש, באמצע הלילה, קיבלתי הודעה מהאמא שמילי לא עומדת בזה יותר. נרדמתי לא נרדמתי והתעוררתי להודעה שהיא נפטרה. תינוק בת חודש וקצת. נכנסה לסטטיסטיקה האיומה של בקע סרעפתי מולד. וקרסתי עם הידיעה הזו. בכיתי ובכיתי. על מילי וההורים שלה, על האמא שלה במיוחד, שכל כך פחדה ועברה הריון מסוייט. בכיתי גם עלינו, על דוריאן, עליי. מבינה שוב ושוב שהיה לנו מזל או מה שזה לא יהיה. כל כך קיוויתי שמילי תתגבר ותשרוד. כל כך קיוותי שזה כאב ועדיין כואב לחשוב שהיא לא הצליחה.

ומכל הכאב הזה יוצא רצון עז להיות שם עבור הורים שעוברים את אותו הסיוט. כמו אמא של מילי. וככה אינסטגרם ופייסבוק הביאו אותי לחיים של משפחות ילדי בקע, כרגע אני בקשר עם שלוש משפחות של תינוקות שנלחמים – מנסה להיות עבורם שם עד כמה שאפשר. אחד נולד שבשבוע שעבר, מיידאן שמו, יש לו אח גדול בגיל של לנון, האמא מדריכת ספורט מטקסס, עולם ומלואו.

ולמעבר החד של הפוסט.

מה חדש אצלנו? מעבר לעובדה שהמזג אוויר נוראי ברמות חדשות? ונכון, אני מאלה שתמיד עצובים ממזג האוויר, אבל אפריל באמת מדכא. היו אולי שני ימי שמש, קר מאוד, רוח נוראית, אפור, גשום, ואפילו היו כמה פתיתי שלג בסופ"ש. אני לא אוהבת להיות מוגבלת על ידי מזג האוויר ולצערי זה מה שקורה. אין מצב ללכת לפארק הליכה או לגן שעשועים אחרי שאני אוספת את לנון מהקיטה.

נו טוב, פעם פעמיים היה מצב ללכת לפארק – אתמול למשל. ואז ירד עליי ברד.

IMG_20170426_124408_298

בבית דיי מתיש – לנון צריכה הפעלה שוטפת: היא מציירת, צובעת, עובדת עם בצק צבעוני, גוזרת, ומדביקה. היא מאוד מאוד אוהבת לגזור! בקיטה אמרו לי שבכל שעת יצירה היא פשוט יושבת וגוזרת.

IMG_20170423_202905_136.jpg

היא לא כל כך בקטע של פאזלים או משחקים לאחרונה. ואם לא עושים יצירה יש רק אופציה אחת, האופציה הידועה בשמה "מאיצת רגשי אשם אצל אמהות" – הטלויזיה. ולא, אין לי בעייה עם טלויזיה, כבר כתבתי על זה. אבל אני יודעת שזה פתרון קל מידי. אני שמחה לציין שלנון נגמלה כרגע מפפה פיג והיא מכורה קשות לשון הכבש – בגרמנית – שון דאס שאף. בנינו, זו סדרה הורסת וחכמה. אבל לזה יש גבול! מסתבר שדוריאן הוא ללא ספק אחד משלנו, אגב:

IMAG0123

חדשות מסעירות אחרות הן שלנון כבר בלי חיתול שלושה שבועות (רק לשינה). היא הייתה יותר ממוכנה מסתבר. בקיטה היא כבר שבוע שני בלי חיתול ועד כה זה עובד יפה מאוד. בערך… הלכתי איתה למול בשבת שעברה והיה לה פיפי בתחנת רכבת. רצתי איתה החוצה, יש כזו גינה קטנה והרמתי אותה שתעשה פיפי. היא סירבה בכל תוקף ואמרה שהאדמה מלוכלכת. טכנית זה אולי נכון אבל נו, זו גינה. אחרי כמה דקות ראיתי שהיא לא עושה והורדתי אותה. ואז היא עשתה פיפי בעמידה. עליי. קצת בכיתי וקצת צחקתי.

IMAG0107

ולפרוייקט הקולינרי האחרון:

IMG_20170423_130236_618

בייגלס!

כשגרתי בניו יורק הייתה ליד מועדון הלילה בו עבדתי בווילג' חנות בייגלס, ואחרי משמרות מתישות, לפנות בוקר, היינו איכשהו תמיד מגיעים לשם. הייתי לוקחת "בייגל הכל", קלוי, עם סקליון קרים צ'יז ועגבניה. וגם מיץ תפוזים. הייתי צועדת לעבר הסאבווי ברחוב המקביל, השקית עם הבייגל החמים שמריח נהדר בידי, וכל מה שאני רוצה זה לשבת ברכבת ולאכול. או בתחנה. יו כמה שעות העברתי בציפייה לרכבות בתחנות. במיוחד בשעות לא שעות כשהיו רק שאטלים.

בכל מקרה, בגרמניה אין בייגלס, או לפחות בהמבורג (גם פיתות אין, אבל בברלין יש) והגעגועים לניו יורק עזים… מצאתי מתכון מעולה מעולה וממש קל, אני מכינה עם חצי קמח רגיל וחצי קמח כוסמין. אל תתנו לשלב של טבילת הבייגל במים רותחים להרתיע אתכם, זה ממש פשוט.

IMG_20170423_130236_620

פעם אחת הכנתי עם גבינת שמנת טבעונית – חברה גרמנית בשם סימפלי וי, נכון לעכשיו הגבינה הטבעונית הכי טעימה שיש בשוק לדעתי. גם הצהובה הפרוסה. בנוסף, ירקות קלויים ותרד טרי:

IMG_20170408_112703_841

פעם אחת הכנתי עם טופו מקושקש ועגבניה:

IMAG0161

על הבייגלס: בצל מיובש, שבבי שום, פרג כחול, שומשום, מלח גס.

IMG_20170408_112703_838

66. ועכשיו?

IMG_20170313_144031_101דוריאן בבית כבר מעל שלושה שבועות. השבוע הראשון היה מאתגר, ולאו דווקא רק בגללו, אלא יותר בגלל מכלול הדברים. התמונה המלאה החלה להתחבר מולנו לראשונה, ולמארק (שלקח את החודש השני של חופשת הלידה שלו) ולי לא נשאר אלא להשאב להורות מלאה לשני ילדים. אבל כמו כל דבר חדש שמהווה אתגר, כבר אחרי כמה ימים נכנסו למוד שגרה כלשהו שהפך את כל ההסתגלות לקלה יותר. 

IMG_20170305_102414_566

:דוריאן הגיע עם תוכנית מלאה מבית החולים

דוריאן הגיע הבייתה עם קצת סמים – ממשיך את הגמילה מכמויות הסמים שהוזנו לתוכו במשך עשרה שבועות: מורפיום וקלונידין שש פעמים ביום (דרך הזונדה). בנוסף, משאף פעמיים ביום (בודיאייר – קצת קורטיזון לריאות), משחה נגד פטריות בפה גם שש פעמים ביום, ויטמין די כל בוקר וכמובן, השיא: זונדה להאכלה.

IMAG0251

הסיפור של הזונדה קצת מעורפל אבל מכיוון שכולם שואלים אותי על הנושא אני אנסה לעשות בו סדר:

ידוע לנו מרופאים וגם מקבוצות הפייסבוק של הורים לילדים עם בקע שנושא האכלה הוא נושא מאוד מרכזי – אישיו אמיתי. רוצה לומר שאין כאן שום דבר יחודי לדוריאן, זהו אישיו נפוץ, יש ילדים שחוזרים עם זונדה ישירות לקיבה. יש ילדים שמוזנים במשך זמן ארוך ביותר. יש ילדים שיונקים מהאמא, יש ילדים שלא, בסך הכל "יצאנו בזול" אם אני יכולה לקרוא לזה כך.

IMG_20170320_100144_279

דוריאן היה מורדם ומונשם כמעט שבעה שבועות – היו לו צינורות בגרון שיכולים להשאיר טראומת בליעה לזמן ארוך, אבל למזלנו אין לו בעייה לבלוע וזה ניכר במה שהוא כן אוכל (20-30 מ"ל בהאכלה). אין לו גם בעייה עם יניקה ומציצה ותעיד על כך מערכת היחסים האוהבת והאדוקה שלו עם המוצץ שלו.  

IMAG0087

דוריאן התחיל לינוק מבקבוק ב 19.1 – הוא היה בן חודש ושמונה ימים.

IMAG2282

הוא היה שותה מעט מאוד. הוא לא ידע מה לעשות, הוא לא רצה את זה, והוא בעיקר התעייף. אוטה המדהימה עשתה איתו סשניים של שתייה כמעט כל יום. ניסינו סוגי בקבוקים, פיות, תנוחות, שיטות, תמיכה לסנטר, ללחיים. דוריאן שתה אולי 50 מ"ל מקסימום. את כל התזונה שלו כמעט הוא קיבל דרך הזונדה – צינור האכלה שנכנס באחד הנחיריים ויורד ישר לבטן. הצינור הזה מאובטח עם פלסטרים על האף ועם פלסטר על הלחי, וכן, הוא משך אותו החוצה כמה פעמים.

IMAG0006.jpg
No Tube! 

אגב, בפעם האחרונה שהוא משך אותו החוצה מארק הלך איתו למחלקה ולמעשה למד להכניס את הצינור לבד – הוא ממש גאה בעצמו על כך. בכל מקרה, כרגע דוריאן בשלב בחיים שהוא חייב לעלות במשקל – זה מאוד קריטי להחלמה שלו – שיהיה חזק, הוא צריך את הקלוריות, מה שבעצם לא מאפשר לנו "לוותר" לו על שתיה, כלומר, הזונדה הכרחית – כי בלעדיה הוא לא ישתה את הכמות שהוא אמור ( בערך שישית ממשקל גופו  – כרגע הוא מקבל 170 מ"ל, חמש פעמים ביום). בפגישה אצל מומחה לריאות לפני שבוע (אכתוב על כך בהרחבה) שאלתי אם נוכל להוציא את הזונדה ולנסות בלי והוא אמר לנו חד משמעית לא. אמר שאין שום אפשרות כרגע לקחת סיכון שהוא יאבד משקל בגלל ניסיון. הוא גם בעצם אמר שזה לא יקרה ככה סתם ושאנחנו צריכים תוכנית פעולה עם אנשי מקצוע.

IMAG1394
11.03.2017

מארק ואני חשבנו שכשנגיע הבייתה הוא ישתה מהבקבוק יותר ויותר ונפטר מהזונדה אחרי שעה וחצי כי כולם אמרו לנו שבבית הוא בטח ישתה יותר. ואחר כך, כשזה לא קרה, חשבנו שנו טוב, הוא עוד על סמים, ברגע שתגמר הגמילה הוא לא יהיה ישנוני וישתה 170 מ"ל ככה כמו כלום כי זה מה שאמרו לנו כולם. אבל התקוות הללו נתבדו. מארק ואני הבנו שזה לא יקרה. ואני כמובן חששתי מאוד שדוריאן ישאר עם זה לשנים רבות כמו ילדי בקע אחרים שראיתי בקבוצות. עוד לפני שכל הנושא הזה התחיל להדיר שינה מעיני שמעתי על חברה של זוג אוסטרים (עם קשר ישראלי אפילו!) בשם "נו טיוב" שפיתחו שיטה לגמילה מצינורות הזנה שעובדת מצויין. בשיחת ייעוץ איתם נאמר לי שדוריאן צעיר מידי להתחיל גמילה כי הוא באמת זקוק לקלוריות להתחזק, נאמר לי שהם יעבדו איתנו רק באישור מפורש של רופא, הם סיפרו שהם עובדים עם ילדי הבקע של בית החולים במנהיים שמתמחה בבקעים. בנוסף הסבירה לי הנציגה שלהם למה לדעתם דוריאן לא אוכל: הוא לא רעב. הוא מוזן תמידית, הוא שבע – אין לו שום צורך לינוק. מה שאומר שכשהזמן יגיע לגמילה יצטרכו ליצור אצלו רעב שיגרום לאיבוד משקל כלשהו. וכל זה לא רלוונטי לפחות עד יוני.

11.31.22 AM

אז נשמנו עמוק, מארק ואני, ואמרנו לעצמנו היי הילד שלנו חי ושרד בקע סרעפתי בצד ימין, אז יש לו צינור האכלה – ביג דיל.

אבל זה כן מרגיש ביג דיל לפעמים ויעיד על כך פוסט נרגן שהעלתי לפייסבוק וכולל וידאו של דוריאן מסרב לאכול 🙂 

בקצרה: האכלה דרך הזונדה לוקחת זמן. חמש פעמים ביום האכלה של שעה וחצי מינימום – כל ארבע שעות. עם מזרק של 25 מ"ל – כמעט שמונה מזרקים, לאט לאט כי לא רוצים שהוא יקיא. זה מתיש. ועוד לא התחלתי לדבר על האכלה בחוץ.

אבל שוב, זה מה יש כרגע, ושזו תהיה הצרה הכי גדולה שלי.

IMAG0097

בהתחלה מארק ואני נצמדנו להוראות של בית החולים כמו גרמנים טובים – סתם, נראה לכם? מארק נצמד לתוכנית, אני ישר עברתי לדרך הישראלית של לזרום. אחרי כמה ימים מצאנו מארק ואני את האמצע בין שני הדרכים ויצרנו תוכנית יותר גמישה וריאלית עבורנו מבלי לפגוע חס וחלילה בצרכים של דוריאן.

IMAG0022

כולם שואלים אותי: אז איך דוריאן? 

דוריאן הוא תינוק מאוד רגוע ושליו – שזה בעצם ההפך מלנון. בשבוע הראשון נכנסתי לחרדות שמשהו לא בסדר איתו כי הוא לא בכה כמעט בכלל. הוא ישן מצויין, והיה מרוצה רוב הזמן. לא היינו רגילים לכזה דבר בכלל… הוא נרדם בעגלה, הוא התמסר באהבה למוצץ שלו, בוכה כשהחיתול מלא, נהנה בנדנדה, אוהב אמבטיות ולשחק על השטיח, הוא נרדם בזרועותיי ואז עובר בצורה חלקה למיטה, ישן חמש שש שעות רצוף, לא מתעורר בבכי. ב ד י ו ק ההפך מלנון שרק צרחה ובכתה, לא ישנה במהלך היום, התעוררה בשנייה שהועברה למיטה, שנאה את העגלה, לא רצתה את הנדנדה ונו, הבנתם את הרעיון. אחרי שבוע שוורבלתי את הפחדים שלי לאנשים התברר לי שוואו, יש ילדים כאלו. זו לנון שהייתה יוצאת דופן מסתבר.

IMAG0907.jpg

מה שכן, גם לנון וגם דוריאן חייכנים בטירוף, כולם אומרים לי שואוו דוריאן תינוק כזה שמח וחייכן וזה נכון וזה בדיוק כמו לנון! דוריאן בעיקר צוחק כשאנחנו מדברים אליו 🙂

IMG_20141129_211649

IMG_20170326_221530

היום, שלושה שבועות וחצי אחרי, אני מבינה שזה האופי של דוריאן. שהוא ילד טוב ושקט, שהוא ילד שמח וחייכן, כאילו אומר לנו בעיניים הכל כך חכמות שלו (לפעמים אני בטוחה שאני רואה אותו חושב!): הלו, עברתי כל כך הרבה, עכשיו הזמן לעשות חיים! וגם: עשיתם כבר כל כך הרבה, עכשיו הזמן להנות. כל יום מארק ואני נדהמים ממנו מחדש. בכל ערב לקראת שבע שהוא נרדם ואני מעבירה אותו למיטה , מכרבלים אותו, מארק ואני חושבים "ואוו, איזה ילד זה". ילד פלא.

IMG_20170322_185207_132

רציתי לכתוב על הפגישות עם מומחה החניכיים ומומחה הריאות, רופא הילדים, רופאת הילדים החדשה, החיסונים, מרי ההבאמה, פיזיותרפיה, והאחות שמלווה אותנו. וגם על לנון הפושטקית המדהימה… אבל בפעם הבאה 🙂

IMAG1363IMG_20170322_171549_166IMG_20170325_120919_800IMG_20170318_143751_346IMG_20170318_143134_573IMG_20170311_150414_295

IMAG1503.jpg

פגישה עם כלבה רנדומלית בפארק – לנון שיחקה איתה חצי שעה

and a boy named Dorian – #9

לפני הכל, ספויילר:

אנחנו בבית.

28.02.2017 9

יום חמישי 16.02.2017

מארק מדווח בבוקר שתסמיני הגמילה נרגעו. כשאני מגיעה דוריאן רגוע חלקית. הוא רועד לפעמים, מזיע קצת. מריה אומרת שיש ביקור של רופאה ראשית היום ואז יחליטו אם להחזיר את הקלונידין. אני כועסת שלא יידעו אותנו אבל אז מארק אומר שאולי מארן הזכירה את זה בפניו יום לפני. הוא לא זוכר. לורד הב מרסי.

16.02.2017 2

יש לי משהו על האף?

מדדי הגמילה גבוהים – הוא מקבל ניקוד על כל מיני פרמטרים והציון הכולל הוא 12-13. זה לא טוב. הוא ישן בזרועותיי ויוצאת לי אחת מתמונות הסלפי הטובות ביקום.

16.2.2017

אנחנו מאזינים לדידו שמחזירה אותי לתקופה בניו יורק כשקניתי את האייפוד הראשון שלי וכולם מסביבי היו גם עם אייפוד ובכלל הסאבווי הפך לאייפוד זומבילנד. דוריאן מעוך לגמריי ולא רוצה ציצי או בקבוק, אני מאכילה אותו דרך הזונדה ואז ממהרת לאסוף את נושקה כי יש לנו דייט בקפה הפורטוגזי.

IMG_20170222_100744_440

בערב מארק מכבס את כל מה שאפשרי מהעגלה ואז יוצא למחלקה. כשהוא מגיע דוריאן לא במיטה שלו, מארק הולך לעמדת אחיות ודוריאן שם בזרועות מישהי שמארק לא זוכר את שמה ולא ממש יכול לתאר לי אותה (המממממ היא עם משקפיים, אני חושב). אנחנו גרים שם כבר תשעה שבועות והוא לא זוכר! לצערי הוא לא מצלם. הוא מתכרבל עם דוריאן וכותב לי שאחרי ביקור הרופאה הראשית החליטו להחזיר לדוריאן את הקולנידין עד שהוא יירד לגמריי מהמורפיום. יופי. יום שלם של תסמינים בשביל מה?!

יום שישי 17.02.2017

החזרת הקלונידין עושה את שלה ומדדי הגמילה יורדים ל 5-6 שזה טוב מאוד. דוריאן ישן כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו מייד בזרועותיי (טוב נו, לא מייד, אני קודם שואבת חלב, לא, המצב לא השתפר, רק החמיר, אבל אני לא מוותרת). מריה מגיעה ומספרת לי שהוא רגוע ושליו ושהיא רחצה אותו בבוקר. אני תוהה על הגמילה והיא אומרת לי שבמקרים כאלו אנחנו חייבים לדבר עם הרופאים מייד, אבל אני אומרת לה שזה כבר לא היה משנה הרבה כי הורידו בלי ליידע ואז החזירו.

דוריאן מתעורר לכמה דקות, כמה דקות בהן הוא מחייך ועושה פרצופים מתוקים ואני מצלמת ללא הפסקה ואז עושה קליפ קטן – הוא באמת תינוק חמוד! ולא, אני לא משוחדת. הוא חייכן ונעים וממש דומה ללנון.

ד"ר קורס בא ואני שואלת על הגמילה. הוא מסביר שהם ניסו אבל שזה לא הלך. נו טוב. הוא שואל אם דוריאן באמת קרוי גם על שם דיוויד בואי ואני אומרת שכן, ולאונרד כהן. מסתבר שהוא מנגן על גיטרה ויכול לנגן כמה שירים שלהם. הוא אומר שהוא יביא בסופ"ש הבא את הגיטרה וינגן לדוריאן. חמוד ד"ר קורס. הוא גם מחמיא לדוריאן ומזכיר לי את השיחה בה הוא אמר לי שדוריאן יחליט באיזו דרך לבחור וכמה הוא שמח שדוריאן בחר בדרך הנכונה.

אוטה מגיעה לסשיין ודוריאן ממש נהנה ממנו, אני יכולה לראות אותו מחייך אליה.

17.02.2017

הוא שותה לא רע בסשיין שתייה ואז נרדם. הוא עייף. מריה יודעת שאני צריכה ללכת עוד מעט ולוקחת אותו בזרועותיה. הוא ישן עליה ואני הולכת לקניות רגועה. אין כמוה.

בבית אני שמה לב שאני לא כל כך יכולה לתפקד. אני משחקת עם לנון אבל אני ממש עייפה. יותר מהרגיל.

IMG_20170223_171121_233

Magical Lennon

בארבע אני נכנעת ונכנסת למיטה. אני מתעוררת בשש בערב, עדיין עם הצעיף עליי, זו הייתה שינה מתוקה, שינה שלא חוויתי הרבה הרבה הרבה זמן.

מארק הולך בערב עם העגלה המבריקה. דוריאן שוב בעמדת אחיות, ישן בזרועות קאתי. מארק מטייל איתו בעגלה במחלקה. מאכיל אותו, מרדים אותו, וחוזר הבייתה.

יום שבת 18.02.2017

אני ממהרת למחלקה אחרי שניקיתי צ'יק צ'ק את הדירה והכנתי בצק פיצה להתפחה. אני רוצה בעיקר לדבר עם מישהו על זה שדוריאן ישן כל כך הרבה. זה מציק לי ומלחיץ אותי.

כשאני מגיעה הוא לא בחדר שלו, במקום, הוא בעגלה שלו, בעמדת אחיות. הן בדיוק מתכוננות לפגישת חפיפה. הוא ישן ונראה רגוע. פרנצ'סקה אומרת לי שהוא היה בסדר גמור ועכשיו כשיש עגלה הוא לא צריך להיות לבד בחדר שלו. אני אומרת לה כמה אני מודאגת מזה שהוא ישן כל כך הרבה אבל היא מייד מבטלת את הפחד, אין שום סיבה לדאוג היא אומרת – במקרה שלו שינה פירושה החלמה. הוא צריך את זה, הוא צריך את זה בשביל להתחזק. וגם, היא מזכירה לי, הוא עדיין מקבל מורפיום וקלונידין. אז אם הם לא מודאגים אני גם כנראה לא צריכה לדאוג. אני מנסה להזכיר לעצמי שדוריאן הוא לא לנון שלא ישנה יותר מרבע שעה במהלך היום. יש גם תינוקות שלא נולדים על אקסטזי – הם למעשה הרוב ככה הבנתי. הוא נורמלי לחלוטין, זו לנון ששברה שיאי ערות בגיל שלושה חודשים ופיתחה פחד להחמיץ דברים בעודה ישנה. 🙂

18.02.2017

אני מבלה איתו כמה שעות. הוא מתעורר פה ושם. אני מאכילה אותו, רוקדת איתו, לוקחת אותו לטייל. בעיקר אני מבצירה בו לעשות כל מה שהוא יכול כדי שנלך הבייתה כבר. יאללה, מיצינו. בוא נלך הבייתה דוריאן.

אחרי הצהריים אני קופצת מבית החולים ישר לסופרמרקט הגדול – בדרך חזור אני מקבלת הודעה מהבחורה בשיקגו שאמורה ללדת כל יום. ליבי ליבי איתה. היא שואלת אותי אם לדוריאן כבר נמאס מבית החולים. לא שאני יודעת מזה, מה שכן, לנו נמאס מאוד. מאוד. מאוד. כבר שבעים ימים שאנחנו שם. שבעים! זה המון. מצד שני מה אני בכלל מבלבלת את המוח? אני צריכה להיות אסירת תודה שאני עוד שם, שדוריאן חי, שדוריאן שרד.

מארק הולך בערב ואני נכנסת לישון מוקדם כי כואב לי הגרון. דאם יו שקדים.

בבוקר אתעורר להודעה מניקול – דוריאן לא רצה לישון והם לא הצליחו להרדים אותו ונאלצו לתת לו משהו להרגע. היא כותבת לי: אני חושבת שהגיע הזמן לדבר על ללכת הבייתה.

יום ראשון 19.02.2017

למרות מעיכות שיא אנחנו צועדים כולנו בגשם לעבר בית החולים. אפרורי ומלנכולי ואני יכולה לחשוב על מיליון דברים אחרים שאנשים אמורים לעשות בימי ראשון בצהריים במקום לצעוד, שוב, לבית החולים.

נושקה מקפצת בעליזות עם מטריית הבאטמן שלה. מדהימה נושקה הזאת.

19.02.2017

אנחנו מחכים בכניסה למחלקה שתבוא רופאה לבדוק ללנון את הגרון ובנתיים מגיעה ניקול – היא לובשת את דוריאן במנשא ונראת מאוד מרוצה ושמחה. דוריאן ישן עליה ונראה שליו. משהו נצבט לי בלב, אני רציתי להיות הראשונה שלובשת אותו.

19

אני כל הזמן תוהה אם הוא בכלל יודע מי אני. הוא בכלל מכיר אותי? מטפלות בו ארבעים נשים שונות כבר שבעים ימים. במה אני שונה מהן? אני יודעת שהכל ישתנה כשנלך הבייתה. אני יודעת שיהיה מאתגר ולא פשוט אבל אני כבר לא יכולה לחכות לזמן הזה.

אנחנו מלבישים את לנון בחלוק וכפפות והולכים לחדר של דוריאן – מארק מראה לי ששמו שלט קטן עם שמו על הדלת (זה נהוג).

בחדר ניקול אומרת לנו שהיא דיברה עם הרופאה הראשית והם החליטו שנוכל לקחת את דוריאן לטייל בחוץ עם מוניטור נייד. אני לא יודעת אם לצחוק או לבכות כי המזג אוויר ההמבורגרי הטיפוסי ממש לא רלוונטי כרגע לטיולים בחוץ. האוויר הצח יעשה לו טוב ניקול מחייכת, ואני אומרת לה שכרגע זה ממש לא אפשרי. היא יודעת, היא רק אמרה שזו תהיה אופציה.

בנוסף, היא אומרת לנו, אתם תוכלו לקחת אותו הבייתה בקרוב. אין לו כבר מה לעשות כאן. תקחו אותו הבייתה עם הזונדה, עם המורפיום, עם הקלונידין. אנחנו נלמד אתכם את כל מה שצריך לדעת, תבוא אליכם אחות כל כמה ימים, ואתם כמובן יכולים לבוא לכאן בכל עת ומתי שתרגישו צורך. היא מחייכת באהבה רבה אלינו ואני רק אומרת "נא יא". שזה הכי גרמני שיש וזה אומר "נו טוב".

למה נו טוב? היא שואלת. נו טוב כי אני רוצה קודם לדבר עם רופאה שתאמר לי חד משמעית שהוא כשיר ללכת הבייתה. שהריאות עובדות בצורה בה לא יכול לקרות לו שום דבר רע פתאום. אני לא רוצה ללכת הבייתה ולהיות בחרדה איומה 24/7. ניקול אומרת שהיא מייד תדבר עם שמידטקה לראות מתי היא תוכל לראות אותנו. אני אומרת לה שנצטרך להכין דברים ולכן אני רוצה להיות מיודעת מיידית – אנחנו צריכים להזמין מקסיקוזי (שנוכל לקחת אותו במונית איתנו אם צריך), ואני רוצה את האנג'ל קר – שבודק את קצב לב התינוק בלילה. ניקול אומרת שהאנג'ל קר רק יטריף אותנו – טוב לדעת. בכל מקרה, אני אומרת לה, אני מוכנה לקחת אותו עכשיו הבייתה. אין לי בעייה עם התרופות או הזונדה. היא קובעת לי פגישה עם שמידטקה למחר בצהריים.

לנון, כהרגלה, עדינה ואוהבת עם דוריאן. היא אפילו מאכילה אותו קצת מהבקבוק, משחקת איתו, מלטפת אותו.

19.02.2017 3

אבל אחרי שעה היא רוצה לראות וידאו וכשאני אומרת לה שאי אפשר היא צורחת "וידאוווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווו". ניקול לוקחת אותה לטיול במחלקה. אבל זה לא ממש עוזר וכשהיא חוזרת לחדר היא נשכבת על הרצפה למרות שמארק אומר לה שזה בית חולים ולא עושים את זה. היא מתעקשת להכנס למקסיקוזי שיש לו בחדר, מוציאה מהפח את הבלון כפפה שהיא זרקה לשם, ואז נכנסת מתחת למיטה ומתיישבת. אני קוראת לה לצאת החוצה, דוריאן בזרועותיי והיא נעמדת לידי וצועקת "תרימוטך!!! תרימוטך!!!" זה לא גרמנית ואני לא בטוחה מה היא רוצה. והיא צועקת עליי שוב ושוב תרימוטך תרימוטך. לבסוף אני מבינה, היא רוצה שארים אותה ובעצם חוזרת על מה שאני אומרת לה "את רוצה שאמא תרים אותך?" – תרים אותך. אני מסבירה לה שאני לא יכולה אבל שאבא יכול. היא לא מתרצה. סוכרייה על מקל עושה את העבודה לזמן קצר. אבל אין מנוס ואני לבסוף לוקחת אותה הבייתה. מארק נשאר עם דוריאן, מאכיל אותו, מרדים אותו.

IMAG0245.jpg

בערב מאוחר ניקול תשלח תמונה של דוריאן ישן רגוע במיטתו.

יום שני 20.02.2017

אני ממהרת לבית החולים אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה. דוריאן בעמדת אחיות, ישן בעגלה. אני מבלה איתו עד הצהריים, הוא ישן עליי וכשהוא מתעורר אני משחקת איתו במיטה. הוא זז כל הזמן, בועט ומתאגרף, מוצץ את היד שלו, מסתכל על הכל. מאוד עירני ומאוד אקטיבי ומזכיר לי את לנון מאוד. אנחנו מאזינים לניל יאנג, המפוחית שלו מתאימה בול לבוקר אפור וגשום שכזה.

אני מחכה לפגישה עם שמידטקה ובנתיים אוטה מגיעה לפיזיותרפיה ומסבירה לי מה נצטרך לחפש עבורו כשהוא יילך הבייתה. איזו סוג תרפיה – לנשימה, לאכילה, לגוף.  היא ממליצה על מכון כאן באיזור ואני מגלה שזה המכון מול הבית. יותר מאוחר אתקשר אליהם והם ינסו לראות אם יוכלו לקחת את דוריאן כמטופל – הבעייה היא שאנחנו צריכים ביקורי בית בהתחלה. ניקול אמרה שנצטרך להמנע ממקומות עם ילדים שישימו את דוריאן בסכנת הדבקות של משהו. אני תוהה איך אקח את נושקה לגן איתו. יש שם ילדים. אני שואלת אותן אם אוכל לקחת אותו לשחות וכמובן מתכוונת בעתיד והן צוחקות ואומרות כן אבל לא עכשיו.  

בכל מקרה, השיחות על ללכת הבייתה משמחות אותי מאוד. אני לא מפחדת. לא מפחדת מהטיפול בזונדה, לא מפחדת מזה שנצטרך לתת לו מורפיום וקלונידין לבד. לא מפחדת. זה הבן שלי והוא ואני נסתדר מעולה עם כל מה שצריך. אני בטוחה שבבית הוא ישתפר מבחינת אכילה. לא מפחדת נקודה.

דוריאן שותה יפה עם אוטה (50 מ"ל) ואז מתעייף ונרדם.

20.02.2017

עיייייייייייייייייייייייייף!

אני ממשיכה להאכיל אותו דרך הזונדה, מחכה לשמידטקה שלא תגיע בסוף. צץ לה משהו.

בבית אני כל כך עייפה שאני שוקלת פשוט להכנס למיטה לישון. אבל זה לא קורה. נושקה ואני בונים בתים עם קוביות ואז נירית הדודה מברלין באה לבקר עם מתנות שכובשות את לנון כמו תמיד. מארק יוצא אל דוריאן ומדווח שהוא ישן בשלווה ושקט.

אני סוף סוף מתפנה בערב לענות על הודעות רבות שקיבלתי כתגובות לפוסטים. אני שמחה שהפוסטים מוצאים את דרכם ל(א)נשים רבות. אני כל כך מקווה שהמודעות לפגם של דוריאן תעלה בעקבות קריאת הפוסטים.

החברה משיקגו שואלת אותי מה הייתי עושה אם הייתי יודעת על הפגם. אין יום שעובר שאני לא חושבת על כך. אין יום בו אני לא תוהה ביני לבין עצמי. הפגם כל כך חמור שקרוב לוודאי היו ממליצים על הפסקת הריון. בדיעבד אי אפשר בכלל לחשוב על אופציות כאלו. לא הגיוני. וכל יום אני אומרת לעצמי שזה כבר ממש לא משנה. לא ידעתי על הפגם לטוב ולרע. ויש הרבה טוב בכך שלא ידענו, ויש הרבה רע, השורה התחתונה היא שעכשיו אנחנו היכן שאנחנו עכשיו. יו איזה משפט לא הגיוני יצא לי, הכוונה שלי הייתה שאנחנו כאן, דוריאן שרד, דוריאן ניצל – אלו החיים שלנו.

מבחינתי החלה הספירה לאחור לבואו של דוריאן הבייתה – הגיע הזמן.  

יום שלישי 21.02.2017

מארק לקח יום חופש, יש לנו פגישה עם שמידטקה ב 9:00 ואז עם פראו ליבלט מארגון בשם "נסטבאואר" ב 11:00. אני מגיעה לבית החולים לפני מארק שלוקח את לנון לגן. ניקול כבר מחכה לי עם דוריאן ושתינו מחכות לשמידטקה. היא מגיעה, מחוייכת. אני מוציאת דף עם רשימת שאלות עם הכותרת "שמידטקה" והיא צוחקת. אני שואלת אותה אם זה היה הבן שלה היא הייתה חושבת שזה הזמן שלו ללכת הבייתה באמת? היא אומרת לי "לפני שבועיים". אני תוהה אז למה נשארנו עד עכשיו והיא מסבירה שהיא בתור אשת מקצוע יודעת יותר מאיתנו ולכן אם זה היה הבן שלה הוא כבר היה בבית. היא מסבירה על הריאות והתפקוד שלהן. אומרת שנכון לעכשיו דוריאן יכול ללכת הבייתה. אין שום סיבה שישאר. הוא יילך הבייתה עם הזונדה של האוכל מכיוון שהוא לא ממש שותה מספיק מבקבוק נכון לעשיו (ואת הציצי הוא בכלל מחרים). בנוסף, הוא עדין בגמילה מהתרופות הרבות שקיבל ולכן יילך הבייתה עם מורפיום וקלונידין, שניהם אמורים לרדת לגמריי תוך שלושה שבועות גג. לכן גם חשוב שתהיה זונדה, דרכה הוא מקבל את התרופות האלו. היא וניקול מדברות על הצורך להזהר שהוא לא ידבק במשהו. לפחות חודש הן ממליצות לא ללכת איתו למקומות עם ילדים או הומי אנשים אבל בהחלט לצאת איתו מהבית לטיול ולקניות בקטנה. אני תוהה איך אוכל לקחת את לנון לקיטה ולאסוף אותה. שתיהן מבטלות מייד את הרעיון שלנו לקנות אנג'ל קר – שמידטקה אומרת שאם היא הייתה חושבת שיש צורך במשהו כזה הם היו נותנים לנו מוניטור מקצועי ורציני. ניקול מסבירה שהאנג'ל קר יכולה פשוט להטריף אותנו. אין צורך.

21

אנחנו מדברים על רופא הילדים שלנו – שמידטקה אומרת שהם ידאגו להתקשר אליו ולעדכן אותו – הוא יצטרך לתת לדוריאן יחס מיוחד כמו אפס זמן המתנה. אני שמחה לשמוע כי הרופא שלנו תמיד מלא עמוס ומחכים שעות ואני רואה שם חיידקים בכל מקום. הוא גם זה שיתן לנו את המרשם למורפיום והפניות לרופאי מקצוע כמו פיזיותרפיה, ולוגופדיה (קלינאות תקשורת – דוריאן צריך את זה ללימוד שתייה מציצה ואכילה). יש רשימה שהולכת וגדלה. מה נצטרך. אני קצת מיואשת מהמחשבה על הריצות בעתיד, אבל הייאוש הזה הוא קטנוני וטיפשי, אין בו תועלת כלל וכלל. זה מה יש אני מזכירה לעצמי. דוריאן נלחם כמו מטורף, הוא שרד, ואני הבטחתי שאלחם בשבילו כל חייו. הנה, זה מתחיל.

אנחנו מדברים על לעזוב ביום שני. לא, אני לא מתרגשת בכלל, אני בכלל לא מבינה למה אני אמורה להתרגש. מארק אמר שהוא קצת חושש. אני לא חוששת בכלל גם. אני פשוט מוכנה לזה בצורה מוחלטת. אני מוכנה לזה כבר הרבה ימים. אני רוצה את זה, צריכה את זה. דוריאן איתנו בבית. נקודה.

לבסוף אני אומרת לשמידטקה שיש לי בקשה. אני אומרת לה שאני מבקשת שבמידה ויגיעו הורים עם תינוק במצב קשה, הורים שיהיו במקום חשוך כמו שאנחנו היינו, הורים שיעברו גיהנום – שבבקשה יתנו להם את המספר שלי. אני אגיע מייד. אני אדבר איתם ואעודד אותם ואסביר להם. אני אהיה שם עבורם אם הם ירצו. היא מודה לי על כך מאוד ואני מקווה שהיא הבינה למה התכוונתי: אם יגיע לכם לכאן עוד דוריאן, אני רוצה להיות כאן עבור ההורים שלו. אני יודעת שהסיכוי לילד עם בקע במחלקה הזו נמוך מכיוון שהבקעים מאותרים מראש וההורים בטח ילכו למרפאה שמתמחה בבקעים. אבל לא חסרים דברים אחרים. אני אהיה כאן אני מדגישה, רק תאמרו לי!  

אחרי שמידטקה מארק ואני מחכים לפראו ליבלט. בנתיים אני שמה לב שהייתה לי שיחה מהמכון פיזיותרפיה ליד הבית. אני מתקשרת חזרה ושמחה לשמוע שהם יקחו את דוריאן! אחת המטפלות תבוא אלינו הבייתה (גרים ממול, כן?) החל מאמצע מרץ. יאיי!

פראו ליבלט מגיעה ומסבירה לנו על הארגון שעבורו היא עובדת. זה ארגון של בית החולים שעוזר להורים כמונו בתקופה הראשונה בבית. היא אומרת הורים לילדים נכים – הנדיקפאד – אני אומרת לה שלא לא לא, דוריאן לא נכה. לא רוצה בכלל לשמוע את המילה הזו. אני יודעת שטכנית יכול להיות שהוא מוגדר ככה אבל אני לא רוצה לשמוע את המילה הזו. היא מבינה. אני חושבת. בכל מקרה, הביטוח יכזה לנו עשרים שעות של אחות ילדים שתגיע אלינו כל יומיים שלושה לבדוק לעזור ולייעץ. ניקול שנוכחת בפגישה אומרת שאנחנו כמובן נוכל לבוא למחלקה אם למשל הזונדה יוצאת. אני אומרת לה שאני לא מתכוונת להחזיר את הכרטיס המגנטי שפותח לנו את הדלת גם ככה.

פראו ליבלט ממלאה טפסים ורשימות ואומרת שהיא תשלח את זה מייד שנוכל לקבל אישור כבר לשבוע הבא. אנחנו גם מדברים על ציוד כמו סטטוסקופ, מזרקים לאוכל ולתרופות. ניקול אומרת שתדאג לזה (ומחר כבר תתן לנו קופסא מלאה "כל טוב" רפואי – מזרקים בכל הגדלים, פלסטרים, זונדות, מחטא ידיים ועוד ועוד).

כששאנחנו מסיימים מארק חוזר להאכיל את דוריאן שסיים סשיין עם אוטה:

21.02.2017 2

ואני מחליטה ללכת לשופינג.

אני נוסעת למול ליד הבית ומתחילה בארוחת צהריים באסייאתית החביבה עליי. האשמה מנסה להרים ראש אבל אני מכפכפת אותה. זהו. אני צריכה קצת מול, קצת אוכל, וקצת שופינג. באסייאתית תפוסים כל המקומות שאני מעדיפה ואני שואלת איזה איש שיושב לשולחן של ארבעה אם אוכל לשבת לידו. הוא מתהפך עליי (סנאפד!) – אומר לי בזעם כלשהו שהוא עסוק, שיש לו רק חצי שעה ושהוא לא רוצה לדבר כרגע. אני קצת בהלם ומסבירה לו שאין לי שום כוונה לדבר איתו ואני רק רוצה לשבת שם כי המקומות האחרים לא נוחים לי. הוא קם בהפגנתיות ולוקח את המגש שלו. איזה הזוי אני חושבת לעצמי – שיקפוץ לי. ואז הוא נעצר ואומר לי שזה לא אישי ופשוט עובר עליו יום נוראי ביותר. אני אומרת לו שאני מבינה ושאני מצטערת ושאני מקווה שהיום שלו ישתפר. הוא מסתובב, מניח את המגש בחזרה, ומתיישב לידי. פאק איט הוא אומר, בואי נאכל יחד. וככה חצי שעה אני מקשקשת עם אנדראס הדרמתי שבאמת עובר עליו יום קשה בעבודה. ואחרי שהוא מוציא את כל התסכול אני מספרת לו שגם אני תכננתי ארוחת צהריים שקטה לבדי ומספרת לו על דוריאן. הוא בדמעות אומר לי שהוא לא מאמין שהוא בכלל מקטר לי על העבודה שלו אבל אני אומרת לו שהבעיות שלי לא אמורות להקטין את שלו. אנחנו מדברים על הרבה דברים כמו העסק שאני רוצה לפתוח ועל העבודה שלו ואני מראה לו תמונות של לנון ודוריאן. אחרי חצי שעה אנחנו נפרדים בחיבוק והוא אומר לי שהארתי לו את היום וכמה שהוא שמח שאכלנו יחד.

אני מנסה לקנות בגדים עבורי אבל עשרים קילו מפרידים ביני לבין מה שאני רוצה לקנות.

ע ש ר י ם.

אני קונה ללנון ולדוריאן כמה דברים מתוקים – לדוריאן חליפה שכתובה עליה "אני הפלא הקטן שלכם". ב ו ל. ואז אני גם נכנסת לאיזו חנות דנית שפתחו לא מזמן עם שם שאני לא יכולה להגות – אני לא צריכה משם כלום ויוצאת עם שקית מלאה. איזו חנות הורסת! אפשר לראות שלדנים אין הרבה צרות בחיים. כמה יופי ואסתטיקה!

IMG_20170221_171054_224

חלק מהשלל של השופינג…

בערב אני הולכת לישיבה של ועד ההורים של הגן. בבית קפה מתחת לבית כך שהנוחות מירבית. אני כמעט נרדמת שם ומאוד שמחה לחזור הבייתה למקלחת ולישון.

יום רביעי 22.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ובמקרה אני רואה שד"ר קוך, המנתח, יושב בחדר רופאים. הוא יוצא ואני אומרת לו שלום הוא לא זוכר בהתחלה ואז בא איתי לראות את דוריאן. הוא אומר לי משהו בסגנון של "יו זה היה מקרה קשה" ואז מקיש על הראש שלו. אני אומרת לו שאנחנו הולכים הבייתה בשבוע הבא, והוא שואל למה הזונדה, אני מסבירה שקשה לו לשתות ושיש לו שסע בחניכיים, הוא ממליץ על רופא בבית החולים היידברג (שהוא של אותה חברה של בית החולים הנוכחי – אסקלופוליס – ושמידטקה מנהלת גם שם את טיפול נמרץ ילודים). הוא אומר שיש שם מומחה לכאלו פגמים ושאם זה היה הבן שלו הוא היה לוקח אותו לשם. הוא שואל מתי נסע לסאן פאולו ואני מזכירה לו שאם כבר נסע לתל אביב. הוא אומר שלא ממש רגוע שם כרגע ואני אומרת לו שדווקא יחסית רגוע אבל שאם כבר מעולם לא רגוע בישראל. אני שואלת אותו כמה זמן אנחנו לא נוכל לטוס בשביל לא לסכן את הריאות של דוריאן והוא אומר "הרבה" ושנשאל את שמידטקה. חלום הים באילת נגוז. אנחנו נפרדים לשלום ואני מתחילה את הרוטינה הרגילה של השבועות האחרונים: שואבת חלב (פעם ביום בלבד לצערי, כמות עלובה), מרימה אותו, ואז כשהוא מתעורר משחקת איתו קצת. היום ממש אין לי חשק להיות שם – ירד מבול בדרך לקיטה עם לנון (שהייתה מרוצה מכל המים מסביב) ובדרך לבית החולים ואני הכי רוצה בעולם לחזור הבייתה ולשתות קפה. יש לי פגישה עם אוטה שמסבירה לי כל מיני דברים ומדגימה על דוריאן שקצת גראמפי היום ולא ממש רוצה לשתף פעולה (בדרך כלל הוא נעים ושליו ועדין, היום הוא נראה עייף מהרגיל).

22.02.2017

אני גראמפי היום!

היא מראה לי איך להרים אותו, איך לגרום לו לא להסתכל למעלה כל הזמן (מהשכיבה המרובה על הגב הוא כל הזמן זוקף את הצוואר מעלה והעיניים מייד עולות גם). היא מרכיבה ערסל על המיטה שלו ונראה שהוא מרוצה מכל העסק.

22.02.2017 2

הא, יש ערסל, אני לא גראמפי!

היא אומרת לי שהוא צריך הרבה גבולות כי השרירים שלו לא בשליטה עדין והוא מאוד נוקשה. אני אומרת לה שקשה לי לחשוב על להגביל אותו והיא צוחקת אבל מדגישה שזה חשוב עבורו. ואז היא שואלת אם יש לנו לול ושתינו צוחקות מאוד כי היא קולטת שזה הכי לא הגיוני שאני אשים את הילדים שלי בלול. אני אומרת לה שלא תדאג לגבולות, אם זה חשוב אז נעשה – נדאג שהוא לא יעיף את הידים למעלה ושלא יעלה את הראש כל הזמן.  אחרי כשעה היא הולכת ואני מאכילה אותו דרך הזונדה כי הוא כבר נרדם תוך כדי שתייה מהבקבוק. כשאני עומדת לעזוב הוא קצת ער ושוב נראה לי שהוא עומד להקיא עליי ושוב אני לא מספיקה לשים עליי מגבת בזמן ושוב הוא מקיא עליי. לא נורא. האחות מגיעה לנקות אותו ולהחליף לו בגדים ואני תוהה אם מארק יוכל לאסוף את נושקה כי אני לא יכולה ללכת לגן איך שאני כי הקרדיגן שלי מלא קיא ובלעדיו קר לי מאוד.

מארק מביא את לנון מהגן, אנחנו אוכלים צהריים, ואז אני נכנסת לאיזה שוונג שהרבה זמן חיכיתי לו ומנקה ומסדרת את המזווה – מארק לא מבין למה אנחנו צריכים כל כך הרבה אוכל יבש – אני ממציאה הסבר שקשור לזומבים ולשואה. ובתכלס אין לנו כל כך הרבה אוכל יבש. רק הרבה פסטה ואורז. וקטניות. ונודלס. מארק בנתיים מרכיב את המיטה של דוריאן (לא את הבייבי ביי שעוד עומד ומחכה כבר שלושה חודשים) ואת האוניברסיטה שקנינו (ורודה!). אנחנו מעבירים את פינת ההנקה (פפפפפפפף) למשרד שלי ואז לנון ואני ממיינות שקיות בגדים מלאות – של דוריאן, שלה. כמה מהר היא גדלה, אני לא מאמינה שיש דברים שקניתי לא מזמן וכבר לא עולים עליה. היא נהנת לנסות לחשוב כובעים שלה שכבר ממש קטנים עליה.

IMAG0450.jpg

אחרי הצהריים היא משחקת עם בצק צבעוני ואני מכינה ארוחת ערב.

IMAG0365.jpg

מארק יוצא לבית החולים וחוזר בעשר בלילה (!) עם קופסא מלאה ציוד.

אני בהחלט מתחילה להרגיש שהזמן שלנו במחלקה קצוב. אני לא שמחה. אני לא עצובה. אני רק רוצה לצאת משם. מארק אומר שהוא אוהב את הבטחון שיש לנו שם ואני אומרת לו שאין בי אפילו 0.0000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000001 אחוז של אהבה למשהו שם שיגרום לי לרצות להשאר. די. מספיק. אין לך מה לפחד אני אומרת לו, דוריאן שרד בקע סרעפתי ימני חמור, הכל קטן עליו.

אני מתחילה לעשות רשימות של מה שאנחנו צריכים (מצאתי אתמול כבר מקסיקוזי בקבוצת אמהות!): ציוד, טיפולים, רופאים, בדיקות. רשימה, כמו שאבא שלי אומר, מפה עד באב אל מנדב.

יום חמישי 23.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ולאט לאט מתעורר. האחות מראה לי את המשאף של הקורטיזון שהוא צריך ואיך לבדוק אם הזונדה אכן במקום (שואבים קצת עם מזרק ואם עולה חלב היא במקום. במידה והקיבה ריקה אז צריך לבדוק עם הסטטוסקופ). אוטה לא עובדת בימי חמישי ואני מאכילה את דוריאן מהבקבוק והוא שותה יפה מאוד אבל כמובן לא את הכל וכמובן שהוא מתעייף במהירות.

23.02.2017

הוא מנומם בחיקי ואני רק רוצה לא להיות שם יותר. אבל עכשיו כשהימים ספורים אני באמת עושה מאמצים אחרונים לא לאבד את זה. מה זה כבר עוד שלושה ארבעה ימים אחרי תקופה שנראת כמו נצח? כשאני הולכת לשירותים במחלקה אני צועדת במסדרון האינסופי לכיוון היכן שהיה החדר הראשון שלנו. חדר מספר אחד. החדר של המצבים המאוד מאוד מאוד קשים. אני חושבת על איך מתרגלים להכל. ל ה כ ל. איך מצבים ומציאות מוציאים מאיתנו כוחות שלא ידענו שיש לנו. איך שגרה, הזויה ככל שתהיה, הופכת לחלק מהחיים שנשכח במהירות ברגע שהיא משתנה.

שטול מתקשר לרופא ילדים שלנו ומסביר את המצב. נצטרך ממנו מרשמים לתרופות וטיפולים וגם פגישה בשבוע הבא. אומרים לנו להמנע ממגע עם ילדים ואני חוששת מלחכות אצל הרופא שעות בחממה של חיידקים אבל מסתבר ששטול הבהיר להם שאנחנו לא יכולים לחכות ושאנחנו חייבים לראות רופא מיידית. מחר מארק ילך לקחת מרשם, יקבע תור, וכשיתחיל להסביר שאנחנו לא יכולים לחכות יאמרו לו מידיית שהם יודעים על כך ויתנו לנו תור מוקדם בבוקר. אני שמחה לסמן וי על עוד אייטם ברשימה של "דברים שיש לדאוג להם".

מארק יילך בערב ודוריאן יקבל שוב חיסון נגד נגיף נשמתי (כך אומרת לי וויקיפדיה) – הוא יצטרך את החיסון הזה כל 27 ימים בחודשי החורף. ליתר בטחון. הריאות שלו לא יכולות להדבק בשום דבר, זהירות היא שם המשחק.

אני עוזבת בצהריים ויורד מבול אדיר במונחים של אילתית.

מארק בפגישה עם הבוס שלו, לקח שבוע חופש בשבוע הבא ואחר כך את החודש השני של חופשת הלידה. אני יודעת שהוא רצה "לשמור" את החופש הזה לאחר כך, אבל הבהרתי לו שאנחנו לא טסים לאילת לחודש על החוף בזמן הקרוב כמו שעשינו בחודש השני של חופשת הלידה שלו עם לנון. כמו כן אני יודעת שלא אוכל לדאוג להכל לבד. אני מזכירה לו את הקושי שהיה לי בהתחלה עם לנון, והיא עוד הייתה ילדה בריאה, והיה לי רק אותה, אז עכשיו, דוריאן שצריך טיפול מיוחד, כולל האכלה שלוקחת שעה ומשהו כל ארבע שעות, תרופות, ובנוסף לנון.

אחרי הצהריים לנון ואני עובדות על ההפקה הבאה:

בערב מארק מגיע ודוריאן ישן בעגלה במשרד אחיות כשהן אוכלות פיצה. זה מצחיק אותי לקרוא את זה. מארק יאמר שדוריאן בכה רק קצת מהחיסון שעשו ואני חושבת שוב על הילד הזה שכבר חורר מכל עבר. עוד חיסון אחד, זה מה שחסר לו. אבל הנה, גיבור אמיתי. מארק כותב שד"ר מרטנס יוצאת לחופש וזו משמרת הלילה האחרונה שלה אוףאוף לא אמרתי לה כלום כי לא ידעתי. אני יודעת שאחזור בקרוב אבל באמת שרציתי להודות לאישה המופלאה הזו שהצילה את הבן שלי. אני כותבת הודעה ומבקשת ממארק להקריא לה והוא אומר לי שהיא התרגשה מאוד. אני אומרת לה שלעולם לא אשכח אותה כי היא הרופאה שהצילה את הבן שלי. מחר יספרו לי שהיא עזבה מוקדם בבוקר ולפני כן נפרדה מדוריאן ועשתה איתו סלפיז. איזו אדירה.   

יום שישי 24.02.2017

דוריאן מתעורר כשאני מגיעה ואני לוקחת אותו לטייל בעגלה במסדרונות המחלקה. הוא שוכב בעגלה ומביט על השרשרת עם הפעמונים שזזה לה מצד לצד ועושה רעש. אני חושבת לעצמי שאני לא זוכרת את לנון שוכבת ככה בשלווה, מביטה על השרשרת הזו. נכון נכון, אין שום הגיון בלעשות השוואות אבל כרגע אני לא יכולה לא לחשוב על כאלו דברים כי בעצם אני עושה איתו בפעמים הראשונות דברים שעשיתי עם לנון בעבר.

הלגה המקסימה מטפלת בדוריאן – היא מהאחיות שמחייכות כל הזמן וזה משמח אותי מאוד. אוטה מגיעה לסשיין ארוך עם מתלמדת שלה ואני נהנת לראות את דוריאן מהופנט ממנה, נהנה מהטיפול וגם נרדם באמצע. אוטה מספרת על ארגון שעוזר למשפחות במצבים כמונו שיש עוד ילדה בבית ואני מחפשת מידע וחושבת להתקשר אבל מארק אומר, ובצדק, שהוא מעדיף שבחודש הראשון לא יהיו איתנו זרים בבית, גם עם זה לשעה שעתיים. גם ככה יש את סוזאנה האחות של נסטבאואר שתגיע כל יומיים שלושה. צודק. אנחנו נתמודד.

24.02.2017

אני ממהרת לאסוף את לנון אחרי שהאכלתי את דוריאן. בדרך פוגשת את מארק שהביא את המקסיקוזי שקנינו מקולגה שלו, הוא הולך הבייתה לאכול ואז יילך למרפאת ילדים לאסוף את המרשם לתרופות שצריך להעביר היום אם אנחנו רוצים שהכל יהיה מוכן ביום שני לקראת עזיבה ביום שלישי – הוא קובע תור לשישי הבא ומוודא שהם יודעים שאנחנו לא יכולים לחכות. יש לו גם סשיין עם אוטה שתראה לו כמה דברים עיקריים לגבי דוריאן – איך להרים אותו, להניח אותו, לגרות אותו לא להביט למעלה, לסדר אותו לשינה וכו'.

בקיטה לנון ישנה וקמה כרגיל הפוכה. כמעט נרדמת שוב בעמדת ההחתלה. אני שואלת אותה אם היא רוצה שנלך לדייט בקפה הפורטוגזי והיא רוצה בשמחה ואומרת שגם מילו תשתה איתנו קפה אבל מילו הולכת לסבא של שטפי. לנון שותה שוקו חם ומציירת ציור לאנה האישה שעובדת בקפה. היא ממש מציירת לה בלון ואני גאה בה. אנחנו מציירות ומקשקשות ואז הולכות הבייתה.

IMAG0486.jpg

אני עושה הכנות לארוחת ערב ולנון ממשיכה לצייר במטבח איתי. אחר כך היא רוצה לראות את "פנתר ורוד", היא לא משתמשת בהא הידיעה עדיין. אני שמחה שהיא נהנת מהפנתר הוורוד והמוסיקה שלו עושה לי נעים ומחזירה אותי לזמן שאני הייתי בגילה והייתי רואה את הפנתר הוורוד עם אבא שלי.

IMG_20170224_092719_859

תמונה מהבוקר – הקשת לא הולכת לגן כי יש את הקסדה של הרולר.

מארק בבית החולים בסשיין עם אוטה, מאכיל את דוריאן, וכותב לי שד"ר אירה באה לומר שלום. היא לא תהיה שם עד שלישי בערב ובטח לא תראה אותנו. ואני שוב חושבת אוףאוף לא נפרדתי ממנה. אני כותבת למארק לומר לה תודה מכל הלב, במיוחד על שיחות מעניינות לתוך הלילה, אבל שוב אני יודעת שאני אחזור לומר להתראות לכולם ותודה. אני אחזור לתת להם משהו (אני צריכה רעיונות שהם לא אוכל או פרחים או עציץ), ואני אחזור עם תמונה ענקית שמתארת את המסע שלנו, שיתלו לייד חדר מספר אחד – ליד החדר בו יש ילדים שאולי לא ישרדו, תמונה ענקית שתראה את רכבת ההרים המסוייטת שעברנו שעצרה באיזור ורוד, אופטימי, מלא תקווה.  

יום שבת 25.02.2017 ויום ראשון 26.02.2017

מי חולה מי? אני. הגוף שלי בקריסה טוטאלית. כואב לי הכל ואני ממש עייפה. לא ללכת למחלקה עושה אותי קצת יותר חולה אבל אני יודעת שאין ברירה. זה לא טוב עבור דוריאן ובטח לא טוב עבורי. אני מבלה את היומיים האלו בשינה טרופה ומנסה לחשוב על יום שלישי. מארק מתזז בין הבית למחלקה, בין דוריאן ללנון, ביני לבין קצת קניות. בראשון אני מרגישה קצת יותר טוב ולנון ואני רואות "מואנה", החדש של דיסני. שתינו נהנות בצורה שווה לדעתי. סרט יפייפה. לנון תוהה מידי פעם איפה אלזה.

IMAG0550.jpg

בערב אני עושה מאמצים להכין משהו בריא לאכול, אני לא יכולה לראות כבר לחם וגבינצטבעונית.

IMG_20170226_210414_830.jpg

יום שני 27.02.2017

היום יש פאשינג בקיטה. איזה חג גרמני קרנבל שקר כלשהו שנחוג בעיקר בדרום גרמניה. בקיטה יש חגיגה ולנון הולכת כדבורה.

IMG_20170227_082126_212

IMAG0607

אני ממהרת לדוריאן שלא ראיתי יומיים. אוטה שם בסשיין ודוריאן נהנה כרגיל.

27.02.2017.jpg

הוא משך לעצמו את הזונדה שוב, ודנייה באה לשים לו אחד חדש.

27.02.2017 3

No tube, again!

הוא אוכל קצת מהבקבוק – כולם אומרים לי שברגע שנגיע הבייתה תהיה קפיצה גדולה מבחינת אכילה מבקבוק ואני ממש מייחלת לזה כבר. בראש שלי, זה שהוא יבוא הבייתה מחר יתקן הכל. אני גם בסרטים שדוריאן לא יודע מי אני. כל כך הרבה נשים דאגו לו בשבועות האחרונים, במה אני שונה מהן? אוטה אומרת שהוא מכיר אותי מהבטן, מריח אותי, מזהה את הקול שלי ששר לו במשך שעות על גבי שעות. אני מנשקת את דוריאן ללא הפסקה והיא אומרת לי "את גם היחידה שעושה את זה, אין ספק שהוא יודע מי את".

27.02.2017 2

חשבתי שאני מרגישה יותר טוב אבל אחרי שעתיים עם דוריאן אני מרגישה שוב את הכאב גרון המציק והצורב, הגוף שלי בוער ואני בקושי יכולה לעמוד. אני הולכת הבייתה בלית ברירה. לא נורא, רק עוד קצת, רק עוד קצת.

וכולם תוהים אם אני מתרגשת, ואני לא יודעת איך להסביר לאנשים שאני לא. אין בי שום התרגשות, רק שמחה עצומה שמחר דוריאן יבוא הבייתה. שמחר נוכל להתחיל דרך אחרת, שמחר יגיע לסיומו הפרק הכי נוראי וקשה של חיי.

וכולם תוהים אם אני חוששת, וגם את זה קשה להסביר אבל אין בי טיפת פחד. אין בי שום חשש. אני מפחדת רק מכרישים. אני סומכת על דוריאן, מאמינה בו, אני לא חושבת שיש משהו לפחד ממנו.

וכולם תוהים אם הכל מוכן ואני מסבירה לכולם שהכל מוכן כבר מדצמבר…

מארק ואני מקדישים את היום להכנות אחרונות וקניות אחרונות.

נשים נהדרות מברלין עושות לי טוב ושמח בלב עם רעיון מקסים ומחמם לב. שוב, שום דבר לא נלקח כמובן מאליו. נשים שאני לא מכירה, מעבר לשם ותמונה קטנה בפייסבוק, עושות מעל ומעבר להקל עליי, שולחות מילים חמות ואוהבות ותומכות – הודעות מרגשות ומחבקות. תודה לכולכן.

יום שלישי 28.02.2017

הבייתה! הולכים הבייתה! יו אני מעוכה ברמות חדשות. אני מרגישה יותר חולה מאשר בסופ"ש אבל שום דבר לא רלוונטי כרגע מלבד זה שהולכים הבייתה! היום לוקחים את דוריאן הבייתה! יש לנו "שיחת שחרור" בעשר ואחרי שנושקה כבר בקיטה אנחנו ממהרים למחלקה.

אנחנו עוברים בדרך בבית המרקחת של בית החולים שעשה עבורנו את ההזמנה למורפיום והקלונידין. הרוקחת מסבירה כל מיני דברים ואני בכלל לא מקשיבה לה. מארק יהיה אחראי!

אני חופרת למארק ומציינת שכל מה שאנחנו עושים בדרך למחלקה אנחנו עושים בפעם האחרונה – פעם אחרונה להכנס מהכניסה הצדדית, פעם אחרונה לקחת את המעלית, פעם אחרונה לפתוח את הלוקר שלנו… לעכשיו לפחות.

דנייה שם ואומרת שמשמרת הלילה שהלכה בבוקר באה להפרד ממנו. בכל שנייה מציץ ראש מהדלת ובא לומר שלום ולהתראות. דוריאן ישן לו בשקט.

28.02.2017.jpg

כשהוא מתעורר אני מלבישה אותו בחליפה חדשה שכתוב עליה "אני הנס הקטן שלכם" –

ב ד י ו ק.

28.02.2017 2

אוטה תבוא להציץ ותעשה לו עוד סשיין פיזיותרפיה אחרון. דנייה לא מאמינה שהוא הולך ומחבקת אותו ללא הרף. היא אומרת שהיא כל כך תתגעגע אליו. גם פרנצ'סקה היפה תבוא לומר לו שלום, וגם מארן תבוא להפרד. 

בעשר הפגישה עם קלוקנברג – אחת מהרופאות שהכי לא היינו איתה בקשר ולא ממש טיפלה בו רבות אבל היא במשמרת וככה זה. היא לא אישית בכלל, יבשה וקרה, היא מסבירה לנו דברים, מקריאה לנו כמה דברים ממכתב השחרור ואפילו מתעצבנת כשאחת הרופאות באה לומר שלום – אני רוצה לסיים כאן! – היא אומרת לה בכעס. טוב טוב. מארק ואני שואלים כמה שאלות שהכנו מראש, דנייה איתנו בשיחה ומייעצת גם, ואז קלוקנברג מעבירה לנו מסמכים, מכתבים, את פנקס הבדיקות של דוריאן, ואת פנקס החיסונים. היא מדגישה פעמיים שאסור לנו לטוס איתו עד להודעה חדשה. לא טסים! היא מסיימת והולכת ואני מודה לה מאוד לפני כן אבל היא מבטלת את דבריי ואומרת שהיא באמת לא הייתה נוכחת הרבה בסיפור שלו. היא יוצאת ואני אומרת לדנייה שרציתי לחבק אותה לשלום אבל דנייה צוחקת ואומרת לי שזה לא היה קורה. דנייה דואגת לנו לצמיד כחול ששמים לתינוקות שנולדים על היד. לדוריאן לא הספיקו לשים ואני מאוד רוצה אחד בשביל המסגרת שאני מתכננת עבורו. עם כרטיס הלידה, תמונה שלו, והצמיד הזה, כמו שעשיתי ללנון. היא גם מביאה לנו את המגבות שמקבלים מתנה בלידה – מזכרת מבית החולים.

,ואז מגיעות שלושת האמאזונות של המחלקה: המנהלת שמידטקה, הסגנית שלה לידטקה (זה קורע, אני יודעת) והנדל. שלוש נשים שכל אחת מהן מייצגת עולם אחר וביחד הן יצרו יקום שהציל את הילד שלי. שמידטקה מחייכת מאוזן לאוזן, וגם לידטקה הקשוחה בדרך כלל מראה לנו צד כל כך רך ונעים שלה: דוריאן בזרועותיה והיא מדברת/לוחשת בעדינות ורוך אליו עד שהוא נרדם. אני מודה להן עד כמה שאני יכולה. אומרת להן שהמילים חסרות משמעות באמת – שהן הצילו את הילד שלי. ושוב הן אומרות שזו העבודה שלהן אבל אני יודעת שזה לא תמיד נכון. כמעט כולן שם עשו מעל ומעבר עבורנו ועבור דוריאן. גם אם זו רק העבודה שלהם הם עשו אותה בצורה יוצאת מן הכלל. שמידטקה מחבקת אותי ודומעת ואני אומרת לה שלא אשכח את השיחה ההיא, השיחה המאוד מאוד קשה ההיא, שעד היום אני לא יודעת למה, אבל משהו בה הרים אותי מהתחתית. אני מחבקת את לידטקה ואת הנדל, ושמידטקה אומרת לי שואוו היא מנסה שנים לחבק את הנדל, וכשאני אומרת לה שגם חיבקתי את קוך המנתח הן פורצות בצחוק כולן ולא מאמינות לי. הן רוצות תמונה. לפני שהן הולכות לידטקה אומרת למארק ולי "עשיתם עבודה מצויינת". וזה מאוד מחמיא וכיף לשמוע אבל שנינו עדיין תוהים אם באמת עשינו כל כך הרבה. 

28.jpg

האמאזונות של המחלקה + אוטה המדהימה

אני לובשת את דוריאן במנשא – המנשא ששימש אותי עם לנון בחודשים הראשונים. אני לא ממש זוכרת איך קושרים אותו אבל בסוף זה מסתדר. מארק אורז את כל הציוד של דוריאן: בגדים, שמיכות, צעצועים, מובייל. העגלה של דוריאן עמוסה ויש תיק גדול של איקאה שמכיל הכל.

28.02.2017 4

אני יוצאת החוצה מהחדר שלו, ואנחנו הולכים לעמדת אחיות לומר שלום, ולהחזיר את הכרטיס שפותח לנו את הדלת – חיבוקים נשיקות צילומים ואני חושבת לעצמי שאני, הסופר רגישה, שבוכה מכל דבר אפשרי בעולם, אין בי דמעה אחת היום. אפילו לא לחלוחית בעין. אין בי שום עצב או רגש כלפי העזיבה של המקום הזה. אין ספק שאני מוקירה ואוהבת את הנשים הנהדרות שם לנצח נצחים –  אבל זה לא קשור בכלל – אני רוצה לשים את המחלקה הזו מאחוריי. אני רוצה להתחיל להחלים מהזמן שלנו שם. אני עושה וידאו בדרך החוצה, אומרת שזהו, הולכים, ושלא נחזור לשם יותר, רק לביקורות וביקורים (הא הא!).

המנקה נפרדת ממני גם ואני מבקשת ממנה שתמסור ד"ש חמה למנקה האחרת שלא עובדת היום, זו שראתה אותי בוכה בהתחלה כל יום ושמחה לראות אותי מחייכת יום אחד.

28.02.2017 5

ואז אנחנו נתקלים בד"ר פיאל. היא שמחה לראות אותנו ואני אומרת לה שזה ממש סמלי שהאחרונה שאנחנו רואים היא גם הראשונה שראינו ביום של הלידה. היא זו שבאה אלינו לחדר לידה, עם החלוק הצהוב ומגן הפה, היא זו שאמרה לנו לראשונה את המונח "בקע סרעפתי". סגירת מעגל, אין ספק.

מחוץ למחלקה, ד"ר דוברט מהלידה: אנחנו הולכים הבייתה! אני אומרת לו בנצחון, והוא אומר לי שהוא יודע. אנחנו מדברים קצת ואני מבקשת ממנו שימסור לד"ר לנץ (שרצה עם דוריאן בזרועותיה לטיפול נמרץ) את אהבתנו. אני אחזור למצוא אותה גם, אין לי ספק.

אני לא יכולה להפסיק לחייך.

28.02.2017 6

במסדרונות הארורים שלא נגמרים, במעלית, באולם הכניסה, העוברים ושבים מביטים עליי, ומחייכים ומישהי אומרת לנו מזל טוב. אני אומרת למארק שכל כך רציתי בלון כחול שכתוב עליו "זה בן" כמו שראיתי עשרות פעמים אצל אמהות אחרות שיצאו מבית החולים בזמן שדוריאן נלחם על חייו. זה כל מה שרציתי אז, בלון כחול. "זה בן". אבל אין בלון כחול וזה בסדר גמור.

בחוץ שמש המבורגרית מאוד מאוד לא טיפוסית – זוהי הפעם הראשונה שדוריאן בחוץ.

28.02.2017 7

מארק ואני הולכים הבייתה, דוריאן ישן עליי. מעולם לא שמחתי לעשות את הדרך הזו כמו עכשיו. בבית דוריאן כבר ער, קצת חשדני, אבל רגוע מאוד. אני עוברת חדר חדר ועושה לו הכרות עם הבית.

28.02.2017 8

28.02.2017 10

אחר כך אנחנו שמים אותו בנדנדה שלו וואצלב החתול בא לומר לו שלום.

28.02.2017 11

את לא רצינית שהבאת עוד אחד כזה!!!

מארק עושה הכנות להאכלה ואני עדיין מחייכת. אני תולה את הטבלה שקיבלנו מהמחלקה במטבח: האכלה כל ארבע שעות, מורפיום ארבע פעמים ביום, קלונידין, משאף, משחה לפה, ויטמין די. מארק מסדר את הארגז עם הציוד שקיבלנו: סטטוסקופ, מזרקים להאכלה, מזרקים לתרופות, מחטאים, פלסטרים, ועוד כל מיני מרצ'נדייז.

דוריאן נראה שמח מההגעה הבייתה:

28.02.2017 12

איזה קטעים כאן!

אני במטבח, מארק מאכיל את דוריאן, ואני שומעת אותו ממלמל "אוי לא!!!". מה קרה?! הוא לא מאמין אבל דוריאן משך לעצמו את הזונדה החוצה לגמריי. לא קצת, אלא לגמריי החוצה. אנחנו בהלם. רק הגענו!

28.02.2017 13

הא הא, אין זונדה. שוב.

והאחות שתלווה אותנו (סוזאנה) תבוא רק מחר, וגם מארק וגם אני לא יכולים, רוצים, או יודעים לשים זונדה מחדש. אין ברירה אני אומרת לו, חייבים לחזור למחלקה. הם אמרו לנו שבכל עת נוכל לבוא והם יעזרו לנו עם הזונדה. מארק מיואש. אנחנו פחות משעה בבית הוא אומר. אבל אין ברירה. אני אומרת לו שאני לא מסוגלת נפשית לחזור לשם שוב כרגע והוא מארגן את דוריאן והולך איתו למחלקה. ניקול המדהימה שם (התקשרנו לומר לה) היא מסדרת זונדה חדשה בשניות, דוריאן ישן ואפילו לא מתעורר מזה. מארק אומר ששמידטקה והנדל ראו אותו ופרצו בצחוק. זה באמת מצחיק. פחות משעה בבית! אני מזכירה למארק שזו בעצם מסורת משפחתית: ביום שחזרנו עם לנון הבייתה היא לא הפסיקה לצרוח ונאלצנו לחזור למחלקת יולדות באמצע הלילה כי לא ידענו מה לעשות. ככה זה עם הילדים שלנו.

בשתיים מארק יאסוף את לנון מהגן. דוריאן עליי (אני מנסה להניק ללא הצלחה וקולטת שזה הגבר הראשון שלא מורשם מהחזה שלי), והיא נכנסת בריצה לחדר נעצרת כשהיא רואה אותו ומחייכת באושר. אני לא יודעת כמה היא יודעת ומבינה, אין ספק שהרבה ובטוח שיותר הרבה ממה שאני חושבת. היא שמחה שהוא בבית, ואת זה רואים מייד.

IMAG0846.jpg

28.02.2017 14

28.02.2017 15

IMG_20170228_205502_791.jpg

ואני עדיין מחייכת.

בערב, לנון במיטה אחרי מקלחת, דוריאן במיטה אחרי האכלה, מארק ואני מרוסקים מעייפות על הספה, לראשונה מזה שבועות. ואז אני בוכה ולא יכולה להפסיק לבכות. הכאב עדיין שם, הטראומה חקוקה. אני בוכה על 11 השבועות האחרונים, אני בוכה על דוריאן, אני בוכה על מה שעבר עלינו, בוכה על לנון, בוכה על כל יום שעברנו שם, על כל כאב שהרגשתי, על כל דמעה שהזלתי, על כל שיר ששרתי. אני בוכה ובוכה.

לאט לאט הדמעות מתייבשות ואני מתחילה לנשום קצת. זהו. נגמר.

ואז כשאני במיטה מצלצל הסלולרי שלי. על הצג המחלקה בבית החולים. אחת מהסצנות שהכי חששתי מהן, לקבל טלפון מהמחלקה בלילה. על הקו מריה האהובה: "שלום, כאן האחות מריה, האחות בירגיט, והאחות אינס, רצינו לדעת מה שלום דוריאן" היא מצטטת מילה במילה את מה שמארק היה אומר כל לילה לפני השינה כשהוא היה מתקשר לברר מה עם דוריאן. היא מצחיקה אותי. היא אומרת שהן מתקשרות לעשות ביקורת ושואלת על היום הראשון. אני מספרת לה ואומרת לה שהן תמיד מוזמנות אלינו לביקור, אנחנו ממש קרובים לבית החולים. ככה לפני או אחרי משמרת, לקפה. אבל לא אחרי משמרת לילה! היא צוחקת. אני אתגעגע אליה.

28.02.2017 16

זה כל מה שרציתי.

IMG_20170303_082154_198

A very proud sister!

IMG_20170304_114921_822

IMG_20170305_102414_566

ברינג און דה סלפיז עם אמא!

וכמובן שיהיה המשך…

תודה לכל מי שקרא ולקח חלק במסע של דוריאן ושלנו. המסע עוד רחוק מלהסתיים אבל יש לנו הרגשה שהחלק הקשה והעצוב והמאוד נוראי בו כבר מאחורינו. מארק ואני לא היינו מוכנים לטרגדיה הזו שנפלה עלינו פתאום, זה לא שידענו מה עושים במצבים כאלו, אין שום דבר בחיים שלנו עד דוריאן שהכין אותנו להתמודדות עם הזוועה שקרויה בקע סרעפתי. ולמרות הכאפה העצומה הזו והנפילה למקום מאוד חשוך, לא היו לנו הרבה הרירות אלא לעמוד מהר על הרגליים שהיו מאוד לא יציבות ולהלחם לצידו של דוריאן – רוב הזמן זה היה על אוטומט, ואם תשאלו אותנו היום איך עשינו את זה (כמו ששאל הבריסטה בקפה בשכונה אתמול כששמע את הסיפור) אנחנו לא נדע מה לענות, כי שום דבר לא נעשה במודע – זה פשוט נעשה.

אין לנו ספק שלנון הייתה גורם מאוד משמעותי בהתמודדות – היא הייתה האי של השפיות שהיה צריך שלא ניתן לסערה לשטוף אותו. לטוב ולרע. נלחמנו גם בשבילה.

ועכשיו? מה עושים עכשיו? עכשיו מתחילים את החיים שקיווינו להם. עכשיו לומדים לחיות עם ילדון מתוק שכמעט מת. עכשיו מנתבים את החוויה הנוראית למקום חיובי של יצירת מודעות לפגם. עכשיו לומדים להעריך יותר את מה שיש ולא לוקחים שום דבר כמובן מאליו. עכשיו מסתכלים קדימה ומחייכים, אין שום דרך אחרת. 

IMG_20170303_131345_311

I WON!

 

 

and a boy named Dorian – #8

יום רביעי 01.02.2017

a

הפתיחה החגיגית של האינטרמידיאט קר 🙂

מארק מרגיש יותר טוב ואחרי שהוא שם את לנון בקיטה אנחנו ממהרים לבית החולים לפגישת ייעוץ גנטי עם פרופסור הלד שנדחתה מחודש שעבר. בעודנו הולכים מתקשרת האחראית שקבעה את הפגישה ושואלת היכן אנחנו, אני חשבתי שהפגישה בעשר אבל היא הייתה בתשע וחצי. אנחנו טסים ומאחרים רק ברבע שעה.
בפגישה, פרופסור הלד והאסיסטנטית שלו, וגם ד"ר לנץ שהייתה הרופאה בלידה של דוריאן ורצה איתו בזרועותיה מחדר הלידה למחלקת טיפול נמרץ. לא ראיתי אותה מאז יום אחרי הלידה ואני מחבקת אותה בחוזקה, היא מחבקת חזרה ומסמיקה.

ד"ר הלד שואל כמה שאלות בסיסיות מסתכל בפספורט הריון שלי, ואומר פחות או יותר את הדברים הבאים:

יש אולי קשר כלשהו בין טיפולי ההפרייה לפגם. לא להתהליך הטיפולים עצמו אלא לסיבה שהביאה לטיפולים. הוא בעצם מסביר שיש היום תיאוריה שהסיבה לאי פוריות היא זו שגם אחראית, אולי, לבקע. שיש ממצאים בנושא אבל שכמו עם כל דבר הממצאים משתנים כל יום. האי פוריות אצלנו היא השילוב ביני לבין מארק עד כמה שהבנו בזמנו אז אני לא יודעת אם זה רלוונטי. הוא מסביר שאכן נעשו כבר בדיקות כרומוזומיות והתמונה הגדולה היא שאין שום אנומליה עם הכרומוזומים אבל שהוא ממליץ לעשות עוד כחצי שנה בדיקה יותר עמוקה ומקיפה שתבדוק לעומק– הוא אומר שהבקע, יחד עם השסע בחניכיים והחור מתחת לאף שנקרא פיסטולה – אלו בעצם שלוש אנומליות מלידה – ולכן ממליץ על  בדיקה שנקראת באנגלית "כרומוזומאל מיקרוארי". הבדיקה יקרה הוא אומר ולא נראה לו שיעשו אותה מטעם המחלקה, מה גם שדוריאן צריך להתחזק ועדיף לחכות עם זה. הוא אומר שהוא עובד עם המרפאת פוריות היכן שטיפלו בנו ושנוכל לבוא אליו לבדיקה. הוא אומר שהוא ישמח אם נרשה לו להיות זה שעושה אנליזה לבדיקה.

Chromosomal microarray (CMA) is increasingly utilized for genetic testing of individuals with unexplained developmental delay/intellectual disability (DD/ID), autism spectrum disorders (ASD), or multiple congenital anomalies (MCA).

אני תוהה מה הטעם בעצם – והוא אומר שזה אכן לא ממש ישנה את העובדה שדוריאן הבן שלנו ושיש לו את הפגמים האלו אבל שלמען העתיד של דוריאן עדיף שנגלה אם באמת הפגמים שלו נובעים מאיזה פאק גנטי (טוב נו הוא לא אמר פאק), במיוחד זה חשוב לעתיד למשל (והוא אומר "כשדוריאן ירצה ילדים משלו" – וואההה מישהו הלך רחוק, הילד בן חודשיים!). בכל מקרה מארק ואני מסכימים שנעשה את הבדיקה הזו ברגע שזה יהיה אפשרי.

הוא אומר שהוא הלך לראות את דוריאן ושדוריאן נראה לו נורמלי – והוא גם מוסיף שאם למישהו כמוהו עם כל כך הרבה ידע וניסיון דוריאן נראה נורמלי אזי הוא נורמלי. פרופסור שוורצלר (מנהל המחלקה הנאונטלית שפגשנו בעבר והרשים אותנו מאוד) שיצטרף לפגישה יאמרו לנו גם שהעובדה שדוריאן שרד בקע בצד ימין שרוב הילדים לא שורדים, העובדה שהוא במקום שהוא עכשיו – מעידה שהוא חזק ושאין לו בעיות אחרות שאנחנו אולי לא יודעים עליהם – הוא אומר שאם הלב או המוח היו לא נורמלים אז הוא לא היה שורד למשל. הוא לא ילד חלש הוא אומר לנו ומארק ואני מחייכים כי זה משמח לשמוע. הוא מסביר שזה גם אפשרי שלא ימצאו כלום בבדיקה עליה המליץ הלד, ואם הם ימצאו משהו אז לפחות הם יוכלו לעריך מה צופן לו העתיד.

הלד ממשיך ואומר ששני הרופאים היו אמורים לראות את הפגם הזה נקודה. אם לא הרופא הראשון (רופא הנשים שלי) אזי הרופא השני שעשה אולטראסאונד מיוחד. הקביעה הזו לא חדשה לי ושמעתי אותה מכל איש מקצוע שפגשנו בחודשיים האחרונים. הוא מסביר על שלוש רמות של מקצועיות בנושא – אומר שהוא לא היה מעיד על כך בבית משפט כשאני שואלת לוודא אם שניהם באמת היו אמורים לראות את זה. הוא אומר, ונראה לי שהוא ממש מתכוון לזה, שהוא שמח שזה לא אובחן מכיוון שהפגם כל כך קשה ובטוח הייתי עושה הפלה והוא אוהב מאוד ילדים לכן שמח שזה לא קרה. יותר מאוחר מארק יעצבן אותי כשהוא יתעקש לומר שד"ר פוקה אולי היה צריך לראות את זה, דוליצל בוודאות אבל פוקה אולי. מהרגע הראשון מארק מתעקש משום מה לא להאשים את פוקה וזה מביא לי את הסעיף ברמות. והנה גם היום אחרי הפגישה הוא מתעקש לומר שאולי פוקה היה צריך לראות את זה, רק אולי. אייקון של פרצוף זועם של אישה.  

שוורצלר שואל אם פוקה או דולציל (רופא הנשים והמומחה אולטראסאונד) יצרו איתי קשר. הוא אומר שהוא שלח לשניהם מכתב ואף דיבר עם דוליצל. הוא אומר שהוא לא יצר קשה עם פוקה כי ביקשתי שלא אבל אני לא זוכרת את זה. לא משנה. אני שואלת אותו אם לדעתו פוקה היה צריך לצור איתי קשר והוא אומר שאין חוקים במקרים כאלו וזה תלוי באישיות של הרופא אבל לדעתו כן. אני הייתי יוצר קשר אם זה הייתי אני. ככה הוא אומר. הוא גם אומר שאם ארצה הוא יארגן פגישה ביני לבין פוקה אבל אני באמת לא יודעת מה הטעם בכזו פגישה ומעדיפה שלא. אני אומרת לו שאני צריכה לנתב את האנרגיות שלי כרגע למקום אחר. וגם אומרת לו שכשנתייצב קצת ויהיה לי זמן אני בהחלט מתכננת לנתב את הניסיון הזה לעורר מודעות לבקעים. סול ואני נפתח קבוצת תמיכה להורים בעברית (כבר נפתחה, ואני שוב מבקשת להפיץ אותה היכן שרק אפשר), ואני רוצה גם לכתוב מאמרים למגזינים של הורות ואולי אפילו להעביר הרצאות בנושא.

הלד תוהה אם יש מצב שמארק ואני מקורבים אבל כמובן שאין סיכוי אלא אם כן אבות אבותינו נפגשו באיזה פוגרום במסע צלב בדרך לארץ הקודש. עשינו כבר ייעוץ ומיפוי גנטי בזמנו במרפאת פוריות – ייעוץ שכלל ניתוח של אילן יוחסין – הוא אומר שהוא יכול להשיג עותק מהייעוץ ויבדוק אותו.

הוא שואל אם עישנתי או שתיתי בהריון – כמובן שלא. אני אומרת לו שאני טבעונית והוא אומר שהוא לא שמח על זה מנקודת מבט של רופא ילדים לשעבר. מרצה לי קצת על הצורך שלנו להיות לא טבעונים ואומר שאבדוק את לנון מידי פעם. אני אומרת לו שזה תחת מעקב ושהכל בסדר. הוא אומר שמזל שאני לא מהטבעונים שרוצים ללדת בטבע ואני אומרת לו שלא ידעתי על מחלקת הטיפול נמרץ בבית החולים גם ככה. הוא אומר שהריונות בסיכון חייבים לקחת את זה בחשבון והריון לא טבעי הוא הריון בסיכון. היה לנו מזל. הוא אומר גם שיבדוק על בקעים ואמהות טבעוניות רק מסקרנות.  

אחרי הפגישה שהייתה מאוד מעניינת עבורי ונראה לי ששכחתי כמה דברים שנאמרו שם – מארק ואני הולכים לדוריאן. אוטה, הפיזיותרפיסטית בדיוק עושה לו סשיין האכלה מבקבוק ואחר כך תעשה לו סשיין נשימה. אני יודעת שהיה אחד גם אתמול כי מנדי סיפרה לי על זה. אוטה מחזיקה את דוריאן בחיקה ועוזרת לו למצוץ מהבקבוק. העבירו לו את הזונדה מהפה לאף כי הוא לא מקבל יותר את האוכל עם הדחיסות הגבוהה, הוא יכול לקבל רק חלב אם אבל לצערי אין לי כמות שמספיקה לו אפילו להאכלה אחת אז הוא מקבל גם תחליף. אוטה כזו מקסימה וראיתי אותה כבר עם תינוקות אחרים ותמיד חשבתי שאני רוצה שהיא גם תעשה לדוריאן האכלה ככה והנה זה קורה. הוא שותה כבר הרבה יותר טוב היא אומרת בשמחה ואכן בסוף הסשיין הוא שתה 50 מ"ל של חלב אם מהבקבוק. כמובן שאידיאלית הייתי שמחה להניק אבל עם תסמיני הגמילה ועם הלמידה מהבקבוק ועם זה שאין לי כמעט חלב אני יודעת שזה לא ריאלי.

01-02-2017-2

הלגה, האחות שאנחנו מכירים היום לראשונה, אומרת לי לא לדאוג ולתת לזה ללכת. תשאבי כמה שיש וכמה שאת יכולה, פעם פעמיים ביום מינימום, כשהוא יהיה מוכן את גם תהיי מוכנה. אני מדברת גם עם היועצת הנקה של המחלקה, ג'נט, ואנחנו קובעות למחר, לנסות.

אוטה שואלת אם זה דוריאן או דוווווריאן כמו שהגרמנים מבטאים, אני אומרת שזה כמו דוריאן גריי ומספרת לה ולהלגה על האוסף שלי. שתיהן מתעניינות ומבטיחות לחפש כשיהיו בחופש שלהן (מרוקו ופיליפינים).  

מארק מחליף לדוריאן חיתול – זה לא מסורבל כמו בעבר אבל עדיין יש את הכבל של החמצן בדם ואת שלושת האלקטרודות, וחצי דקה אחרי שהוא מסיים ומלביש דוריאן ממלא את החיתול החדש. הו יה.

דוריאן עודנו עם תסמיני גמילה, אומנם לא קשים כמו בעבר אבל עדיין. והוא מקבל מורפיום שיקל על הגמילה שעושה אותו ישנוני (הוא ישן שמונה שעות הלילה כך אומרים לנו, לאו דווקא בגלל המורפיום כנראה) – וככה הוא נרדם לו בנוחות ושלווה ואנחנו משאירים אותו לישון והולכים לאסוף את נושקה מהקיטה.

לפני שנלך אנחנו מחפשים את הלגה לומר לה שלום, היא עומדת ליד דף מצחיק שתלוי על הקיר וכשאני שואלת מה זה היא מסבירה שבמחלקה יש טיפול נמרץ ומעקב ושהיום הם בעצם פתחו מחלקת ביינים – אינטרמידיאט קֶר – לילדים שלא צריכים נמרץ אבל עדין לא במעקב רק. כמו דוריאן למשל. הגשר הזה יעזור להורים וגם לילדים וגם כנראה יוריד לחץ מהטיפול נמרץ. עשו לה טקס בבוקר כי היא הראשונה לעבוד במחלקה החדשה, נתנו לה לגזור סרט. חמודים. והיי, אנחנו הראשונים להיות במחלקה הזו! 

אין לי כוח לזוז אבל אני הולכת לאסוף את לנון ואז לקניות. אני עושה הכנות לארוחת ערב ומארגנת את הבית ומשחקת קצת עם לנון שמסקייפת עם הוריי:

imag3121

בערב אני מבינה שמארק עוד גמור ואין מצב שיילך לבית החולים ולמרות שאני מותשת ברמות קשות אני אוכלת מהר ארוחת ערב ויוצאת.

דוריאן רגוע ושקט, אני לוקחת אותו עליי וניקול, המנהלת של האחיות, שבדיוק מסיימת משמרת לוקחת כסא ומתיישבת לידי. אני כל כך אוהבת את האישה הזו, היא פשוט מדהימה בעייני. אנחנו מקשקשות על כל דבר אפשרי יותר משעה: משפחה, הורים, ילדים, המחלקה, החוויה. בשלב מסויים מצטרפת אלינו אידית שסיימה גם משמרת ובאה לראות מה שלום דוריאן. דוריאן נרדם עליי, אני מעבירה אותו למיטה והולכת לשאוב חלב (לא שיש מה לשאוב). כשאני חוזרת אני שומעת בכי של תינוק כבר במסדרון ולראשונה אני מבינה שוואלה, זה הבן שלי שבוכה! דוריאן במיטה שלו בוכה ובוכה, אני יודעת שאינס האחות התחילה איתו משמרות אבל היא לא נראת באופק ועכשיו כשאנחנו בחדר חדש לא באיזור של עמדת האחיות אני קצת מתעצבת. דוריאן לא אמור לבכות במיטה לבד. אני מרגיעה אותו במהרה, הוא תופס לי את האצבע ונרדם ואז אני הולכת הבייתה ובחוץ כל כך קר!  

יום חמישי 02.02.2017

כשאני מגיעה לבית החולים דוריאן ישן אבל מתעורר ואני שמחה ומשתפת פעולה עם זה שהוא מתעורר, האחות אשכרה נוזפת בי שהערתי אותו. אני לא רוצה בכלל להשאב לכאלו דברים איתה ומתעלמת ממנה. זה התינוק שלי דאמיט.

בנתיים ג'נט, יועצת ההנקה מגיעה ואני מנסה להניק את דוריאן בהדרכתה. דוריאן לא מרוצה, לא מבין מה אני רוצה מהחיים שלו. הציצי שלי יותר גדול מהראש שלו! אני מסבירה לו שזה בריא וטעים ועדיף על הזונדה אבל הוא בוכה אז אני נותנת לו מוצץ. ג'נט מורשמת מאיך שהוא מוצץ את המוצץ ומביאה פטמה מסיליקון שאנסה איתה. אני ממש לא צריכה אותה אבל מנסה והוא מתרצה ויונק קצת. זה משמח. הוא עדין לא מבין מה קורה מסביבו אבל לפחות הוא מנסה! אני קובעת עם ג'נט לנסות כמה שאני יכולה ושהיא תבוא שוב לעזור במשמרת הבאה שלה.

בנתיים אנטייה מכינה את האמבטיה:

02-02-2017-2

היא רוחצת אותו למורת רוחו ובנתיים מגיעה פרנצ'יסקה היפה לראות אותו והוא מוקסם ממנה, אני מצלמת אותם. אנטייה מייבשת ושוקלת את דוריאן (4 קילו  700 גרם). אני מלבישה אותו ומסדרת אותו ואז חייבת לרוץ לאסוף את לנון כי יש לנו פליידייט.

0%d7%a9%d7%a92

בדרך לפליידייט כל רביעיית הילדים הולכת יד ביד ולנון איכשהו מועדת ונושכת את השפה. היא מדממת ובוכה. מסכנונת. היא נרגעת אחרי כמה דקות והכל בסדר.

imag3219

מארק הולך בערב ושום דבר לא זורם לו. דוריאן עליו אבל לא רגוע ולא נרדם. האחות לא באיזור ומארק לא יכול לקום ולא מצליח להרגיע את דוריאן וכותב לי "איזה פאקינג סיוט" – יופי, ערב אחד אני לא שם כי אני רוצה קצת שקט והוא מוציא אותי משלוותי עם ההודעה הזו. איך אני אמורה להרגע ככה? הוא מגיע הבייתה ומסביר שהאחות לא הייתה באיזור וכמעט שעה דוריאן בכה וקיטר והיה לו ממש קשה עם זה שהוא לא הצליח להרגיע אותו. אני יוזלס הוא אומר לי, אבל זה לא נכון, אני מזכירה לו שהיו זמנים שהוא היה היחיד שהצליח להרגיע את לנון שצרחה וצרחה. גם למארק קשה, אני יודעת, אבל בניגוד אליי הוא לא מקטר כל הזמן. בסופו של דבר האחות הרגיעה את דוריאן והשכיבה אותו לישון. הכל בסדר.

יום שישי 03.02.2017

אני לוקחת את לנון לגן ומתעצבנת – חלק מהקבוצה שלה נוסע לשדה תעופה, כולל מילו החברה שלה. לנון נשארת עם החלק השני בגן. זה מעצבן אותי כל כך ואני על סף דמעות כשמסתבר לי שהחלק השני שנשאר בגן הם עוד שלושה ילדים וכולם (!) חולים ולא הגיעו. לנון לבד בקיטה עם הגננת שהיא אומנם מקסימה אבל לנון לא רוצה להשאר ואחרי חצי שעה של דרמה אני משאירה אותה שם קצת בוכייה והולכת. ויו כמה אני כועסת על הגנן שלא לקח אותה איתו (אחר כך הוא יאמר לי שהוא שאל אותה אם היא רוצה לבוא והיא אמרה לא. הא, באמת? היא בת שנתיים וחצי!). לנון בסוף עשתה חיים עם הגננת וגם ציירה את הציור הזה שהייתי חייבת למסגר:

imag3406

דוריאן עליי ואני מצלמת כמה סלפיז וקולטת שאחת מהתמונות מזכירה לי תמונה דומה עם לנון – לנון ודוריאן כל כך דומים שאני מייד עושה קולאז' – הם נראים תאומים! בצד שמאל לנון בגיל חודשיים עם מצלמה קדמית נוראית ביותר. 

img_20170204_125718

ד"ר מוהר מגיעה ומדברת איתי על החיסונים לילדים ואני אומרת לה שאין לנו שום בעייה עם חיסונים אבל שאנחנו חוששים שאולי הוא חולה מידי ותופעות הלוואי שעלולות לצוץ יסכנו אותו. היא אומרת "הוא כבר לא כל כך חולה" ואני כמעט בוכה כי במשך שבועות אני שומעת רק כמה הוא חולה. היא אומרת שהסיכון שידבק במחלה יותר מסוכן. היא שואלת על ויטמין די ואני לא זוכרת אם נתנו לנושקה את זה עם הפלור או לא (שטפי תזכיר לי שאת זה בלי הפלור, כי גם ככה אין להם שיניים). היא מסבירה לי על הרנטגן והאולטרסאונד שעשו אתמול, לבדוק אם הרווח בין הריאה לצלעות גדול מידי. היא אומרת שהיה להם חשש שהרווח גדול ואז הריאה לא עובדת במקביל לצלעות אבל שהתברר להם שהרווח קטן והכל בסדר. הם חשבו שיצטרכו להחזיר את הסיפאפ שדוריאן ממש לא אוהב. זה משמח אותי לשמוע. היא אחר כך מסבירה שהם עשו אולטראסאונד לבדוק אם הסרעפת [שחיברו לו מחדש ושמו טלאי גור-טקס והיא לא ממש מתפקדת כמו השריר שהיא אמורה להיות] זזה קצת – היא אמורה לזוז עם הגוף והיא אכן עובדת עם הגוף – שני הממצאים האלו משמחים אבל אני קצת לא מרוצה שבכלל לא ידעתי על המצבים האלו. אף אחד לא מעדכן אותנו יותר ואני כבר לא יודעת מה לעשות. עברו כל כך הרבה ימים מאז שקיבלנו איזו הסבר לגבי המצב כרגע. 

אנחנו אוספים את לנון והולכים לקפה הפורטוגזי עם מילו ושטפי, הבנות שותות שוקו ורצות ברחבי הקפה.  אחר כך בחוץ המוצץ של מילו יפול על הרצפה והיא תרים אותו ותשים בפה, אני שומעת את לנון אומרת לה "איכס מילווווווו". איזו אדירה.  

בערב אני הולכת בשמחה כי אני יודעת שניקול שם. דוריאן עליי, מנמנם, אני מאכילה אותו דרך הזונדה וניקול מארחת לי חברה. גם אידית באה לבקר ושתיהן מכרכרות סביבו באהבה רבה.

%d7%a903

גם פריס באה לבקר ומסבירה לי את מה שאמרה מוהר אתמול אבל באנגלית. ואז אני עושה לראשונה סיבוב במסדרון עם דוריאן בזרועותיי. מעולם לא הלכתי עם דוריאן – לא יותר מכמה צעדים ליד המיטה. אני הולכת איתו לעמדת אחיות ובחזרה, הוא קצת מסונוור מהניאונים במסדרון אבל מסתכל בסקרנות.

03-02-2017-2

אחת האחיות לוקחת את פול לסיבוב ואנחנו נפגשות בעמדת אחיות. הרופאה מגיעה וצוחקת מהמחזה. היא אומרת לי "אל תאמרי לרופאים" ואני אומרת לה "אבל את רופאה!". ניקול שואלת אותה על כמות הליטרים בצינור משקפיים – כרגע על שמונה, והיא אומרת לה להוריד את זה לשבע. דוריאן לא רוצה לישון ומתעורר שוב. אני מנסה להרדים אותו וחושבת שהצלחתי, אני הולכת לעמדת אחיות לומר לילה טוב ומעדכנת את ניקול שהוא ישן. בדרך הבייתה, אחרי רבע שעה, היא תשלח לי תמונה שלו ער – מישהו לא רוצה לישון! בסוף היא מצליחה להרדים אותו.

בבית אני מצטרפת, אחרי לבטים רבים, לקבוצת פייסבוק אמריקאית של הורים לילדים עם בקעים (הרוב אמריקאים ויש כמה ממקומות אחרים כמוני). אני מנסה לא לקרוא את הפוסטים ומצליחה חלקית. שחור ולבן, שמים וארץ. ויש הרבה הורים לילדים ניצולי בקעים שהם כבר גדולים וזה תמיד מרגש אותי לראות. ויש אפילו כמה חברי קבוצה יחסית גדולים שנולדו עם בקע. לא המצאתי את המונח ניצולים – הילדים ששורדים את הבקעים מכונים ניצולים. אני תוהה אם דוריאן כבר נחשב לניצול בקע. המילה ניצולים כמובן לא מתאימה לשום דבר בעברית מלבד למילה שואה. אני חושבת שלא אשתמש בה. ההבדלים בין הקבוצה הגרמנית לאמריקאית עצומים – אולי אכתוב על זה בנפרד בהזדמנות, מה שכן, בשורה התחתונה, כולם – לא משנה מהיכן – עברו, עוברים, או יעברו את הגיהנום של הבקע הסרעפתי. כולם יתמודדו עם פגם לא מוכר, עם תינוקות שיכולים למות מייד אחרי הלידה. כואב לי במיוחד על האמהות בקבוצה שעדיין בהריון, מחכות ומחכות ללידה, נמצאות בגיהנום משלהן – לא יודעות אם לספר, לא יודעות אם לחגוג את ההריון, לא יודעות אם לבחור שם, לא יודעות אם לקנות משהו עבור התינוק שלהן. אמהות כמו החברה שלי משיקגו שכל דקה שעוברת מקרבת אותן אולי אל הנורא מכל וגם אם לא, אז אל האתגר האמיתי. 

יום שבת 04.02.2017

מארק הולך לדוריאן, מחזיק אותו עליו ומדווח שהוא מאוד רגוע ונושם יפה מאוד גם עם שבעת הליטר בקנולה. דוריאן מנמנם ואוכל וישן ומתעורר, ומארק משעשע אותו. 

אני מתחילה לנקות את הדירה ונותנת ללנון לגזור ולחורר מגזינים ישנים – היא מעסיקה את עצמה יפה.

imag3393

צלצול בדלת והדוור מביא לי חבילה מחברה בשם רפונזל. השתתפתי באיזו תחרות צילומים של מוצר שלהם בשם ביונלה  – כמו נוטלה רק טבעוני – וזכיתי במקום הראשון! לא זכיתי אי פעם בשום דבר לכן זה מרגש אותי מאוד (זה היה כשעוד הייתי בהריון). בקיצור, לא יכולתי לקחת את הפרס הראשון שהוא איזה אירוע טבעוני כולל אירוח בדרום גרמניה, וכתבתי לחברה והם המירו לי את הפרס בארגז ביונלה ועוד כמה ממתקים שהם מייצרים. סוויט סוויט סוויט.

img_20170204_144821_358

אני ממשיכה לנקות ומארק חוזר מדוריאן אחרי שעשה קניות – לנון ישנה ואני מספיקה הרבה. צלצול נוסף בדלת ושליח אחר מביא חבילה אחרת, הפעם קופסאת שוקולדים טבעונים משוקולטרייה ברלינאית – ריגו החבר שלי שעבר ללונדון שלח. תסמכו עליו שישלח לי את השוקולד הטבעוני הכי טעים שאכלתי בחיי.

imag3423

אני מתכננת להכין ארוחת ערב אבל כבר מאוחר ואין לי כוח אז אנחנו מזמינים המבורגרים מהמסעדה הטבעונית.

אני הולכת אחרי ארוחת הערב, דוריאן חמוד מאוד הוא ישן לו בנחת עליי. כשהוא ער הוא שותה חלב אם ופורמולה מבקבוק – 30 ו 40 מ"ל! כל הכבוד! הגיע הזמן להפטר מהזונדה הנוראית הזו…

הוא בוכה מעט מאוד ואחרי שעתיים אני שמה אותו במיטה, אני מנסה לתת לו בובי כשהוא במיטה והוא משתף פעולה לכמה שניות מאוד מאוד משמחות. הוא נרדם בשלווה ובירגיט העצובה שהיא האחות של משמרת הלילה מגיעה ואומרת שאתמול הוא ישן מצויין כל הלילה. אני הולכת צ'יק צ'ק לחדר שאיבה ואז הבייתה, ל י ש ו ן. יש ערפל מטורף בחוץ וקר!

imag3453

יום ראשון 05.02.2017

05-02-2017-3

רוטינת יום א' קצת אחרת בה לנון איכשהו נרדמת עליי במיטה שלנו לשנ"צ מוקדם ביותר. לנון לא ישנה עליי או איתי או איתנו בערך מאז שהיא בת שנה ואני נהנת מהרגע למרות שהיא דוחפת אותי מהמיטה. כשהיא תקום נתארגן ונצא אל בית החולים. היא מזמרת כל הדרך "הולכים לדוריאן הולכים לדוריאן". היא שמחה ומקפצת ומחייכת. במחלקה ד"ר מוהר בודקת לה את הגרון (לקח לה קצת זמן להתרצות ולתת לה) ואז אנחנו מלבישים אותה בחלוק הירוק, כפפות עצומות על הידיים, ומגן פה שאני שמה לה על הראש. בביקור הקודם כנראה נהננו מההפקר… הפעם אין ברירה.

05-02-2017

לנון מייד נעמדת על הכסא שאני שמה ליד המיטה של דוריאן. הוא ער. היא שמה לו את המוצץ בפה בכל פעם שהוא יורק אותו, היא נותנת לו את האוטובוס האדום החדש שלה, מלטפת לו את המצח והבטן, מכסה אותו, מזיזה עבורו את המובייל, אומרת לו "הלו דוריאן". מארק ואני נמסים. היא גם מתרוצצת במחלקה, מנפנפת לשלום לאחיות ורופאים, אומרת "הלו", מציצה מהחדר החוצה, רצה במסדרון, מצביעה על כמעט כל דבר אפשרי ושואלת "מה זה" עשרות פעמים. לפני שאנחנו הולכים היא אומרת בגרמנית "לנון רוצה שדוריאן גם יבוא הבייתה" וזה מתוק ברמות. אני מסבירה שוב שהוא חולה ויבוא הבייתה איתנו אחר כך והיא תוכל לעזור לי לטפל בו ולדאוג לו.

05-02-2017-2

אני מאוד גאה בה על ההתנהגות בביקור הזה (היא לא הורידה נעלים!) וכשאנחנו בבית אני מכינה פופקורן ואנחנו רואים "פרוזן" לראשונה. איפה אלזה איפה אלזה, איפה מונסטר איפה מונסטר. לורד הב מרסי!

בערב אני הולכת שוב, לקראת שש, הוא אוכל 45 מ"ל מבקבוק ואת השאר דרך הזונדה. אני מותשת מאוד. מרגישה לא משהו, פיזית.

הוא לא מוכן לנסות בובי והוא קצת לא רגוע,  הוא מנמנם ומתעורר מנמנם ומתעורר. אני שמה אותו במיטה ומנסה להרגיע אותו אבל כשהוא מתחיל לבכות אני לוקחת אותו בזרועותי ומערסלת אותו קצת, הוא נראה קצת יותר רגוע אבל אז מקיא עליי כמות לא קטנה של אוכל. האוכל נוזל ממני על הנעליים, והאחיות רחוקות. אני לא ממש יודעת איך להתמודד עם זה כי לנון מעולם לא הקיאה כתינוקת. אז אני מחזירה אותו למיטה, הוא קצת יותר רגוע, ואני מנקה את עצמי כמה שאפשר ואז מנקה אותו ומחליפה לו בגדים. בשלב מסויים הוא מושך את הזונדה החוצה בחוזקה ואני ממש נבהלת, היא לא יוצאת לגמריי אבל הפלסטרים שמחזיקים אותה יורדים. אני מחפשת את האנה אבל מסתבר שהיא הלכה כבר ושבירגיט במשמרת. היא באה איתי ומסדרת את הזונדה, שמה פלסטרים חדשים ומחליפה גם את צינור המשקפיים בחדש. ואז היא עוזבת את החדר.

החדר חשוך ואני לבד שם בבית חולים המזדיין הזה ואני לא יכולה להפסיק לבכות. איך נמאס לי מהכל. אין לי כבר כוח, אין לי חשק, אין לי אנרגיות. השגרה הנוראית הזו מטריפה לי את החיים. אני פשוט לא רוצה להיות שם יותר. ל א ר ו צ ה. לא רוצה ללכת לשם בבוקר בצהריים ובערב ובלילה. לא רוצה שכל היום שלי יסוב סביב המחלקה הזו, לא רוצה להרגיש אשמה כשאני לא שם, לא רוצה להרגיש אשמה כשאני הולכת בלילה הבייתה. לא רוצה ילד חולה בבית חולים, לא רוצה לדאוג לו כל הזמן. הדמעות לא מפסיקות לרדת.

א י ן ל י כ ו ח י ו ת ר.

אני בוכה כל הדרך הבייתה. מארק אומר לי שהוא מבין אותי ואת מה שאני מרגישה אבל לא נראה לי שהוא יורד לסוף דעתי. אני אומרת לו שאני צריכה חופש, הפסקה – אבל שנינו יודעים שזה לא בא בחשבון. לא עכשיו כשדוריאן מנצח ועושה את המקסימום לבוא איתנו הבייתה. אני מרגישה אשמה שאני נשברת, כי בסך הכל מה אני מקטרת? הילד שלי שרד פגם נוראי שלא הרבה שורדים ממנו. הילד שלי מנצח על בסיס יומיומי סטטיסטיקה עגומה. הילד שלי לא הרים ולא מרים ידיים לשנייה, אז אני אשבר? אז ביג דיל, אין לי זמן לבשל או לאכול בשעות נורמליות (ארוחת ערב ב 23:00 בלילה, לגיטימי!), אין לי זמן לצבוע את השיער ולעשות גבות, אין לי זמן לסדר את הארון, או ללכת לחפש לי מעיל חדש, אין לי זמן לארגן ניירת, או את הבית, או את החיים שלי באופן כללי. אין זמן. תתמודדי.

 יום שני 06.02.2017

אחרי שאני מורידה את לנון בקיטה אני הולכת לרופא משפחה לקבל אינפוזיית ברזל. רמת הפריטין שלי נמוכה מאוד מאוד, הכי נמוכה מזה שלוש שנים (יחד עם אוגוסט השנה). ההריון והלידה בטח לא עזרו. אני עושה בדיקת דם כל חצי שנה ואם חסר אני מקבלת אינפוזית ברזל. טיפול חדשני (ויקר מאוד כך הבנתי) שמספק ברזל לחצי שנה לפחות. אני תוהה אם ללכת לחפש מעיל אחרי הרופא (המעיל שלי הוא המעיל הריון, הוא כבר גדול ואני שונאת אותו) אבל ממהרת לבית החולים.

כשאני מגיעה אינס שם. דוריאן ישן והיא אומרת שהוא היה מאוד לא רגוע בגלל הגמילה ולכן לא יורידו קצת את מינון המורפיום היום כמו שהם תיכננו. הוא ישן בשלווה אמיתית ואני משתדלת לא לעשות רעש כדי שלא יתעורר. ד"ר אירה שם אחרי זמן מה שלא ראינו אותה והיא שמחה לראות אותי ומאוד מרוצה מדוריאן. היא מסבירה על זה שלא יורידו את המורפיום היום ושואלת אותי אם זה בסדר מבחינתי כי זה בעצם יאריך את הגמילה. אני אומרת לה שזה לא שתיכננתי לקחת אותו הבייתה בשבוע הבא והיא צוחקת.

06-02-2017

הם שמו לב שהוא מפנה ראש לעבר רעשים שבאים מהדלת ולכן פונה הרב הלצד ימין אז הם מארגנים לו כרית תמיכה ושמים את המובייל בצד השני.

ד"ר הנדל נכנסת ואומרת לי שהיא עם סטודנטים לרפואה שראו תמונה של דוריאן כבר והיא תוהה אם תוכל להראות להם אותו ואני אומרת שכמובן וקבוצה של סטודנטים שנראית ממש צעירים, בחלוקים לבנים, נכנסת ומקשיבה לקצת פרטים על דוריאן. בתכלס אני גאה, אני לא יודעת מה היא אמרה להם אבל אני יודעת שזה משהו בסגנון "כנגד כל הסיכויים, התינוק הזה התגבר".

0%d7%a96

אחרי שעתיים שהוא לא עושה שום סימנים של יקיצה אז אני הולכת. אני עדין מיואשת מאתמול, עושה קניות בסופר ודוחה הצעה של שטפי לשפילפלץ – קור כלבים! מארק בדיוק חוזר מהעבודה ומביא את לנון שנראת כל כך לא מרוצה ממשהו. היא עצובה ובוכייה ומייללת. נושקה אני אומרת לה, מה כל כך קשה לך? היא מביטה בי בעיניים העצומות שלה והשפה שלה רועדת. מארק מכין לה שוקו, ואני מבקשת שיוסיף קצת כורכום אבל הפושטקית ישר קולטת שיש שם משהו שהיא לא אוהבת, היא מחזירה את השוקו ונוזפת בי "לנון לא אוהבת חלב קינמון" – היא זכרה שהייתי מכינה לה חלב זהב עם קינמון וכורכום.

אני נותנת לה לגזור ולחורר והיא יושבת שעה וחצי ועושה כל מיני דברים מקסימים ובאה להראות לי (אני מנקה קצת). היא רגועה ושמחה ואני תוהה אם המרירות היא מכיוון שהיא מתעוררת כשאנחנו באים לאסוף אותה בשתיים ואז אין לה זמן להסתגל למצב ערות שלה והיא מתעצבנת. אחרי היצירה היא רואה קליפים של האיי ביי סי ביוטיוב – היא מאוד אוהבת איזה לקט שאני כבר לא יכולה לשמוע: א א אפל, ב ב באס… היא אומרת את המילים עם הוידאו – גאון! ולסיום קצת פפה פיג כמובן.

img_20170209_224614_382

מארק הולך לדוריאן, מאכיל אותו, מחתל אותו, משעשע אותו. הוא מדווח שדוריאן מאוד מאוד חייכן ונינוח .וזה משמח לשמוע. וכשאני מסיימת לנקות לנון ואני צופות בפנתר הורוד שמאוד מאוד אהבתי כשהייתי קטנה. אני מרוחה על הספה ולא מרגישה אשמה איומה כי מארק אצל דוריאן ואני עם לנון.

מארק הולך שוב בערב כי הוא יודע שאין לי כוחות נפשיים לעוד ערב/לילה מתיש שם. דוריאן ישן אבל מתעורר לקראת תשע ומארק נשאר איתו שם עד שהוא נרדם. אני צובעת את השיער (הללויה!) ואז עובדת קצת על היומן הזה כי אני רוצה לעלות אותו לבלוג של לנון בקרוב. לקראת חצות אנחנו במיטה, וזה אחרי שתיכננתי ללכת לישון מוקדם היום!

יום שלישי 07.02.2017

אני הולכת לדוריאן בבוקר, המרחק מהקיטה של לנון לבית החולים לא גדול בכלל אבל כל כך קר, ממש ממש קפוא ולא לקחתי כובע. לנון רצה בשמחה לעבר מחפר כחול קטן – היי, גיגלתי, ככה זה נקרא בעברית! בגרמנית זה "באגה", היא חובבת באגז במיוחד! האיש של המחפר שואל אותה אם היא רוצה לשבת בפנים והיא נענת בשמחה:

IMG_20170207_092322_243.jpg

בבית החולים דוריאן ישן – אני יודעת שאינס שם ורחצה אותו בבוקר (היא אחר כך תאמר לי שהוא לא אהב את זה), הוא עם בגדים חדשים ומכורבל בנעימות ניכרת לעין. הוא רגוע ומחייך מתוך שניה. איזה ילד מתוק. מעניין על מה הוא חולם!

img_20170207_171630_269

סוף סוף מצאנו את הכבל של הרמקול הקטן שאני מחברת לאייפוד שלי ומשמיעה לו קצת לאונרד כהן – אני אצטרך מוסיקה מרגיעה אחרת מתישהו אבל כרגע, במיוחד מכיוון שזה מה שהיה ברדיו לפני שיצאתי מהבית, כרגע כהן מתאים לי. המלנכוליות האפורה דווקא משמחת אותי, המלודיה המוכרת, המילים הידועות.

אינס באה – היה אתמול ביקור רופא או משהו כזה – לא יודעת איך לקרוא לזה שהרופאה הראשית, שמידטקה, עושה סיבוב ובוחנת כל מקרה לגופו ומחליטה החלטות עם הרופאים. הם יורידו לו את המורפיום בטיפה טיפה, יתנו לו איזה נוזל לכאבי בטן שיעזור לו, בנוסף הוא יקבל רק מנת אינלציה אחת במקום שלוש כמו בעבר. הוא גם יתחיל שני טיפולי פיזיותרפיה ביום במקום אחד – פיזי ונשימתי. אני שואלת אותה מה הלאה והיא אומרת שהיא לא יודעת אבל שהיא יכולה לקבוע לנו פגישה עם רופא. היא מקסימה ויש לה גומות ועיניים בצבעים ירוק כחול אבל אני חוששת שהיא מדברת בקול רם מידי ושדוריאן יתעורר, אני לא רוצה שהוא יקום בגלל רעש. אוטה באה לראות אם תוכל לטפל בו אבל אינס מבקשת שתבוא אחר כך לסשיין.

אני מחליטה להניח לו לישון והולכת לסופרמרקט ואז הבייתה להכין קוסקוס.  מארק ואני אוספים את לנון ואוכלים ארוחת צהריים מהירה ואז אני יוצאת שוב לבית החולים. יש שם שתי אחיות צעירות שאני לא מכירה וזו שמטפלת בדוריאן אומרת לי שהיא התחילה החודש והייתה קודם במחלקה אחרת. היא נחמדה אבל עושה רושם של קצת מפוחדת. אני לוקחת את דוריאן עליי הוא ער אבל לא עירני ואני קצת מודאגת מכל הסיפור הזה. מה ההשלכות של מורפיום לטווח רחוק? עכשיו שלוקחים את הגמילה ביותר איטיות זה הוא ממש לא עירני. הוא רגוע עליי ואני נותנת לו בובי, אחרי כמה ניסיונות הוא מתרצה ויונק במשך כמה דקות. אני לא יודעת כמה הוא שותה ואם הוא בכלל שותה אבל הוא לגמריי "לאץ'" על הציצי ולגמריי עושה תנועות וקולות יניקה. יאיי. אחר כך הוא נרדם והאחות מייד רוצה שאתן לו את האוכל דרך הזונדה אבל אני מסבירה לה שהוא מתעורר לעיתים קרובות ואני מעדיפה לחכות ולנסות עם הבקבוק. ואכן הוא מתעורר אבל לא רוצה בקבוק.

ד"ר ראלף הפיסיכולוגית באה לדבר איתי, שואלת על המצב בבית ועליי ואני מדברת איתה וחולקת את התסכול ובדיוק כמו בפעמיים הקודמות היא לא מציעה שום עזרה או הכוונה או עיצה או משהו. היא רק מקשיבה. וזה כבר נראה לי מיותר. אני לא יודעת מה בדיוק המטרה של השיחה איתה אבל לקטר אני יכולה עם כל אחת ואני עושה את זה לא מעט. לא ברור לי בכלל כל הקטע הזה.

אחרי שעתיים שהוא ישן עליי ואנחנו מאזינים לג'ורג' האריסון אני מחזירה אותו למיטה והולכת הבייתה. כבר שש בערב, אני עייפה ברמות וכל כך קר לי. איזה מזל שיש קוסקוס מוכן כבר!

img_20170208_123407_304

מארק חושב ללכת מאוחר יותר בלילה בסביבות תשע אבל אם דוריאן ישן אזי זה מיותר, הוא מתקשר ודוריאן אכן ישן. רגשות האשמה לא קלים, לא לי ולא למארק אבל אין הרבה ברירות. אנחנו חייבים לישון קצת.

אני נשאבת לשיחה עם בחורה אמריקאית משיקגו שהכרתי באינסטגרם. היא בשבוע 35 והתינוקת מאובחנת עם בקע בצד שמאל. היא שבורה ומרוסקת. היא יודעת על כך משבוע 20 ואפילו היה לה תור להפלה אבל היא התחרטה. אני אומרת לה שאוכל תמיד להיות כאן בשבילה ולחלוק את הניסיון שלנו, אבל לא יותר. זה גיהנום אני אומרת לה. גיהנום. ותמיד שאני אומרת גיהנום ההיסטוריונית שבי חוזרת לשנה ב' באוניברסיטת תל אביב והאינפרנו של דאנטה. היא מעודדת מאוד מהסיפור של דוריאן וזה משמח אותי שהילדון הזה כבר מעורר השראה ותקווה אצל אנשים זרים אבל אני גם יודעת שהיא הולכת לעבור את סיוט חייה בקרוב.

יום רביעי 08.02.2017

מארק מתקשר לברר מה עם דוריאן כשהוא בדרך לעבודה ומדווח שהכל בסדר ושהוא ישן. אז למרות שזה קשה לי מאוד אני לא הולכת לבית החולים אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה אלא להדפיס כמה תמונות לסבים ולסבתות ואז הבייתה לשתות תה ולאכול משהו. אני גם עובדת על הפוסטים שאני רוצה לעלות לבלוג של לנון.

לקראת הצהריים אני הולכת, דוריאן ער במיטה שלו מביט בסקרנות.

08-02-2017-2

הוא לא בוכה ואני קצת דואגת. אני בעיקר דואגת כי אני לא רגילה לתינוק ששוכב ולא עושה כלום. לנון לא שכבה בשום מקום אף פעם בשקט והביטה על משהו. היא תמיד בכתה או קיטרה או לא רצתה. לא במיטה לא בעגלה ובטח לא בנדנדה שלה. היא הייתה כזו היפר. אני כמובן גם דואגת מהמורפיום. הם יאמרו לי שוב ושוב לא להשוות ללנון ושהוא צריך מנוחה ושהמורפיום מרדים ושאני לא אדאג כי אין למורפיום שום השפעות אחרי הגמילה. כזה נגמר זה נגמר.

בדיוק יש חפיפת משמרת אז אני מחליפה לו חיתול ובגדים ולוקחת אותו עליי. הוא ממש עייף, לא רוצה בובי, ונרדם עליי במהרה אחרי סשיין פיהוקים. האחות שמגיעה עוד לא מוכרת לי, אריקה שמה. אני אומרת לה שאני מודאגת מזה שהוא ישן כל הזמן והיא אומרת שהיא תאמר לרופא שיבוא לדבר איתי.

אוטה מגיעה ואומרת לי שדוריאן צריך בקבוק מסויים לשתייה ואני מבטיחה לקנות ולהביא (הבאתי גם מוצצים מסויימים שביקשו). היא אומרת שדוריאן עשה שעה של תרפית שתייה ועבד מאוד קשה על האכילה מבקבוק ובטח בגלל זה הוא קאפוט לגמריי, הוא עייף!

אחרי שעתיים שהוא ישן עליי אני מחזירה אותו למיטה.

ד"ר שטול מגיע ואומר לי שמבחינת הגמילה המצב של דוריאן מעולה, התסמינים דועכים ומורידים לו בהדרגה את המורפיום ושכשיגיעו ל 4.5 אפשר להפסיק לגמריי ושלא אדאג , לא ישארו שום סימנים למורפיום ודוריאן בטח שלא יזכור את זה. אין שום השפעות לטווח רחוק או תופעות לוואי. זה שדוריאן ישן זה טוב, הוא אומר, הוא צריך את זה. הגוף שלו צריך לישון. הוא אומר לי שהורידו את הליטרים בצינור נשימה לשישה ליטרים. אחר כך הוא יאמר לי שמחר דוריאן בן שישים יום וחייבים לחסן אותו. אני יודעת את זה כבר, הוא אומר שנצטרך לחתום על אישור אבל כבר עשינו את זה ומסרנו את המסמכים.

בכל מקרה, הוא גורם לי להרגיש שדוריאן במקום מצויין.

אני הולכת לומר לאריקה שאני הולכת וכשאני חוזרת לקחת את הדברים מהחדר דוריאן ער. אבל ממש ער. הוא צוחק, מחייך, מסתכל, מעיף אגרופים באוויר. גרייט! אני חייבת ללכת ליום הורים בקיטה של לנון!

08-02-2017

אימרטראוט (פראו בורגרט ניקס) עוברת בדלת ושמחה לראות אותי, "חיפשתי אותך" היא אומרת לי ואני מסבירה שעברנו חדר. היא מביטה בדוריאן שואלת מה שלומו וכשאני מסבירה היא מחבקת אותי חזק בשמחה. היא שואלת מה שלומי ואני אומרת לה שנשבר לי הזין מבית החולים (רק בגרמנית ובלי "נשבר לי הזין"). היא אומרת לי לבוא לדבר איתה ואנחנו קובעות ליום רביעי הבא. אני אומרת לה שאין לי הרבה מה לספר רק לקטר שכבר נמאס לי.

בדרך לקפה עם מארק לפני היום הורים (נושקה אצל מילו) אני פוגשת זוג הורים מהשפילפלץ, מסתבר שהאמא עובדת בבית החולים. אנחנו מדברות ואני מספרת בקצרה על דוריאן, היא יודעת בדיוק במה מדובר. אני נפרדת מהם לשלום ועוברת על פני השכנה הלבנונית שלי, היא נעצרת ושואלת אותי איפה התינוק, אומרת שהיא ראתה אותי כמה פעמים ותהתה. אני מעדכנת אותה בקצרה והיא מאחלת החלמה מהירה. בקפה הפורטוגזי אני פוגשת את הצלמת שעשתה לי את צילומי ההריון. אנחנו לא קרובות ולא מכירות הרבה זמן אבל מאז שדוריאן נולד היא בקשר רציף איתי בווטסאפ. מבקשת עידכונים, מציעה עזרה, מספרת שאמא שלה מתפללת כל הזמן. היא מחבקת אותי כמה פעמים ושמחה לראות אותי ולשמוע על דוריאן.

אחרי הקפה מארק ואני ממהרים לקיטה ופוגשים עוד אמא חברה מהשכונה. היא אומרת לי שהיא בכתה כשקראה את העידכון האחרון בפייסבוק ואנחנו קובעות פליידייט בקרוב.

בקיטה – שיחת התפתחות על לנון שגורמת לנו גאווה עצומה – היא עוברת לקבוצה של הגדולים באפריל!

מארק הולך לדוריאן ואני אוספת את לנון מהפליידייט. מארק מדווח שדוריאן ישן ושליו אבל גם מתעורר ואוכל ומקיא על מארק. מארק חוזר מלא גאווה, הוא לקח את דוריאן לבד מהמיטה והחזיר אותו לבד למיטה. אני יודעת כמה זה מרגיש כמו הישג – אנחנו לא צריכים את האחיות שיעזרו יותר.

יום חמישי 09.02.2017

 דוריאן בן שישים ימים היום ואמור לקבל חיסונים! אני לוקחת את לנון לקיטה ורצה אליו לבית החולים. הבאתי איתי את האייפוד והרמקול מוטענים, בגדים נקיים, מוצצים רתוחים, מביאה בקבוק חדש לשתייה. מתכננת להשאר איתו עד שיגיע הזמן לאסוף את לנון. לנסות להניק, לשיר לו, לעשות לו אמבטיה. בצהריים מתוכננן לעשות לו את החיסונים ואני כמובן רוצה להיות שם. דוריאן ישן וחמוד, ואני לא מספיקה להוריד את הצעיף ורואה שהתקשרו אליי מהקיטה. לנון נפלה ונחבלה באוזן, היא מדממת. מבקשים שאבוא מייד לקחת אותה לרופא.

סנאפ. אני טסה לקיטה – הולכת במהירות עצומה. לנון בוכייה עם אוזן מדממת. אנחנו מחכות שעה וחצי אצל הרופאה שמנקה לה את הפצע, מחטאה, ושמה פלסטר. אנחנו ממשיכות לאכול צ'יפס ואני קונה לה בלון שמשמח אותה מאוד ואיכשהו בורח לו לדרכו בשמים אחרי רבע שעה. הוא היה קשור לה ליד אבל איכשהו משתחרר מהצד השני . מסכנונת. היא כל כך עייפה וממלמלת "איפה הבלון של לנון?" כל הדרך הבייתה.

09-02-2017

מארק חוזר מהעבודה, אוכל ויוצא אל דוריאן.

לנון מתאוששת בבית ומציירת במטבח כשאני מכינה אוכל:

09-02-2017-2

ההורים של פול, התינוק שאיתנו בחדר מאז שהוא נולד, מגיעים לבקר. הם בקושי שם, גרים רחוק מסתבר. וכשהם שם הם בשיחות עם הרופאים. לא החלפתי איתם מילה עד כה, חודש וחצי רק שלום שלום. לא הבנו עד היום מה הסיפור של פול ולא שאלנו כמובן, אבל הפעם ההורים מדברים עם מארק ומספרים לו הכל. מספרים לו על הפגמים שיש לפול, על כך שהם עשו כל בדיקה אפשרית, ועל כך שלפול הייתה אחותה שמתה בגיל חצי שנה מאותם פגמים. זה מרסק אותי. התינוק הזה שאיתנו בחדר ולא בוכה אף פעם, התינוק שבגללו אני שרה בקול רם שגם הוא ישמע אותי, התינוק שאני אומרת לו בוקר טוב ולילה טוב, התינוק הזה כנראה לא ישרוד. ההורים מספרים למארק שפול יבוא איתם הבייתה בשבוע הבא אבל יהיה בהוספיס לתינוקות. אני לא יכולה להפסיק לבכות.

מארק משחק ומאכיל את דוריאן, הוא כותב לי שכנראה דוריאן יקבל מיטה חדשה כי המיטות של המחלקה כבר קטנות עליו. מצד אחד וואלה איזה יופי דוריאן גדל, מצד שני תנו לנו ללכת הבייתה כבר! ואז אני חושבת על כל הבגדים שכבר קטנים עליו, ותוהה אם הוא לא גדול מידי לבייביביי. בדיוק כשמארק מתכוון לעזוב רוצים לעשות לדוריאן את החיסונים. ועושים. והוא בוכה ועצוב ונשבר לי הלב כי באמת רציתי להיות איתו שם. אני חוששת מאוד מתסמינים נלווים לחיסונים – אני יודעת שיש תינוקות שלא מגיבים טוב, עם לנון לא היו לנו שום בעיות והחיסונים עברו חלק. אני שמחה לבשר שגם אצל דוריאן הם עברו חלק. מארק שולח תמונה שלו ואני לא רואה את צינור המשקפיים – הוא אומר שבביקור הרופאה הראשית החליט לנסות להוריד. יותר מאוחר הוא יכתוב שוב שהם קצת חוששים שלדוריאן תהיינה תופעות לוואי מהחיסון ולכן החזירו את הצינור, ליתר בטחון. 

יום שישי 10.02.2017

אני מגיעה אחרי שאני לוקחת את נושקה לקיטה (יו, כמה פעמים חזרתי על המשפט הזה?!).

img_20170210_091951_593

דוריאן ישן בשלווה עם צינור משקפיים שקט וחליפה מהמממממת של קרטר'ס שקניתי לו בארץ בביקור האחרון.

09-02-2017-3

כשהוא מתעורר הוא שליו וחמוד ומביט מסביב עם מוצץ. מדווחים לי שהוא שתה 65 מ"ל עם פטרה האחות (מכונה אצלנו בבית פטרה הדכאונית בעקבות יום אחד נוראי איתה כשדוריאן היה במצב קשה)  – זה מעולה ביותר. אני נשארת עם דוריאן יותר מהמתוכנן, לא הולכת לקניות כמו שרציתי (מארק לקח יום חופש לבקשתי כדי שאוכל ללכת לקצת שופינג – זה לא קורה ושוב אין לי בגדים. בגדי ההריון גדולים עליי ואין לי כל כך הרבה והבגדים הרגילים נמצאים במרחק עשרים קילו ממני)… זה לא נורא, גם ככה קפוא לגמריי בחוץ, מי רוצה להסתובב בקניות עכשיו?

10-02-2017

לפני שאני הולכת מגיעה המיטה החדשה של דוריאן, היא עצומה ונראת לי כמו כלוב. אני מייד שואלת בקבוצת אמהות למי יש מובייל משוכלל כזה למכירה. לנון מעולם לא שכבה במיטה ערה והביטה על דברים, היא תמיד הייתה צריכה אקשן ושנאה לשכב במיטה או בעגלה או בנדנדה או סתם ככה, אז באמת שאין ולא היה לנו מובייל. החברה הסינגפורית מגיבה מייד ושולחת תמונה של מובייל בדיוק כמו שרציתי.

בבית, שליח מביא לי קופסא טבעונית מלאה בכל טוב, מהקופסאות האלו שאפשר לעשות מנוי עבורן ולקבל אחת כל חודש. מעולם לא ניסיתי את הקופסאות האלו כי בתור בשלנית ובררנית זה אולי לא בשבילי, אבל הקופסא הזו מקסימה! אין בתוכה שום פתק ואני לא יודעת מי שלחה לי אותה. אני שואלת את החשודות העיקריות אבל הן מכחישות. בערב אגלה שהנשמה המתחשבת שעשתה לי את ההפתעה היא פטרה הנהדרת (לא האחות!). קולגה לשעבר של מארק שהפכה להיות חברה ועזרה לי מאוד עם פיתוח האפליקציה שלי (שלצערי לא המריאה כמתוכנן, אבל היא עוד תמריא!). 

img_20170210_132844_753

שטפי כותבת שהיא תשמח אם לנון תבוא אליהם אחרי הקיטה וגם מצווה עלי ועל מארק לעשות משהו נחמד ביחד עבור עצמנו. מקסים מצידה אבל זה לא קורה. נושקה מבלה אצל מילו, מארק מקפל כביסה (הוא א. כביסה בבית) ואני סוף סוף, אבל באמת סוף סוף, מעלה לבלוג של לנון חלקים מהיומן הזה. אחרי קצת עריכה, עם תמונות. אני מעלה חמישה פוסטים שמכסים את דצמבר, מהלידה ועד כמה ימים אחרי הימים הנוראיים מכל. לא חושבת פעמיים, לא מתלבטת. הכל, חשוף, אמיתי, פתוח לכולם. אני בכלל לא מרגישה שזה היה אמיץ לחלוק את הכאב ככה בפומבי, אני בעיקר חושבת שזה הסיפור של דוריאן ולא שלי ושאני רוצה שהוא יגיע לכמה שיותר אנשים. אני מפרסמת את הלינקים על הקיר שלי בפייסבוק ובקבוצת הורים ברלינאית שאני חברה בה. תוך שעתיים אני שוברת שיאים בכניסות לבלוג, ומוצפת מכל עבר בהודעות מדהימות, מקסימות, אוהבות, תומכות, ומלאות רגש מחברים ומנשים שאני לא מכירה – הודעות שמגיעות מהלב, מהנשמה. וכל הודעה מרגשת אותי ומחזקת אותי ואת הלובי של דוריאן ואני לנצח אסירת תודה.  

ניקול כותבת לי להביא את העגלה של דוריאן למחלקה, הם יוכלו לטייל איתו במחלקה ולקחת אותו לעמדת אחיות איתן. מארק היה אמור לנקות את העגלה. בנובמבר! יאללה מארק! היא שולחת תמונה של דוריאן ער ואני אומרת לה שמארק בדרך.

היא שמה לב שפספסתי: דוריאן ללא צינור המשקפיים! הורידו את הצינור! יו הווווווווווווווווווווווווו! איך לא שמתי לב!

מארק הולך בערב ומדווח שדוריאן נושם לבדו בצורה מדהימה.

יום שבת 11.02.2017

דוריאן בן חודשיים! יו הווווווווווווווווווווווווווווווווווווווווו!

אחרי ארוחת הבוקר מארק יוצא למחלקה. בוויקאנדס אני בסטרס איום מזה שאנחנו לא שם מוקדם כמו בדרך כלל. אני קמה בבהלה למרות שמארק נותן לי לישון יותר, ואני לא רגועה עד שמארק יוצא למחלקה. אני לא יודעת עוד כמה זמן אוכל להמשיך עם הסטרס הזה שמתחיל לתת אותותיו (אני מרבה ללחוץ את הלסת וכואב לי הראש, ואני גם לא ממש נושמת, רק כשצריך). אני גם נדהמת מזה שעכשיו, כשדוריאן עושה חיל, עכשיו מתחילה ההתמוטטות – זה לא שאני עייפה יותר מאז, אבל עכשיו אני יודעת שמותר לי לקרוס קצת, אני יכולה להרשות לעצמי, דוריאן כבר לא צריך אותי חזקה כמו בעבר, עכשיו מותר. אני כל כך מקווה שנלך הבייתה בקרוב.

לנון מסרבת לישון צהריים. לראשונה מאז שהיא התחילה לישון צהריים. ואחרי שעה וחצי שהיא מטרטרת אותי אני נכנעת – היא רוצה לראות טלוויזיה, הו שלום פפה.. היא אוכלת סנדוויץ' ואנחנו גם מנסות את התחפושת שלה משנה שעברה לפאשינג בסוף החודש (חג תחפושות גרמני).

img_20170211_143539_826

בין לבין אני אופה שתי עוגות שוקולד, אחת למחלקה, אחת הבייתה. כשמארק מגיע אני יוצאת, עם המובייל החדש והמשוכלל, תיק בגדים נקיים, ועוגת שוקולד.

11-02-2017

דוריאן מתאהב במובייל החדש מייד.

11-02-2017-3

יש מוסיקה נעימה, הוא מסתובב עם בובות קטנות, ויש גם אורות לילה וחיישן שמפעיל אותו במקרה והתינוק בוכה. אני מצלמת את דוריאן עם מדבקה של גיל חודשיים ונהנת לשמוע מחמאות מהאחיות על העוגה (כתבתי על הפתק לידה שהיא טבעונית ומישהי אומרת לי שהיא לא חשבה שמשהו טבעוני יכול להיות טעים. אה.).

11-02-2017-2

בנתיים בבית מהומה: לנון שלא ישנה צהריים גמורה מעייפות ועצבנית – היא ומארק הולכים לקניות והיא בוכה כשהדלתות האוטומטיות בסופר נסגרות. היא נרדמת על הספה בחמש וכשמארק מעיר אותה היא לא ממש מרוצה… היא אובר עייפה ולא נרדמת עד עשר (!) בלילה.

מסקנות הוועדה – על לנון אסור להחמיץ שינת צהריים בשום פנים ואופן.

בנתיים דוריאן נרדם עליי וכשאני מחזירה אותו למיטה הוא מתעורר ובוכה. אני מוציאה אותו בחזרה אל זרועותיי והוא נרדם. ואז מתעורר שוב כשאני מחזירה אותו למיטה. ככה ארבע פעמים. אני רוקדת איתו בזרועותיי, בעדינות, ומחזירה אותו בפעם האחרונה כשאני בטוחה שהוא ישן עמוק.

11-02-2017-4

לפני שאני עוזבת אני קובעת פגישה למחר עם ד"ר לידטקה שכבר לפני שבועיים אמרה שתדבר איתנו ותראה לנו רטנגן של ההתפתחות. היא מבקשת שנבוא לפני שלוש ואני מתארת לעצמי שלא אוכל להצטרף אל מארק כי לנון בדיוק תשן. 

יום ראשון 12.02.2017

שתי הבייביסיטריות שלנו לא פנויות ומארק יוצא לפגישה עם לידטקה לבדו אבל עם דף מלא שאלות ממני. הוא מבלה קצת עם דוריאן שנרדם עליו. אחר כך הוא משוחח עם לידטקה.

היא אומרת לו שהיא מעולם לא ראתה ריאה כל כך קטנה כמו הריאה הימנית של דוריאן כשהוא נולד. היא מראה לו תמונות – ההתפתחות מרשימה. הריאה הזו עובדת במקביל לצלעות שזה טוב, היא לא עובדת על ריק בחלל החזה מה שהיה הורס אותה. היא אומרת למארק שהיא לא חשבה שדוריאן ישרוד ושהוא פלא, נס אמיתי. וונדר בגרמנית. המילה הזו תחזור בימים הקרובים שוב ושוב, הופכת לשם החיבה של דוריאן – דאס וונדר. הפלא. לשאלת מארק היא אומרת שאין סימנים לבעיות במוח, לב, כליות, כבד, בטן. בבטן אולי כי היא לא במקום הרגיל ולא מסובבת כמו שהיא אמורה אבל לא בהכרח. היא אומרת שיש מצב שהבקע (שהוא לא בקע מבודד אלא חלק משלושה פגמים – השסע בחניכיים, והחור מתחת לאף) הוא סימן לסינדרום כלשהוא אבל המילה סינדרום כבר לא מפחידה אותי כמו פעם. אנחנו יודעים בוודאות שאין את אחד מהסינדרומים העיקריים. היא מדברת על ללכת הבייתה עם צינור האכלה (לא רוצה, אבל ממש לא רוצה. אבל כן רוצה ללכת הבייתה, אז נראה). היא אומרת לו שהסיפור הזה לא נגמר ברגע שנלך הבייתה, לא שהיו לנו אשליות כלשהן. דוריאן יצטרך בדיקות וטיפולים ומעקבים – קטן עליי. הם מדברים על קבוצות התמיכה בפייסבוק, מארק מספר לה שאני בקבוצה הגרמנית ובקבוצה האמריקאית ושהקמתי עם סול את הקבוצה הישראלית. למרבה הפליאה לידטקה מאוד חיובית בנוגע לקבוצות תמיכה, אומרת למארק שזה חשוב שלא נרגיש לבד.

לידטקה ומארק מדברים על ישראל, לא ברור לי איך הם הגיעו אל זה, ומארק אומר לה שבארץ המשפחה והחברים לא היו משאירים אותנו לשנייה לבד, אבל כאן זה אחרת.

כשלנון מתעוררת אנחנו מתארגנות ויוצאות אל דוריאן. היא רוצה לחבוש את קסדת מכבי האש שלה וכל מי שרואה אותה בדרך אל בית החולים מחייך חיוך רחב .

img_20170212_144810_828

היא שוב שרה "הולכים לדוריאן הולכים לדוריאן". בבית החולים ד"ר מוהר בודקת את הגרון של לנון, ולנון מתלבשת בשמחה, היא שמחה לראות את דוריאן ו"מטפלת" בו בחום ורוך…

img_20170212_212123_932

יום שני 13.02.2017

דוריאן ישן כשאני מגיעה ואני מחליטה ללכת לעשות קניות צ'יק צ'ק ואז לחזור. אני חוזרת לקראת זמן האכלה ומנסה להניק – דוריאן לא בקטע. עדיין. אני שומעת את ד"ר הנדל מאחוריי ליד המיטה של פול אבל אני עם הגב אליה ולא רואה מה הולך שם. היא אחר כך עוברת אליי ושואלת אם תוכל להראות את דוריאן לסטודנטים שוב. אני מסכימה בגאווה. הנדל אומרת להם שהם ראו תמונות של דוריאן (כנראה רנטגן) ושהוא היה מאוד מאוד חולה אבל עשה את הבלתי יאמן. היא משתמשת במילה וונדר כמה פעמים וזה מרגש אותי מאוד. אני אומרת לה שאני עוד מעט אתחיל לבכות והיא שואלת למה, אני אומרת לה שאחרי תשעה שבועות שם לשמוע שהוא מבריא ומחלים זה מרגש… ואז היא אומרת לי שאני אולי צריכה הפסקה ומנוחה. אני לא בטוחה למה היא אומרת את זה. בכל מקרה, היא מסבירה לקבוצה שהם יכולים לראות שדוריאן נורמלי בהשוואה, כנראה, לפול.

13-02-2017

אחר כך אני חושבת שהנדל לא הבינה אותי, כשאמרתי שאני רוצה לבכות, זה משמחה וגאווה. זה מציק לי שהיא חושבת שאני רוצה לבכות מסיבות אחרות. לא שזה לא בסדר. זה בסדר גמור, אבל באמת שלא לכך התכוונתי. יום אחר כך ראיתי אותה וניסיתי להבהיר את מה שאמרתי, היא אמרה שהיא הבינה אותי מאוד אבל הרגישה שאני על איזה גבול (היא השתמשה במילה "גרנצה"). אמרתי לה שלא, זה ממש לא האישיו כרגע. אחר כך חשבתי שהייתי צריכה לומר לה שהגעתי אל הגבול בערך שעה אחרי שדוריאן נולד. לא משנה. הלאה. 

אחרי הנדל והקבוצה מגיעה אוטה, הפיזיותרפיסטית של המחלקה ועושה לו תרפיית שתייה. אוטה אישה מקסימה, כבר כתבתי את זה עליה. משהו במראה שלה כובש ונעים, היא גבוהה ויפה כל כך, והיא מאוד מאוד מאוד מנוסה ועדינה עם דוריאן. הוא מהופנט ממנה. הוא שוכב על הברכיים שלה והיא מנסה בקבוק חדש שהיא קנתה שיקל עליו את המציצה. הוא שותה לא רע והיא מאוד מרוצה ממנו. כשהיא מסיימת אני נותנת לו דרך הזונדה את השאר (הוא מקבל 140 מ"ל שמונה פעמים ביום – הוא שותה מבקבוק בין 10-40 בממוצע). ואז הוא נרדם עליי ומתעורר כשאני מעבירה אותו למיטה. אני קולטת שהוא עומד להקיא אבל משהו משתק אותי ואני פשוט לוקחת אותו בזרועותיי שוב. אני בטוחה שהוא עומד להקיא אבל לא עושה כלום חוץ מללטף לו את הראש. ואז הוא מקיא עליי. אני לא בטוחה למה לא שמתי מגבת או השארתי אותו במיטה. לא ממש חשבתי. רק רציתי שיהיה עליי כשלא נוח לו.

מארק בדיוק מסיים לעבוד והולך לרופא נשים לבקש את הדיסק של בדיקת האולטראסאונד של המומחה שהייתי אצלו. הייתי בטוחה שהבאתי איתי אליו דיסק אחרי הבדיקה אבל הרופא אומר למארק שהוא קיבל רק מכתב עם התוצאות. מארק יילך למומחה מחר ויבקש את הדיסק, הוא רוצה שמישהו אחר יסתכל עליו. אני אומרת לו שאנחנו חייבים לבקש את המכתב אם כך וגם את התמונות של הסקירה השנייה מהרופא נשים. מארק ממהר והולך לאסוף את לנון במקומי, כי אני ספוגת קיא וצריכה לרוץ למקלחת!

מארק הולך לקראת הערב מאכיל את דוריאן ומרדים אותו. אני אוכלת ארוחת ערב לבד כי כבר מאוחר. מבאס משהו אבל אני יודעת שזה זמני. אין מה לעשות. נאכל ביחד שוב כשדוריאן יחזור הבייתה.

בערב אני חושבת ארוכות על כך שאני כבר לא שרה לדוריאן כמו פעם. אבל זה הגיוני. כשהוא היה מורדם הייתיי שרה כדי שידע שאני שם עבורו תמיד. עכשיו כשהוא ער אני מדברת איתו ושמה מוזיקה, או משחקת איתו. וכשהוא ישן אני לא רוצה להעיר אותו לכן לא שרה. הגיוני, לא?

יום שלישי 14.02.2017

אני חוזרת הבייתה אחרי שאני לוקחת את נושקה לקיטה ועובדת על פוסט עם החלק הראשון של חודש ינואר. אני מעלה את הפוסט ורצה אל המחלקה כי קבעתי עם דנייה האחות שנעשה לו אמבטיה ביחד. עד כה רק עמדתי מהצד אבל היום אני זו שארחץ אותו. דוריאן ללא זונדה כי הוא משך אותה החוצה וצריך לשים לו חדשה, אני אומרת לדנייה שלא צריך אבל היא אומרת שאין ברירה.

14-02-2017

Look mom, no tubes!

היא מארגנת את הכל לקראת האמבטיה, ומנתקת את דוריאן מהאלקטרודות ומהכבל שמודד את החמצן בדם. אני מטיילת איתו בחדר בזרועותיי ולוקחת אותו לומר שלום לפול שעוזב היום. דמעות חונקות את גרוני.

דוריאן לא מרוצה בהתחלה במים ובועט עם הרגלים בגיגית, הוא לא בוכה אבל גם לא ממש נרגע, אבל לאט לאט הוא משלים עם המצב ומביט בי בעיינים גדולות וחשדניות. אני אומרת לו שאנחנו משפחה של מים ושכולנו אוהבים אמבטיות ושזה ממש כיף. אחרי האמבטיה הוא על הדלפק, מתחת למנורת חימום, על מזרן.

אני מנגבת אותו ומורחת קצת שמן'מלבישה אותו בבגדים נקיים'ואז אוטה מגיעה לסשיין יניקה והאכלה.

imag4142

ניקול מדברת איתי קצת על האפשרות ללכת הבייתה עם הזונדה ואני אומרת לה שלא בא לי בכלל. אבל היא מסבירה שאולי לא תהיה ברירה ועדיף ככה על להשאר עוד במחלקה. היא אומרת שהרבה ילדים עושים קפיצה גדולה בבית ויתכן שזה יהיה זמן קצר עם הזונדה.

14-02-2017-2

ספורט עם אוטה!

בנתיים מגיעים ההורים של פול עם עוד אישה לקחת אותו. אנטייה וד"ר לידטקה מגיעות להפרד. אני אומרת להורים שאני מצטערת שלא דיברנו באמת אף פעם, וששרתי תמיד בקול רם גם עבור פול. אחרי כשעה הם יוצאים מהחדר עם פול, האמא מסתובבת אליי ואני רצה אליה, אנחנו מתחבקות ארוכות, בחוזקה, ושתינו בוכות.  

ובמעבר חד: בבית אני מכינה זודלס לראשונה. מארק הזמין לי מכונה ספירלי – פשוט אדיר. יש לי הרגשה שנאכל הרבה זודלס בזמן הקרוב…

img_20170214_183411_520

img_20170214_204424_049

זודלס עם קינואה, חמוציות, קשיו, גזר, נבטים – ברוטב טחינה סויה.

יום רביעי 15.02.2017

לפני שאני הולכת לבית החולים, כבכל יום, מארק כבר מדווח לי מה עם דוריאן כי הוא מתקשר אל המחלקה בדרך לעבודה. הוא מדווח שמריה שם ואני ממש ממש שמחה כי היא האחות האהובה עליי. היא פשוט מדהימה מכל הבחינות. מארק ואני ממש אוהבים אותה. היא מסורה ואוהבת וסופר מקצועית, היא מעניינת וחכמה, והיא גם מאוד חברותית איתנו ואישית אבל נותנת לנו ספייס. תמיד נעים לנו איתה. לא ראיתי אותה הרבה זמן ואנחנו מקשקשות.

15-02-17-45

I Love Maria! ❤

אוטה שוב מגיעה לסשיין ועושה לו גם פיזיותרפיה – היא אומרת לו שהוא פנומן ואני ממש מתרגשת לשמוע את זה.

היא אומרת לי שאנחנו ממש צריכים להיות גאים בעצמנו ואני אומרת לה שאין בנו טיפת גאווה על עצמנו, רק עליו. היא אומרת שעשינו המון עבורו אבל שוב, ואני אומרת את זה בלב שלם – אני לא חושבת שעשינו משהו כל כך יוצא דופן ואני לא חושבת שזה מה שעזר לדוריאן. אבל בערב, כשאני מדברת עם מארק, אני תוהה: אולי באמת, העובדה שהיינו שם לצידו כמה שיכולנו, בשבועות הקשים ההם, אולי העובדה ששרתי לו שעות על גבי שעות, אולי זה באמת עזר להחלמה ולהתמודדות שלו? מדעית אפשר להוכיח כזה דבר בכלל? מישהו עשה מחקר עם הכותרת "החלמה בעזרת אמא ששרה דיוויד בואי במשך שעות"? אני לא יודעת. גם דוריאן תוהה.

15-02-2017-4

אני אוספת את נושקה ואנחנו הולכים לגן משחקים השכונתי, יש עשר מעלות ושמש אז זה נסבל. אני מבלה את הזמן בשיחות חולין עם אמהות שלא ראיתי הרבה זמן. מארק מצטרף אלינו (גם האבות של הסיני והברזילאית איתנו, זה תמיד משמח אותי כשהאבות באים גם) ולכמה רגעים אני מרגישה רגועה. האביב בדרך, לנון נהנת על הנדנדה האהובה עלייה, דוריאן מחלים. הכל יהיה בסדר.

15-02-2017-5

מארק הולך בערב וכותב שדוריאן לא רגוע. מסתבר שהורידו לו את הקלונידין – הקלונידין היא תרופה שמורידה את לחץ הדם ועוזרת להתגבר על תסמיני גמילה. וזה שמורידים אותה עושה לדוריאן רע. אני כועסת, למה לא יידעו אותנו שמורידים לו את הקלונודין? לא יודעת. אני צריכה לדבר עם מישהו בנוגע לזה. זה לא ייתכן. מצד שני, מה זה משנה? בכל מקרה, ההורדה של הקולנידין גורמת לתסמיני גמילה מוגברים – הוא לא רגוע, הוא רועד, מזיע, מקיא, והפעם יש לו גם דופק מואץ. מארק לא יכול לעזוב אותו והולך רק אחרי שהאחות מגיעה לעמוד ליד דוריאן ואומרת לו שהם מייד ידברו עם הרופא התורן.

and a boy named Dorian – #7

לפני הכל:

פתחנו, סול (אמא של ויקה) ואני, קבוצת תמיכה – להורים לתינוקות עם בקע – בפייסבוק. אם אתם יודעים אם מכירים או שמעתם על הורים לתינוקות עם בקע, אנא הפנו אותם אליי או אל הקבוצה – מאוד מאוד חשוב לשתינו להיות שם עבור הורים אחרים. בכלל, אני מתכוונת לנתב את הניסיון שלי להעלאת מודעות לבקעים אצל תינוקות. לא בטוחה כיצד עדיין: אני רוצה לכתוב ספר, אני רוצה להרצות על הנושא, אני רוצה שלא תהיינה נשים שלא תדענה על הפגם הזה. תודה!

הנה לינק לקבוצה:

בקע סרעפתי אצל תינוקות – קבוצת תמיכה להורים 

יום שלישי 17.01.2017

מארק הולך לבית החולים ואני מנקה קצת ומכינה ארוחת ערב ואז הולכת עם נושקה ושטפי לגן שעשועים. יש שמש אבל קר מאוד ולנון המסכנונת אומרת לי "קר קר". היא לבושה היטב אבל לא רוצה כפפות והידיים שלה ממש קרות. גם הסינית באה איתנו ואני מסבירה לה באריכות על דוריאן לשאלותיה.

17

בגן שעשועים הרבה אמהות מהשכונה שלא ראיתי הרבה זמן. אמא של ילד מהגן של נושקה שם, התינוק שלה נולד שבועיים אחרי דוריאן. היא מתעניינת ושואלת. היא לא ממש התאוששה מהלידה היא אומרת ואני אומרת לה שלא הייתה לי שנייה להתאושש מהלידה, לא כדי להוכיח אותה אלא כדי להסביר לה מה היה המצב.

וזה באמת משהו שקשה להסביר – אבל אחרי לידה צריך קצת זמן, או הרבה, אבל לפחות קצת זמן. זמן לחזור לעצמך נפשית ופיזית. זמן להתאפס – להתאושש. זמן ליצור גשר בין ההריון לעובדה שיש עכשיו תינוק. לא היה לי את הזמן הזה. לא הייתה לי שום אפשרות להחלים מהלידה – מההריון. בדיוק להפך. עברתי למקום נוראי וקשה מאוד ששם את הקשיים של ההריון והלידה במקום מאוד נמוך. מה זה אומר? לא יודעת. כרגע זה לא אומר הרבה, אבל בטווח הרחוק זה אולי יצוף. 

חוסר הזמן להחלים מההריון והלידה מצטרף לחוסר הזמן שלי לעצמי. כל מי שמכיר אותי יודע כמה אני חשובה לעצמי. ונכון, אני לא מאלו שיושבות בצ'ילקס ונחות רגל על רגל – אני תמיד בעשייה, אבל תמיד דאגתי לעצמי. אם זה לשים לק, או לבשל משהו שאני אוהבת מאוד, או לעשות קניות, או לכתוב, או לעבוד על אחד מהפרוייקטים שלי, או לדאוג לבלוגים שלי – לא משנה מה, משהו שאני צריכה עבור השקט שלי. אין לי יותר את הפריבילגיה הזו. אני או עם דוריאן או עם נושקה, ובזמן שיש מסביב צריכה לדאוג להמון דברים אחרים, אפילו לכתיבה הזו אני צריכה לפנות זמן בכוח. פשוט אין זמן. אני מתגעגעת לאינסטגרם עליי להודות, אבל אין לי הרבה דברים מעניינים לצלם לאחרונה.

איך שתי הפסקאות הללו נקראות כמו "אוי אוי אוי אין לי זמן". לא מצחיק. אין לי זמן.

ובנימה זו, מארק בדיוק חזר ואני יוצאת לשיר קצת לדוריאן.

יום רביעי 18.01.2017

והנה עוברים הימים ולא כתבתי זמן מה ואני לא ממש זוכרת מה קרה מתי וצריכה לשחזר ימים משיחות ווטסאפ שלי עם אנשים. אולי זה בעצם סימן טוב, אני לא בטוחה.

יום שבת בערב עכשיו ומארק בדיוק יצא לבית החולים ולמרות שאני כל היום עם כאב ראש מהגיהנום אני חושבת שהגיע הזמן לכתוב. נראה לי שכאבי הראש הם בגלל כאבי צוואר שנובעים מעמידות משונות ליד המיטה של דוריאן במשך שישה שבועות עכשיו.

בבוקר של יום רביעי מארק ואני נסענו אל רופא המשפחה שלנו – בשורה התחתונה: מארק קיבל עוד שבוע מחלה, הרופא חתם לנו על הניירת לקופת החולים והביטוח – התברר לנו שאנחנו יכולים לקבל "עזרה לבית" עבור לנון, ומכיוון שהיא חמש שעות בגן אז יש לנו שלוש שעות נוספות, והעזרה הזו, תאמינו או לא, יכולה לבוא מבן הזוג. בעצם זו הדרך היחידה שלנו לקבל קצת כסף עבור שעות שמארק לא יעבוד בהן, מחכים לאישורים סופיים בנושא. זה קצת הזוי בעיני שזו הדרך היחידה וגם היא בעקיפין ולא ממש קשורה לדוריאן אבל ככה זה כאן. אין לנו שום ברירה אחרת, מארק לא יכול לעבוד משרה מלאה כל עוד דוריאן בבית החולים, ואנחנו לא יכולים להפסיד כסף כרגע.

בנוסף, אצל הרופא, עשיתי את בדיקות הדם החצי שנתיות לברזל ובי  12. הוא גם אמר לי לנסות להרגע, ולא שאני מזלזלת בו כלל וכלל אבל לנסות להרגע במצב שלנו כרגע זה כמעט בלתי אפשרי. הוא אמר שלכאבי ראש אני יכולה לקחת רק פאראסיטמול. יצאתי משם קצת מאוכזבת. אני לא בטוחה למה ציפיתי ממנו.

אחרי הרופא אני הולכת לבית החולים אל דוריאן ומארק נשאר בבית, הוא יאסוף את נושקה בשתיים מהגן.

כשאני מגיעה למחלקה ד"ר פירס רואה אותי ואומרת לי ש"היום יום טוב". אני יודעת, מארק התקשר בבוקר ואמרו לו שהמצב טוב. ליד המיטה של דוריאן, מארן האחות אומרת לי "היום מורידים לו את הטובוס!".

אני בהלם.

היום?!

הטובוס זה הצינור שנכנס לו לנחיר השמאלי מהדקות הראשונות שלו במחלקה- הוא ירד דרך הגרון והתפצל בריאות. הטובוס בעצם העביר חמצן לריאות וככה דוריאן נושם כבר 37 ימים – זה תהליך שנקרא אינטובייטד והמכונה נקראת ונטילטור. אנחנו יודעים שהוא נשם ספונטנית באופן עצמאי פה ושם ושצריכת החמצן ירדה – אבל חשבנו שזה יקח עוד כמה ימים, בעיקר כי ככה עלה מהשיחה עם שמידטקה. מארן שמחה ואני קצת בהלם. אחריה מגיעה דנייה וגם היא שמחה מאוד. אני כותבת למארק שיבוא מייד ואנחנו מסדרים עם הגן שנושקה תשאר שם עוד שעה.

17-01-2017-1

אינהלציה אחרונה עם הטובוס

מארק מגיע מייד וד"ר קלוקנברג (קלוקן-וויס למעשה, סתם אני קוראת לה קלוקנברג) היא זו שתסיר את הטובוס. מארק ואני מחכים בחדר הורים ואחרי חצי שעה היא מגיעה ואומרת שהלך מצויין ושעכשיו נותר להם רק לשים לו זונדה חדשה דרך הפה ולא דרך האף. מארן באה לקרוא לנו אחרי רבע שעה ואנחנו בהתרגשות הולכים לראות את דוריאן.

דוריאן ער ויש לו מסיכה קטנה על האף שנקראת סיפאפ – היא מחוברת לכובע גרב בד מצחיק כמו של דרדסים – רק בצבע לבן. הפלסטרים שכיסו לו את האף ואת האיזור מעל השפה כבר לא שם! יש לו זונדה בפה והוא נראה אחרת לגמריי. הסיפאפ מאפשר לו להזיז את הראש ביותר חופשיות. רק מה, המסיכה של הסיפאפ קטנה לו על האף ואוויר בורח כל הזמן. הם מסבירים שזו הכי גדולה שיש להם שם לילדים. הרעש של החמצן (כמו נשיפות כאלו) מטריף אותי כי אני בטוחה שזה מטריף אותו – נושף לו בראש ללא הפסקה. בנוסף הזונדה בפה מציקה לו מאוד, והוא לא מפסיק לשחק איתה. אבל היי, הורידו את הטובוס והוא נושם יפה מאוד לבדו!

17-01-2017-2

Proud Ima

אני כותבת לפפס קודם. ואז עוצרת את עצמי מלשלוח את התמונה שלו בלי הטובוס לכל החברים שאני מעדכנת באופן קבוע. אני בחרדה איומה. אני לא רוצה לחשוב על דברים רעים אבל אחרי הנפילה ההיא אני כל כך חוששת לשמוח. אני מאוד גאה בו וכמובן שזה צעד משמח וחשוב כל כך אבל קשה לי.

בנתיים באים כל מי שיכולים לראות אותו, אחיות ורופאות – דנייה אומרת לי שהוא "וונדר" – פלא, נס, ואני חושבת כמה המילה פלא יפה. פלאית.

אני הולכת לאסוף את לנון ומארק נשאר איתו מדווח שהוא האכיל אותו ושהחליפו לו מסיכה – לצינור עם שתי כניסות לנחיריים שאמור להיות יותר נוח עבורו (אבל גם הצינור הזה מעצבן אותו והם מחליפים בינו לבין הראשון כל הזמן).

17-01-2017-3

Proud Aba

נושקה המתוקה ואני עושות קניות ואז מציירות עם חותמות בבית וכשמארק מגיע אני הולכת מייד לבית החולים.

18-01-2017-2

18-01-2017-3

דוריאן ער וכשאני מתקרבת אליו הוא פותח את הפה ובוכה – והפעם יש לו קול, צרוד וחלש, אבל יש לו קול, והקול בכי הזה שאני שומעת לראשונה נשמע לי כמו מוסיקה מתוקה ופלאית. תבכה, תבכה, אני אומרת לו, תבכה כמה שאתה רוצה, זה בסדר גמור. אני כמובן עושה וידאו ושולחת למארק מייד. אחרי כמעט שישה שבועות, סוף סוף אנחנו שומעים את דוריאן. קירסטן היא האחות והיא אומרת שדוריאן יציב ורגוע ואני יכולה לעשות קנגרו אם אני רוצה וכמובן שאני רוצה (זו בעצם הייתה התוכנית שלי לצהריים). הוא בוכה עליי כמה פעמים, אבל בסך הכל רגוע ונעים.

קירסטן מסדרת לו את המיטה ולוקחת את מזרן הלחץ שמתנפח וזז כל הזמן. היא אומרת שהעור שלו בסדר גמור ושהוא זז מספיק ונראה לה שהמזרן הזה רק מציק לו. עוד חלק מהחללית הולך – שלום ולא להתראות!

יום חמישי 19.01.2017

מארק הולך למשרד שלו אחרי שהוא לוקח את לנון לגן, הוא צריך שהם יחתמו על כמה מסמכים עבור הביטוח. אני מנקה קצת את הבית (ניקיון מלווה באשמה שאני לא במחלקה עדין – דאם איט!). כשאני מגיעה למחלקה אני שמה לב שלקחו לי את משאבת החלב שהייתה לי שם קבוע מהרגע הראשון – לא שזה משנה הרבה, אני יכולה לשאוב בחדר שאיבה, זה סתם היה יותר נוח. מריה שם אבל היא לא יודעת מי לקח את המשאבה. (עידכון: הייתה לי פגישה עם יועצת ההנקה של המחלקה ובצחוק הזכרתי שלקחו לי את המשאבה ואחרי השיחה שלנו הם החזירו לי אותה). בכל מקרה, אני מתכוננת לקנגרו, הנדל הרופאה הכמעט ראשית, באה לבדוק את המנורות החדשות שהתקינו במחלקה ומנפנפת לי לשלום בשמחה. היא שואלת שאלות על המנורות ומריה לא יודעת מה לענות לה ואז היא באה אל המיטה של דוריאן ושואלת שאלות עליו בצחוק, כמו על המנורות. כמובן שאני לא מבינה את הבדיחה ואחר כך מריה מסבירה לי אותה. הנדל שמחה ומרוצה מדוריאן ואני עדין עצורה ולא נותנת לעצמי לשמוח אבל אני מסתכלת על היצורון הקטנטן הזה שפשוט לא שם זין על מה שאמרו ועל הסטטיסטיקות ואני גאה ביותר. לימור כתבה לי ממש בהתחלה שהיא מקווה ששמידטקה תספר בעתיד למשפחה אחרת על ילד עם בקע בצד ימין שעשה את זה. ואני חושבת שוואלה, זה יקרה. אין לי ספק בכך.

19-01-2017-1

בזמן שהוא עליי דוריאן לא הכי רגוע, אני מנסה להרדים אותו וקולטת שכל הדברים שאמא אמורה לעשות עם התינוק שלה שרק נולד אני לא ממש עשיתי. אני לא ממש יכולה להחזיק אותו איך שאני רוצה או אמורה אז קשה לי להרדים אותו כמו שאני יודעת שמרדימים תינוקות, אבל אחרי שעה וקצת הוא נרדם, שעה וחצי! ממש לנון קטן. גם לידטקה באה לראות אותו והיא שמחה ומורשמת. דוריאן מתעורר אחרי חמש דקות ואני כבר רואה ריטלין בעתיד. בין לבין אנטייה וניקול באות לראות אותנו וניקול תוהה למה הוא לא על החזה שלי, אני מסבירה לה שאני צריכה לראות אותו ולא נוח לי להסתכל עליו דרך מראה כשהוא שוכב עליי. אולי אחר כך.

אני מחכה לאידית האחות שתבוא להחזיר אותו למיטה שלו – כואב לי הצוואר מאוד, וזרוע שמאל שלי משותקת כבר. אני לא מסוגלת לשבת ככה יותר וזה שדוריאן לא רגוע לא מועיל למצבי. חוסר הנוחות שלי בשילוב חוסר האונים להרגיע אותו כפי שאני אמורה מציקים לי מאוד. אני גם רעבה ועייפה. בקיצור, לא זמן מתאים להתכרבלות.

אידית מחזירה אותו למיטה ואז היא מנסה להאכיל אותו דרך בקבוק לראשונה. הוא לא ממש יודע לינוק או למצוץ ולא בלע אוכל מימיו אבל בכל זאת שותה שבעה מ"ל מהבקבוק. אידית אומרת שזה ממש טוב ושהוא עושה את זה מצויין, עם הפסקות פה ושם. ולי יש וידאו שלו שותה מבקבוק לראשונה, עיניו פקוחות לרווחה, והוא על הצד. ד"ר אירה מדברת עם אידית בזמן שהיא מאכילה אותו ומסבירה שהבטן שלו לא במקום הנכון בגלל הבקע. כשאני שואלת אם זה יפריע בעתיד היא אומרת שאם עד עכשיו לא היו בעיות רציניות אז אולי לא תהיינה, אבל אי אפשר לדעת כלום כמובן. היא אומרת לי שהיא רואה שאני עוצרת את עצמי מלשמוח – היא ממש שמחה בהתקדמות שלו.  ואני מודה שהיא צודקת ומסבירה לה שאחרי הנפילה ההיא קשה לי. שאשמח רק כשיאמרו לי כל הרופאים במחלקה שהוא יצא מכלל סכנת חיים. ושזה יהיה גם בכתב. היא מבינה למה אני מתכוונת.

19-01-2017-2

אידית משכיבה אותו על הבטן אחרי האוכל – נראה שנוח לו, אבל אני מאוד מוטרדת מכך שהצוואר שלו ממש עבה, כמו קפל כזה. מסבירים לנו אין מה לדאוג כי זה לא קשור לתסמונות כרומוזמית כלשהיא – הרי בדקו את זה. רופאה אחת תאמר שזה כי הוא קצת צ'אבי וזה כמו בייבי פט, אחרת תאמר שזה בגלל שהוא שכב על הגב כל כך הרבה זמן. מארק ואני מודאגים, בתקווה שהדאגה שלנו היא ללא סיבה.

מארק שממש ממש שמח על זה שדוריאן שתה מבקבוק הולך בערב כשאני מגיעה הבייתה. יש אחות חדשה ודוריאן שלא היה רגוע כל כך קיבל משהו שירגיע אותו ונרדם יפה.

יום שישי 20.01.2017

20-01-2017-1

מארק ואני הולכים ביחד (אחרי הרבה זמן שזה לא קרה) לדוריאן ומריה שם. היא רוצה להחליף לו, שוב, את הצינור ובעודה מסירה את המסיכה מהפנים שלו אני קולטת שאני רואה את דוריאן לראשונה בלי כלום על ובתוך האף. אני אומרת לה שתחכה רגע ומצלמת. בנתיים דוריאן נושם לבדו, ללא עזרה של החמצן. פשוט מדהים.

20-01-2017-2

אני שמה לב, לראשונה, שיש לו חור קטן בחיבור בין השפה לאף – לא ראינו את האיזור הזה מעולם ולכן אני שמה לב לכך רק עכשיו. שונמאן ולידטקה תבדוקנה את זה ותאמרנה שזה אולי קשור לשסע בשפה ושאולי החור הזה פתוח. אני כל הזמן חושבת לעצמי שאני לא רוצה שהילד הזה יראה פגום או אחר. אני לא רוצה שיהיו לו כאלו חיים. ואז אני חושבת על התינוק האחר שאיתנו בחדר ונולד בלי כפות רגלים. שהחור הקטנטן הזה מתחת לאף יהיה הבעייה הכי גדולה שלי בחיים.

מארק מתכרבל עם דוריאן שמאוד רגוע ומביט בו כל הזמן, וזה עוד מבלי שהוא קיבל משהו להרגע! בכלל, כמות משככי הכאבים ירדה – המשככך הראשי, פנטניל – כבר על 0.9. אני מקריאה למארק הודעות מקסימות ומרגשות מבחורה בשם קלייר שהיא חברה של קתרין מברלין. הבן שלה, טאמה, כבר בן שנה וחצי והם עברו איתו את הגיהנום גם. היא כל כך מבינה ותומכת וזה מדהים איך שתי אמהות שמעולם לא נפגשו יכולות להתחבר כמו אחיות תוך שלוש הודעות. בדיוק כמו עם סול. זה מרגיש לי יותר נוח ואמיתי עם מי שמבינה בדיוק מה אני עוברת.

20-01-2017-3

יועצת ההנקה של המחלקה באה לראות אותי ונותנת לי כמה טיפים. בדיוק כמו היועצת האחרת מבית החולים והיועצת של לה לצ'ה שדיברתי איתה שלשום – תה להנקה, בירה שחורה, וכדורי חילבה (!) – אני עושה כל דבר אפשרי כי אני עדין חולמת להניק את דוריאן. היא גם דואגת שיחזירו לי את המשאבה לחדר.

אני אוספת את לנון, היא צובעת קצת פפה פיג ואז אנחנו רואות את טקס הכתרת דונלד טראמפ – מארק נשאר להתכרבל ומדווח שדוריאן שתה 25 מ"ל מבקבוק.

20-01-2017-4

בערב אני רוצה ללכת שוב אבל כל כך עייפה אז מארק הולך. מארק אולי עייף בדיוק כמוני אבל זה לא נראה עליו.  הוא יכול להתעורר עם נושקה בשש אחרי שהלך לישון בחצות ולא אשמע ממנו מילת קיטור אחת. אצלי לעומת זאת כל העולם ישמע כל היום כמה אני עייפה. אני לא טובה בלהיות עייפה. זה עושה אותי נודניקית איומה.

מארק כותב שהפושטקית לא רוצה לישון. אני אומרת לו שפושטקית זה לבנות, ככה אנחנו קוראים לנושקה. פושטק אם כבר. למארק קשה ללכת כל עוד דוריאן ער ואני יודעת בדיוק למה הוא מתכוון, במיוחד עכשיו כשדוריאן לא מסומם לגמריי. לעזוב תינוק בן שישה שבועות, ער, לבד, במחלקת טיפול נמרץ בלילה, זה מנוגד לכל אינסטינקט הורות שקיים בנו, זה שובר לב. מארק מחכה עד שדוריאן נרדם ובא הבייתה.

יום שבת 21.01.2017

כמו בכל בוקר, מארק מתקשר מייד לשאול איך עבר הלילה, ובשבועות האחרונים התשובות פשוט נהדרות.

הגוף שלי מעוך אבל אני מתקלחת ויוצאת למחלקה, שטפי קנתה לדוריאן שתי חולצות שאפשר לסגור מקדימה (כי זה הדבר היחיד הוא יכול ללבוש כרגע, שום דבר שמתלבש על הראש ושום דבר לרגלים) ואני לוקחת אותן איתי. הוא ישן על הצד ונראה רגוע. הפנטה על -0.9 ומריה אומרת שהוא עם קצת תסמיני גמילה כמו זריקת הידיים למעלה ורעידות. גם לנון הייתה עושה את הרפלקס הזה כשהיא הייתה קטנה אבל מריה מסבירה שזה לא הרפלקס הרגיל אלא תגובה לגמילה ושלא אלחץ מזה. הוא שתה 25 מ"ל היא מדווחת, וכשהיא רואה את החולצות אומרת לי שהיא תחפש לו משהו ביום שני כי יש לה יום חופש והיא הולכת לעשות שופינג בעיר. זה כל כך נחמד מצידה שאני לא יודעת בכלל מה לומר.

21-01-2017

הוא ישן ומתעורר לכמה רגעים כמה פעמים. אני משמיעה לו מוסיקת הרגעות מהסלולרי והוא נראה רגוע ביותר. תיכננתי להתכרבל איתו אבל אין שום מצב שאני רוצה שיעירו אותו בשביל זה. אחרי כשעתיים אני הולכת הבייתה. שישן לו בשקט, במקום שיתעורר ממני ומכל מי שבא לחדר לדבר איתי בקול רם במיוחד.

אני מגיעה הבייתה ונופלת למיטה אחרי שאני מנסה בכוח לשעשע את לנון. הגוף שלי לא מתפקד וכאב הראש הורג אותי. מארק הולך אחרי שהוא משכיב את לנון (שתצא מהחדר בערך שש פעמים אחרי כך). דוריאן ישן הוא מדווח, צריכת החמצן על 23%, חמצן בדם 94, הוא שתה 20 מ"ל, ומארן אומרת לו שאם משהו מציק לו הוא מתלונן עליו.

יום ראשון 22.01.2017

מארק הולך בבוקר ושולח תמונה שהם עשו של דוריאן בלי מסיכת הסיפאפ עליו. הוא נראה זועף למדי, בטח מנסה להתרכז בנשימה העצמאית שלו. שמו לו כניסה חדשה לעירוי על היד ורמת משכך הכאבים הראשי, הפנטניל, היא 0.7. מחכים שהוא כבר לא יצטרך את התרופה הזו!

מריה שם והיא נותנת למארק כרטיס של המחלקה (שנותנים להורים שעוזבים כנראה) עם אחת מהתמונות של דוריאן וטביעות כף הרגל והיד שלו בדיו. על הכרטיס כתוב "לאחותי, לנון". מרגש ומקסים. הכי מריה שיש. מארק מחכה שיעשו אולטרסאונד לבדיקה שגרתית ואז מתכרבל איתו עד הצהריים. הם אומרים למארק שיש לו מים במוח במקום שלא אמור להיות אבל מייד אומרים שזה לא משהו קריטי וזה לא אומר הרבה. אבל אותי זה מטריד. סול אומרת שגם לויקה היו. אנחנו רוצים לדבר על זה עם הרופאים אבל ללידטקה אין זמן (עידכון: אחרי שבוע אנחנו עדין לא יודעים למה התכוונו).

אנחנו קובעים שיבוא הבייתה בארבע כדי שנוכל לראות "מלך האריות" עם לנון ולאכול פופקורן ואכן זה מה שאנחנו עושים. לנון נהנת מה"פופרן" מאוד וצופה בסרט בריכוז. כבר חודש אנחנו מנסים לעשות את זה, לראות איתה את מלך האריות ביום ראשון ולאכול פופקורן. סוף סוף זה קורה. אני מזמינה לנו אוכל פקיסטני לארוחת ערב והולכת אחר כך למחלקה.

22-01-2017-2

דוריאן ער ואני מחזיקה אותו עליי קצת, שרה לו, ולראשונה מאכילה אותו קצת מבקבוק בעצמי. קשה לו כמובן והוא לא ממש יודע מה לעשות אבל הוא שותה 30 מ"ל וזה משמח אותי. אחר כך קטיה נותנת לו קצת דרך הזונדה ואני ממשיכה עם הבקבוק, עוד 30 מ"ל. הבעייה היא שזה לוקח המון זמן והוא צריך האכלה כל ארבע שעות. אבל מה אכפת לי? הוא נרדם עליי ונראה שליו ורגוע.  

יום שני 23.01.2017

אני הולכת למחלקה אחרי שאני לוקחת את לנון לקיטה.

23-01-2017-1

The long and winding road…

דוריאן מצפצף מתחת ל 90 ואף אחת לא באה לבדוק מה קורה שזה בהחלט מוזר. אני בסוף מוצאת את קטיה שאומרת לי שהיא מורידה ומעלה את החמצן כל הזמן. הוא יורד ל מתחת ל 93 ואז היא מעלה אחוז או שניים ואז הוא עולה מעל 98 והיא מורידה אחוז או שניים וחוזר חלילה. המכונות מצפצפות כל הזמן ואני כבר ממש לא רגועה.

קריסטיס מגיעה ואומרת לי שהם יעשו לו רנטגן לראות מה קורה עם הבטן ואם הם יכולים להתחיל שוב עם קצת חלב אם ואולי עם ציצי. הם עושים רנטגן ואני אחר כך רואה את הנדל ושואלת על המוח אבל אני לא ממש מבינה את ההסבר שלה.

23-01-2017-2

קטיה שמה את דוריאן עליי סוף סוף ושנייה אחר כך החיתול שלו מלא (חלק מתסמיני הגמילה) – כל כך מלא שהיא מחזירה אותו למיטה, אנחנו מנקים ומחליפים ואז הוא חוזר אליי. הוא מפהק עליי כי אני כנראה כבר משעממת אותו אבל בסך הכל רגוע. מארק שהולך לכמה סידורים פוצח בצ'ט ארוך על מיונז טבעוני (שהוא לא יכל למצוא בסופר). אני לא מבינה מה יש לו ממיונז טבעוני פתאום כי אנחנו לא אוכלים את זה כמעט (בערב הוא יסביר שהוא רצה מיונז אבוקדו. הוא מתכוון למיונז עם פסטו שמקבלים עם הצ'יפס בטייק אאוט מהמסעדה הטבעונית. אח אח מארק).

דוריאן נרדם עליי ומארק מחליט לבוא לבית החולים ואני הולכת לאסוף את לנון מהקיטה. אנחנו הולכות לסופר יחד כי אני כמהה לאוכל ביתי טרי ובריא. הרבה זמן לא בישלתי ממש אלא יותר הכנתי אוכל כי צריך. אני צריכה צבעים וריחות ותבלינים וטריות והרגשה של בריאות ובית.

img_20170201_215147_666

מארק יחזור אחרי הצהריים ויילך שוב בערב אחרי ארוחת הערב. לי אין כוח. דוריאן קצת לא רגוע, מזיע מהגמילה.

יום שלישי 24.01.2017

מארק ואני הולכים יחד בבוקר לבית החולים. מריה המדהימה שם וקנתה לו שני בודיז מקסימים (אנחנו מחזירים לה כסף כמובן). מארק מתכרבל עם דוריאן ואני קצת מתעללת בו ועושה לו קוקיות שהוא לא יכול להוריד. הוא אומר שישאר ככה ואני מתאגרת אותו ללכת ככה לקיטה לאסוף את לנון.  ואז משום מקום צצה הפסיכולוגית של המחלקה, ד"ר ראלף. היא שם פעם בשבוע ולא ראינו אותה עד כה. הוא שואלת אם אני אוכל לבוא לדבר איתה עוד שעה (כלומר, היא מציעה) ואני אכן הולכת לדבר איתה ונשאבת איתה לשיחה של שעה וחצי. היא מדברת אנגלית מצויין ונעימה לשיחה. היא יודעת קצת על המקרה אבל שואלת ואני מספרת לה הכל, מההתחלה. אני שמה לב שיש לי כבר סיפור שלם שאני חוזרת עליו שוב ושוב, בעברית, גרמנית, אנגלית. יש לה שלישייה שהיו פגים והיא יודעת פחות או יותר מה עובר עליי. היא לא אומרת הרבה אבל מקשיבה ומביעה הזדהות וסימפטיה. אני תוהה אם המטרה של השיחה איתה היא שהיא תשלול מצב נפשי ירוד למשל. לא משנה. קבענו לדבר גם השבוע הבא במידה ואהיה בבית החולים בזמן שהיא שם.

24-01-2017-1

זה פיהוק!

בשלב מסויים אני בחדר לוקרים וכשאני יוצאת עומד שם הבעלים של חנות הפרחים השכונתית, כנראה עשה משלוח של זר למחלקה. הוא שואל אותי "מה, את כאן?" ואני אומרת שלצערי כן, הוא אומר "אבל לא עם תינוק או?" ואני אומרת שוב לצערי כן. הוא אומר שיחזיק את האגודלים – המקבילה הגרמנית להחזיק אצבעות.

אני ממהרת לזונקה המדקר שלי. קבעתי תור למסג' ודיקור לזרימת חלב. ברכבת אני פוגשת איש מבוגר שבדיוק חזר מביקור אצל בנו שחי בנורווגיה. הוא בדרך חזרה לכפר שלו ליד גוטינגן. אנחנו מקשקשים עד שהוא יורד בתחנה המרכזית. הוא מתרגש מאוד שאני מישראל וכשהוא שומע על דוריאן הוא מתעצב. הוא לוחץ לי את היד בחוזקה לפני שהוא יורד ומבקש שאמסור ד"ש לבעלי.

לא הייתי או ראיתי את זונקה מאז ההריון עם לנון לדעתי. אני מאוד אוהבת אותו. הכרנו באיזו מסיבת דאצ'ה מטורפת לפני כמה שנים ונשארנו בקשר כל הזמן הזה. הוא מדקר מעולה ועזר לי מאוד עם פריצת הדיסק ולמארק עם האלרגיות. אני מעדכנת אותו בקצרה – עד כמה שאני יכולה והוא עושה לי מסג' מצויין שהיה יותר מנחוץ. הוא מדקר אותי בשביל זרימת חלב (לא, לא מחטים בציצי!) ואומר שאם זה יעבוד שאבוא לעוד סשיין ואם זה לא יעבוד, נו, שאבוא לעוד סשיין. הוא מסרב לקחת ממני כסף ואני לא יודעת איך להתמודד עם זה. הוא אומר לי שזה המעט שהוא יכול לעשות למעני ושאנחנו צריכים את הכסף. איזה זונקה מדהים זה, כזה איש טוב.

בערב מארק הולך שוב והאחות שם היא זו שפעם עיצבנה אותי ולא ראיתי אותה מאז. יש לי רשימה שחורה של שלוש אחיות שאני לא אוהבת את הגישה שלהן, היא בראש הרשימה. אבל כמובן שבהשוואה לשאר הצוות המופלא שיש שם אני בכלל לא מתייחסת למשמרת או שתיים של נשים לא נחמדות.

24-01-2017-2

פריס אומרת למארק שדוריאן יקבל עירוי כי רמת כדוריות הדם נמוכה. העירוי עוזר לו כך מסתבר. מעבירים לו את הכניסה לאינפוזיה ליד השנייה כי את זו שהייתה לו הוא משך החוצה כמעט. בנוסף פריס אומרת למארק שהתפתחות הריאות של דוריאן מרשימות. אין לנו מושג איך בכלל להעריך את הריאות ומארק תוהה אם נוכל להפגש עם לידטקה שתסביר לנו ותראה לנו תמונות רנטגן מאחרי הניתוח ועכשיו.

יום רביעי 25.01.2017

אני הולכת לבית החולים בבוקר ואומרים לי בשמחה שמחר כנראה יוציאו את הקטטר הראשי שמחובר לדוריאן בירך. הוא כבר לא צריך אותו בשביל זרימה קבועה של תרופות, רובן ירדו ואת מה שנשאר יתנו אוראלית.

אחרי הצהריים מרי המיילדת באה לבקר אותנו. אנחנו מדברים קצת – היא כבר פרשה מסתבר אבל תמשיך איתנו כמה שנצטרך.  

אני הולכת גם בערב, הוא ישן ורגוע ואני שרה לו לאונרד כהן. בירגיט האחות האהובה (מכל שלושת הבירגיות) ניגשת אליי ומחמיאה לי על השירה. היא מאוד אוהבת את כהן ומספרת לי שכשיש לה משמרות קשות היא חוזרת הבייתה ומאזינה לו. אנחנו מדברות עליו קצת והיא שואלת את פרנצי האחות הצעירה אם היא מכירה את כהן, לפרנצי אין מושג מי הוא.

25-01-2017

בחילופי המשמרות בתשע מגיעה האחות שאני לא אוהבת והיא אפילו לא ניגשת אליי להציג את עצמה (כי רשמית לא ממש נפגשנו והיא לא דאגה לדוריאן עד כה, רק אתמול בלילה). שיהיה. דוריאן בוכה קצת ונראה שהוא מוטרד מהסיפאפ, אני נשארת שם עד שהוא נרדם.

יום חמישי 26.01.2017

אני מרגישה חולה, כואב לי הראש וקצת הגרון. אני מחליטה להשאר במיטה ומארק הולך לדוריאן אחרי שהוא לוקח את נושקה לקיטה. הוא שולח לי תמונה של דוריאן בבודי שמריה קנתה, היא הלבישה אותו יפה לכבודי. היא ובירגיט נוסעות לחופשה של שבוע וחצי ומארק אומר להן שלום בשמי. מארק עושה קנגרו עם דוריאן ומאכיל אותו. הוא מחכה בקוצר רוח שלידטקה תבוא אבל היא אומרת לו שאין לה זמן והיא מעדיפה לדבר איתנו בסופ"ש. למרות שאני גמורה אני אוספת את לנון מהקיטה ואנחנו הולכות קצת לשפילפלץ עם אמהות מהגן. קר לי ואני לא מבינה למה אני כל הזמן מנסה. אני לא גרמניה וזה בלתי נסבל בעייני להיות בקור הזה בחוץ. גם ללנון קר והיא אומרת לי "אמא, קר".

26-01-2017-4

בערב כשאני הולכת מנדי רואה אותי כשאני מגיעה ואומרת לי "נחשי מה הורידו?". אני יודעת. את הקטטר הראשי. אבל היא אומרת לי  שלא רק ועוקבת אחרי אל דוריאן. עוד אחיות מצטרפות אליה. דוריאן במיטה בלי שום עזרה לנשימה. רק הזונדה. אני נלחצת ותוהה אם הוא יכול ומנדי מסבירה לי שמנסים לראות איך הוא מסתדר. דוריאן נושם לבד. ואני יכולה, לראשונה, להרים אותו מהמיטה לבדי. אין צינורות או חמצן בדרך שמפריעים לי. אני לוקחת אותו בזרועותיי ופורצת בבכי. האחיות דומעות איתי ואז עוזבות, נותנת לי להיות איתו לבד ברגעים האלו. כמה חכיתי לרגע הזה, אני ממש מתייפחת. רגע שחשבתי שאולי לעולם לא יקרה.

26-01-2017-3

אני מתכרבלת עם דוריאן ומייד כותבת למארק שמתרגש מאוד.

26-01-2017-1

בנתיים ד"ר מרטנס, מנדי, ופרנצי חוזרות להיות איתי. מרטנס אומרת שהיא לקחה אותו לעמדת האחיות לטיול ומנדי שולחת לי את התמונות של המחזה. פשוט מקסים.

26-01-17-m

ד"ר מרטנס היא זו שהצילה את דוריאן

אני יכולה לעמוד איתו בזרועותיי, ולרקוד איתו, ולזוז איתו מצד לצד, ולשבת איתו על הכסא בלי עזרה. אני נהנת מכל שנייה שעתיים וממהרת הבייתה כדי שמארק יוכל לבוא ולהרגש גם.

26-01-2017-2

גם לאחיות כיף!

יום שישי 27.01.2017

אני יוצאת אל דוריאן בבוקר. הוא היה ללא עזרה נשימתית במשך 12 שעות שלמות ואז המדדים ירדו קצת ושמו עליו צינור שנקרא "היי-פלו" – בעברית הוא ידוע כצינור משקפיים –  שלמעשה לא מזרים חמצן אלא עוזר בנשימה עם החמצן שכבר קיים באוויר החדר וכולנו נושמים – הוא מזרים ליטרים של האוויר הזה לדקה, דוריאן מתחיל עם תשעה ליטרים. המדדים טובים ומשמחים. אני מתכרבלת איתו. אידית שם ונהנת להחזיק אותו. היא גם שרה לו שזה משמח אותי.

27-01-2017-1

רק פיהוק שוב!

אחרי הצהריים מנדי תשלח לי את התמונות ממשמרת הבוקר – היא עשתה לו אמבטיה לראשונה!

27-01-2017-m

בערב מארק יילך לבד וידווח שהמדדים עדיין מצויינים –  זה משמח ביותר – הצינור הזה הוא חלק מאוד משמעותי בהחלמה. בימים הנוראים הנוראים, כשהמצב לא היה מזהיר במיוחד, חלמתי עליו עם הצינור הזהץ חלמתי עליו בלי הטובוס האגרסיבי. והנה הגיע הזמן הזה. ועכשיו כשאני מנסה להזכר בימים הנוראים הנוראים אני לא ממש זוכרת אותם. אני בהדחקה והכחשה כנראה, למה לי בכלל לזכור אותם? מה זה יעזור לי? הם עברו, הם מאחורינו, הם לא רלוונטים. ובתוך תוכי אני תוהה אם הם יצופו בעתיד. אין לי ספק שהם יצופו כאשר אספר עליהם, כי אני בהחלט מתכוונת לעשות את זה, אבל עד כמה הם חרוטים אצלי במדור ה"טראומות לכל החיים"? הזמן יגיד. 

יום שבת 28.01.2017

אחרי ארוחת הבוקר אני חושבת שמארק ואני ננקה את הבית יחד צ'יק צ'ק אבל אחרי רבע שעה מבינה שזה לא אפשרי עבורי להתעסק במשהו כמו ניקיון כשדוריאן שם לבדו במחלקה ואני יוצאת לבקר אותו.

28-01-2017

כל השמות כולם! 🙂

הוא עבר לחדר אחר עם פול, התינוק בלי הרגליים. חדר מספר חמש שמרוחק מאוד מעמדת האחיות ומחדר מספר אחד. דנייה מסבירה שהגיע תינוק חדש במצב מאוד קשה והוא מצפצף הרבה ודוריאן ופול צריכים שקט אז הם קיבלו חדר משלהם. החדר שלהם קטן יותר ואין נוף לגינה אלא לאיזה קיר, אבל מה אכפת לי. דנייה עליזה ונחמדה כהרגלה. אני אומרת לה ששכחו כמה דברים שלנו בחדר הקודם והיא מקניטה את האחות שהייתה אחראית על המעבר שלא עשתה את זה בצורה מושלמת, כהרגלה.

דוריאן ישן בשלווה על הבטן עם בודי כחול כהה שמתאים לו מאוד. הוא היה מאוד לא רגוע עקב הגמילה וקיבל משהו להרגעות וגם קצת יותר מורפיום. אין ברירה. ככה זה יהיה עד שהוא יגמל לגמריי. תסמיני הגמילה נוראיים עבורו: שרירים קפוצים, רעידות, חוסר מנוחה, שלשולים. זה יקח זמן מסבירים לנו, הוא הולעט בסמים במשך שבועות. אין מה לעשות.

אני מאכילה אותו דרך הזונדה ואז ד"ר פיאל מגיעה. אנחנו מדברות קצת על האור שהגיע ועל האופטימיות ועל זה שהוא מנצח והיא אומרת משהו שאני לא ממש מבינה על זה שהיא חשבה שנהיה שם עד מאי או שהיא חושבת שנהיה שם עד מאי. אני בכלל לא שואלת כי זה לא משנה. רק אחר כך אני תוהה מה היא אמרה בדיוק. אני מספרת לה על קבוצת הפייסבוק (אני קוראת שם פה ושם אבל אני לא פעילה). היא אומרת לי שמגיע שלב שהורים לילדים במחלקה, לא משנה כמה חזקים ואוהבים, פשוט לא מסוגלים כבר עם העובדה שהילד עוד בבית החולים וצריך לבוא אליו כל הזמן. אני כבר ממזמן מרגישה את זה, לא אוהבת ללכת לשם בכלל אבל אני חושבת שזה ממש לא רלוונטי מה אני מרגישה – ואני אומרת לה את זה: דוריאן הוא בראש סדר העדיפויות, ושום דבר אחר, גם לא התסכול שלי מבית החולים, לא ישנה את זה. ברור שהייתי מעדיפה להיות בבית איתו אבל ברגע זה זה לא אפשרי והכי חשוב שהוא יהיה בידיים טובות. מארק יאמר לי אחר כך שהוא ממש בסדר עם בית החולים, עדיין. הוא אומר שאם היינו צריכים לנסוע חצי שעה שעה לבית החולים כל יום כמה פעמיים ביום אז אולי הוא היה מאבד את זה אבל כולו רבע שעה הליכה, זה לא נורא. והוא צודק. מארק מאוד זן בגישה שלו, כהרגלו, אני לא מאמינה שאחרי כל השנים האלו לא הצלחתי ללמוד ממנו להתסכל על החיים אחרת.

ד"ר שמידטקה מנהלת המחלקה מצטרפת לשיחה ומחייכת אליי בפה מלא. אני אומרת לה כמה אנחנו גאים ושמחים ותוהה אם עלינו להנמיך קצת את השמחה. אנחנו הרי לא יודעים באמת אם הנורא מכל עבר כבר, אנחנו גם לא יודעים ולא יכולים לדעת מה יהיה בעתיד – היא אומרת לי לשמוח. אני אומרת לה שהיינו בהלם שהוא היה 12 שעות בלי שום עזרה והיא אומרת לי שהיא מעולם לא ראתה כל כך הרבה חברי מחלקה בדמעות כמו ביום ההוא. היא מוסיפה גם שכולם רצו להצטלם איתו. דוריאן הזה, איזה לובי אוהב יש לו. פשוט מדהים.

אחרי שעה, כשדוריאן עוד ישן בשלווה (שלווה יחסית, הוא מידי פעם קצת לא רגוע ומרים את הראש), אני מחליטה ללכת לעשות קצת קניות והבייתה.

בערב מארק ילך אחרי ארוחת הערב. דוריאן, כך מסתבר, לא אוהב כשהחיתול שלו מלא ומביע תרעומת רועשת על כך. מארק מתכרבל איתו והוא נרדם בזרועותיו. אידית האחות שולחת לי תמונה ואחר כך גם וידאו של חמש דקות שבו היא מאכילה את דוריאן מבקבוק בחלב אם. הוא מסרב לשתות בכל תוקף אבל מתרצה לבסוף ושותה קצת. אידית מזמזמת לו שיר ברקע ואני מרגישה אהבה עצומה לאישה הזו שאומנם "רק"  עושה את העבודה שלה אבל מכל הלב ועם הרבה אהבה.

היום זהו גם היום שבו העלתי סוף סוף עידכון לחברים בפייסבוק ואינסטגרם. אני יודעת שהרבה אנשים חיכו לעידכון וחששו ליצור קשר בצורה פרטית. העידכון הזה נרקם כבר במשך יותר משבוע ואני כל הזמן דוחה את הפרסום שלו. חוששת בעיקר. ממה? מה זה משנה? לא משנה בכלל. אין ממה לחשוש. צריך לעבור כל יום ביומו והעובדה היא שדוריאן מנצח כרגע. התגובות מחממות הלב לא מאחרות להגיע – הלובי החזק הזה של דוריאן, של אנשים מכל העולם, שחושבים עליו, שולחים אנרגיות, ומתפללים עבורו לאל זה או אחר – הלובי הזה פשוט מקסים, ומחזק, ומעודד.

יום ראשון 29.01.2017

מארק הולך אחרי ארוחת הבוקר ולנון ואני מצטרפות אליו כשהיא מתעורר משנת הצהריים.

imag2840

אנחנו מחכות בכניסה למחלקה לרופא תורן שיבוא לבדוק אותה. הוא הוא מסתכל בפנקס החיסונים אבל לא בודק את הגרון ואיכשהו יוצא שגם שלא צריך חלוק כפפות וכיסוי פה. לנון צועדת בנמרצות במסדרון עם המתנה של דוריאן בקופסא (בובת קוף בצבע ירוק פלורסנטי).

29-01-2017-1

דוריאן על מארק וזה מעצבן אותי שמארק לא חשב לשים אותו במיטה לפני שאנחנו מגיעות כדי שלנון תראה אותו במצב נייטרלי וכדי שתהיה לה התמיכה שלי ושלו, בנוסף אם הוא היה חופשי הוא היה יכול לדאוג לה בזמן שאני מצלמת. הוא בכלל לא מבין מה אני רוצה ממנו. לנון מייד נותנת לדוריאן את הקוף הירוק שהיא קנתה לו ואת הבלון. היא עומדת על שרפרף ליד מארק ומחזיקה לדוריאן את היד. היא מלטפת אותו ומביטה בו בסקרנות.

29-01-2017-2

אחרי רבע שעה היא מתחילה לשאול "מה זה?" על כל דבר בחדר. היא רוצה לגעת בדברים וכועסת כשאני אומרת לה שאסור. היא מזיזה את השרפרף לחלון להסתכל החוצה ואז לוקחת אותו לכיור. היא רוצה לפתוח מגירות, ומעיפה את המגפיים שלה על הרצפה. אני כבר מותשת ומנסה מאוד שהיא לא תתחיל לצרוח ולבכות אבל בשלב מסויים היא צורחת ובוכה ואין לי הרבה ברירות אלא לתת לה להוריד את הנעלים.

אידית נותנת לה כמה מתנות (תיק וקופסא) אבל לנון לא מורשמת ולא אומרת תודה, אבל אז אידית נותנת לה מזרק גדול ולנון שמחה איתו. אידית שואלת אם נעשה לו אמבטיה יחד ולמרות שזה נראה לי לא מתאים בכלל אני אומרת או קיי. היא ממלא אמבטיה ומניחה אותה על המיטה של דוריאן. לנון על השרפרף מביטה בסקרנות וכשדוריאן בוכה היא אומרת לי "אמא, בובי!"- הלוואי. אחר כך היא עוזרת לאידית לייבש את דוריאן שמכורבל במגבת חמימה ונראה שנהנה מהליטופים של לנון. כשאנחנו עומדים לעזוב לנון אומרת "דוריאן גם הבייתה עם לנון" – אני נחנקת. עוד לא נושקה, עוד לא. 

29-01-2017-3

בערב אני הולכת שוב – אידית ואני מסדרות ומלבישות את דוריאן – הוא סוף סוף יכול ללבוש את הבודי של מלחמת הכוכבים שקיבלתי מתנה מזוג שפעם היה קרוב אלינו אבל לא עוד. על הבודי כתוב ש"הכוח חזק עם זה" ואין יותר מתאים מהמשפט הזה כרגע. הכוח חזק עם דוריאן, אין ספק!

29-01-2017-5

ד"ר פרייס ואידית מבלות איתי ועם דוריאן, דוריאן לא כל כך רוצה להרדם ופרייס אוחזת אותו כשהוא שכוב במיטה באיזו צורה שעוזרת לו להרדם. היא במשך רבע שעה מנענעת אותו בעדינות ואני לא מבינה איך לא כואבת לה היד. היא אומרת שהיא כבר הרדימה אותו ככה כמה פעמים. היא מספרת לי שהוא הכוכב של המחלקה וכולן שם ממש אוהבות אותו. זה נחמד מצידה שהיא מדגישה את זה.

29-01-2017-4

יום שני 30.01.2017

מארק חוזר לעבודה אחרי חודשיים בבית. אני מקנאה בו קצת על זה שהוא מתלבש נחמד בבוקר ולוקח רכבת למשרד עם אנשים בגילו ואז עושה חמש שעות את מה שהוא הכי אוהב לעשות. אני בדרך לרופא משפחה לקבל אינפוזיית ברזל כי הפריטין שלי נמוך בצורה נוראית. אני אוספת את המרשם אבל לאף בית מרקחת באיזור אין את האמפולה אז אני מזמינה אותה ונוסעת להמבורגר מיילה.

אני הולכת לשירותים ושתי המנקות התאומות האפריקאיות שם ושואלות מה שלום התינוק שלי – אחת מהן כבר ראתה אותי לפני כמה שבועות שם ואמרה שתתפלל בשבילו. עכשיו שתיהן מתעניינות ושואלות ואומרות לי שהן תתפללנה עבורו כל ערב! מקסימות כאלו. אני כבר שנים מכירה אותן משם – בעבר הן היו שומרות על לנון בעגלה כשהייתי הולכת לעשות פיפי.

אני מתפרעת קצת באייץ' אנד אם עבור דוריאן ואז אוכלת צהריים באסייאתית האהובה עליי. אחר כך אני יוצאת לכיוון הרופא נשים החדש שלי, חצי שעה הליכה מהמול ומתחיל לרדת שלג. לא ירד כמעט שלג השנה.

imag2955

אצל הרופא נשים אני פוגשת את מריה הצ'יליאנית מקבוצת האמהות בפייסבוק – היא המליצה לי על הרופא הזה. איזה צירוף מקרים. היא אמורה ללדת עוד שבועיים ואני מספרת לה עלינו (היא יודעת כמובן) ועונה לשאלות שלה. היא מקסימה ואני ממש אוהבת אותה. רופא הנשים החדש נחמד ומרשים. הוא שומע את הסיפור שלי בעצבים כלשהם – הוא לא מאמין שזה קרה. הוא מספר לי שעבד בבית החולים בו אנחנו נמצאים בעבר ומכיר את הצוות שם. אומר לי שהוא לא תופס ממומחה האולטראסאונד ושאין לו ספק שהיו צריכים לראות את הפגם של דוריאן. אני כבר לא יודעת מה לעשות עם זה. הוא מספר לי על הביקור שעשה בארץ עם אמא שלו, וכשהוא בודק אותי הוא אומר לי שהוא כל פעם נדהם מחדש שלא משנה מאיפה מגיעה האישה בפנים הכל תמיד אותו דבר. זה קצת מביך אני חושבת אבל אז קולטת שזו בעצם העבודה שלו, מה מביך בזה? הוא גם מסביר לי מה אנחנו רואים על המסך של האולטראסאונד – לא חושבת שהרופא הקודם שלי אי פעם הסביר לי משהו בבדיקה כזו. למרות שחיכיתי לתורי כמעט שעתיים אני מרוצה מהביקור שם. לפני שאני הולכת הוא מספר לי שהבן שלו היה פג ועכשיו הוא חמור גדול. אני מודה לו ואומרת לו שבביקור הבא בטח אבוא עם דוריאן.

אני ממהרת לבית החולים אחר כך, מארק אוסף את נושקה מהגן ואומר לי שממש קר לו. אני שואלת אותו אם הוא נהיה חולה ומבקשת ממנו "אל תהיה חולה עכשיו!!!". בבית החולים דוריאן מקיא עליי אחרי שאני מאכילה אותו. אולי האכלתי אותו מהר מידי, אני לא יודעת. אולי עדיף שמישהי חסרת סבלנות כמוני לא תאכיל תינוק קטן דרך הזונדה. אני מחזירה אותו למיטה ומנקה אותו ומחליפה לו חיתול והופ, מה שכולם הזהירו אותי ממנו קורה, הוא משתין עליי בקשת. מעכשיו אני נזהרת ושמה טישו לפני. אין לי הרבה ברירות אלא לחזור הבייתה, אני מסריחה מקיא ופיפי אבל שיהיה!

30-01-2017-1

בבית מארק כבר קודח עם ארבעים מעלות חום. לא מבינה את זה, ביקשתי ממנו לא להיות חולה! הוא נכנס למיטה ואני דואגת ללנון. בידור, אוכל, אמבטיה, למיטה!

אני חוזרת לדוריאן בערב לכמה שעות. הכל כשורה.  

יום שלישי 31.01.2017

היום מתחיל עם סצנות מטורפות של לנון כבר משש וחצי בבוקר. לא שמתי את הקורנפלקס הנכון או משהו כזה והיא מאבדת את זה. לא משנה מה אני מבקשת או אומרת היא צורחת ובוכה. מארק עם חום גבוה במיטה, לא נראה לי שהוא אפילו שומע אותה.

גם בגן סצנה של בכי ואני עושה טעות ואומרת לה שאני צריכה ללכת לדוריאן והפעם היא מייבבת באמת שהיא רוצה לבוא איתי לדוריאן גם.

היום עוד לא התחיל ואני כבר עייפה מותשת ועצבנית ומזיעה.

31-01-2017-1

מזל ששמשי וחמים היום – עוזר למצב הרוח…

אצל דוריאן הכל בסדר – אומרים לי שמהיום הוא יכול לקבל רק חלב אם אבל אין לי כמעט חלב לתת לו וזה מדכא אותי כל כך. בנוסף אין לי ברירה אלא להסכים לתחליף חלב שמכיל חומרים מהחי כי אין להם במחלקה שום דבר טבעוני. אני תוהה אם אוכל למצוא תחליף חלב טבעוני אבל אין לי שמץ של מושג בנושא. לנון מעולם לא אכלה משהו כזה. אני מנחמת את עצמי שיש לו חיים שלמים להיות טבעוני. אני מנסה קצת בובי אבל זה לא הולך. הוא בוכה. תסמיני הגמילה מציקים לו כנראה, הוא לא הכי רגוע אבל בסוף נרגע ונרדם.

31-01-2017-2

אני אוספת את לנון מהקיטה ואנחנו עושות קניות – היא עוזרת לי יפה.

31-01-2017-4

בבית אני מנסה להקדיש לה את מלוא תשומת הלב. אני יודעת שהרבה יאמרו שההתנהגות שלה קשורה למצב ולדוריאן אבל אני כמעט בטוחה שזה לא קשור בכלל. ההתנהגות שלה היא התנהגות טיפוסית של ילדה בת שנתיים וחצי. המצב לא גרם להזנחה שלה. זה לא שהחיים שלה השתנו מן הקצה אל הקצה – להפך. מארק ואני עושים הכל כדי שתהיה לה יציבות כלשהי. אנחנו מתחילות בסדנאת צבעי גואש ואז עושות פיקניק ומסיבת תה על הרצפה בחדר שלה.

31-01-2017-5

אני כל כך עייפה ורק אחרי הצהריים עכשיו. בנתיים מארק מזיע את עצמו למוות אבל כבר מתקשר קצת. הוא עושה מקלחת חמה ולוקח שני כדורים והחום שלו יורד לאט לאט וכבר לא כואב לו הראש. הוא אומר שישכיב את נושקה לישון ואני ממהרת שוב לבית החולים.

בכל פעם בערב אני מתכננת ללכת למחלקת לידה ולחפש את קטיה שהייתה המיילדת שלי. וזה כל הזמן לא יוצא. אבל הפעם אני עושה את זה והיי, היא שם! מבקשים ממני לחכות באיזור המתנה ואחר רבע שעה אני הולכת לעמדת אחיות/מיילדות, שכחו ממני! קטיה לא מזהה אותי בהתחלה אבל אז כן ומחבקת אותי בחוזקה ואומרת לי שהיא הלכה לראות את דוריאן כמה פעמים ולא היינו שם. היא שואלת שאלות ואני מספרת לה בקצרה מה עבר עלינו מאז הלידה. היא כזו מקסימה ומאחלת לנו מכל הלב שדוריאן יבריא. אני אומרת לה שהיא הייתה השמש שלנו באותו יום נוראי של הלידה. אני מחבקת אותה לשלום אבל בטוחה שאראה אותה עוד.

דוריאן רגוע ושליו ומנומנם, אני מאכילה אותו, שרה לו קצת ואז הולכת הבייתה.

31-01-2017-3

אני כבר לא שרה לו כמו בעבר. מאז שהוא בעצם כבר לא מורדם קשות אני לא שרה לו. אני לא יודעת למה. אולי כי אני לא רוצה להעיר אותו אם הוא ישן כי הוא באמת ישן? אני גם לא מדברת אליו כל כך הרבה כמו שאני יודעת שאני אמורה. זה לא בא לי בטבעיות לדבר אליו ולהסביר לו דברים. אני לפעמים עושה את זה וזה מרגיש לי בכוח.